Сбор средств для проведения трансплантаций больным ББ
(страница 1 из 3)

По состоянию на 09 часов 32 минуты (время московское) 11 октября 2012г. нами собрано 64315.35 руб..

На Яндекс.Деньгах 19592,75 рублей:

На Qiwi.кошельке 3200 рублей:

На счете в ТКС-банке 41522,60 рублей:

Благодарим за участие в сборе средств:
Sergey, Idrisov, Ольга Ли, R-belt, а также скромных меценатов, не назвавших своих имен!

Как и для чего мы собираем средства:
В теме о трансплантации собственных стволовых клеток уже было много разговоров о том, что для развития этого вида лечения и постановки его на поток, нам необходимо общими усилиями собирать деньги (так как лечение дорогое и большинство больных не может себе его позволить, а некоторые просто боятся, но, возможно, найдутся такие ББ-шники, которые смогут пожертвовать копеечку-другую на лечение собрату по несчастью, который готов пойти на возможный риск, но не имеет финансовой возможности это сделать).

Поэтому я решил на практике организовать сбор средств на эти цели (надо же кому-то попробовать это сделать, а то это может так разговорами и остаться; сам на трансплатацию идти пока не планирую и в данный момент собираю деньги не для себя лично).

Сразу хочу ответить на обоснованно сложившиеся в Вашей голове вопросы:

О какой операции идет речь?
Речь идет об операции, предполагающей пересадку собственных стволовых клеток после уничтожения агрессивных аутоиммунных клонов лимфоцитов, циркулирующих в крови и являющихся основной причиной поражения суставов, посредством химиотерапии (далее по тексту именуется «операция»).

Стоимость операции одному больному составляет порядка 950000 рублей.

Подробнее об операции:
В Западной Европе и США уже более 10 лет активно лечат аутоиммунные заболевания (к которым относится и болезнь Бехтерева) этим путем (сделано более 3000 операций). Результаты просто поражают – в среднем 50% полностью выздоравливают (ремиссия в течении 5 лет наблюдений), еще 25-35% имеют существенное улучшение состояния. И это для таких тяжелых заболеваний, как системная красная волчанка и рассеянный склероз, которые считаются в принципе неизлечимыми, смертельно опасными!

В одной из западных медицинских статей(англ.яз.) описан случай излечения больного ББ, которому провели эту операцию для лечения лимфомы, а вместе с лимфомой исчезли и проявления ББ. Однако это был единственный случай, а для лечения собственно болезни Бехтерева этот способ вообще никогда не применялся. Сергей Лукьянов(член Российской Академии наук и по совместительству больной Болезнью Бехтерева) стал первым, кто опробовал НА СЕБЕ данный способ. С момента операции прошло уже более двух с половиной лет. Его здоровье в настоящий момент не вызывает опасений. Болезнь Бехтерева отступила.

Комментарии самого С.Лукьянова:

На первое время я переместил этот топик в раздел "Дискуссионные темы" (чтобы читателям темы про трансплантацию было легче его увидеть). Спустя какое-то время данный топик будет перенесен туда, где он был открыт первоначально - в раздел "Взаимодействие и общение".

Позже в это свое сообщение я, возможно, внесу некоторое количество дополнительной информация (если по ходу обсуждения станет видно, что она была бы полезна).

На всякий случай хотел бы подтвердить, что свою инициативу со сбором средств Алексей со мной обсуждал (и не только со мной - но буду только за себя говорить) и я действительно дал согласие оказать ей некоторую поддержку на форуме - например в виде видоизменения подписи (см. ниже). Также мною были получены от Алексея сканы его паспорта и некоторых медицинских документов (строго говоря, это имеет смысл лишь в том случае, если такая передача производится лично и есть уверенность, что не подсунуты чужие сканы Smile

- но в совокупности с тем, что Сергей Лукьянов (см. ниже его сообщение) помнит Алексея как одного из доноров крови, участвовавших в его исследованиях, а также учитывая некоторые другие ньюансы, можно счесть это достаточно надежным подтверждением личности).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Я бы тогда на месте Алексеея ещё бы расписал каким критериям будут выбираться больные для трансплантации...Формы болезни настолько разные в плане их выражения,плюс возрастной критерий....

Да,Syz, Ваше замечание уместно. Я не один писал этот текст - мы согласовывали его дружным коллективом, в котором поднимался в том числе и этот вопрос.

Поясню, почему я отклонил более требовательный отбор:

Я в ближайшее время планирую связаться с Галчонком, которая инициировала сбор средств для создания некоммерческого общества бехетеревцев, и помочь ей с регистрацией этого общества.
Далее уже не я лично буду заниматься сбором средств, а именно организация.

Расширенный порядок отбора кандидатов, оформленный юридическим языком, будет утвержден официальным документом (положением) уже именно этим обществом.

Сейчас же, за то время, которое сбор средств просуществует без этого общества, я не думаю, что у нас возникнет полемика по поводу двух схожих кандидатов, из которых придется делать выбор, так как не каждый согласится на операцию (вконтакте мне уже довелось столкнуться со скептиками), и, соответственно, усложнять процесс отбора и необходимость проверять все критерии, по которым возможен отбор, не считаю нужным.

Здесь представлена как бы общая информация и основные критерии отбора, которые будут совершенствоваться и оформляться юридически в будущем.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter

Идея очень хорошая сама по себе, однако вопрос отбора кандидатов стоит для меня тоже очень остро. Здесь очень много медицинских и социальных факторов, которые должны быть вынесены на обсуждение. Нужно учитывать и возраст и предшествующую терапию и доступность блокаторов ФНО в регионе/городе и т.д. Соответственно возникнет и необходимость создания списка/очереди на трансплантацию.
_________________
Денис Анатольевич

Зарегистрирован: 02.02.2011 Сообщения: 43

Очень рад! Алексей, Вы молодец! Все сделали замечательно! Доверяю Вам и буду принимать участие в этом деле. На следующей неделе тоже внесу свой "годовой взнос" в общую копилку.

Мне было также приятно увидеть вовлечение в эту тему Дениса Анатольевича - специалиста высочайшей квалификации, а то раньше он обходил этот раздел форума.

Есть сомнения насчет, всё ли ок с чисто коммерческим вкладом физ. лица на котором идет сбор денег на какие-то некоммерческо-общественные цели.
Например, могут ли возникнуть вопросы у банка, или у тех, кто за переводами следит, при переводе на такой вклад, если у него в назначении платежа написано "Пожертвование на лечение больных ББ" ?

Если со вкладом по юре тут всё ок, тогда другая ремарка. Можно было бы для этих целей выбрать вклад поскромнее, не 11%, а менее рисковый.
Я то сам кладу и на большие проценты, но свои деньги.
Еще надо иметь ввиду, что сумма вклада больше 700тыр уже не страхуется АСВ.

Еще инфо для остальных. На этом вкладе "смартвклад" при пополнении его переводом накидывается еще бонус 1,5%.
+ есть много банков, у которых межбанковские переводы через интернет-банк бесплатны, или почти бесплатны.
Например, у русского стандарта бесплатно до июля, потом 10р.
У авангарда 10р за перевод.
Смотри вот тут второй абзац http://tradeportal.ru/io
Это значительно меньше, чем перевод на ЯД или киви.

Алексей, я с Вами, верю в Вас! Сегодня, к сожалению, Евросеть не принимала платежи на Яндекс кошелёк, но думаю на следующей неделе обязательно исправлю этот вопрос)))
Денис Анатольевич, странный отбор по доступности блокаторов в регионе... сегодня они есть, завтра их может не быть... да и плюс сегодня они помогают, а завтра нет... Убедилась в этом на собственном опыте.
Всё таки главным критерием отбора, по моему мнению, должно быть течение заболевания и дальнейшие перспективы его развития.
Я общаюсь со многими ББшниками, и хочу сказать что далекооо не все готовы к трансплантации, даже морально. А, вообще предлагаю этот вопрос оставить нашим докторам, которые согласились принимать участие в этом деле, они специалисты, им видней. Наше дело - собрать средства хотя бы на первую трансплантацию. Думаю пока не стоит делить шукру не убитого медведя - будут деньги - появятся и критерии отбора.

Стив Джобс в своей речи перед студентами Стенфарда в 2005 году сказал: сегодня мы делаем вещи и поступки, значимость которых сможем оценить спустя много лет...
Я совсем не удивлюсь, когда увижу фото Алексея на обложке журнала Time, как "Человек года" или Лауреата Нобелевской премии за вклад в развитие мира! Мои поздравления Алексей!
Сам я неприменно поучавствую в данном проекте, но чуть позже, поскольку самому предстоит авиценна.
_________________
С уважением, Махамбет

Хочу поддержать инициативу Алексея по сбору средств, он провел серьезную подготовительную работу и мне кажется этот проект может открыть путь к лечению для тех, кто готов пройти трансплантацию, но не имеет средств.
С Алексеем я встречался лично, поскольку он сдавал кровь для научных исследований несколько лет назад, когда мы только начинали научную работу в этом направлении.
Пользуясь случаем, хочу выразить благодарность всем, сдавшим кровь для исследований и надежду, что прошедшие трансплантацию так же не откажутся от участия в наших исследованиях!


Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу 1, 2, 3 След.
страница 1 из 3

Сбор средств для проведения трансплантаций больным ББ(страница 1 из 3)

Сбор средств для проведения трансплантаций больным ББ

отзывы

Сбор средств для проведения трансплантаций больным ББ
(страница 1 из 3)