Ребенку назначена хумира. Что дальше
(страница 1 из 1)

Зарегистрирован: 14.09.2013 Сообщения: 11

День добрый друзья. В научном центре здоровья детей дочери (1,5 года )назначили хумиру. Цена как вы сами пинимаете просто бешенная. Подскажите есть ли возможно ее получать бесплатно может быть по каким нибудь федеральным программам ?? В республике думаю мало ли что получится добиться. Где то на форуме читал, чо в Москве и Питере ее выдают бесплатно. При получении соответствующей постоянной прописки можно ли и нам в наших столицах получать ее бесплатно ?? Подскажите пожалуйста на следующей неделе возвращаются домой чувству предстоит большая головная боль.......

Зарегистрирован: 21.07.2012 Сообщения: 39

В Питере жителям города положен Ремикейд. Нюансов не знаю, сам буду заниматься этим вопросом вскоре..

*****
Вот я писал ранее в одной из тем, может как-то Вам поможет

UO2если вы являетесь жителем СПб, то на Вас распространяется ЗАКОН САНКТ-ПЕТЕРБУРГА от 10 октября 2005 года N 487-73 "О льготном обеспечении лекарственными средствами и бесплатном зубопротезировании отдельных категорий жителей Санкт-Петербурга". Если Вам врач выписывает рецепт на лекарство (ремикейд как я понял) на основании вашей болезни, то в Комитете по здравоохранению СПб Вас должны поставить на курсовое лечение ремикейдом. Запись на курс происходит 2 раза в год (в середине и в конце года, т.к. под каждого пациента закладываются финансовые средства на приобретение лекарств). Я этим вопросом интересовался.

Надеюсь Вам будет полезна эта информация

http://psychiatr-spb.narod.ru/index.files/Page3532.htm
http://psychiatr-spb.narod.ru/index.files/Page7375.htm

Прием граждан по вопросам Дополнительного лекарственного обеспечения ведется сотрудниками фармацевтического управления Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга по средам с 10.00 до 13.00., кабинет №10 по адресу: 191011, Центральный район, Садовая Малая ул. , д. 1 (рядом со станцией метро Гостинный двор). На прием приходить с рецептом.
Дежурный Врач-инспектор Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга: тел. 571-09-06. Другие телефоны Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга: 595-89-79, 314-18-14 (факс).

Зарегистрирован: 14.09.2013 Сообщения: 11

Какой диагноз у девочки?
Есть ли инвалидность?
Насколько я знаю, Хумиру не прописывают детям, почитайте инструкцию:
"Использование в педиатрии

Адалимумаб не изучался у детей до 4 лет, данные по применению препарата у детей с массой тела менее 5 кг ограничены. Эффективность и безопасность применения адалимумаба у детей доказаны только для лечения ювенильного идиопатического артрита у пациентов в возрасте от 13 до 17 лет."

По поводу Вашего вопроса, я получал в Питере Хумиру бесплатно, но нам тогда сказали, что мы попали в какую-то программу. Действует ли она сейчас - не знаю. Выписали мне её в Ленинградской областной клинической больнице (пр. Луначарского) на ремтатологическом отделении.

Зарегистрирован: 14.09.2013 Сообщения: 11

fr34rt
Здоровья Вашей дочурке!!!
Некоторые любят разглагольствовать о том, что болезни - это божье наказание, но за что наказывать таких крох?!
Кстати, лет пять тому назад в сюжете по каналу "Россия1" рассказывалось о двухлетней девочке с ББ, которая была прикована к кровати, но после начала лечением ингибиторами ФНО (по-моему, ремикейдом) встала на ножки и начала развиваться соответственно с возрастом.

fr34rt
Вам нужно задействовать все возможности, что бы получать препарат бесплатно. Уверен, такая возможность есть.
Попробуйте связаться с заведующей ревм. отделения ЛОКБ, возможно она расскажет, что за программа была и действует ли сейчас. Кстати, у меня обалстная прописка, не питерская.
Свяжитесь с участником LiStopaDnet, он огранзовал общество бехтеревцев http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=34&postdays=0&postorder=asc&start=165 , неплохо разбирается в законах, возможно что-то подскажет.
В контакте есть группа, туда напишите.
В общем собирайте всю возможную информащию и добивайтесь. За свой счёт проводить подобное лечение могут единицы с доходом от 4000$ в месяц, да и для них это дорого.

Зарегистрирован: 14.09.2013 Сообщения: 11

Спасибо всем за поддержку и помощь

UO2
Дело в том что я не из Питера и не из Москвы. г.Йошкар-Ола. Дело в том что есть возмоность прописаться при большой необходимости поэтому и спрашиваю. На следующей неделе дочь с мамой возвращаются там и будем срочно принимать меры.

Пока есть время - собирайте информацию. Может по месту жительства что-то можно выбить.
В нашей стране права граждан афишировать не принято, только обязаности. Может от местных чиновников от здравохранения что-то узнаете.
В Питере, насколько я знаю, нет такого: прописан - получи бесплатно Хумиру. Но, видимо, есть варианты. Может есть возможность попасть в программу исследования данного препарата на детях.

Зарегистрирован: 14.09.2013 Сообщения: 11

вроде как ситуация немного проясняется. Как удалось выяснить хумиру в нашем городе получают 5 детей. Проблемы с получением нет. Закупают вперед и на хороший срок. Щас главное как то дотянуть до получения инвалидности и хумиры. Еду к детскому верватологу сказали поможет....

Если добъётесь получения и будете хранить дома, особое внимание обратите на условия хранения. Обязательно нужна сумка-холодильник, что бы довести с аптеки до дома. Дома, только в холодильнике.


Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4
страница 1 из 1

Ребенку назначена хумира. Что дальше(страница 1 из 1)

Ребенку назначена хумира. Что дальше

отзывы

Ребенку назначена хумира. Что дальше
(страница 1 из 1)