Московские встречи бехтеревцев
(страница 16 из 16)

Третий общероссийский Форум пациентов с болезнью Бехтерева

26-27 октября 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: ФГБНУ "НИИР им В.А.Насоновой" (Институт ревматологии), актовый зал
Адрес: г.Москва, Каширское шоссе,д.34а,

ОРГАНИЗАТОРЫ:
ФГБНУ "НИ Институт ревматологии им В.А.Насоновой"
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Тема Форума: «Преодоление зависимости лечения от инвалидности.
Лучшие мировые практики и стандарты – для эффективности системы ревматологической помощи в России»

ПРИГЛАШЕНИЕ

Дорогие друзья и коллеги!

26-27 октября 2018 года Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева проводит Общероссийский Форум пациентов с болезнью Бехтерева, в котором примут участие представители региональных пациентских организаций, ведущие специалисты НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, эксперты Всероссийского Союза пациентов, экономисты Высшей Школы Экономики, юристы, представители органов власти и другие специалисты.

В рамках Проекта по развитию Школы для пациентов с болезнью Бехтерева, который реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, были организованы обучающие мероприятия и Школы в 10 регионах Российской Федерации. Форум является отчетным мероприятием по результатам завершающегося года, который был прожит Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева под эгидой Фонда президентских грантов.

Цель Форума: – вместе с пациентами и приглашёнными экспертами обсудить актуальные для пациентского сообщества проблемы и наметить пути их решения, представить вам современный опыт улучшения качества жизни пациентов, дать возможность получить ответы на вопросы ведущих специалистов.

В рамках Форума 27 октября состоится официальная часть мероприятия с дискуссией экспертов по основной теме Форума, будут подведены итоги реализации проекта по развитию Школ для пациентов и акции Миллион шагов, а 26 октября будут организованы тренинги для региональных отделений организации.Завершится Форум подведением итогов, принятием резолюции и неформальным общением.

Приглашаем пациентов, страдающих болезнью Бехтерева и другими спондилоатритами, экспертов, а также всех желающих принять участие в работе Третьего общероссийского Форума пациентов с болезнью Бехтерева. Сейчас то самое время, когда необходимо показать, что нас много!

С уважением, Алексей Ситало, Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева
*****

ПРОГРАММА:

26 октября 2018 г. (пятница), начало в 13:00, окончание в 19.00

Семинары и тренинги для региональных представителей Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Участие в работе пятничной программы происходит по персональным приглашениям организаторов.

27 октября 2018 г. (суббота):

9.00-09.45 - Регистрация участников;

10:00 – 10:20 Открытие Форума. Приветствие участников экспертами и почетными гостями Форума;

"Лечение ревматологических заболеваний в условиях экономии бюджета.
Объективно ли расставлены приоритеты? "

Участники дискуссий:

- Е.Л. Насонов, научный руководитель ФГБНУ НИИР им. В.А.Насоновой, Академик РАН, профессор;
- А.М. Лила, директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой;
- Ю.А. Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов, Член Общественной палаты г. Москвы;
- Власов Ян Владимирович, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, член Европейской Платформы пациентов с рассеянным склерозом, руководитель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, заместитель руководителя Координационного совета Общественной Палаты РФ по вопросам здравоохранения и социального развития, член Общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ;
- Ш.Ф.Эрдес, профессор, доктор медицинских наук, заведующий лабораторией серонегативных спондилоартритов ФГБНУ НИИР им. В.А. Носоновой, врач-ревматолог;
- Дубинина Татьяна Васильевна- кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией научно-организационных проблем ревматологии ФГБНУ НИИР им. В.А. Носоновой, врач-ревматолог;
- А.В. Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева;
- Представители Государственной Думы РФ, Министерства здравоохранения РФ, Общественной палаты, Высшей Школы Экономики, Института ревматологии, Ассоциации ревматологов России, Экспертного совета по спондилоартритам (ЭкСпА).

10:20 – 10:35 - «Взгляд пациента: актуальные проблемы медицинской помощи пациентам с ревматическими заболеваниями»,
Алексей Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, модератор Форума.

10:35 – 11:00 - «Ревматические заболевания: оценка социально-экономического бремени на бюджет, особенности медицинской помощи и лекарственного обеспечения в России»;
Александр Лила, директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой;
Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.

11:00 – 11:20 «Сколько стоит болезнь Бехтерева? Об экономической эффективности развития технологий ранней диагностики и своевременного лечения»;
Лариса Попович, директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ;

Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.
11:20 – 11:35 «Система Treat to target и проблемы внедрения мировых стандартов в практику российского здравоохранения»;
Шандор Эрдес, Заведующий лабораторией спондилоартритов ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, д.м.н., профессор;
Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.

11:35 – 12:00 Дискуссия с участием экспертов Форума
«Пять шагов к свободе от инвалидности: первоочередные меры совершенствования ревматологической помощи в России для повышения эффективности лечения и снижения инвалидизации пациентов»
Модератор: Алексей Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

12:00 – 12:30 Кофе-брейк

"Международный опыт организации ревматологической помощи.
Диалог здравоохранения и НКО – для повышения качества жизни пациентов. "

13:00 – 13:20 «Волшебная таблетка или вопросы медикаментозного лечения ревматических заболеваний»;
Татьяна Дубинина, заведующая лабораторией научно-организационных проблем ревматологии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, к.м.н.;
Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.

13:20 – 13:40 Приветствие участников Международной ассоциации пациентов с болезнью Бехтерева;
Видео-обращения ассоциаций пациентов из разных стран мира.

13:40 – 14:15 «Взгляд из Европы: опыт Германии в организации медицинской помощи и взаимодействия с пациентскими организациями»
Михаил Протопопов, ревматолог, Отделение гастроэнтерологии, инфекционных заболеваний и ревматологии кампуса Бенджамина Франклина университетского медицинского комплекса Шарите, г. Берлин;
Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.

14:15 – 14:40 «Новые подходы к исследованию и лечению аутоиммунных заболеваний»
Сергей Лукьянов, ректор РНИМУ им. Н. И. Пирогова, Академик РАН, биохимик, доктор биологических наук, специалист в области молекулярной биологии и генной инженерии, лауреат Государственной премии РФ;
Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.

14:40 – 14:50 «Миллион шагов»
Награждение участников акции пациентов с болезнью Бехтерева

15:00 – 15:30 Кофе-брейк

15:30 – 15:50 Подведение итогов. Принятие резолюции Форума.

15:50 – 16:10 «Развитие Школ для пациентов с болезнью Бехтерева».
Отчет о реализации программы при поддержке Фонда президентских грантов;
Алексей Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева

16:10 – 17:00 Общение участников и гостей Форума.

ОРГАНИЗАЦИОННАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Размещение участников предлагается в гостинице Интурист Коломенское 4* (г. Москва, Каширское шоссе, д. 39Б). От гостиницы до метро Каширская ходит бесплатный микроавтобус. От метро до Института ревматологии пешком идти 5 минут.

Гостям, которые захотят присоединиться к нашему форуму, гостиница сможет подтвердить специальные тарифы на размещение 3600 руб. за ночь с завтраком (стандартный одноместный номер). Кодовое слово для бронирования «семинар МРОБОИ». Для бронирования номеров можно обращаться в отдел бронирования по телефону 8(495)662-10-01 или по эл. почте bron@intourist-kolomenskoe.ru , а также к Руководителю отдела продаж Роману Дутову +7 (495) 662 90 22 доб. 2506.Сайт гостиницы: http://intourist-kolomenskoe.ru/

Вы можете договориться с другими участниками о совместном проживании в номерах (количество ограничено). В этом случае стоимость номера будет увеличена незначительно (~500 рублей), но это позволит разделить эту стоимость на двоих. Подробную информацию уточняйте у менеджеров гостиницы. Обсудить совместное проживание и найти коллегу можно в обсуждении в группе ВКонтакте https://vk.com/topic-33877986_38702334 .

Для прохода на территорию Института ревматологии ведется онлайн регистрация по ссылке: http://bbehtereva.ru/novosti/594-tretij-obshcherossijskij-forum-patsientov-s-boleznyu-bekhtereva-projdet-v-moskve-26-27-oktyabrya-2018
_________________

Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter

Уважаемые коллеги!

16 и 17 ноября 2018 года состоится III всероссийский конгресс “Аутоиммунные и иммунодефицитные заболевания”, на площадке Российской академии наук (Ленинский проспект, 32А).

Мероприятие проходит при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и включено в список мероприятий на 2018 год.

Конгресс 2018 года соберет на своей площадке организации пациентов, которые вместе с экспертами клиницистами, представителям сообщества медико-социальной экспертизы обсудят вопросы непрерывности терапии, а также критерии инвалидности по некоторым нозологиям.

МРОБОИ "Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева" тесно сотрудничает в рамках подготовки к Конгрессу с организаторами и другими пациентскими организациями, объединяющими пациентов с аутоиммунными заболеваниями. 17 ноября (суббота) в Бежевом зале с 12.00 до 13.30 пройдет секция с участием ассоциации экспертов по МСЭ, а с 14.00 до 15.30 - секция о важности непрерывного лекарственного обеспечения пациентов с аутоиммунными заболеваниями.

Тема о непрерывности лекарственного обеспечения пациентов никогда не теряет актуальность. А в рамках секции с представителями экспертного сообщества по медико-социальной экспертизе организаторы, участники и представители пациентских организаций обсудят критерии инвалидности и растущую потребность в их модернизации, зависимость лекарственного обеспечения от инвалидности и пути выхода из сложившейся ситуации в каждой из аутоиммунных нозологий.

Если Вы считаете для себя эти темы актуальными, если Вы сталкивались с проблемой зависимости лекарств от статуса "инвалид", Ваше участие в Конгрессе очень важно! Предлагаем Вам провести ближайший субботний день с пользой для всей аудитории пациентов и принять участие в работе конгресса, поддержав актуальность озвученных проблем перед профильным экспертным сообществом в том числе своими историями борьбы за инвалидность или за лекарства, если у Вы не смогли получить этот статус.

Успейте зарегистрироваться онлайн до 15 ноября 2018 года! Участие в мероприятии по промокоду - PROMO1000 - бесплатное (по предварительной регистрации на сайте: https://reg.aaidcongress.ru/).

Финальный вариант научной программы мероприятия доступен по ссылке: http://aaidcongress.ru/files/aaid2018program.pdf

В Москве сменился главный ревматолог - им стала заведующая отделением ревматологии ГКБ №52 Алёна Игоревна Загребнева

Одной из первых активностей в московской ревматологии под новым руководством становится движение в сторону взаимодействия с пациентами - ГКБ №52 приглашает всех желающих на Школу пациентов с болезнью Бехтерева

Дата: 30 октября 2019 года
Время начала: 17.00

Место проведения: ГБУЗ «ГКБ №52 ДЗМ», корпус 16, конференц-зал
Адрес: Москва, ул. Пехотная, д. 3, стр. 16, каб. 609

Организатор: ГКБ №52 ДЗМ

Вход свободный, запись не нужна.

Городская клиническая больница №52 Департамента здравоохранения Москвы приглашает всех, для кого актуальна тема болезни Бехтерева (анкилозирующий спондилит), на первую Школу пациентов. Занятия в школе бесплатные, вход свободный, запись не требуется. В ходе двухчасового мероприятия, которое пройдёт в современном интерактивном формате, вы познакомитесь с основами правильного образа жизни, который способен значительно облегчить болевой синдром, узнаете возможности и ограничения медикаментозной терапии, побеседуете со специалистами о правильном питании, анализах и исследованиях, особенностях и течении заболевания.

Главный ревматолог Департамента здравоохранения города Москвы, заведующая отделением ревматологии ГКБ №52 Алёна Игоревна Загребнева и другие врачи-ревматологи организовали эту школу для госпитализированных в отделение, но убеждены, что она будет интересна всем пациентам, страдающим этим заболеванием, ведь пациенты с хроническими системными заболеваниями могут и должны разобраться в своей болезни на уровне хорошего ревматолога.

На школе пациентов эксперты не только прочтут лекцию о заболевании и его течении, анализах и исследованиях, терапии и питании, но и ответят на вопросы гостей. Обратная связь от пациентов поможет врачам-ревматологам выстроить свою работу чётче и сделать её эффективнее.

Эксперты Школы:
Алёна Игоревна Загребнева
Инна Николаевна Климович
Екатерина Валерьевна Рязанцева


Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3 ... 14, 15, 16
страница 16 из 16

Московские встречи бехтеревцев(страница 16 из 16)

отзывы

Московские встречи бехтеревцев
(страница 16 из 16)