Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)
(страница 8 из 10)

Elen
Мне кажется, наоборот, знание - сила. Я вот с 15-16 лет по врачам ходила, все мне остеохондроз лечили, потом протрузию нашли, на нее кивали, потом на сколиоз, потом на беременность и таскание малыша. И на сегодня я имею окромя ББ, жуткий остеопороз, до кучи осложненный многочисленными компрессионными переломами позвонков. Наоборот жалею, что раньше не пошла к хорошему врачу и не обследовалась полностью. К сожалению, бой за крестцово-подвздошные уже проигран. Но теперь я хотя бы знаю врага в лицо и сдаваться легко точно не собираюсь, мы еще дочку с мужем хотим.

Зарегистрирован: 05.09.2012 Сообщения: 19

прошу удалить

Elen
Вы не правы. Знание - это та соломка, которую можно подстелить перед тем как упасть. И чем раньше получаешь информацию о состоянии своего здоровья, тем больше шансов его сберечь.
Не хотелось бы о грустном, но если вспомноть об онкологических больных, то там жизнь человека зависит только от того, как быстро (то есть на какой стадии) будет выявлено заболевание.
Знаний надо не бояться, а пользоваться ими себе во благо. Например теперь вы точно знаете, что вам можно, а что нет и можете осознанно делать выбор.

Зарегистрирован: 05.09.2012 Сообщения: 19

прошу удалить

Elen
Потерпите немного, все проходят через панику и чуство, что жизнь закончилась, когда узнают о диагнозе.
Скоро вам надоест всё время об этом думать, будете реже вспоминать о болячке, начнете полноценно жить. А там глядишь и до замужества не далеко, с детками и прочими радостями Very Happy

Зарегистрирован: 05.09.2012 Сообщения: 19

прошу удалить

Иногда, может быть всего один день, я чувствую себя абсолютно здоровым. В этот день я по настоящему счастлив. И думаю о себе, когда очень давно был совершенно здоров, что в то время был не до конца счастлив, так как не мог тогда представить - что такое быть здоровым. Для этого надо заболеть. И ещё со временем начинаешь замечать, что становишься сильнее здоровых, потому что воспитывается сила воли побеждать себя. Согласитесь, что это делать очень не легко. Это очень сильное чувство - побеждать. И уже жить с ББ можно, и очень счастливо.
_________________
33гсББ

Зарегистрирован: 25.09.2015 Сообщения: 18

Мои комментарии постоянно удаляются Сергеем (извините Сергей и будьте великодушны – я еще не изучил до конца специфику организации общения на форуме и стиль его модерирования), вероятно, я постоянно ошибаюсь, размещая комментарии, не там, где нужно, этот текст я пишу там, где мне указали Вы, и надеюсь, его не постигнет участь предыдущих, безжалостно отредактированных и разодранных… Smile

Я вижу, как написанное бьется на части в судороге на пыльной дороге, которую всем нам с вами, объединенными общим заболеванием придется пройти вместе и, учитывая почтительное отношение к Слову, не как к способу коммуникации, а как основе постижения реальности, посредством мышления, суть которого есть речь и который невозможно остановить, пока мы живы, я сделал над собой усилие и стал скрупулезно работать над покалеченным телом текста, восстанавливая написанное и пережитое, с тем, чтобы вернуть его к жизни…
Прежде всего я вспоминаю вчерашний день… Я живу в уютном районе Петербурга, в одном из тех немногих дворов, где все почти друг друга знают… И вчера, традиционно, проводя свою слепую соседку, которая шла домой из магазина и, как обычно остановилась в определенном месте у входа во двор, с тем, чтобы кто-нибудь помог дойти до парадной, я провел лишних десять минут в беседе с ней, чтобы обсудить красоту узора, который ей сотворил мастер маникюра… Слепая ленинградка 85-ти лет, выходит из дома в магазин, и раз в месяц слушать спектакль в театрах – всегда безупречно одета и со стильным маникюром… Пусть её сила жизнедействия будет нам одним из ориентиров.
Я продолжаю гладить свой текст, он был таким крохотным и неуклюжим, словно трехлетний ребенок, но что-то мне подсказывает, что расцвет его еще впереди, и вот, я уже вижу улыбку на его лице (надеюсь и на лице сурового модератора Сергея ), а это уже верный признак того, что не все еще потеряно и все будет хорошо.
Сегодня утром я писал про свою фобию: принимать лишние препараты (мирелаксанты, в частности), потому что и так пью достаточно много таблеток… Для себя же я принял за основу, радоваться любому случаю движения и реализовывать его потенциал в полной мере.
Наличие мышц есть одно из фундаментальных отличий царства животных, от царства растений, и благодаря мышце развилась мысль, потому что язык, формирует речь, которая звучит в нас не переставая. И ребенок рождается не во вне, а во внутрь лингвистического пространства, и от того, какие мысли странствуют в пространстве меж людей, окружая и детей, будет зависеть то, как будет мыслить ребенок, что и как он будет воспринимать, и как будет жить. Вот почему, я так нежно сейчас восстанавливаю отправленный в пространство текст, так пекусь над ним, как над одним из своих детей.
Препараты расслабляющие мышцы эффективны при нашей болезни, но огромнейшее влияние играет то, что мы должны с вами реализовывать весь потенциал заложенный в действующей мышце… Лично я летом катаюсь с детьми на лонгборде, всю работу по дому делаю танцуя, так же, танцуя, гуляю с детьми во дворе и мои соседи, знающие про то, что это необходимость при моей болезни, снисходительны ко мне, и всегда улыбаются при встрече… Плеер, хорошая музыка и танец, если лень делать гимнастику. Мышечная боль сопровождала человечество на протяжении тысячелетий, и все религии мира, носители которых живы сегодня, в процессе отправления религиозных верований совершают упражнения, направленные на укрепление мышечного корсета спины, иначе при занесении меча над врагом, может возникнуть боль в пояснице …
Поэтому, друзья, продолжайте двигаться с наслаждением, даже если очень тяжело! Удачи всем в достижении длительной ремиссии и сохранении наибольшего объема движений! p.s. Сергей, надеюсь Вы с юмором отнесетесь на счет написанного! Smile

Svoloch
Вот текст удаленного мной фрагмента (можете вставить в свое сообщение с помощью кнопки "Правка" или как-то иначе использовать; и впредь все написанное для форума немедленно сохраняйте где-то еще, поскольку злой модератор спит и бодрствует в совершенно непредсказуемые моменты времени и может внезапно напасть Smile

):

Зато я постоянно стараюсь двигаться: летом катался на лонгборде с детьми, постоянно гуляю пешком, стараюсь всегда что-либо делать по-дому физически и всегда пританцовывая, так, чтобы двигалась спина и суставы позвоночника, даже когда гуляю или хожу в магазин. У нас двор старый - все друг друга знают, и нормально реагируют, видя, как я гуляю с детьми во дворе и танцую (про мою болезнь все знают) - мы стараемся друг друга выручать. Вчера, как обычно, доводил из магазина слепую соседку - она мне хвасталась тем, что сделала маникюр с узорчиками - 85 лет женщине - просила "заценить" потому что сама не видит - превосходно! Так что ребята, радуйтесь, когда много работы по дому накопилось и танцуйте! Наличие мышечной ткани - фундаментальный признак отличия царства растений от животных и миллионы лет эволюции требуют реализации огромного потенциала ее функционирования, диапазон возможностей, которой широк, но не вырабатываем в настоящем человечества. Все религии, носители которой живы на сегодня, в процессе отправления религиозных обрядов, совершают упражнения на укрепление мышченого корсета - это было необходимым для поддрежания общества в боеспособном состоянии, чтобы в отвественный момент занесения меча над врагом не возникло "low back pain". Роль религиозных институтов менялась кардинально... рискуем углубиться, и от миорелаксантов подойти к взаимосвязи религии и государственности...
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Здравствуйте друзья. Хочу попросить совета у всех вас. Напишу много, но очень прошу все прочитать и дать совет. После возвращения домой из больницы (где я уже начал чувствовать себя отлично) началось ухудшение состояния. + появились странные боли между лопатками и в груди. Я думал это из-за диклофенака, но почитав этот форум понял что это связано с психикой. Изменил отношение к болячке, начал снова пить диклофенак и все вроде бы становилось лучше. Однако продлилось это буквально день-два. Начал замечать боли в мышцах спины при определенных физ. упражнениях, взятых из методики Кузякова в картинках. Тазобедренные суставы начали улучшаться. Я перестал делать упражнение, после которого резко заболело в спине и примерно в тоже время записался на массаж и лфк в больнцу. После первого массажа и лфк мне стало лучше. Болело только между лопатками после массажа (массажист сказал что это потом пройдет). На след. день еще лучше. На следующий еще лучше, я начал строить много планов (закаливание, бассейн, скандинавская ходьба, просто ходьба, диета, поиск работы, на которой двигаешься, мысли о том что стану подвижнее многих здоровых людей и уверенность в этом). Появился настрой. В день, когда я чувствовал себя хорошо решил пройтись около 4км. Прошел и вполне неплохо, после чего сделал лфк дома и... через 20 минут после лфк очень сильно заболели тазобедренные суставы. Пульсирующая ноющая боль. Выпил диклофенак после еды, отошло.. На след. день была суббота. Массаж и лфк не работали, съездил утром за гимнастическим ковриком, сделал упражнения дома, вроде как стало по лучше, но после того как я сделал их еще раз вечером стало хуже... Появились колющие боли особенно при вдохе в области ребер. Чуть чуть слева, сильно справа и под плечом. Таких болей раньше не было... В воскресенье стало еще хуже... Эти боли усилились, начал беспокоить левый тазобедренный. Вечером после лфк начали еще сильнее болеть тазобедренные и в общем состояние не улучшилось, хотя раньше улучшалось. Утром проснулся с неслабой болью в груди (спал плохо последнее время и с утра всегда были немного боли). Понедельник. Массаж + лфк, перед этим как обычно диклофенак. Ничего не болит. Все отлично. Вчером вышел погулять, пришел домой сделал лфк.. Все болит.... Тазобедренные еще хуже... Сегодня попробовал не пить с утра диклофенак. Послле лфк и массажа боли чуть чуть ушли, но не полностью, тоесть все таки диклофенак делал основную работу. Сейчас сижу и понимаю что подвижность ухудшается.. Хотя я пью диклофенак и делаю 2 раза в день зарядку... На счет психосоматики.. многие говорят что это болячка связанная с психикой и неправильным образом жизни. Так вот... Я в течении всей жизни сижу за компом днями.. Работа у меня 1 через 3 за 15к в месяц. Да и на работе тоже почти постоянно сижу. В 25 лет у меня ни разу не было девушки. Я знаю что мне надо ее найти, но небыло силы воли чтобы начать... Нет хорошей работы, знаю что надо найти, но небыло силы воли начать искать. Знаю что не надо так много сидеть за компом, но небыло силы воли выйти из-за него. Знаю что пора переехать от родителей и начать жить самостоятельно, но не было силы воли начать... При всем при этом я сам себя морально ел все эти годы как раз по причинам, которые я описал выше + ссоры с родителями постоянные. Когда у меня началось улучшение после походов в массаж и лфк я начал думать что эта болезнь это именно тот толчек организма чтобы я нашел в себе эту силу воли и начал делать из себя человека. У меня появилась мотивация, появилось желание и... Началось УХУДШЕНИЕ. Я не знаю что мне делать... Я только начал делать лучше и правильней, как мне стало только хуже.. Причем боли такие, каких раньше не было... Вообще где-то по бокам в ребрах. Ну и спереди тоже. Но раньше таких болей НЕ БЫЛО. Обострение? Если это оно то подскажите пожалуйста что делать при осложнении? Как действовать? Думаю что что-то делаю не так...

Особенно очень хочется связаться с Виктором Громаковым. Если вы читаете это Виктор, откликнитесь пожалуйста. Я очень хочу с вами связаться и поговорить. ОЧЕНЬ ХОЧУ.


Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10 След.
страница 8 из 10

Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)(страница 8 из 10)

отзывы

Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)
(страница 8 из 10)