|
|
| Автор |
Сообщение
|
Ольга Ли
Зарегистрирован: 04.06.2008 Сообщения: 149 Откуда: г. Белгород
|
Добавлено: Сб Июн 19, 2010 6:41 am Заголовок сообщения: |
|
|
| мика, а Диаскин тест вы не делали? |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
|
|
 |
FLAKON
Зарегистрирован: 23.03.2006 Сообщения: 49 Откуда: СССР
|
Добавлено: Пн Ноя 22, 2010 5:26 pm Заголовок сообщения: |
|
|
Всем привет от зачинателя данной ветки!!!
После длительного перерыва спешу поделиться своими приключениями, а также последними веяниями...
В 2007 году после 20 процедур фибробронхоскопии (это почти тоже самое что гастроскокпия только через нос и в легкие) таки наконец удалось безоперабельно излечиться от туберкулеза. Все замечательно, только полтора года сильнейших антибиотиков не прошли даром - рассыпался тазобедренный сустав. В сентябре 2009 года сделал энопротезирование по квоте в Центре хирургии им. Пирогова (на Первомайской). Четыре года безпрерывно принимаю диклофенак по 100 мг в сутки (+- 50 в зависимости от состояния). Состояние средней тяжести, но жить можно...
И вот в настоящее время в романтических воспоминаниях о Ремикейде после консультации в ИР было принято решение попробовать новый не менее дорогостоящий препарат - Энбрел. Учитывая достаточно небольшой срок, прошедший с момента излечения от туберкулеза, я был дополнительно направлен в Институт туберкулеза к Борисову С.Е., который выслушав меня и ознакомившись с моими снимками отправил на Диаскинтест. Диаскинтест показал резкоположительный результат - 26 мм, что вовсе не помешало профессору выдать мне разрешение на использование препарата с постоянным контролем легких (КТ легких с переодичностью в 3 месяца).
Итак все снова завертелось - получил направление из ИР, связался с региональным ревматолого (Калужская обл.), в данный момент пытаюсь пробиться в Минздрав дабы получить препарат бесплатно...
Мораль всей этой истории такова: при повышенных рисках снова загреметь с туберкулезом очень хочется нормально жить...
Так что по мере возможности буду сообщать о том, как у меня дела... Также интересно мнение всех заинтересованных лиц ,а также тех кто уже пробовал Энбрел |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Sergey
Зарегистрирован: 23.04.2006 Сообщения: 1385 Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
|
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Марина
Зарегистрирован: 22.02.2006 Сообщения: 212 Откуда: Чебоксары
|
|
| Вернуться к началу |
|
 |
mcsa
Зарегистрирован: 11.11.2009 Сообщения: 10 Откуда: Украина, г.Николаев
|
Добавлено: Вт Дек 21, 2010 6:42 pm Заголовок сообщения: |
|
|
Андрей, поздравляю с победой над палочкой Коха.
Я себе с трудом могу представить какие у Вас боли, если после всего, Вы опять задумываетесь о применении биоагентов.
Я вот прошел обследование и у меня нет противопоказаний на применение ремикейда, денег на 3 вливания найду и вот теперь сижу чешу репу а стоит ли вообще это делать. На данный момент окостенел только грудной отдел, шея и поясница еще более-менее. Боюсь побочек и того, что потом может стать хуже чем сейчас. |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Armen
Зарегистрирован: 30.10.2007 Сообщения: 4 Откуда: ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД
|
Добавлено: Чт Май 12, 2011 2:29 pm Заголовок сообщения: |
|
|
| квантифероновый тест делают в лаборатории по адресу Дмитровский переулок, д. 17 (ст. метро "Владимирская"). Тел. (812) 591-63-66 (812) 591-62-98 . Стоит это у них 2000 руб. + 200 руб. за забор крови. Сам этот анализ они позиционируют как тест на латентный туберкулёз. того же диаскина даже в НИИ сейчас нет, а манту не информативна. Тест выглядит, как кровь из вены." |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Questra
Зарегистрирован: 20.10.2011 Сообщения: 4 Откуда: Москва
|
Добавлено: Пн Дек 12, 2011 8:48 pm Заголовок сообщения: |
|
|
Добрый вечер,
Понимаю, что прошло много времени и Вы, наверняка, уже нашли возможность сделать тест. Но для тех, кому это может быть важно: квантифероновый тест делают в НИИ Ревматологии на Каширском шоссе д.34а, сколько стоит не помню, можно уточнить по телефону: (499)-6143965, (499)-6144490. |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Хана
Зарегистрирован: 05.05.2011 Сообщения: 21 Откуда: Санкт-Петербург
|
Добавлено: Ср Фев 29, 2012 3:02 pm Заголовок сообщения: |
|
|
| После неудачной терапии сульфасалазином я пыталась получить по квоте ремикейд в Алмазова, но мне там отказали т.к. манту была 12 мм. Кто уже получал ремикейд, неужели манту 12 мм настолько критична для ремикейда??????? |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
R
Зарегистрирован: 19.01.2011 Сообщения: 8 Откуда: Москва
|
Добавлено: Ср Фев 29, 2012 5:42 pm Заголовок сообщения: |
|
|
| Хана писал(а): | | После неудачной терапии сульфасалазином я пыталась получить по квоте ремикейд в Алмазова, но мне там отказали т.к. манту была 12 мм. Кто уже получал ремикейд, неужели манту 12 мм настолько критична для ремикейда??????? |
Летом-осенью 2010 участвовал в клинических испытаниях Ремикейда в НИИР. Манту была больше, повздыхали-поохали, но по совокупности анализов к участию допустили. |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Ольга Ли
Зарегистрирован: 04.06.2008 Сообщения: 149 Откуда: г. Белгород
|
Добавлено: Ср Фев 29, 2012 8:16 pm Заголовок сообщения: |
|
|
| А, ну так и допустили вас как "испытателя")))) Насколько я знаю, на ремик не берут если манту больше 8 мм... |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
R
Зарегистрирован: 19.01.2011 Сообщения: 8 Откуда: Москва
|
Добавлено: Чт Мар 01, 2012 11:32 am Заголовок сообщения: |
|
|
| Ольга Ли писал(а): | | А, ну так и допустили вас как "испытателя")))) Насколько я знаю, на ремик не берут если манту больше 8 мм... |
Вот сейчас вы меня "обрадовали"
Ну ничего, выжил, обострение сняли, с тех пор приступов не было. |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Ildus
Зарегистрирован: 09.05.2012 Сообщения: 3 Откуда: Сургут
|
Добавлено: Чт Май 10, 2012 12:00 am Заголовок сообщения: |
|
|
Болел с 2008года. Ел метотрексат, сульфасалазин(никогда не пропускал), ничто не помогало. В мае 2011 начал капаться ремекейдом, до этого прошел полное обследование: обширный ренген легких, манту и т.п(в мае 2012 всё)., в сентября прокапали 5 дозу, в октября кашель, в начале ноября температура, 20 ноября снимок - туберкулез легких( дырка в легких, полное недоумевание как так быстро дырка появилась, сам никогда не контактировал с больными и даже не ездил в общественном транспорте, не употреблял спиртное и наркотики, особо не переутруждался, у в роду тубиком никто не болел). Положили в стационар первые 2 месяца плохая динамика улучшения, под вопросом оперативное вмешательство, после 3 месяца быстрое заживление "дырки"
(что я сам считаю результатом того, что ремекейд и прочие имунодепресанты со временем ослабили свое воздействие), сейчас почти всё прошло, динамика резко положительная. А да когда манту сделал в ноябре как у здорового человека была, а вот в мокроте палки были. Так что ренген легких надо 4-5 раз делать в год при инфузии ремекейдом. |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
Ildus
Зарегистрирован: 09.05.2012 Сообщения: 3 Откуда: Сургут
|
Добавлено: Чт Май 10, 2012 12:07 am Заголовок сообщения: |
|
|
| И какая может быть статистика, когда многие заболев тубиком от ремекейда в большинстве своем никак не фиксируются нигде, многие вообще забывают про ревматолога безответственные, да и врачам вы думаете ревматологам хочется портить свою статистику( моё мнение). |
|
| Вернуться к началу |
|
 |
|
|
|
Последние темы на форуме:
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|