|
|
| Автор |
Сообщение
|
виктор75
Зарегистрирован: 02.03.2011 Сообщения: 9 Откуда: тольятти
|
Добавлено: Вт Мар 08, 2011 1:50 pm Заголовок сообщения: |
|
|
| romak писал(а): | ZAV
Я думаю, что на этом форуме собрались именно такие лягушки.  | это ладноть если сметана качественная масло получится |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
|
|
 |
Marinka
Зарегистрирован: 22.06.2007 Сообщения: 77
|
Добавлено: Ср Май 04, 2011 10:45 am Заголовок сообщения: |
|
|
Безумно понравился рассказ (а вернее история болезни одной журналистки). Букв очень много, но прочесть стоит всем, очень вдохновляет:
http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Ganna

Зарегистрирован: 02.02.2008 Сообщения: 44 Откуда: Сочи, Лазаревское
|
Добавлено: Ср Май 04, 2011 5:03 pm Заголовок сообщения: |
|
|
Супер! Читала долго, но оно того стоило! Супер! _________________ Давайте надеяться на лучшее, готовиться к худшему и принимать, что Бог пошлет! |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Vladim.D
Зарегистрирован: 27.01.2011 Сообщения: 38 Откуда: Минусинск
|
Добавлено: Чт Май 26, 2011 3:34 pm Заголовок сообщения: |
|
|
Надо жить и не надо отчаиваться.Правильно подобрать лекарство и его дозу. Индивидуально подобрать комплекс упражнений. Знать свои основные анализы по жизненно важным органам и держать их в норме. Анализы по ББ, у меня, например, всегда не в норме, но и не запредельные. Но от ББ я не умру, это точно. Мне 64 года, из них 34 года болею ББ. Более 40 лет женат, двое детей, трое внуков. Я получаю трудовую пенсию и имею инвалидность 2-й группы, но по сердечно-сосудистым заболеваниям. ББ идёт у меня как сопутствующее, хотя я пытался доказать на МСЭ обратное. 34 года ежедневно! принимаю лекарство от ББ, имея в наличии студенческую ещё язву 12-ти пёрстной. На многое пришлось наложить "ветто", но это только во благо. Ежедневно физкультура по собственной методике. Если пропускаю, то на следующий день вдвойне. Без лекарств через трое суток- практически недвежим. На форум зашёл, чтобы узнать - как там на Западе? _________________ 33гсББ |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Konstanz
Зарегистрирован: 20.05.2007 Сообщения: 233 Откуда: St-Peterburg, Goettingen
|
Добавлено: Чт Май 26, 2011 11:13 pm Заголовок сообщения: |
|
|
| Vladim.D писал(а): | | 34 года ежедневно! принимаю лекарство от ББ, имея в наличии студенческую ещё язву 12-ти пёрстной. На многое пришлось наложить "ветто", но это только во благо. Ежедневно физкультура по собственной методике. На форум зашёл, чтобы узнать - как там на Западе? |
А можно поподробнее - какие именно лекарства вы принимаете/доза? Просто чтобы было с чем сравнить. И на что наложили "ветто"?
А на Западе тоже самое, что и на Востоке. Только чаще больше оплачивают лекарства, особенно вроде ремикейда (хотя без особой надобности тоже никто прописывать его не будет). _________________ Я не доктор, я только лечусь... |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Sergey
Зарегистрирован: 23.04.2006 Сообщения: 1385 Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
|
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Vladim.D
Зарегистрирован: 27.01.2011 Сообщения: 38 Откуда: Минусинск
|
Добавлено: Сб Май 28, 2011 7:25 pm Заголовок сообщения: |
|
|
Konstanz! Я уже отвечал Вам по лекарству. Диклофенак! 100мг, пролонгированный, один раз поздно вечером. Он мне однозначно помогает. Иногда доза поменьше. С 2005 года иногда периодами по 8-10 месяцев принимаю сульфасалазин 2 по 500 в день, утром и в 17 часов. Так не даю раскалиться коленным суставам и сухожилиям на голеностопах. По "ветто". Затрудняюсь ответить. Вернее, ответ предполагается банальный. Но я отвечу иначе. Однажды я 5 лет жил: ранний подъём - гимнастика час - ледяная ванна - работа 10-12 часов - дом, семья, книги - сон - подъём и т.д Питался конечно правильно. Лекарство вовремя. Практически без выходных. Скучно, конечно, но полезно. В таком образе жизни сплошное "ветто".
Sergey! Спасибо за подсказку. Прочитал ещё раз. Про Запад я думаю позитивно. Всё ведь в медицине приходит с Запада. Когда-то я начинал с вольтарена (ортофена) И сейчас на этом же диклофенаке. Скорее всего там ББ ставят не через 10 лет. А это ведь как рак на ранней стадии определить. И можно жить тогда без таблеток. _________________ 33гсББ |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Хана
Зарегистрирован: 05.05.2011 Сообщения: 21 Откуда: Санкт-Петербург
|
Добавлено: Чт Авг 11, 2011 12:47 pm Заголовок сообщения: |
|
|
| А кто нибудь сохранял позитив на метотрексате??? Меня совсем депрессия накрыла...скоро день рождения, а нельзя даже бокала шампанского, как праздники отмечать и вообще как жить дальше не понимаю((( живу токо ради детей, но понимаю, что в будущем я для них токо обуза |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Konstanz
Зарегистрирован: 20.05.2007 Сообщения: 233 Откуда: St-Peterburg, Goettingen
|
Добавлено: Чт Авг 11, 2011 3:13 pm Заголовок сообщения: |
|
|
| Хана писал(а): | | А кто нибудь сохранял позитив на метотрексате??? Меня совсем депрессия накрыла...скоро день рождения, а нельзя даже бокала шампанского, как праздники отмечать и вообще как жить дальше не понимаю((( живу токо ради детей, но понимаю, что в будущем я для них токо обуза |
Позитив сохранял - иначе нельзя. Правда бледнозеленым ходил. Потом бросил. _________________ Я не доктор, я только лечусь... |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
игорь петрович
Зарегистрирован: 10.09.2011 Сообщения: 33 Откуда: Казань
|
Добавлено: Сб Сен 10, 2011 11:18 pm Заголовок сообщения: |
|
|
У меня болезнь Бехтерева уже 30 лет.Жить с ней можно но очень сложно.
 |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
sereyka
Зарегистрирован: 18.10.2011 Сообщения: 2
|
Добавлено: Чт Окт 20, 2011 6:04 am Заголовок сообщения: |
|
|
А у мну только началась. сижу, читаю, офигиваю и ничегошеньки не понимаю  |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
ALEX_777
Зарегистрирован: 01.11.2006 Сообщения: 21 Откуда: Тамбов
|
Добавлено: Чт Окт 20, 2011 3:19 pm Заголовок сообщения: |
|
|
| sereyka писал(а): | | А у мну только началась. сижу, читаю, офигиваю и ничегошеньки не понимаю |
Ничего, понемногу поймёте... Я, когда более 17 лет назад поставили диагноз ББ, прочитав в одной книжке страшилки по поводу этой болезни, даже о суициде подумывал... А теперь есть множество источников информации, а главное этот форум - потихонечку во всём разберётесь. Главное, не падать духом!!! Болезнь у всех проявляется по разному: слышал, что в соседнем доме уже несколько лет лежит прикованный к кровати ББ-шник, а вместе с тем на нашем форуме есть, например, Константин2002, являющийся примером того, что с этой болезнью можно успешно бороться. Так что, надейтесь на лучшее, тем более таких примеров достаточно... Удачи!!! И как Вам правильно посоветовал наш администратор - читайте внимательно форум.  |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Искра

Зарегистрирован: 06.12.2011 Сообщения: 41 Откуда: Челябинск
|
Добавлено: Сб Янв 14, 2012 11:48 am Заголовок сообщения: Жить с ББ можно! |
|
|
Прошу прощения,если за кем-то повторюсь...Жить с ББ можно!И притом вполне полноценной жизнью!Не бороться против нее,а принять...Не в смысле смириться! Я добросовестно выполняю все рекомендации врача-пью таблетки,занимаюсь не менее 2часов в день...Но я не воспринимаю ББ как врага,скорее просто,как особенность организма...Возможно,конечно,что у меня просто легкое течение болезни,а может и правда позитивный настрой помогает. |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
UO2

Зарегистрирован: 01.11.2009 Сообщения: 80 Откуда: Лен. обл.
|
Добавлено: Чт Янв 26, 2012 11:38 am Заголовок сообщения: |
|
|
| Хана писал(а): | | А кто нибудь сохранял позитив на метотрексате??? Меня совсем депрессия накрыла...скоро день рождения, а нельзя даже бокала шампанского, как праздники отмечать и вообще как жить дальше не понимаю((( живу токо ради детей, но понимаю, что в будущем я для них токо обуза |
Расскажите о своих проблемах тем, кому сообщили онкологический диагноз. Может взгляд ЭТИХ людей вернёт вас к действительноси и Вам станет стыдно себя жалеть.
У меня тоже ББ, и что? Мы с вами ничего не знаем ни о настоящей боли ни о настоящем страхе.
Моя мама умирала от саркомы у меня на глазах и я знаю о чём говорю. |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
LiStopaDnet

Зарегистрирован: 11.07.2007 Сообщения: 168 Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва
|
Добавлено: Чт Янв 26, 2012 1:07 pm Заголовок сообщения: |
|
|
| UO2 писал(а): | | Хана писал(а): | | А кто нибудь сохранял позитив на метотрексате??? Меня совсем депрессия накрыла...скоро день рождения, а нельзя даже бокала шампанского, как праздники отмечать и вообще как жить дальше не понимаю((( живу токо ради детей, но понимаю, что в будущем я для них токо обуза |
Расскажите о своих проблемах тем, кому сообщили онкологический диагноз. Может взгляд ЭТИХ людей вернёт вас к действительноси и Вам станет стыдно себя жалеть.
У меня тоже ББ, и что? Мы с вами ничего не знаем ни о настоящей боли ни о настоящем страхе.
Моя мама умирала от саркомы у меня на глазах и я знаю о чём говорю. | поддерживаю полностью (и про онкобольных тоже)!
у нас не смертельная болезнь, а если отношение родственников проявляется в намеке на то, что Вы им обуза, то значит у Вас, ХАНА, проблемы не в Болезни Бехтерева, а в семье и воспитании детей. Ну или, возможно, эту проблему Вы придумали себе сами.
Представить себе такого не могу в своей семье.
Я в настоящий момент создал группу вконтакте и поставил себе некую цель помогать ББ-шникам по жизни. Хотя еще не сильно умудрен жизненным опытом, но на себе испытал, что оптимизмом заразить другого человека можно. Так что готов к общению, встречам, звонкам и прочему взаимодействию с теми, кому тяжело, дабы вселить уверенность.
Мой профиль вконтакте указан у меня в подписи внизу этого поста.
Сам 5 лет назад заразился оптимизмом от пользователя форума "Толя", за что ему огромное спасибо! Мне 26 лет. В 22 был заменен тазобедренный сустав - с тех пор я обрел хорошую работу, красавицу жену, жду пополнения в семье и намерен сам улучшать свою жизнь к лучшему, несмотря на то, что боли от ББ у меня достаточно серьезные. Тяжело? да! Но жить можно! Можно и нужно!
Несколько ребят уже общались со мной и приятно было слышать от них, что наш разговор повысил их оптимизм.
Может быть просто поставить себе цель в жизни и идти к ней? Хотя бы такую, как помогать НЕ смертельно больным чувствовать себя лучше после общения со мной(собой/тобой).
В общем я всегда на связи. Ваш больной ББ Listopadnet. _________________ Встреча Бехтеревцев-2012
     |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
|
|
|
Последние темы на форуме:
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|