Принимайте новенького
(страница 65 из 77)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Принимайте новенького


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 64, 65, 66 ... 75, 76, 77  След.
 
 
Автор Сообщение
Topaz25



Зарегистрирован: 06.03.2018
Сообщения: 8
Откуда: г. Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Вт Мар 06, 2018 4:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем привет коллеги по болезни. Мне 31 год. Диагноз поставили в 2015г. - Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилиоартрит), до этого всё стандартно (сколиоз, небольшие искривления позвоночника) поясница и крестец болят уже давно, лет 10, недавно к нему подключилось колено, HLA B27 - положителен...... НО: все анализы в норме и кровь и СОЭ и тд., на МРТ нет ни каких изменений (на всякий случай сделал снимки всех отделов позвоночника). Исходя из всего этого возник логический вопрос: "Может оно и не то чем кажется?"))
ЗЫ: Когда рентгенолог, довольно вменяемый дядька, посоветовавшись с коллегами, показав им мои снимки, сказал что ничего тут не видно, всё как у среднестатистического горожанина, спина прошла, хотя болела до этого после постановки диагноза (психосаматика, самовнушение?) Подскажите как поступить в данной ситуации, может пересдать HLA B27? Повторное МРТ так и так нужно делать...
_________________
Если проблему можно решить, то не стоит о ней беспокоится, если проблема не разрешима, то беспокоится о ней бессмысленно.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Мар 06, 2018 10:37 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Topaz25
Если еще не читали, то обязательно посмотрите тему о диагностике ББ (по ссылкам в ее начале) - хотя бы для того, чтобы понять как правильно делать МРТ при подозрении на ББ. Не знаю как обстоит дело с этим сейчас, но несколько лет назад в соответствующем топике было несколько упоминаний об ошибках при проверке на HLA B27
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
МаркК



Зарегистрирован: 08.03.2018
Сообщения: 76

СообщениеДобавлено: Сб Мар 10, 2018 4:28 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Topaz25

А на основании чего, тогда, поставили диагноз ББ, при котором обязательны именно радиографические изменения на рентгене? И что показало МРТ КПС?
_________________
Экстраординарные заявления требуют экстраординарных доказательств - Карл Саган
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Edik1112



Зарегистрирован: 12.03.2018
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Вт Мар 27, 2018 12:50 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Добрый день, у меня вопрос к сторожилам форума, в 2014 году попал в больницу с нефропатии при обследовании поставили диагноз недифференцированный серонегативный спондилоартрит, двухсторонний сакроилеит 1 степени, активность 2, фнс0-1, был назначен сульфасалазин и <пульс> терапия метипредом, спина болела с 2005 года, после выписки боли прошли на 4 года так же пропала скованность по утрам и только недавно просле сильного стресса заклинило шею, в течении недели пью сульфасалазин боль стала проходить, у кого то было так что бы после приема лекарств боль проходила на длительный период?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
МаркК



Зарегистрирован: 08.03.2018
Сообщения: 76

СообщениеДобавлено: Вт Мар 27, 2018 11:58 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Edik1112
Не исключено, что если поищите на форуме, найдете конкретные истории ремиссий в результате лечения сульфасалазином (мне кажется я что-то подобное видел, но, может, ошибаюсь).

Ну, а если верить, к примеру, результатам исследования ESTHER (2011) (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21372193), то и в целом, ремиссия ранней стадии аксиального СпА на фоне приема сульфасалазина безусловна возможна, хотя и происходит реже и в меньшей степени, чем на фоне приема ФНО. Судя по данным МРТ в Вашем случае, думаю, что результаты исследования актуальны и для Вашего случая, хоть Вам и поставили чуточку другой диагноз.
_________________
Экстраординарные заявления требуют экстраординарных доказательств - Карл Саган
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Edik1112



Зарегистрирован: 12.03.2018
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Вт Мар 27, 2018 5:06 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо сейчас посмотрю ссылку.
И спасибо всем кто делиться информацией на этом форуме.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Edik1112



Зарегистрирован: 12.03.2018
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Вт Мар 27, 2018 6:05 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Подскажите а плазмафирез актуален при ББ?
При ремиссии нужно употреблять таблетки?
При ремиссии все рано идёт изменения в суставах?
Извините если у меня странные вопросы
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Мар 27, 2018 9:37 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Edik1112
Все Ваши посты (вместе с ответами на них) я собрал в этой теме (где Вы первоначально написали) - Ваши вопросы как раз для этой темы более всего и походят.

По сути вопросов:
1) про ремиссию - см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=3241#3241
Было что-то такое и у меня пару раз.

Идут или не идут изменения в суставах при ремиссии: чаще всего идут, возможное исключение - ремиссия, возникшая на очень ранних стадия болезни (см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=3855#3855 )

2) про режим употребления сульфасалазина - см. например http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=4726#4726 (вероятность наступления ремиссии под влиянием сульфасалазина тоже где-то в этой теме оценивались - ближе к ее середине я вроде писал об этом).

А нужно ли употреблять таблетки при ремиссии - это слишком общий вопрос, ответ от деталей зависит (какие таблетки и какая ремиссия).

3) Плазмаферез при ББ особого смысла не имеет - см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=646

В общем, ответы на большинство вопросов на форуме уже написаны, нужно лишь найти их и прочитать (как искать по форуму объяснено вот тут: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=4720#4720 ).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Edik1112



Зарегистрирован: 12.03.2018
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Вт Мар 27, 2018 10:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо огромное за помощь, последнюю неделю голова идет кругом от не хватки информации так как после госпиталя ничего не болело я и не придавал должного внимания этой болезни.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МедФармТоргМорг



Зарегистрирован: 12.01.2018
Сообщения: 194
Откуда: Питер

СообщениеДобавлено: Сб Апр 21, 2018 4:57 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
МаркК писал(а):
ssb ...Воспаление на МРТ может быть обусловлено реактивным артритом или... спондилоартритом (AxSpA).
...часто нету никакой разницы между разными подвидами SpA. И лечатся они совершенно одинаково...


МаркК, если позволите, я выскажу кое-какие соображения по поводу терминологии и причинно-следственным связям.
Воспаление не может быть обусловлено артритом. Воспаление первично, артрит вторичен. Воспаление - это симптом, артрит - диагноз, т.е. результат этого самого воспаления. Опять же, само воспаление не является первопричиной. Первопричина - измененная программа действий иммунной системы, в частности тканеспецифичных макрофагов. Они начинают переваривать собственные ткани организма, тот в свою очередь заливает это место водой (отёк). Выходит что-то или скорее кто-то эту программу меняет? Вот тут и лежит ответ на вопрос, что является первопричиной воспаления и как следствие различных аутоиммунных заболеваний.
Далее про SpA, которые "лечатся совершенно одинаково..."
Сначала маленькое лирическое отступление по поводу смысла слова "лечатся") Нашли у пациента сифилис, прокололи антибиотиками, убили причину заболевания - бледную спирохету. Пациент здоров, лечение прошло успешно. Отравился пациент солями тяжелых металлов, пропил тиосульфат натрия, соли вышли, пациент здоров, лечение прошло успешно. То бишь, лечение должно устранять первопричину заболевания.
В случае с аутоиммунными болезнями, мы всегда имеем не более чем воздействие на симптоматику. Причем, зачастую совершенно садистскими методами, когда через колено ломается иммунная система, вылезают жуткие побочные эффекты и т.д. и т.п. В этом ракурсе говорить, что артриты "лечатся совершенно одинаково", как минимум некорректно. Они не лечатся. От слова совсем. Просто врачи меняют реактивность вашего организма, чтобы он не чувствовал и не реагировал на болезнь. А первопричина, при этом остается. И болезнь тоже. Медицина этот косяк хорошо понимает и придумала такую аббревиатуру, как "симптоматическое лечение". Тут , что называется "без комментариев", можно только вспомнить анекдот про невесту, которая "немножко беременна" Laughing
_________________
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.


Последний раз редактировалось: МедФармТоргМорг (Сб Апр 21, 2018 9:57 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МаркК



Зарегистрирован: 08.03.2018
Сообщения: 76

СообщениеДобавлено: Сб Апр 21, 2018 11:49 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
МедФармТоргМорг

Про макрофаги я ничего не знаю. Вообще, все может быть. Но насколько я знаю, медицина на данный момент еще не определила, что именно вызывает артрит. Может и макрофаги, а может и не они. Smile Но, может, я ошибаюсь.

По-поводу лечения, то симптоматическое лечение оно тоже лечение, и я, конечно, не утверждаю, что СпА/ББ можно вылечить полностью (к великому сожалению). Хотя длительные ремиссии схожие на исцеление на ранних стадиях СпА все же возможны и даже не так уж и редки (в особенности при использовании блокаторов ФНО или даже сульфасалазина). Это если верить исследованиям (возможно, им не стоит верить).А тогда это уже даже не просто "симптоматика". Но да, к сожалению, у лечения (симптоматического в том числе) могут быть тяжелые последствия. Кстати, в той истории про Казинса, одной из причин того, что ему стало лучше, может быть не его использование витамина С или смехотерапии, а то, что он отказался от лечения с тяжелыми побочными эффектами (радиация и тд).

А по поводу причин и следствий, то, конечно артрит не причина воспаления, как, к примеру, инфекция причина воспаления. Но артрит, как диагноз, может объяснить в рамках чего имеется это воспаление и что можно (или нельзя) сделать, чтобы ситуацию исправить (или облегчить). Так что мы согласны (хоть в чем то Smile). В данном случае слово "обусловленный" подразумевает, что воспаление происходит в рамках определенного функционального нарушения, которое можно назвать артритом. Но, может, я выбрал неудачное слово. Кстати, с греческого, артрит это "воспаление сустава". Так что определенным образом, воспаление есть причиной воспаления Smile
_________________
Экстраординарные заявления требуют экстраординарных доказательств - Карл Саган
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Прокопитч



Зарегистрирован: 06.05.2018
Сообщения: 1
Откуда: Пермь

СообщениеДобавлено: Вс Май 06, 2018 8:17 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ну вот я и с ББ. Учитывая что мне 55, а диагноз поставили только сейчас и то поставила Бабушка из рентген кабинета уже тогда когда я раздевался, то мне надо писать в тему про врачей и не очень лицеприятно. Но не будем о грустном. Я скоро на пенсию и есть желание свалить от вечно зелёных помидоров Среднего Урала. Не посоветуете хороший район для доживания с ББ? Заранее благодарен, Сергей из Перми.
_________________
Сергей
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Май 06, 2018 8:33 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Прокопитч
См. http://www.artritu.net.ru/forum/topic62.html
Это не совсем ответ на Ваш вопрос, но может что-то прояснит.
Возможно стоит учитывать еще и близость к медицинским центрам, где есть хорошие специалисты по ББ (коротенько о том, как таких специалистов можно поискать, написано, например, вот в этом сообщении: http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=4758#4758 ).

P.S. Диагноз "бабушки из рентген-кабинета" (установленный, насколько я понял, просто по Вашей осанке) очень не мешало бы перепроверить (вышеупомянутая бабушка вполне могла руководствоваться своими собственными представлениями о том, что такое болезнь Бехтерева, и не факт, что эти представления правильные и совпадут с мнением ревматологов). Как устанавливается диагноз ББ написано в теме о диагностике
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Ольга 2018



Зарегистрирован: 09.05.2018
Сообщения: 2
Откуда: Сочи

СообщениеДобавлено: Ср Май 09, 2018 9:45 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте Smile Принимайте новенькую)32 года, диагноз официально поставили неделю назад, но свыклась с этой мыслью еще в январе)Хотя надежда еще не умерла, а вдруг Rolling Eyes Very Happy Двухсторонний сакроилеит(слева 3-4ст,справа1-2).HLA 27 +.Пока не стала ходить по врачам,чувствовала себя практически здоровым человеком,а теперь, непроизвольно, в любом отклонении в самочувствии мне мерещатся симптомы ББ Very Happy Форум читаю уже несколько месяцев,но вопросов много,надеюсь со временем найду на все ответы.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Shurik



Зарегистрирован: 11.06.2016
Сообщения: 71
Откуда: Украина (Днепр)

СообщениеДобавлено: Пт Май 11, 2018 12:09 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ольга 2018 писал(а):
Здравствуйте Smile Принимайте новенькую

Здравствуйте
может всё таки ошиблись форумом? Laughing
Хотя если 2-х сторонний сакроилеит - то лучше уж к нам.Rolling Eyes
Вопросы задавайте, не стесняйтесь.
_________________
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроилеит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 64, 65, 66 ... 75, 76, 77  След.
страница 65 из 77

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах