Кто как получал ремикейд и другие блокаторы ФНО?
(страница 14 из 18)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->
Кто как получал ремикейд и другие блокаторы ФНО?


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 13, 14, 15, 16, 17, 18  След.
 
 
Автор Сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 616
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Дек 01, 2014 11:45 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Елена1965 писал(а):
Лечилась Ремикейдом 7 лет, с небольшими задержками, но получала препарат, а теперь его нет и сказали "не ждите", т.к. "в связи с положением в стране федеральных бюджетных средств не достаточно для закупки таких дорогих препаратов". Писала на сайт президента - толка нет. Куда обращаться не знаю. Без Ремикейда просто "на глазах" превращаюсь в "неходячего человека". Посоветуйте что-нибудь
Совсем недавно я задал известному медицинскому юристу вопрос о том, как быть в подобных ситуациях. Он мне дал короткий ответ, с которым я согласен:
Цитата:
Обращайтесь в прокуратуру с заявлением о неоказании медпомощи по ст. 15, 124, 293 УК РФ.
Ну и попутно в росздравнадзор нужно накатать жалобу.
Уверен, как только такое обращение поступит в компетентные органы, "финансовое состояние" в стране сразу изменится в лучшую сторону.
Главное точно написать письмо, с указанием на конкретные даты, лица и их формулировки.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Елена1965



Зарегистрирован: 19.11.2014
Сообщения: 11
Откуда: Орел

СообщениеДобавлено: Вт Дек 02, 2014 7:09 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Прокуратуру я точно не выдержу, но а в росздравнадзор попробую написать. Спасибо за совет.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Андрей99



Зарегистрирован: 13.08.2008
Сообщения: 12
Откуда: Ставрополь

СообщениеДобавлено: Вт Дек 09, 2014 12:12 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Мне тоже сказали, что теперь только 1 и 2 нерабочая группы могут получить, а презедент говорил, что социалку урезать не будут?!
_________________
...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Vetei495



Зарегистрирован: 15.04.2011
Сообщения: 58
Откуда: Краснознаменск, Московская область

СообщениеДобавлено: Вт Дек 09, 2014 9:55 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
кто сказал? на каком основании ?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Андрей99



Зарегистрирован: 13.08.2008
Сообщения: 12
Откуда: Ставрополь

СообщениеДобавлено: Ср Дек 10, 2014 3:11 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
главный ревматолог, типа программ никаких не будет в 2015, а согласно закона 890 от 1994года, ну это по телефону, поеду выяснять.
_________________
...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 616
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Дек 15, 2014 7:34 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Андрей99 писал(а):
главный ревматолог, типа программ никаких не будет в 2015, а согласно закона 890 от 1994года, ну это по телефону, поеду выяснять.
Помимо 890 постановления, есть еще федеральная льгота, по которой обеспечиваются все без исключения инвалиды
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
basek_83



Зарегистрирован: 08.05.2009
Сообщения: 5
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Дек 15, 2014 8:33 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем привет!!!

Данный текст не является 100% инструкцией как получить ГИП(описал все свои телодвижения, за время походов не просил у врачей не каких препаратов все было назначено ими самими без каких либо подарков и тд и тп)

Как я получал ремикейд в Москве с уже поставленным диагнозом болезнь Бехтерева.
Небольшая предыстория.с бб уже 12 лет как было сказано мне ревматологом пить постоянно нпвс и плавать тогда ещё даже и не догадывался какая коварная это болезнь. И так шли годы становилось все хуже скованность и боли вынудил уйти с работы и так получилось завис за компьютером года на 3 онлайн игры зло в следствии малоподвижного образа жизни стало совсем худо и тут я наткнулся на группу в вконтакте где обсуждали получения ремикейда без инвалидности прочитав все это решил попытать удачу и записался на приём к ревматологу в поликлинику,увидев меня ревматолог была в шоке как я запустил себя сразу было сказано что мне положена инвалидность и тут начались мои приключения.

В поликлинике идем к ревматологу:
1-сдаем анализы крови
2-получаем направление на госпитализацию в больницу
3-ложимся в стационар
4-получаем выписку где будет указано что рекомендуется оформление инвалидности для приминения ГИП(генно-инженерные препараты).
5-идем в поликлинику к ревматологу и получаем посыльный лист для комиссии МСЭ (медико социальная экспертиза)
6-Проходим МСЭ и получаем группу инвалидности.

Важно: после того как получили инвалидность сразу едем в пенсионный фонд для оформления пенсии и получение льгот.

Далее собираем документы для консультации к окружному ревматологу:
1-Направление на консультацию к окружному ревматологу(Дает в поликлинике ревматолог)
2-Лабораторные данные: общий анализ крови, биохимический анализ крови,общий анализ мочи(Давность не более 1 месяца)--RW/ВИЧ.(Давность не более 3-х месяцев)
3-Копия первичного документа где был назначен рекомендован препарат.
4-Копия-Заключения МГНПЦ борьбы с туберкулезом(Диаскина теста в полнее достаточно для окружного ревматолога )
5-Копия-Паспорт
6-Копия справки о инвалидности
7-Копия справки о наличии федеральных льгот(которую дает пенсионный фонд)



Далее со всеми собранными документами записываемся на прием к окружному ревматологу.После на следующий день окружной ревматолог назначит первый влив ремикейдом или иным препаратом который сочтет нужным для оценки реакции как вы перенесете данный препарат(мне поставили капельницу с ремикейдом)На следующий день или через день окружной ревматолог даст свое заключение для главного ревматолога и скажет собирать документы для консультации главного ревматолога.

Список документов для главного ревматолога:
1-Направление из поликлиники в МГРЦ(Городская клиническая больница №1 им. Н.И. Пирогова)
2-Копия-Заключение окружного ревматолога
3-Лабораторные данные: : общий анализ крови, биохимический анализ крови,общий анализ мочи(Давность не более 1 месяца)--RW/Вич.(Давность не более 3-х месяцев)ЭКГ(был сделан но не понадобился ,но лучше сделать)
4-Копия-Заключения МГНПЦ борьбы с туберкулезом(Диаскина теста в полнее достаточно для главного ревматолога )
5-Копия первичного документа где был назначен препарат(выписка из больницы в которой указано что вам кололи из ГИП)
6-Копия-Выписка из ревматологического стационара г.Москвы
7-Выписка из ММА,НИИР(у меня их не было и даже не спросили так что если нет то не страшно)
8-Копия-Паспорт
9-Копия-Страховой полис
10-Копия-Справка о наличии инвалидности
11-Копия-Справка о наличии федеральных льгот



И так вы попали на прием к главному ревматологу там вам дадут справку(Сделайте 2 копии 1 копию окружному ревматологу 2 копию в поликлинику ревматологу) которую следует отвезти окружному ревматологу.Окружной ревматолог даст вам заключение в котором будет написано что разрешено проведение лечение ГИП и тд и тп. несете ее и заключение(делаете копии)в поликлинику к ревматологу что б в поликлинике выписали вам рецепт на получения ГИП(в моем случаи ремикейда)Получаем ремикейд по рецептам в аптке городской клинической больницы №1 им. Н.И. Пирогова.

Вот в принципе и все как я получал ремикейд на все про все ушло примерно 3 месяца это хождения по поликлиникам, нахождение в стационаре, получения инвалидности, получение лечения ремикейдом.
p/s Больше всего уходит времени на записи к врачам съедает львиную долю времени в моем случаи был потерян 1 месяц так как окружной ревматолог ушла в отпуск так бы думаю и за 2 месяца справился бы.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Андрей99



Зарегистрирован: 13.08.2008
Сообщения: 12
Откуда: Ставрополь

СообщениеДобавлено: Ср Дек 17, 2014 11:35 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Помимо 890 постановления, есть еще федеральная льгота, по которой обеспечиваются все без исключения инвалиды

Энбрел говорят не входит в федеральный список, в отличии от римикейда...
_________________
...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
6mWays



Зарегистрирован: 30.08.2009
Сообщения: 170
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Янв 07, 2015 2:06 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Опубликована новая версия перечня жизненно важных и необходимых лекарств

Об утверждении перечней жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2015 год
4 января 2015 08:00

Распоряжение от 30 декабря 2014 года №2782-р


Я сильно не помню как точно участвует этот список в наших делах, но решил написать.

Туда включены адалимубаб, инфликсимаб, цертолизумаб, этанацерпт. Это хумира, ремикейд, цимзия и энбрел соответственно.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Андрей99



Зарегистрирован: 13.08.2008
Сообщения: 12
Откуда: Ставрополь

СообщениеДобавлено: Ср Янв 21, 2015 1:25 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Cпасибо , вступает в силу с 01.03.15 , буду добиваться.
_________________
...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Андрей99



Зарегистрирован: 13.08.2008
Сообщения: 12
Откуда: Ставрополь

СообщениеДобавлено: Ср Янв 21, 2015 5:11 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Распоряжение от 30 декабря 2014 года №2782-р
перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных
препаратов для медицинского применения на 2015 год согласно
приложению № 1; - энбрел (этанацерпт) есть

перечень лекарственных препаратов для медицинского применения,
в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения,
назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций,
согласно приложению № 2; - энбрел (этанацерпт) нет

что является основанием для отказа с моей 3 группой, так во всяком случае мне сказала главный ревматолог.
_________________
...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 616
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Янв 29, 2015 12:39 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
отказ в чем?
если ревматолог не назначает Вам препарат, подкрепляя это юридическими (к тому же довольно неграмотными), а не медицинскими показаниями, то гнев Гиппократа должен снизойти на него! Very Happy
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Андрей99



Зарегистрирован: 13.08.2008
Сообщения: 12
Откуда: Ставрополь

СообщениеДобавлено: Чт Янв 29, 2015 12:44 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Этанацепт назначен мне, я его колю в 2014 выдавали, а вот на 2015 год Энбрел не входит в федеральный список для медицинского применения(прил.№2), а в региональном бюджете денег на него нет, как мне сказали.
_________________
...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 616
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пт Фев 06, 2015 1:08 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Андрей99 писал(а):
Этанацепт назначен мне, я его колю в 2014 выдавали, а вот на 2015 год Энбрел не входит в федеральный список для медицинского применения(прил.№2), а в региональном бюджете денег на него нет, как мне сказали.
Этанерцепт входит в список ЖНВЛП и в федеральную программу государственных гарантий и, если он Вам назначен, его не могут не дать. Просто Вы не знаете свои права.
"Нет финансирования", "все в Крым" и прочие бредни, которые пересказывают Вам доверчивые терапевты помогают системе экономить деньги на Вашем здоровье. Нет таких основания для отказа Вам в выдаче препарата. Их (оснований) есть два: резистентность (привыкание/неэффективность) к препарату или аллергическая реакция. Остальные отговорки не имеют ничего общего с действительностью.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Елена1965



Зарегистрирован: 19.11.2014
Сообщения: 11
Откуда: Орел

СообщениеДобавлено: Пт Фев 27, 2015 1:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Подскажите, а препарат Голимумаб (Симпони) по какой льготе получают? Слышала что в списках по ДЛО его нет, и получается, что группу инвалидности могут снять, мотивируя этим?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 13, 14, 15, 16, 17, 18  След.
страница 14 из 18

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах