[Марина]

Друзья!

Рада сообщить всем о перспективной инициативе, реализация которой может существенно улучшить положение всех больных болезнью Бехтерева. Предложение состоит в следующем - создание Всероссийского Общества больных ББ- для дальнейшего вступления в Международную ассоциацию больных ББ (ASIF). Информацию об ASIF можно посмотреть на Главной странице- в Объявлениях.
Вкратце- при вступлении в ASIF участники Общества будут иметь возможность знакомиться со всеми новинками в лечении ББ, получать необходимые медицинские и лекарственные средства, при наличии соответсвующей Программы, и пользоваться всеми другими преимуществами участников ASIF.

Для этого необходимо провести съезд пациентов с целью решения всех организационных вопросов. Попрошу всех заинтересованных в участии оставить сообщение, а также сообщить о возможности присутствия на съезде в Институте ревматологии.

[Andersen]

Поддерживаю, присутствовать на съезде смогу.

[александр111]

поддерживаю,присутствовать смогу

[FLAKON]

Один за всех и все за одного.. =)))
Я там и так через день бываю... поэтому - поддерживаю, быть смогу!!!

[миха]

двумя руками ЗА

[ALS]

Поддерживаю и я!

[Анатоль]

Я тоже готов присоединиться. А кто будет организовывать сие мероприятие?

[Марина]

Идея создания Общества существует уже давно, пора ее воплощать в жизнь! Инстиут ревматологии готов предоставить помещение для проведения съезда - на котором и будут решаться все вопросы. Предлагаю всем активно подключиться...

[Sergey]

А сроки проведения сего мероприятия еще неизвестны? Было бы неплохо их огласить, как только они прояснятся. Вдруг кто-то из не-москвичей в это время в Москве будет.

А вообще, прочитав в книге К. Трнавски "Ревматические болезни. Что о них известно и как с ними жить" про чешский "Клуб бехтеревцев", я регулярно пытался найти что-то аналогичное в России и удивлялся - как так, в маленькой Чехии это есть, а у нас нет?

[Марина]

Вот-вот: Мы не хуже Чехии, поэтому и нам уже пора...

По срокам пока, к сожалению, ничего сказать не могу, но естественно надо будет согласовывать с участниками + учитывать тот момент, что Институт летом уходит в отпуск ( в начале июля до 20 августа). Мы создаем Всероссийское Общество, поэтому очень даже желательно участие регионов. Активна пока только Москва....(

[Дмитрий]

Я тоже поддерживаю , двумя руками!!!
Присутствовать скорее всего не смогу ,хотя и Москвич (так сказать "своим ходом" передвигаюсь только по квартире).

[Гость]

Поддерживаю идею сбора. Постараюсь обязательно приехать.

[ВЕТКА]

Я год назад переехала из Ульяновска в Москву и с радостью готова участвовать в создании ассоциации больных ББ.

[Кладиев Андрей Атикович]

Друзья!
Мне кажется, что начинать надо с создания региональных обществ, вторым этапом создание общероссийского общества, далее общества из наших бывших республик и международное участие.
Для это нужно узнать порядок регистрации таких обществ: минимальное количество членов, обязательные документы и т.д.
То есть, нужен юрист, нужен лидер, нужна команда (3 -4 человека).
Я могу взять на себя работу в регионах: оповещение, встреча с людьми (врачи и активисты) на местах.
Желательно общее понимание задач общества.
Есть положительный опыт работы общества больных РС, с ними можно и нужно сотрудничать.
Давай начинать!
Ищем лидера.
С уважением, АК

[Кладиев Андрей Атикович]

Кстати, Оренбург, Екатеринбург и Хабаровск уже откликнулись.