Задачи для общества бехтеревцев

Sergey

Пояснения к опросу см. во втором сообщении этой темы.
---------------------------------------------

Во время моего пребывания в Москве, заинтересованные лица, с которыми я общался, высказали некоторое количество мыслей о конкретных делах, которыми могло бы заниматься общество больных анкилозирующим спондилитом. Пока эти мысли не забылись я решил их опубликовать на форуме. Может я ставлю телегу впереди лошади (общества-то пока не имеется), но сочинение такого списка возможных дел мне кажется полезным уже сейчас - чтобы смысл создания общества был более понятен; чтобы более правильно представлять, какая юридическая форма для общества более подходит и как должен выглядеть устав (хотя, возможно, нашим юристам, Марине и Андрею В.Ц., уже все ясно в этом вопросе) и т.п.

Задачи для общества излагаются в стиле "мозгового штурма" - без оценки важности и целесообразности, просто все, какие имеются, перечисляю. Желающие, естественно, могут пополнить этот список своими предложениями.

1) Вступление в ASIF.
2) Финасирование поездок своего представителя для обмена опытом с давно существующими зарубежными бехтеревскими обществами.
3) Анна Георгиевна пожаловалась мне, что с трудом находит время для отслеживания событий на нашем форуме и для ответов на возникающие вопросы. Поэтому есть смысл попробовать выделить деньги для найма "штатного" квалифицированного ревматолога, который согласится на платной и регулярной основе отвечать на возникающие на нашем форуме вопросы.
4) Оплата выездов специалистов из Института ревматологии и других ведущих организаций по ББ в регионы для проведения там приема больных, обучения коллег или проведения школ для пациентов.
Если допустим в регионе имеется 10 больных, желающих получить консультацию московского специалиста, то, скинувшись, они могут оплатить проезд этого человека к себе "на дом" - это все равно окажется дешевле, чем ехать каждому из них в Москву.
5) У людей в регионах может также иметься заинтересованность в том, чтобы выбрать среди местных ревматологов одного человека и оплатить ему повышение квалификации в вопросах, связанных с болезнью Бехтерева, - чтобы квалифицировнный специалист по ББ имелся у них в регионе и не нужно было каждый раз тревожить своими проблемами Москву.
6) Николай Васильевич Бунчук (это руководитель лаборатории спондилоартритов) упомянул мне о одной англоязычной книге, написанной пациентом с болезнью бехтерева, которую, возможно, стоит перевести на русский язык - для этого надо найти деньги на оплату услуг переводчика (или выдвинуть такового из своих рядов) + купить права на публикацию (в электронном или печатном виде) этой книги на русском языке. Автора я не запомнил, но кажется речь идет о книге M. A. Khan: Ankylosing spondylitis - the facts. Oxford University Press 2002, 193 pages. Можно также занятся переводом и других книг, упомянутых на странице http://www.asif.rheumanet.org/literature.htm
7) Если найдется достаточно много желающих пролечиться ремикейдом или иными дорогостоящими лекарствами, то есть ненулевые шансы, что, заказав сразу большую партию лекарства, можно будет расчитывать на некоторую скидку в цене.
8 ) Закупка лекарств для проведения независимых клинических испытаний (например, в том же Институте ревматологии). Иногда поставщики/производители лекарств выделяют их для клинических испытаний бесплатно (так было с ремикейдом в Институте ревматологии), а иногда жмутся (например, есть не очень изученная группа лекрств - бисфосфонаты. Их применение вроде бы замедляет нарастание изменений в суставах, однако данные об этом публикуются пока что только одним исследователем. Неплохо было бы провести независимую проверку, но для клинического испытания, как я понял, Институту ревматологии это лекарство бесплатно пока не дали. Кстати, обсуждавшуюся здесь методику доктора Блюма тоже было бы неплохо подвергнуть независимой проверке в аспекте болезни Бехтерева).
9) Финанисирование проведения других исследований - например есть интересный вопрос о том, что, возможно, в чередовании обострений/ремиссий есть некоторый ритм (с периодом что-то около 6 лет) - наблюдения врачей вроде бы подтверждают эту гипотезу, но строгих данных на этот счет нет. Примеры исследований, проведенных при содействии ASIF, можно посмотреть на страничке http://www.asif.rheumanet.org/asifstudies.htm
10) Издательская деятельность - публикация книг или иных материалов о ББ с последующим распространиением через розничные книжные сети или по каналам общества. Например, кассеты/диски с комплексами упражений для болезни Бехтерева.
Упоминавшиеся на формуме кассеты/диски с комплексами упражнений при болезни Бехтерева их создатель (Кузяков Сергей Николаевич) не считает пока готовыми для массового тиражирования (так как к ним требуются еще и его личные пояснения), но, возможно, со временем это изменится.
ASIF рекомендует подумать об издании своего журнала. Замечу, что значительная часть "исследований", приведенных на указанной мной выше web-странице, представляют собой результаты обработки опросов, произведенных путем публикации опросного листа в журнале немецкого и австрийского обществ бехтеревцев.
Кстати, доходы от издательской деятельности могли бы стать одним из источников формирования бюджета общества, а подписка на журнал общества могла бы засчитываться за вступительный взнос.
11) Производство и распространение тренажеров - например, тренажера, описанного Alexander'ом
12) Как я понял, значительную часть российской цены ремикейда составляют налоги, взымаемые при пересечении этого лекарства российской границы. В наших общих интересах содействовать тому, чтобы лекарства, для которых нет полноценных отечественных аналогов, не облагались таможенной пошлиной.
Последняя идея требует продавливания нужного решения через органы власти и здесь, вероятно надо "давить массой". Поэтому в задачах наподобие этой, возможно, разумнее будет действовать через общеревматологическое общество "Надежда". Замечу, что вроде бы ничто не запрещает бехтеревцам состоять сразу в двух обществах - в предполагаемом обществе бехтеревских пациентов и в обществе "Надежда" (для придания последнему веса за счет численности; вступительный же взнос в "Надежду", как я понял, в настоящий момент чисто символический).

Sergey

Леонид Исакович Янтовский, переводчик книги Э. Фельдкеллера "Болезнь Бехтерева: путеводитель для пациента", в прошлом году обращался ко мне с вопросом не может российское общество бехтеревцев (скорое создание которого тогда ожидалось) посодействовать в издании указанной книги в России. Тогда я ответил ему, что стоит подождать создания общества и тогда обсудить это предложение. Но ждать пришлось долго и на прошлой недели Леонид Исакович это предложение повторил в еще более привлекательной форме. Вот оно:
"Заглянул в Ваш форум и увидел, что Россия уже вот-вот успешно родит "Российское бехтеревское общество" РБО (я бы предложил такое название. Или "Российское общество бехтеревских пациентов/больных").
Возникновение проблемы с отысканием председателя общества свидетельствует о том, что члены общества , как это и необходимо, со всей серьезностью и самокритичностью подходят к этому выбору...

...Посетив Библиотеку форума, я убедился, что книжечка проф. Фельдкеллера (она выставлена там первой) интересна пациентам. Вы лично ее также рекомендовали на форуме. Вероятно, она и в какой-то мере стимулировала создание РБО. Но люди без интернета не могут ее прочесть. Поэтому было бы полезно ее издать в типографии. Есть издательства, например на Украине, которые могут это сделать. За первый тираж 500 экз. с мягким переплетом издательства просят примерно 2000 долл.(я пытаюсь эту цифру уточнить). Если тираж поделить на всех членов РБО, и они согласятся выкупить, то издание можно было бы оплатить. (Немецкое издательство Novartis, автор книги, переводчик и наборщик согласны отказаться от гонорара).

Если члены РБО смогут распространить книжку шире, тираж можно и увеличить (ведь пациентов много и, к сожалению, появляются новые). Если тираж будет реализован с прибылью, то она используется по усмотрению общества. Издание "Путеводителя для пациентов" стало бы одним из первых благих дел РБО и это можно было бы отразить на титульном листе.

Если это предложение будет поддержано членами общества и они смогут авансом внести своему кассиру плату, то ее можно было бы перечислить издательству и сдать книгу в печать. К этому времени автор освежил бы ее свежими новостями.

С искренним уважением Л.Янтовский"

Ради любопытства в поинтересовался ценами в первом попавшейся мне маленькой издательскую фирме и мне сказали, что издание книги в мягкой черно-белой обложке размером в 100 страниц формата A5 (то есть в половину листа A4) и тиражом 500 экземпляров на не очень дорогой бумаге обойдется примерно в 35 рублей за экземпляр (к сожалению в твердой обложке там не печатают и потому неясно насколько это дороже). Но тут надо оговориться, что цена это, вероятно, указана в предположении, что заказчик принесет уже готовый оригинал-макет книги, а они лишь размножат его в нужном числе экземпляров (именно так я когда-то давно печатал у них автореферат диссертации - принес отпечатанный лазерным принтером на листах A4 текст, они его как-то пересняли, уменьшив при этом до A5, и размножили в виде брошюрки). В любом случае в деньгах это вполне по силам даже одному человеку (банка ремикейда и та вроде бы дороже стоит). По крайней мере если бы меня вдруг одолел острый приступ альтуизма (каковых со мной к счастью пока не случалось Smile

), то я вполне мог бы эту сумму осилить. Хотелось бы узнать, а каковы цены на подобные услуги в Москве?

Но тут есть некоторые ньюансы - для печатания вроде бы необходимо предъявить какие-то документы, удостоверяющие что правообладатель не возражает против перепечатки. Так что в этом деле может потребоваться какое-то содействие со стороны юристов, в частности в том, чтобы соответствующие документы имели признаваемый в России вид - например на Западе кажется не больно-то любят ставить печати на документах, справедливо полагая, что подписи вполне достаточно, и потому шлют бумажки только с подписью - а раз нет печати (ее у западного контрагента может просто не существовать в природе), то на такие документы российские чиновники смотрят как на пустое место. Но более важным является то, что такой документ вряд ли может быть выписан на частное лицо (а если и может, то это не очень правильно), а потому наличие официально зарегистрированной организации бехтеревцев становится желательным. К тому же, если человека с приступом альтруизма не обнаружится, то на печатание книги надо бы скинуться заинтересовнным в том лицам - а это без наличия общества тоже как-то не очень удобно делать.

Но самая главная проблема, которая настоятельнее всего требует иметь какую-то организацию бехтеревцев, заключается в каналах распространения (которые могут сильно увеличить цену книги для конечного потребителя по сравнению с себестоимостью) и оценке размера тиража, который мы можем на первых порах "переварить" (если вообще можем). Николай Васильевич мне сообщил, что через Институт ревматологии проходит около 300 бехтеревцев в год и логично было бы часть тиража там распространить. Но к сожалению в ИР нет книжного киоска, куда можно было бы эту книжку сдать на реализицию - может где-то поблизости что-то такое имеется? Какой-то процент тиража можно релизовать среди участников форума (конечно есть бесплатная электронная версия книги, но печатной версией наверное будет пользоваться и удобнее и привычней, да и что-то новое в ней может оказаться) - поэтому прошу форумчан активно поучаствовать в опросе, присоединенном к этой теме (это важно для определения наиболее реалистичной величины тиража книги). Границы цены в этом опросе я быть может несколько завысил, так как не знаю, во что станет издание книги и какие наценки и накрутки пойдут на распростанение, доставку и проч.

Хотелось бы знать у кого какие мысли есть по этому поводу и нет ли желающих занятся практической реализацией этого предложения (вероятно надо бы сначала вопрос с председателем решить и создать общество, но может именно это предложение сдвинет дело с мертвой точки).
_________________
Хотите знать больше? Посетите
католог ссылок о болезни Бехтерева

Марина