ББ и потомство: влияние лекарств и наследственности
(страница 8 из 10)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева -> ББ и потомство: влияние лекарств и наследственности

На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  След.

Автор	Сообщение
fututrlink.vl Зарегистрирован: 16.04.2012 Сообщения: 5	Добавлено: Ср Апр 18, 2012 6:03 am    Заголовок сообщения: UO2 писал(а): fututrlink.vl писал(а): Обоим матерям настоятельно советовал всегда следить за костями детей и вообще за состоянием здоровья. Что-то я не уловил, вы их, матерей, "опыляете" и дальше летите? Сами следить за здоровьем своих детей не планируете? да нет конечно же ) не так выразился - женщины немного больше видят и много больше времени проводят с детьми. предупредил, чтобы знали что возможны проблемы с опорно-двигательной системой и заранее планировали массажи например, не нагружать неокрепший позвоночник ребенка сильно (например не сажать рано) и т.п.
Вернуться к началу
UO2 Зарегистрирован: 01.11.2009 Сообщения: 330 Откуда: Лен. обл.	Добавлено: Ср Апр 18, 2012 10:15 am    Заголовок сообщения: Насколько я помню из прочитанного, болезнь не проявляется раньше 15 лет (за редким исключением). У большинства в промежутке от 20 до 30 лет. Так что, так уж трястись с рождения может и не стоит. Тем более, что плохая наследственность, к счастью, только увеличивает шансы, но не гарантирует наличие заболевания. Но для себя на всякий случай решил, что в тяжелую и лёгкую атлетику сына точно не отдам, а вот к бассеину постараюсь приучить с самого детства. Даже садик выбрали с бассеином. В любом случае не помешает.
Вернуться к началу
fututrlink.vl Зарегистрирован: 16.04.2012 Сообщения: 5	Добавлено: Чт Апр 19, 2012 3:49 am    Заголовок сообщения: UO2 писал(а): Насколько я помню из прочитанного, болезнь не проявляется раньше 15 лет (за редким исключением). У большинства в промежутке от 20 до 30 лет. Так что, так уж трястись с рождения может и не стоит. Тем более, что плохая наследственность, к счастью, только увеличивает шансы, но не гарантирует наличие заболевания. Но для себя на всякий случай решил, что в тяжелую и лёгкую атлетику сына точно не отдам, а вот к бассеину постараюсь приучить с самого детства. Даже садик выбрали с бассеином. В любом случае не помешает. Мои дети ныряют с рождения в ванне, ну и мы не боимся летом купаться в море - тоже с 6 месяцев купаемся. В любом случае, я верю в то, что профилактику стоит начинать с самого детства - какой бы не была вероятность болезни. В любом случае хуже не будет от любви к воде еще никто не страдал сильно )
Вернуться к началу
LiStopaDnet Президент общества взамопомощи при ББ Зарегистрирован: 11.07.2007 Сообщения: 616 Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева	Добавлено: Чт Апр 19, 2012 9:30 am    Заголовок сообщения: Воспользуюсь случаем покаламбурить: "Губит людей не пиво, губит людей вода." как поется в одном фильме)) А вообще вода это круто. Сам родился в километре от моря в Крыму летом, все детство каждое лето проводил по три месяца там. сорри за оффтоп. _________________ Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Вернуться к началу
Алиса Зарегистрирован: 24.10.2012 Сообщения: 2 Откуда: Ульяновск	Добавлено: Пт Окт 26, 2012 4:22 pm    Заголовок сообщения: здравствуйте. скажите, при искусственном оплодотворении можно убрать этот ген в итоге? в форуме написано, что этот ген можно убрать. но врач-ревматолог (очень опытная) сказала, что убрать его невозможно. кто-нибудь пробовал? ходил к генетикам?
Вернуться к началу
Marinka Зарегистрирован: 22.06.2007 Сообщения: 93	Добавлено: Пт Окт 26, 2012 8:35 pm    Заголовок сообщения: Алиса писал(а): здравствуйте. скажите, при искусственном оплодотворении можно убрать этот ген в итоге? в форуме написано, что этот ген можно убрать. но врач-ревматолог (очень опытная) сказала, что убрать его невозможно. кто-нибудь пробовал? ходил к генетикам? Повеселили Как можно УБРАТЬ ген? При искусственном оплодотворении можно лишь выбрать эмбрион, у которого этого гена не будет и его подсадить.
Вернуться к началу
Bella Зарегистрирован: 29.05.2008 Сообщения: 56	Добавлено: Сб Фев 23, 2013 1:44 pm    Заголовок сообщения: Приветствую всех! Планирую ребенка. С 2007 года на Сульфасалазине и НПВП. Перечитала все на форуме по интересующему вопросу. С одной стороны - Бочкова предостерегла от приема Сульфосалазина и пациент благодарен ей за это видя как растет здоровый ребенок, с другой стороны люди пишут что и на фоне Сульфасалазина и НПВП зачали детей, и комментарии Дениса Анатольевича по поводу возможного применения НПВП и Сульф-на которые не влияют на способность активности сперматозоидов хотя и рекомендует свести к минимуму НПВП. Так как же быть - пить или не пить? Из НПВП принимаю Мовалис - тоже как бы влияет на активность сперматозоидов, заменить его на Ибупрофен менее безопасный, как рекомендует Денис Анатольевич? Не принимать какое то время Сульфасалазин? ОЧЕНЬ прошу, люди, помогите определиться!!!
Вернуться к началу
Sergey Зарегистрирован: 23.04.2006 Сообщения: 2610 Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент	Добавлено: Вс Фев 24, 2013 7:27 am    Заголовок сообщения: Bella Уточните пожалуйста от чьего имени Вы задаете этот вопрос - от своего собственного или от Вашего брата? О женщине или о мужчине речь идет? В инструкции к сульфасалазину написано "преходящие олигоспермия и мужское бесплодие". Ключевое слово здесь "преходящие", то есть исчезающие спустя какое-то время после отмены препарата. И к тому же речь идет о побочных эффектах, то есть о таких которые лишь могут возникнуть, а не о таких которые обязательно проявятся. Про НПВП: Денис Анатольевич писал скорее о том, что они на способность зачатия почти никак не влияет. P.S. Ваше сообщение в теме про сульфасалазин я стер - мне кажется что следить за ответами на один и тот же вопрос Вам будет проще, если ответы будут в одном месте даны, а не в двух разных. И вообще успокойтесь - по Вашему сообщению создается впечатление, что Вы черезчур взволнованы, а это не лучшее состояние для того, чтобы адекватно воспринимать информацию... _________________ Хотите знать большe? Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева. Последний раз редактировалось: Sergey (Пт Май 17, 2013 2:43 pm), всего редактировалось 2 раз(а)
Вернуться к началу
Bella Зарегистрирован: 29.05.2008 Сообщения: 56	Добавлено: Пн Фев 25, 2013 2:21 pm    Заголовок сообщения: Спасибо Сергею за уточнения по тем недочетам которые я допустила! Вы как всегда на высоте! Вы правы, я пишу не от своего имени. И вы точно почувствовали мое душевное состояние. Сказать что я обеспокоена, это все равно что ничего не сказать. После того как прекращаем прием Сульфасалазина через какое примерно время воспроизводятся, в случае их отсутствия, сперматозоиды? И опять же о Мелоксикамие заменять его на Ибупрофен? Без НПВП невозможно! Ведь кто то же прошел через это. Напишите. Всем спасибо. Особое спасибо Сергею вы по прежнему держите руку на пульсе всего форума!
Вернуться к началу
Bella Зарегистрирован: 29.05.2008 Сообщения: 56	Добавлено: Пн Фев 25, 2013 2:42 pm    Заголовок сообщения: Опять же как понимать - "преходящие олигоспермия и мужское бесплодие" ? Т.е. даже после прекращения Сульфасалазина сперматозоиды не вырабатываются? Когда прочитав эту часть в инструкции я нашла на форуме информацию которая давала какую-то надежду, то теперь .... Получатся, что прекращая прием Сульф-на и НПВП, будем иметь только обострение? Люди, у кого есть хоть какой-то опыт, очень прошу, если по каким-то причинам не удобно обсуждать эту проблему на форуме напишите личное сообщение! Заранее всем благодарна!
Вернуться к началу
Sergey Зарегистрирован: 23.04.2006 Сообщения: 2610 Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент	Добавлено: Вт Фев 26, 2013 5:33 am    Заголовок сообщения: Bella Еще раз рекомендую Вам успокоиться - а то Вы даже не замечаете, что задаете вопросы, на которые я уже дал ответ в своем сообщении пару дней назад (в частности насчет значения слова "преходящие"). Могу лишь добавить сперматазоиды полностью обновляются за 3-4 месяца, причем, в отличие от метотрексата, в случае сульфасалазина эти 3-4 месяца можно и не выжидать (а можно и выждать, если хочется перестраховаться). Также замечу, что пауза в 3-4 месяца в приеме сульфасалазина никакого обострения скорее всего не вызовет, а мелоксикам или другие НПВП отменять никаких особых резонов нет. _________________ Хотите знать большe? Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Ольга Ли Зарегистрирован: 04.06.2008 Сообщения: 190 Откуда: Россия	Добавлено: Ср Фев 27, 2013 11:30 am    Заголовок сообщения: Marinka писал(а): Алиса писал(а): здравствуйте. скажите, при искусственном оплодотворении можно убрать этот ген в итоге? в форуме написано, что этот ген можно убрать. но врач-ревматолог (очень опытная) сказала, что убрать его невозможно. кто-нибудь пробовал? ходил к генетикам? Повеселили Как можно УБРАТЬ ген? При искусственном оплодотворении можно лишь выбрать эмбрион, у которого этого гена не будет и его подсадить. Задалась сейчас этим вопросом, вроде врачи говорят что можно при ЭКО с ПГД HLAтипированием эмбрионов, но пока я ещё до конца не разобралась в этом, так как все предимплантационные диагностики (ПГД) делают на хромосомные нарушения, а вот насчёт гена внятного ответа дать никто не может. Цена вопроса конечно уххххх...., но ради здоровой детки, наверно стоит пройти сей путь. 13 марта еду в Москву в клинику ЭКО, буду на месте разбираться, по мере поступления инфы буду отписываться, если кому то это интересно.
Вернуться к началу
creg77 Зарегистрирован: 21.11.2010 Сообщения: 359 Откуда: Екатеринбург	Добавлено: Пт Май 17, 2013 9:43 am    Заголовок сообщения: lonestar писал(а): все таки теплится еще хрупкая надежда вернуться к полноценной жизни, завести семью-детей, а сульфасалазин поставит крест на таких планах а почему про сульфик такое мнение ? лично у меня позавчера 2й сын родился ))) сульфик принимаю лет 5
Вернуться к началу
UO2 Зарегистрирован: 01.11.2009 Сообщения: 330 Откуда: Лен. обл.	Добавлено: Пт Май 17, 2013 12:04 pm    Заголовок сообщения: lonestar писал(а): да и все таки теплится еще хрупкая надежда вернуться к полноценной жизни, завести семью-детей, а сульфасалазин поставит крест на таких планах Женился в Вашем возрасте, имея уже установленных диагноз. Сыну сейчас 2,8. Сейчас плотно сел на сульфасалазин. Через пару лет планируем второго ребёнка.
Вернуться к началу
UO2 Зарегистрирован: 01.11.2009 Сообщения: 330 Откуда: Лен. обл.	Добавлено: Пт Май 17, 2013 2:52 pm    Заголовок сообщения: creg77 писал(а): лично у меня позавчера 2й сын родился ))) Примите мои поздравления!!!
Вернуться к началу
Показать сообщения: все сообщенияза последний деньза последние 7 днейза последние 2 неделиза последний месяцза последние 3 месяцаза последние 6 месяцевза последний год Начиная со старыхНачиная с новых

Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  След.
страница 8 из 10