[Tatyana]

Очень хотелось бы узнать кто из наших форумчан болеет дольше всех и каково его самочувствие сегодня. Чем лечится ?
В детстве, в 70-х годах, приезжая к дедушке я видела мужчину, который жил по соседству. Я смотрела на него и не понимала: почему он ходит согнувшись? По злой иронии судьбы - потом поняла.
Сейчас позвонила матери в Смоленск и она сказала что он до сих пор жив и до сих пор ходит. Ему сейчас около 80 лет и по моим подсчетам он болеет около 40 лет. Поеду в Смоленск на Новый год и постараюсь с ним пообщаться. Если будет что интересное - напишу.
Анна Георгиевна, а на Вашей практике, какой наибольший стаж у больного ББ? Пожалуйста, напишите.

[Анна Георгиевна Бочкова]

Добрый вечер!
Татьяна, я наблюдала пациента, который болеет ББ около 50 лет: слегка сутулая осанка, отсутствиет движений во всех отделах позвоночника, хороший характер, всю жизнь парится в сауне, делает регулярно несложные упражения, колет дрова, много ходит пешком, почти ежегодно курорт. Диагноз установлен через 3-4 года от начала и с самого начала хороший врач порекомендовал принимать индометацин, при обострении 100-150 мг при улучшении -25-50 мг, во время курортного лечения - не принимал, летом принимал редко. Работал до 60 лет ( на руководящей должности).
Таких пациентов в моей практике несколько. А вот те, кто рассуждает как doctorb ("все лекарства укорачивают нашу жизнь"), обычно инвалидизируются раньше. Надо правильно лекарства принимать, наблюдать за их переносимостью, наблюдаться у ревматолога, не унывать.

[doctorb]

[Tatyana]

Спасибо, Анна Георгиевна, за ответ.
У меня была ранее такая мысль, что люди с ББ, живущие в доме с приусадебным участком, и постоянно вынуждены выполнять работу связанную с физическими нагрузками дольше живут вообще, и качество жизни у них лучше.

[Толя]

Хочу немного вмешаться в дискуссию. В 2002 г. мне поставили ББ в НИИ Ревм. По снимкам таза у меня был коксартроз, не скажу какой степени, но хрящ хорошо просматривался и был значительным. До сентября 2005 г. я ежедневно по работе (супервайзер) - ходил по 20-25 км в любую погоду. Раза 3 в год имел обострения по 1-2, а то и 3 месяца. Похромаю, похожу через боль, попринимаю по 400 мг диклофенака в день. Потом вроде оклёмываюсь - бегаю снова. В 2005 в сентябре я заболел и больше не оклемался. Т/б суставы такие, что не видно хрящей, асептический некроз, головки теряют форму. Я думал, что хорошо, что хожу много, теперь понял - это не так! К сожалению, в 2002 г. не имея представления о том, что бывает в худшем случае эндопротезирование: я просто прочитал "Книгу ревм больного", там было где-то отмечено, что у ББ-шников с периферической формой анкилоз крупных суставов как правило не наступает. И успокоился, думая - бегаю и отлично: буду до старости так) Мой совет: фраза "чем больше ходить, тем лучше" - неправильная!! Работать курьером, торговым представителем без авто и т.п. - категорически нельзя. К сожалению, не знал этого в 2002 году, а то бы сменил вовремя работу (сейчас сидяче работаю, до сортира, пардон, трудно ходить). Не сомневаюсь, что ещё лет 10 бы не знал проблем, но...
Но, что не случается - всё к лучшему! Я доволен своей болезнью и рад тому, что у меня скоро будет опыт "оперирования". Болезнь и страдания расширяют наш внутренний мир. И вообще - мне тут пришла в голову мысль:
Чем отличается оптимист от пессимиста? А тем, что у оптимиста может быть всё плохо реально: нет хаты, а есть долг ипотечный - но он знает, что у него лет через 5 будет квартира; мало платят на работе - но он знает себе цену, понимает, что пройдёт 1 год, он её сменит; он не интересуется деньгами, например, но зато любит, положим, живопись. Т.е. оптимист - это не тот человек, которому хорошо, а тот, у которого есть ЦЕЛЬ!!!! У меня много здоровых знакомых, которые являются по сути депресняковыми закоренелыми небедными пессимистами. И я отсутствие своих суставов - не променяю на их отсутствие цели в этой жизни. Так вот ББ - это счастье, которое всегда со мной! Я так считаю.

[Сутулый]

У меня стаж конечно не рекордный, но возможно рекордный от начала болезни до начала лечения. Сейчас мне 35, заболел в 17 лет остро, с воспаления коленного сустава. Затем также остро воспалились илео-сокральные сочленения, которые воспалялись с периодичностью в 3-4 месяца, и на 8-14 дней делался неподвижным (деревня, никто не мог подсказать, что можно было купировать боль обыкновенным диклофенаком, а не иньекциями анальгина и новокаина, ибо диагноз ставился радикулит). А остальное время вроде как болезнь не чувствовалась, хотя от таких острых болей наверняка снижается болевой порог и на менее интенсивную боль, возникшую позже в спине, а также субфебрильную температуру месяцами, внимание не обращается. Только через 16 лет я смог обратиться к невропатологу: можно сказать – приполз в позе рака, так как спина от боли сама не держалась и приходилось упираться руками об коленки. Наконец-то начал получать лечение НПВП и ГКС и просто смог впервые начать жить без болей. Село есть село, там приходиться пахать как папа Карло и сидеть ныть, что болит спина – этого никто не поймёт, спина у всех болит. Потому приходилось с утра пить большие дозы анальгетиков (почти не помогающих), натираться инометациновой мазью (снижающнй боль, и кстати тоже подобранной опытным путём), делать зарядку, чтобы снять скованность в спине, и идти косить сено, либо рубить сруб... Но конечно, такие тяжелые работы – это пытка с такой болезнью, особенно к концу дня, когда спина становится просто деревянной. Не каждый здоровый выдержит это. Но теперь, уже года два, не смотря на начало лечения, каждая тяжелая физическая работа заканчивается обострением болезни Бехтерева либо возникают ещё какие-то, связанные со снижением иммунитета и высоким воспалительным процессом (бронхит, энтероколит…), а дальше скорая, палата... Это я к тому, что деревня с физической работой может это и хорошо при ББ, но без медикаментозного лечения всё равно приведёт к инвалидности. Хотя возможно, что полному анкилозированию позвоночника как раз и помешала физическая работа в приусад.хоз-ве, а также ежедневная зарядка, которую делал скорее по интуиции и необходимости. Но возникновению гиперкифоза грудного отдела это не помешало, и теперь меня демонстрируют студентам и аспирантам в обл.больнице как экспонат классической позы просителя . Надо смотреть правде в глаза: сегодняшнее состояние не вселяет особого оптимизма, да и жить 80 лет и нет необходимости, лишь бы не разделить участи Павки Корчагина, т.е. не оказаться прикованным к кровати. Как знать, если бы лечение началось во-время, возможно было бы всё по-другому.

[Tatyana]

Здравствуйте, Сутулый! Мне тоже было бы лучше, как писал Анатолий Вас называть "Счастливым"(это так отступление)
Вы же видите как мы все лечимся, кто -чем. Болит у всех по-разному и вот мы надеемся, что при нашей жизни изобретут лекарство, которое не будет стоить как космический карабль и побочные заболевания от этого лекарства не убьют тебя раньше... Не лечиться страшно, и лечиться страшно.

[Сутулый]

Здравствуйте, Татьяна.
Согласен, у всех болит по-разному. И я даже доволен, что у меня не всё уж так плохо. Например, не возникает проблемы с протезированием тазобедр.суставов, так как болезнь задела кроме позвоночника и грудной клетки, только плечевые и лучезапястные суставы. И у многих на сайте дела обстоят ещё хуже чем у меня.

[Tatyana]

Так что мы с Вами хоть и не обращались к врачу длительное время, но дела где-то не лучше, а где-то не хуже чем у других. Ведь у каждого свои проблемы. Короче...Держимся на плаву

[Sergey]

Если у кого-то возникает желание подискутировать по поводу того, какая физическая нагрузка наиболее подходит для ББ, то делать это надо не здесь, а в разделе про лечебную физкультуру. Соответствующие цитаты из этой темы я туда уже перенес - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=3228#3228

Также призываю не превращать эту тему в дубль тем "Психосоматка: исцеление силой мысли" и "Как относиться к диагнозу"

[Трифанов Антoн]

У моей девушки заболевания ББ и Астма. Врачи по секрету от нее сказали, что она скорее всего умрет.. Я не верю по большей части в это... но хочу узнать, что можно сделать...???

[Konstаnz]

Люди живут долго и с ББ и с астмой. Конечно, все еще зависит от степени выраженности. Но такое ощущение, что врачи либо что-то не договаривают, либо чего-то хотят.

[Трифанов Антoн]

Ну ей передалось по наследству, а проявилось только пол года назад, про смерть сказали врачи её матери, а мать брату, но тот проговорился...
Скажите, пожалуиста! Были ли смерти от ББ, и какие причины?
Нет ли конкретных лекарств, а не обезбаливающих?

[Аlex]

ББ сама по себе не смертельна, хотя жизнь портит конкретно. Смертельными могут быть осложнения от нее. Других лекарств кроме обезболивающих, разной степени эффективности и стоимости, пока не придумали, не считая нетрадиционных методов лечения. Но тут все туманно, надо самому разбираться. Вообще вся информация есть на этом форуме. Лучше почитать его сначала, больше узнаете.

[Konstanz]