|
|
| Автор |
Сообщение
|
Мария Новикова
Зарегистрирован: 07.07.2011 Сообщения: 1
|
Добавлено: Пт Июл 08, 2011 1:26 am Заголовок сообщения: Чем могут помочь близкие? |
|
|
Хоть у меня и нет ББ, она прочно поселилась в моей жизни. Болеет мой любимый человек, началась болезнь в 26 лет, сейчас ему 34. Вместе мы чуть больше года, но сказал он мне об этом только 2 мес. назад. У меня есть глаза, я видела, что что-то не в порядке, но он отшучивался, осанку списывал на сидячую работу по 16 часов, частые приступы усталости и плохого настроения - на неё же. Да и сказал вскользь, когда я уже пристала так, что просто так не отвяжешься... Невозможно видеть, как плохо близкому человеку, и не понимать, что с ним. Теперь мы периодически говорим об этом, но прочитав всё, что здесь и не только здесь написано, я вижу, что он просто закрыл глаза на то, что есть ББ. Лекарства он не пьет и не пил, сказал, что если не будет болеть, я забуду. А так - война идет. Спортом и гимнастикой не занимается - нет времени. Хотя сейчас собрался в спорт-зал, мол, буду бегать. Я, начитавшись, спросила, почему именно бегать, это удар по позвоночнику. Он засмеялся и сказал, что все не так плохо, я напридумывала. Но я же вижу! И то, что спина от поясницы до плеч уже застыла, с шеей слава богу пока всё в порядке, и кифоз, и то, что встает всегда, держась за поясницу, и как шнурки завязывает, как вскрикивает, когда резко чихает или кашляет, и как лихорадит по ночам, просто трясет, а утром просыпается в мокрой насквозь футболке. Никогда не жалуется, раза два всего сказал - сегодня болит. Видимо, болело очень. Ну а что я могу?! Погладила спину, поясницу, руками поразгоняла боль...
Я давить не могу, он взрослый человек и сам отвечает за свои решения. Но как мне себя вести, чтобы не обидеть его, чтобы он не думал, что я отношусь к нему как к неполноценному из-за того, что забочусь о нем, о его состоянии, о нашем будущем, в конце концов! Теперь в кафе я иду не к диванам, а к удобным нормальным стульям. Если вижу, что ему что-то не сделать, без разговоров делаю это сама, не давая понять, что делаю это ЗА него. Гордый ведь...
Простите меня, первое сообщение и так много букв. Но я не представляю, как быть дальше... |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
|
|
 |
R
Зарегистрирован: 19.01.2011 Сообщения: 8 Откуда: Москва
|
Добавлено: Пт Июл 08, 2011 2:27 pm Заголовок сообщения: |
|
|
| Цитата: | | Лекарства он не пьет и не пил, сказал, что если не будет болеть, я забуду. А так - война идет. Спортом и гимнастикой не занимается - нет времени. Хотя сейчас собрался в спорт-зал, мол, буду бегать. |
IMHO, если не занимается гимнастикой и не принимает лекарства, то войны нет, это капитуляция.
Бег не тот вид спорта, который может помочь, гораздо лучше в бассейн пойти. В моем случае, хотя и гимнастику делаю и на таблетках сижу, подвижность удалось вернуть и боли убрать, но бегать не могу. Если вашему другу трудно шнурки завязывать, то не представляю как он бегать сможет.
Трудно сказать, что делать дальше... подсунуть ссылку на сайт, дать почитать и самой изучить книжки, здесь на форуме есть раздел библиотека.
Можно совместить приятное с полезным - вместе ходить на плавание, йогу. |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
romak

Зарегистрирован: 08.05.2007 Сообщения: 366 Откуда: Melbourne,Australia
|
Добавлено: Вс Июл 10, 2011 11:57 am Заголовок сообщения: |
|
|
Мария Новикова
Вы должны его настроить, на то, что он не дизертир, а боец и будет жить полноценной жизнью не смотря ни на что,- и встречать проблеммы с поднятым забралом не боясь их! Скажите ему, что вы верите в то, что он смелый рыцарь, а не испуганный страус прячущий голову под крыло. Если ходить в спорт. зал нет временни, то это не является поводом опустить руки и ничего не делать, ведь время смотреть телевизор хотя бы 1 час в день наверное есть- ну и вот и есть время делать упражнения, совмещая приятное с полезным. У желания тысячи возможностей, а у не желания тысячи отговорок. Лекарства принимать надо, но не пригоршнями, а немного-ровно столько, сколько прописал врач.
Мысли о том, что он неполноценный пусть отбросит- скажите ему, что Чемпион мира по шахматам Владимир Крамник;Чешский писательКарел Чапек; Профессиональная теннисистка Татьяна Головин; Армен Джигарханян; Иоанн Павел II и миллиардер Аристотель Онасис люди имеющие или имевшие Болезнь Бехтерева и никто не считает их неполноценными. Посмотрите на ссылку:Выдающиеся люди больные ББ
Не опускайте руки, и не теряйте надежду-дорогу осилит идущий. Удачи! _________________ ЛУЧШЕ СЕМЬ РАЗ ПОКРЫТЬСЯ ПОТОМ, ЧЕМ ОДИН РАЗ ИНЕЕМ! |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Ily
Зарегистрирован: 08.07.2011 Сообщения: 28
|
Добавлено: Вс Июл 10, 2011 10:35 pm Заголовок сообщения: |
|
|
Надо лечиться - позиция игнорирования ни к чему не приведет. Объясните ему что он может стать инвалидом и не сможет работать. По своему опыту я терпел боль и не лечился (со стажем АС 20 лет) около 9 лет. Ни к чему хорошему это ни привело.
Попробуйте его уговорить сходить к хорошему врачу и хотя бы попробовать попить НПВС несколько дней - когда он почуствует разницу, я думаю он быстро поймет что лечиться лучше чем не лечиться. |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
vik

Зарегистрирован: 24.07.2011 Сообщения: 24 Откуда: Беларусь
|
Добавлено: Сб Янв 14, 2012 6:03 am Заголовок сообщения: |
|
|
Николай Островский, автор книги "Как закалялась сталь" тоже болел болезнью Бехтерева. И он тоже не лечился. Результат все знают. Паралич и слепота в 36 лет.
Мария Новикова, вы не сможете помочь своему любимому, если он не захочет сам избавиться от болезни. Возможно его устраивает такой вариант, когда не надо брать ответственность на себя и все сваливать на других.
Пока он не возьмет ответственность за свою жизнь на себя, ничего не изменится. Я через это прошел. И только через 25 лет понял это. Но зато теперь у меня сняли диагноз болезнь Бехтерева.
Чем больше вы будете за него решать его и ваши совместные проблемы, тем хуже ему будет.
Спасибо. _________________ Нет неизлечимых болезней, есть неизлечимые люди! |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Искра

Зарегистрирован: 06.12.2011 Сообщения: 41 Откуда: Челябинск
|
Добавлено: Сб Янв 14, 2012 10:28 am Заголовок сообщения: Чем могут помочь близкие? |
|
|
Действительно,игнорирование не выход...Видимо,для вашего молодого человека начать лечиться и заниматься лечебным спортом значит признать себя больным. Но попробуйте убедить его посмотреть на это с другой точки зрения...Больна я лет 7,узнала около года назад.Сначала тоже было отрицание-как это,менять жизнь,мне,лентяйке,заниматься спортом-да ни за что!Но потом подумала,что давно хотела похудеть и иметь стройную фигуру. начала заниматься не ради болезни,а ради того,чтобы стать здоровой,красивой,привлекательной...Сейчас чувствую себя прекрасно,не было ни одного обострения,болей практически нет. Лечиться надо с радостью,а не во имя болезни, а стимул всегда можно найти  |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Sergey
Зарегистрирован: 23.04.2006 Сообщения: 1385 Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
|
Добавлено: Сб Янв 14, 2012 9:22 pm Заголовок сообщения: |
|
|
| vik писал(а): | | Чем больше вы будете за него решать его и ваши совместные проблемы, тем хуже ему будет. |
vik, с этим я очень даже согласен.
А вот от упоминаний о своем полном выздоровлении родственникам больного я бы на Вашем месте поостерегся. Когда Вы такое говорите другим больным, они все это правильно понимают (поскольку таких историй они уже кучу слышали - см. пример их реакции вот здесь http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=10579#10579 ). Но когда Вы такое говорите человеку, неосведомленному в тонкостях болезни и медицины вообще, он вполне может быть введен Вашими заявлениями в заблуждение и может начать ожидать от близкого ему человека не просто облегчения его состояния (что в большинстве случаев возможно), а именно полного излечения (что удается пока только в крайне редких случаях и, вероятнее всего, не под влиянием лечения, а скорее вследствие естественного течения болезни и/или индивидуальных особенностей, одной из которых может быть просто неправильный диагноз). То есть под влиянием Ваших заявлений родственник больного может начать требовать от него фактически невозможного - и тем самым превратит его жизнь в ад  |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Sergey
Зарегистрирован: 23.04.2006 Сообщения: 1385 Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
|
Добавлено: Пн Янв 23, 2012 4:16 am Заголовок сообщения: |
|
|
| vik писал(а): | | Сергей, близкие люди все поймут правильно, не надо за них решать. Любовь способна на большие дела. |
Способна. Но иногда только ее мало - без правильного понимания ситуации и соответствующих знаний она может стать достаточно разрушительной силой. Вот я и дал выше ссылки на кое-какие полезные знания (кстати, по одной из них содержится почти полное перечисления всех упоминавшихся случаев излечения от ББ, а не только один Ваш пример ) - чтобы повысить шансы, что "близкие люди все поймут правильно". По своему опыту знаю, что так бывает далеко не всегда: на мой взгляд, у бехтеревцев одной из возможных проблем может является ситуация, когда родственники и знакомые, не дав себе труда разобраться в происходящем, из самых лучших побуждений пытаются "помочь" - меня, например, первое время после постановки диагноза настолько задолбали советами разной степени неадекватности, что это воспринималось это чуть ли не большей проблемой, чем сама ББ как таковая (поскольку как контролировать ББ мне было понятно, а вот как "отшить" советчиков, не рассорившись с ними - понятно было не очень). И я легко могу представить сценарии, когда упомянутая выше "помощь" может вглядеть значительно хуже
Кстати, единственный дельный совет, данный мне родствениками/знакомыми в тот пероид, заключался в том, что мне дали координаты другого бехтеревца (с солидным стажем) и посоветовали с ним познакомиться и пообщаться (что я и сделал). Так что родственникам бехтеревцев, которые не считают себя достаточно осведомленными об этой болезни, вероятно стоит сделать что-то в таком же духе - например, посоветовать больному ББ самостоятельно почитать наш форум
P.S. Vik, Ваше сообщение я стер (как не имеющее отношение к обсуждаемой здесь теме - только вышеприведенная цитата к ней относится). Мои предупреждения о недопустимости оффтопика остаются в силе. _________________ Способ полного излечения болезни Бехтерева (достижения многолетней безлекарственной ремиссии), возможно, уже известен. Чтобы знать больше - кликните по вышеуказанной ссылке. Также есть возможность проголосовать рублем за дальнейшее развитие этого вида лечения. |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
vik

Зарегистрирован: 24.07.2011 Сообщения: 24 Откуда: Беларусь
|
Добавлено: Пн Янв 23, 2012 12:31 pm Заголовок сообщения: |
|
|
Здравствуйте, Сергей.
По моему вы путаете Любовь, с другим чувством. Любовь не способна на разрушения. Это созидающая энергия. То, что родственники и знакомые вас напрягали, это не от любви к вам. Таким способом, большинство людей повышают собственную значимость, и удовлетворяют амбиции эго. Исус проявлял Любовь к людям в поступках и словах, ничего не навязывая и не требуя. Любящие люди поступают именно так. Они поддерживают и вдохновляют своей Любовью на поступки, ничего не навязывая. А нездоровый человек, сам должен решить, чему ему верить, и что делать. Я уже писал об этом. Нужно взять ответственность за свое здоровье на себя. И делать то, что считаешь нужным. Любящие люди могут помочь только поддержкой и одобрением. Вот поэтому важно, чтобы поддерживающие верили и говорили о возможности положительного исхода, то есть полного избавления от болезни Бехтерева, а не наоборот о ее неизлечимости.
Меня в свое время тоже атаковывали все родственники предлагая и лекарства и больницы и санатории и лучших специалистов и так далее, но после того, как поняли, что я их не слушаю, большинство отстали. Со мной остались только те, кто меня поддерживал, а не просто давал советы. Вот эта поддержка и работает. Вот это любящие люди.
То, что Мария обратилась за советом сама, а не ее друг, говорит о том, что помощь нужна ей. Вам любой опытный психолог скажет это. То, что в ее жизни появился человек, болеющий болезнью Бехтерева, это не случайно. В жизни случайностей не бывает. Случайность, это не познанная закономерность. Сказал Эйнштейн, а может и нет. Так вот, по этому поводу, эй самой нужно разобраться со своими проблемами, и только потом помогать другу. А, вот, когда она решит свои проблемы, то или они расстанутся или ее друг сам начнет думать, как ему избавиться от болезни. Тогда все сдвинется с мертвой точки.
По поводу знакомства не здорового человека с другим Бехтеревцем или
выздоровевшим, это лучший вариант. Но это нужно решить самому человеку. Ему только можно подсказать, что есть такая возможность. А, что он выберет его дело.
Вы же лишаете его такого выбора, оставляя ему возможность общаться только с Бехтеревцем, то есть с вами. Про меня вы ему не хотите рассказывать. Ну это ваше дело. Запреты и забота о ближних, это разные вещи. Так не заботятся, так уходят от ответственности.
Это способ чиновника "Лучшее решение проблемы, это запретить".
Это письмо для вас.
Спасибо. _________________ Нет неизлечимых болезней, есть неизлечимые люди! |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
romak

Зарегистрирован: 08.05.2007 Сообщения: 366 Откуда: Melbourne,Australia
|
Добавлено: Ср Янв 25, 2012 9:48 am Заголовок сообщения: |
|
|
vik
Пожалуйста, высказывайтесь в данной теме по существу темы, а спор с модератором Сергеем ведите в теме Правила для форума и модератора
Последний раз редактировалось: romak (Ср Янв 25, 2012 10:04 am), всего редактировалось 1 раз |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
romak

Зарегистрирован: 08.05.2007 Сообщения: 366 Откуда: Melbourne,Australia
|
Добавлено: Ср Янв 25, 2012 10:04 am Заголовок сообщения: |
|
|
| vik писал(а): | | Любящие люди могут помочь только поддержкой и одобрением. |
Я не разделяю эту точку зрения - мы это уже проходили: сначала всеи страстно любили и одобряли,- ну просто вся страна была полна таких вот одобрямсов. Вот они и доодобрялись, что горячо любимый Советский Союз помер.Вы любого человека на улице спросите"Что же мне делать?",- и вам любой прохожий, чтобы не заморачиваться скажет " Да делай что хочешь", -и что же это будет любовь и поддержка? Нет конечно. Любящие и близкие люди должны проявлять заботу, а не просто одобрять и соглашаться с любой глупостью. |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
|
|
|
Последние темы на форуме:
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|