Перехожу с ремика на другой блокатор ФНО (личный дневник)
(страница 7 из 8)

Вероятность связи появления псориаза с применением голимумаба достаточно высока, есть смысл перейти на другой блокатор ФНО (адалимумаб или цертолизумаб), но не на инфликсимаб (высок риск инфузионной реакции после длительного перерыва) и не на этанерцепт (меньшая эффективность при псориазе).
Еще лучше поменять класс, благо такая возможность появилась (или появится в России в ближайшее время). Речь идет о блокаторе интерлейкина 17, секукинумабе, который уже несколько недель разрешен к применению при АС в Европе и должен быть в ближайшие недели зарегистрирован в России. Хорошая новость заключается также и в том, что стоимость лечения (150 мг один раз в месяц) составляет лишь половину стоимости лечения блокатором ФНО (я надеюсь, что такая разница в цене будет и в России). Это связано с тем, что первоначально препарат был зарегистрирован только для лечения псориаза в дозировке 300 мг в месяц - для этой дозировки и была установлена цена на уровне блокаторов ФНО, при АС же дозировка составляет 150 мг, что и определяет разницу в цене.
_________________
Денис Анатольевич

В инструкции для приема симпони скзано что смена блокиратора ФНО - увеличивает вероятность возникновения побочных эфектов. Вот только не сказано на сколько))
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!

San4es
Ваше сообщение не имеет отношения к данной теме (и вообще затрагивает сразу несколько тем, что на нашем форуме не приветствуется). Поэтому оно перенесено в топик "Принимайте новенького".

Пожалуйста, ознакомьтесь с "Правилами форума" (если Вы этого еще не сделали) и пользуйтесь поиском по форуму перед написанием своих сообщений.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Что-то Константин2002 пропал, интересно как он продолжает лечение. Кому-то известно?

Тоже очень интересно!
Мне после 10 лет ремкейда,сделали три вливания фламмэгисса и всё....ни стало помогать совсем. Сьездил в НИИ Насоновой ,коммисия назначила ХУМИРУ,сделал 6 иньекций....Эффекта ноль,СРБ выросло до 300,СОЭ до 80,вот рекомендуют Симпони....уже боюсь И к Ремикейду сказали обратного пути нет,увы.
_________________
Руслан

Зарегистрирован: 04.05.2017 Сообщения: 124

Руслан ,это называется" приплыли."
Может в меня сейчас полетят камни ,но у меня вопрос ко всем участникам этой темы . А вы на что засчитывали принимая все эти препараты-наркотики ? Что они вас вылечат в результате ? Или думали ,что ББ заглохнит ?Есть хоть один в просторах интернета ,кто бы вылечился этими припаратами ? Самые настоящие наркотики. Принял дозу сразу проходит ломка ,настроение хорошее и жизнь прекрасна...Нет дозы хоть волком вой от боли.Что и подтверждает дневник Константина. Люди просто подсели на иглу. ..
Ребята миленькие ,я не злобствую. А переживаю за вас. Константин писал ,что физ-ру вообще никогда не делает. А ведь это одно из главных в борьбе сББ. Без этого просто нельзя.Зато вкалывать на аптеку ему не лень и платить бешенные деньги.
У меня знакомая по несчастью на этих препаратах уже больше 10лет. В результате вообще уже нечего не помогает и образовалась болезнь Паркенсона.

Зарегистрирован: 25.10.2017 Сообщения: 10

И всё же хотелось услышать ответ Константина.
_________________
Руслан

Зарегистрирован: 04.05.2017 Сообщения: 124

Rosya я давно читаю этот форум и он мне очень нравится.Я много чего для себя взяла из него . И считаю ,что Константин большой молодец ,что написал этот дневник. Почитав его много людей теперь тысячу раз подумают , прежде чем влезть в это болото с наркотической терапией. Вы что-то же серьезно считаете ,что подсев на иглу этих препаратов и отстегивая бешенные деньги фармацевтическим чиновникам ,человек тем самым борется с ББ ? С болезнью бороться не надо, с ней надо подружиться. То есть создать для нее такие условия ,при которых она не будет вас доставать.
А для этого надо немного потрудится. ....Да именно так я себя и позиционирую ,как вы написали. Только я не сужу людей ,а хочу чисто по человечески им помочь.
Когда я прочитала ,сколько денег здесь тратят люди,.моя челюсть очень отвисла... Very Happy

Если вам интересно о моих действиях,можете почитать об этом в отдельном сообщении (вынесено модератором в другую тему).

Зарегистрирован: 25.10.2017 Сообщения: 10

Арина
Вопрос, очень похожий на заданный Вами, уже обсуждался на форуме и на него уже дан ответ - см. вот это сообщение и пять следующих за ним сообщений. Несколько не соглашаясь с тоном Rosya, я согласен с ней по существу дела - из того что Вы (как, кстати и я) входите в те самые упомянутые по ссылке примерно 60% бехтеревцев, которым не требуются блокаторы ФНО, никак не следует, что для остальных 40% решение их использовать было неправильным.

Личный опыт (даже если к нему добавить еще и опыт какого-то количества знакомых с такой же болячной) всегда неполон. О нем можно рассказать (как о личном опыте), но пытаться давать советы на основе только его надо очень осторожно - так легко можно дать кому-то вредный совет вместо полезного (и желание "чисто по человечески помочь" при этом от вредных последствий получателя такого совета никак не убережет). О том, каким образом получается более полная информация, я уже писал, повторяться не буду (надоело).

Данных о том, что блокаторы ФНО могут вызвать болезнь Паркинсона мне не попадалось (во всяком случае при болезни Бехтерева таких данных нет - я сейчас специально по Пабмеду поискал). Одного же упомянутого Вами случая для установления причинно-следственной связи недостаточно - подробнее см. по ссылке в предыдущем абзаце.

Часть из Ваших сообщений я, для профилактики оффтопика, перенес в другую тему. С этой же целью на всякий случай напоминаю, что для споров насчет целесообразности использовать лекарства (не в связи с блокаторами ФНО, а вообще) есть отдельная тема.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Зарегистрирован: 04.05.2017 Сообщения: 124

Rosya
ну естественно ,что я желаю всем этим людям здоровья и ремиссии ... ...По поводу обстоятельств ,мне кажется они у всех одинаковые. Всем одинаково плохо . Только вот подход к оздоровлению и пониманию того , что с нами происходит у всех у нас разный.

Sergey
большое спасибо за разъяснения. Все поняла ,исправлюсь. Я уже писала,что давно читаю ваш форум . А написала ,потому-что не удержалась. Но Вы правы ,желание помочь может навредить. Каждый сам хозяин своей судьбы. Я плохо пока орентируюсь на форуме . Где-нибудь на форуме описан ,конкретно Ваш опыт поддержания себя. Очень бы хотелось почитать,так как считаю Ваши коменты очень грамотными и интересными. И допускается ли на форуме ,здоровые дискуссии?

Арина
Дискуссии допускаются. Но именно здоровые - когда люди пишут по возможности без оффтопика (то есть именно про то, что в теме обсуждается, а не вообще про ББ) и стараются не давать волю эмоциям.

При общении в интернете нередко бывает так, что читающий сообщения находит в них некую эмоциональную направленность и личные наезды, которых в реальности в сообщении нет (или есть, но видно, что автор сообщения такого не планировал - просто неудачно написал). Как при написании сообщений, так и при их чтении этот нюанс стоит учитывать - прощать людям неудачные формулировки и самому стараться выражать мысли аккуратно; не отвечать сразу, если что-то в написанном другими эмоционально затронуло, а сделать паузу и дать себе остыть и т.п.

Надеюсь этого совета хватит Вам и Rosya чтобы обсуждать дальше (если в том есть необходимость) возникшие вопросы более спокойно. Если же нет, то буду просто удалять некорректные фрагменты из сообщений или сообщения целиком - молча, без разъяснений. Из Вашего сообщения я один такой фрагмент уже удалил (написанное Rosya тоже неидеально, но, поскольку на ее реплики Вы уже написали ответ, их править сложнее).

Свой личный опыт я если и пишу, то в соответствующих темах (про НПВП - в теме про НПВП, про ЛФК - в теме про ЛФК и т.п.). Ничего особенно уникального в нем нет - все более или менее по стандартным схемам. К тому же, я уже отметил в своем предыдущем сообщении что не считаю индивидуальный опыт (в том числе и свой собственный) каким-то очень веским основанием для дачи советов, пишу больше на основании других источников информации...
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Константин писал последний раз два года назад. Может ему в личку написать, попросить написать нам как у него дела.


Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 След.
страница 7 из 8

Перехожу с ремика на другой блокатор ФНО (личный дневник)(страница 7 из 8)

отзывы

Перехожу с ремика на другой блокатор ФНО (личный дневник)
(страница 7 из 8)