[Вад]

[Анна Георгиевна Бочкова]

Уважаемые пациенты ББ!
Целый год продолжается обсуждение необходимости общества, а воз и ныне там. Наконец-то появились эффективные препараты для лечения, а вы не можете обьединиться, чтобы попытаться повлиять на включение этих лекарств в федеральный список. Обсуждается без конца какая физкультура лучше, как не помогает ничего из того, что предлагается для лечения врачами, как вредны все препараты. Что же мешает окончательному решению проблемы? Отсутствие президента? Так пусть это будет коллективное правление. Неужели нет среди вас лидеров?
С уважением и пониманием врач-ревматолог Института ревматологии РАМН Бочкова А.Г.

[Sergey]

[Грушенька]

На днях я заполнила анкету для вступления в Немецкое Общество пациентов с ББ. Благодарю модератора Сергея за неоднократное упоминание этого общества на страницах форума.
Бланк анкеты находится на сайте DVMB. Я её распечатала, заполнила от руки печатными буквами и отправила факсом.
Годовой взнос за членство в Обществе - 36 евро. Не думаю, что годовые взносы могут обеспечить функционирование Общества. Поэтому в анкете была также графа "О пожертвовании на нужды общества".
Пока несколько строк о том, почему полезно быть членом Общества:
1. Регулярные занятия в группе специально разработанной для пациентов с ББ гимнастикой (и в бассейне) под руководством квалифицированного персонала в более чем 400 отделениях общества в Германии.
2. Совместное занятие спортом, подходящим для пациентов с ББ.
3. Обмен мнениями и информацией в группе.
4. Вечерние встречи группы, совместные поездки.
5. Доставка 1 раз в 3 месяца "Вестника" для членов общества, в котором напечатаны доклады и новости медицины, разъясняются юридические вопросы, а также публикуются сообщения членов группы и пациентов с ББ
6. Заказ книг о ББ, аудиокассет, дисков и видео для ежедневной гимнастики.
7. Проведение семинаров на тему ББ.
8. Телефонный вечерний разговор с ответами на вопросы пациентов.
9. Советы экспертов медицины.
10. Поддержка и помощь при решении правовых вопросов, связанных с ББ.
"Наш союз представляет наши общие интересы в обществе и политике. Наши возможности растут с увеличением числа общества.
Каждый новый член Общества при вступлении получает 107-страничную книгу "Путеводитель для пациентов".

Годовой взнос при вступлении в Общество составляет взнос EUR 36,00. При уплате взноса возможны освобождения от уплаты от него.

Группы имеют девиз "Бехтеревцам жизненно необходимы движение, встречи и рекомендации"
Для участия в группе необходимо одобрение и направление от лечащего ревматолога, чтобы снизить риск травм при занятиях спортом.
О развитии дальнейших событий сообщу дополнительно.
_________________
Висит Груша - нельзя скушать.

[Марина]

Грушенька
Спасибо за информацию. Надеюсь, что благодаря Вашему участию в немецком обществе ББ, наш форум пополнится еще полезной информацией...)

[Грушенька]

Марина

буду рада быть полезной. Хотелось бы верить, что российское Общество в недалеком будущем начнет свою работу.

Как мне стало известно, некоторые должности в головном офисе немецкого общества занимают люди с ББ.

С уважением,
_________________
Висит Груша - нельзя скушать.

[Александр Исаев]

Я приеду,поддерживаю идею сбора.