Задачи для общества бехтеревцев
(страница 1 из 1)

Пояснения к опросу см. во втором сообщении этой темы.
---------------------------------------------

Во время моего пребывания в Москве, заинтересованные лица, с которыми я общался, высказали некоторое количество мыслей о конкретных делах, которыми могло бы заниматься общество больных анкилозирующим спондилитом. Пока эти мысли не забылись я решил их опубликовать на форуме. Может я ставлю телегу впереди лошади (общества-то пока не имеется), но сочинение такого списка возможных дел мне кажется полезным уже сейчас - чтобы смысл создания общества был более понятен; чтобы более правильно представлять, какая юридическая форма для общества более подходит и как должен выглядеть устав (хотя, возможно, нашим юристам, Марине и Андрею В.Ц., уже все ясно в этом вопросе) и т.п.

Задачи для общества излагаются в стиле "мозгового штурма" - без оценки важности и целесообразности, просто все, какие имеются, перечисляю. Желающие, естественно, могут пополнить этот список своими предложениями.

1) Вступление в ASIF.
2) Финасирование поездок своего представителя для обмена опытом с давно существующими зарубежными бехтеревскими обществами.
3) Анна Георгиевна пожаловалась мне, что с трудом находит время для отслеживания событий на нашем форуме и для ответов на возникающие вопросы. Поэтому есть смысл попробовать выделить деньги для найма "штатного" квалифицированного ревматолога, который согласится на платной и регулярной основе отвечать на возникающие на нашем форуме вопросы.
4) Оплата выездов специалистов из Института ревматологии и других ведущих организаций по ББ в регионы для проведения там приема больных, обучения коллег или проведения школ для пациентов.
Если допустим в регионе имеется 10 больных, желающих получить консультацию московского специалиста, то, скинувшись, они могут оплатить проезд этого человека к себе "на дом" - это все равно окажется дешевле, чем ехать каждому из них в Москву.
5) У людей в регионах может также иметься заинтересованность в том, чтобы выбрать среди местных ревматологов одного человека и оплатить ему повышение квалификации в вопросах, связанных с болезнью Бехтерева, - чтобы квалифицировнный специалист по ББ имелся у них в регионе и не нужно было каждый раз тревожить своими проблемами Москву.
6) Николай Васильевич Бунчук (это руководитель лаборатории спондилоартритов) упомянул мне о одной англоязычной книге, написанной пациентом с болезнью бехтерева, которую, возможно, стоит перевести на русский язык - для этого надо найти деньги на оплату услуг переводчика (или выдвинуть такового из своих рядов) + купить права на публикацию (в электронном или печатном виде) этой книги на русском языке. Автора я не запомнил, но кажется речь идет о книге M. A. Khan: Ankylosing spondylitis - the facts. Oxford University Press 2002, 193 pages. Можно также занятся переводом и других книг, упомянутых на странице http://www.asif.rheumanet.org/literature.htm
7) Если найдется достаточно много желающих пролечиться ремикейдом или иными дорогостоящими лекарствами, то есть ненулевые шансы, что, заказав сразу большую партию лекарства, можно будет расчитывать на некоторую скидку в цене.
8 ) Закупка лекарств для проведения независимых клинических испытаний (например, в том же Институте ревматологии). Иногда поставщики/производители лекарств выделяют их для клинических испытаний бесплатно (так было с ремикейдом в Институте ревматологии), а иногда жмутся (например, есть не очень изученная группа лекрств - бисфосфонаты. Их применение вроде бы замедляет нарастание изменений в суставах, однако данные об этом публикуются пока что только одним исследователем. Неплохо было бы провести независимую проверку, но для клинического испытания, как я понял, Институту ревматологии это лекарство бесплатно пока не дали. Кстати, обсуждавшуюся здесь методику доктора Блюма тоже было бы неплохо подвергнуть независимой проверке в аспекте болезни Бехтерева).
9) Финанисирование проведения других исследований - например есть интересный вопрос о том, что, возможно, в чередовании обострений/ремиссий есть некоторый ритм (с периодом что-то около 6 лет) - наблюдения врачей вроде бы подтверждают эту гипотезу, но строгих данных на этот счет нет. Примеры исследований, проведенных при содействии ASIF, можно посмотреть на страничке http://www.asif.rheumanet.org/asifstudies.htm
10) Издательская деятельность - публикация книг или иных материалов о ББ с последующим распространиением через розничные книжные сети или по каналам общества. Например, кассеты/диски с комплексами упражений для болезни Бехтерева.
Упоминавшиеся на формуме кассеты/диски с комплексами упражнений при болезни Бехтерева их создатель (Кузяков Сергей Николаевич) не считает пока готовыми для массового тиражирования (так как к ним требуются еще и его личные пояснения), но, возможно, со временем это изменится.
ASIF рекомендует подумать об издании своего журнала. Замечу, что значительная часть "исследований", приведенных на указанной мной выше web-странице, представляют собой результаты обработки опросов, произведенных путем публикации опросного листа в журнале немецкого и австрийского обществ бехтеревцев.
Кстати, доходы от издательской деятельности могли бы стать одним из источников формирования бюджета общества, а подписка на журнал общества могла бы засчитываться за вступительный взнос.
11) Производство и распространение тренажеров - например, тренажера, описанного Alexander'ом
12) Как я понял, значительную часть российской цены ремикейда составляют налоги, взымаемые при пересечении этого лекарства российской границы. В наших общих интересах содействовать тому, чтобы лекарства, для которых нет полноценных отечественных аналогов, не облагались таможенной пошлиной.
Последняя идея требует продавливания нужного решения через органы власти и здесь, вероятно надо "давить массой". Поэтому в задачах наподобие этой, возможно, разумнее будет действовать через общеревматологическое общество "Надежда". Замечу, что вроде бы ничто не запрещает бехтеревцам состоять сразу в двух обществах - в предполагаемом обществе бехтеревских пациентов и в обществе "Надежда" (для придания последнему веса за счет численности; вступительный же взнос в "Надежду", как я понял, в настоящий момент чисто символический).

Леонид Исакович Янтовский, переводчик книги Э. Фельдкеллера "Болезнь Бехтерева: путеводитель для пациента", в прошлом году обращался ко мне с вопросом не может российское общество бехтеревцев (скорое создание которого тогда ожидалось) посодействовать в издании указанной книги в России. Тогда я ответил ему, что стоит подождать создания общества и тогда обсудить это предложение. Но ждать пришлось долго и на прошлой недели Леонид Исакович это предложение повторил в еще более привлекательной форме. Вот оно:
"Заглянул в Ваш форум и увидел, что Россия уже вот-вот успешно родит "Российское бехтеревское общество" РБО (я бы предложил такое название. Или "Российское общество бехтеревских пациентов/больных").
Возникновение проблемы с отысканием председателя общества свидетельствует о том, что члены общества , как это и необходимо, со всей серьезностью и самокритичностью подходят к этому выбору...

...Посетив Библиотеку форума, я убедился, что книжечка проф. Фельдкеллера (она выставлена там первой) интересна пациентам. Вы лично ее также рекомендовали на форуме. Вероятно, она и в какой-то мере стимулировала создание РБО. Но люди без интернета не могут ее прочесть. Поэтому было бы полезно ее издать в типографии. Есть издательства, например на Украине, которые могут это сделать. За первый тираж 500 экз. с мягким переплетом издательства просят примерно 2000 долл.(я пытаюсь эту цифру уточнить). Если тираж поделить на всех членов РБО, и они согласятся выкупить, то издание можно было бы оплатить. (Немецкое издательство Novartis, автор книги, переводчик и наборщик согласны отказаться от гонорара).

Если члены РБО смогут распространить книжку шире, тираж можно и увеличить (ведь пациентов много и, к сожалению, появляются новые). Если тираж будет реализован с прибылью, то она используется по усмотрению общества. Издание "Путеводителя для пациентов" стало бы одним из первых благих дел РБО и это можно было бы отразить на титульном листе.

Если это предложение будет поддержано членами общества и они смогут авансом внести своему кассиру плату, то ее можно было бы перечислить издательству и сдать книгу в печать. К этому времени автор освежил бы ее свежими новостями.

С искренним уважением Л.Янтовский"

Ради любопытства в поинтересовался ценами в первом попавшейся мне маленькой издательскую фирме и мне сказали, что издание книги в мягкой черно-белой обложке размером в 100 страниц формата A5 (то есть в половину листа A4) и тиражом 500 экземпляров на не очень дорогой бумаге обойдется примерно в 35 рублей за экземпляр (к сожалению в твердой обложке там не печатают и потому неясно насколько это дороже). Но тут надо оговориться, что цена это, вероятно, указана в предположении, что заказчик принесет уже готовый оригинал-макет книги, а они лишь размножат его в нужном числе экземпляров (именно так я когда-то давно печатал у них автореферат диссертации - принес отпечатанный лазерным принтером на листах A4 текст, они его как-то пересняли, уменьшив при этом до A5, и размножили в виде брошюрки). В любом случае в деньгах это вполне по силам даже одному человеку (банка ремикейда и та вроде бы дороже стоит). По крайней мере если бы меня вдруг одолел острый приступ альтуизма (каковых со мной к счастью пока не случалось Smile

), то я вполне мог бы эту сумму осилить. Хотелось бы узнать, а каковы цены на подобные услуги в Москве?

Но тут есть некоторые ньюансы - для печатания вроде бы необходимо предъявить какие-то документы, удостоверяющие что правообладатель не возражает против перепечатки. Так что в этом деле может потребоваться какое-то содействие со стороны юристов, в частности в том, чтобы соответствующие документы имели признаваемый в России вид - например на Западе кажется не больно-то любят ставить печати на документах, справедливо полагая, что подписи вполне достаточно, и потому шлют бумажки только с подписью - а раз нет печати (ее у западного контрагента может просто не существовать в природе), то на такие документы российские чиновники смотрят как на пустое место. Но более важным является то, что такой документ вряд ли может быть выписан на частное лицо (а если и может, то это не очень правильно), а потому наличие официально зарегистрированной организации бехтеревцев становится желательным. К тому же, если человека с приступом альтруизма не обнаружится, то на печатание книги надо бы скинуться заинтересовнным в том лицам - а это без наличия общества тоже как-то не очень удобно делать.

Но самая главная проблема, которая настоятельнее всего требует иметь какую-то организацию бехтеревцев, заключается в каналах распространения (которые могут сильно увеличить цену книги для конечного потребителя по сравнению с себестоимостью) и оценке размера тиража, который мы можем на первых порах "переварить" (если вообще можем). Николай Васильевич мне сообщил, что через Институт ревматологии проходит около 300 бехтеревцев в год и логично было бы часть тиража там распространить. Но к сожалению в ИР нет книжного киоска, куда можно было бы эту книжку сдать на реализицию - может где-то поблизости что-то такое имеется? Какой-то процент тиража можно релизовать среди участников форума (конечно есть бесплатная электронная версия книги, но печатной версией наверное будет пользоваться и удобнее и привычней, да и что-то новое в ней может оказаться) - поэтому прошу форумчан активно поучаствовать в опросе, присоединенном к этой теме (это важно для определения наиболее реалистичной величины тиража книги). Границы цены в этом опросе я быть может несколько завысил, так как не знаю, во что станет издание книги и какие наценки и накрутки пойдут на распростанение, доставку и проч.

Хотелось бы знать у кого какие мысли есть по этому поводу и нет ли желающих занятся практической реализацией этого предложения (вероятно надо бы сначала вопрос с председателем решить и создать общество, но может именно это предложение сдвинет дело с мертвой точки).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Я бы предложил одну из важнейших задач Общества следующую: разработать профессиональный тест диагностический, как в книге А.П.Мешкова по ББ/БР, но в тест включить все подобные заболевания. На сегодня на Форуме зарегестрировано почти 2700 человек. Вот это база для теста! Вместо + и - ставить цифры. Участвовать тем, у кого установлен диагноз ББ. Добавить пункты - кому что помогает. Почему лично для меня это очень важно? Вот я живу в маленьком провинциальном городке. Лечусь сам, разбираюсь во всём сам. Где меня учли? Ревматолог за 15 минут в Красноярске назначает лечение абсолютно не из той оперы и забывает меня. Может от этого назначения я уже умер, ответственности никакой. А если сотни ББшников заполнят тесты - это база и для врачей, и для самих больных. Может у тебя и не ББ. Или вот скрюченные в колесо пальцы стопы бывают и у ББ. Много чего интересного все узнают. Одно дело наблюдать нескольких человек, совсем другое, когда их сотни и тысячи, и всё в режиме онлайн.
_________________
33гсББ

Марина
Vladim.D
По просьбе LiStopaDnet последние три реплики из этой темы удалены (вероятно Алексей хочет чтобы высказываемые здесь идеи не критиковались, то есть устроить тут что-то вроде "мозгового штурма" при котором критика запрещается, можно только улучшать или дополнять высказанные идеи, а на не понравившиеся просто не реагировать Smile

). Если есть возражения - пишите в тему http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=65 (сообщения удалены не окончательно, есть возможность их вернуть; но мне кажется, что не стоит Smile

)
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Да, Сергей, Вы абсолютно верно меня поняли. Позволю себе высказывание (возможно, где-то резкое, но обидеть никого не хочу), но в данный момент я являюсь членом Правления и Президентом общества и исключительно мне (и еще двум членам правления) решать, как относиться к предложениям о задачах.

Все члены общества смогут сказать свое "фи" или одобрить действия правления, когда будут утверждаться программы общества, на которое пойдет (если мы его найдем) финансирование. Все программы утверждаются общим собранием членов организации (конференцией).

А вот перепалку между форумчанами мне категорически не хочется читать в этой теме.

К слову о программах: вчера в Институте ревматологии состоялась встреча Правления общества с Бочковой А.Г., на которой обсуждались возможные совместные с Институтом мероприятия, направленные на благо больных ББ и науки. Считаю, что встреча была очень продуктивной.
Подробнее об этом будет рассказано позже или представлены программы, которые будут реализовываться совместно с Институтом или его сотрудниками.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter

Добрый вечер! Возможно я пропустила адресованное мне сообщение- но не суть. Я тоже за конструктивный диалог, и возможно мое высказывание, относительно задач для Общества кого-то обидело. За это извиняюсь. Но опираясь на опыт собственной работы председателем регионального отделения "Надежды" -мое мнение было высказано, не для цели "покритиковать", а исключительно с вопроса о его практической реализации. И это не говорит о том, что я против, напротив, чем большее количество людей будет вовлечено в работу- тем "сильнее" общество. Но на практике оказывается так, что только один (два) человека решают все вопросы и задачи. Это мой опыт. Возможно наболело.


Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4
страница 1 из 1

Задачи для общества бехтеревцев(страница 1 из 1)

Задачи для общества бехтеревцев

отзывы

Задачи для общества бехтеревцев
(страница 1 из 1)