Начинаю лечение Ремикейдом

Машик

Привет всем! Получила вторую дозу ремикейда. Да же и не знаю, что сказать. Надежды не оправдались. Боли все теже и местами даже хуже. После второго вливания появилась тошнота, голувокружнение, сердцебиение и вечерний озноб с повышением температуры. Вот такой букетик. У меня паника, вчера стал очень сильно болеть позвоночник и шея, пол дня провалялась просто на полу под одеялом. Немного стало легче, но боль все еще осталась. Раньше ни чего подобного не было. Вот вам и перерывчик в полтора года сказывается. Но бросать не хочу лечение ремикейдом, буду терпень все трудности. Хочется надеяться на улучшение. Я так долго ждала этого лекарства, что отказаться от него у меня нет желания. Может у кого-нибудь есть подобный опыт? Сразу вспоминаются слова: Хочешь рассмешить Бога - расскажи ему про свои планы!

michaelg

Почитал форум, очень интересно. Решил внести свою лепту...

Мне 34 года. Болею с 18 лет наверно. Лечусь ремикейдом с 29 лет.
Очень помогает. Тоже боюсь остаться без него и, признаюсь, тоже приходило на ум сравнение с наркоманией. Хотя конечно ничего общего с этим нет. Ведь зависимость у нас психологическая, а не физическая.
С началом ремикейдовой терапии качество жизни несравнимо улучшилось. Стало жалко стольких потерянных лет, проведенных в мучениях, в постели и на ногах, плохого настороения, ощущения бессилия и никчемности. Наконец то жизнь снова приобрела цвет, а в руках появилась сила подбрасывать своих детей в воздух и радоваться их радости и их заливистому смеху.

Мой ревматолог говорит что я очень хорошо реагирую на ремикейд, в том плане что у меня не развилась устойчивость к препарату как у многих др. больных со стажем терапии сравнимым с моим. Кроме того я способен обходится без вливаний до 12 недель вместо положенных мне 8.

Из побочных эффектов могу лишь отметить гораздо болшую подверженность распираторным заболеваниям и более затяжному их протеканию.

Буду рад ответить на вопросы.
Миша.

Konstanz

Миша, а вы без перерыва принимали ремикейд? И в чем у вас проявлялась Бехтерева? И принимали ли метотрексат параллельно (или еще что)?

Константин2002

15-ая заправка Smile

Прошла штатно. Между "заправками" ...ну как вам сказать.."Тишь да гладь, да Божья благодать". Ни "писка ни звука".
Только вот мигрени замучали. Но думаю это не от ремика.
Удачи всем и здоровья.

Машик

Мне отказали в третьей дозе, улучшения нет. наоборот СОЭ76, а гемоглобин 80, такого у меня еще не было. Врач уговорила меня лечь в 52 больницу, ужасно не хочется, но понимаю, что надо, сама я из этого не выбирусь, похудела за месяц на 6 кг. Конечно я надеюсь, что меня сейчас подлечат и я получу добро на ремикейд, Всетаки я на него надеюсь. Всем удачи и здоровья!

Angel

прошло 3-4 месяца после моего первого вливания ремикейда. Курс целиком пройти не удалось, только два вливания интервалом через 3 недели. К сожалению российская медицина и фармокология не интересуются здоровьем граждан: ремикейда уже 3 месяца нет в аптеке (льготного) и заранее на весь курс его не выписывают(((
Так вот: потихоньку начинает побаливать спина, возвращается сутулость, но самое неприятное-головные боли, просто жуткие. До приема лекарства голова не болела практически НИКОГДА, поэтому мне кажется это связано.
Но в общем три месяца были классными, нисколько не жалею что согласилась

Sergey

Я еще раз перечитал эту тему и заметил такую вещь - почти все, лечился ремикейдом, но по той или иной причине прекратили (хотя бы не время) это дело, а затем не поленились написать о своем состоянии спустя несколько месяцев после его отмены, упоминают, что у них произошло если не ухудшение по сравнению с моментом до начала лечения ремикейдом, то как минимум появление каких-то новых проблем (иногда взамен старых, а иногда в дополнение к ним), которых до ремикейда не было. В дополнение к сообщению Angel, ранее о появлении каких-то новых проблем писали Константин2002, Машик и Flakon. Причем в 2 из 4 случаев упоминается усиление проблем с тазобедренными суставами. Правда есть пара упоминаний о случаях, когда отмена ремикейда к появлению новых проблем не привела и состояние просто постепенно в вернулось к тому, что было до ремикейда - об этом писал Konstl, да и у Марины вроде бы прекращение ремикейда прошло гладко. Но все равно "cтатистика" форума как-то настораживает - создается впечатление, что, ликвидируя проблемы в прозвоночнике, ремикейд после своей отмены имеет тенденцию создавать их в других местах. Поэтому еще раз прошу тех, кто пережил отмену ремкейда и еще по этому поводу не высказывался, описать свое состояние спустя неколько месяцев после отмены и сравнить его с моментом до начала лечения ремикейдом - вдруг такая немного удручающая картина складывается только потому, что те, кто перенес отмену ремикейда сравнительно безболезненно, просто отмалчиваются.

Марина

Сергей, на мой взгляд прекращение приема ремикейда ухудшающего влияния на состояние по сравнению с состоянием до начала приема не имеет, т.е. даже если состояние ухудшится, напрямую ремикейд не виноват, а влияет то самое будь оно не ладно воспаление и естественно, если активность высокая, то подключаются и другие суставы. И тут не имеет значения принимал человек ремикейд или нет. С ним или без него активность свое дело сделает...(( Как мне кажется гораздо более серьезным и сложным вопросом является возобновление приема ремикейда после долгого перерыва.Тут опыт Маши не прибавляет позитива...((

Константин2002

Да нет, товарищи дорогие-)
Бехтеревец начинает себя плохо чувствовать после отмены ремикейда вот почему (имхо): Во время ремикейда человек активно живет. Не ограничивает себя в движении, ибо нет болей. Все, что у него там внутри заросло - ломается, но он не особо чувствует, т.к. на игле. А когда ремикейд больше не колят, вот тогда человек начинает чувствовать последствия своей "гимнастики" под ремикейдом-) Поэтому, состояния и кажется намного хуже, чем было до приема.

Konstanz

Вчера прошел 4е вливание, теперь будет через 2 месяца. Вроде ничего и не болело перед вливанием, но ощущения в суставах (колено, плечи, стопы) такое, что готово в любой момент вырваться снова наружу, только дай волю. Так что все на месте и ждет своего часа... Но возвращения совсем не хочется...
Кстати, выяснил об особенностях в Швейцарии - мне колят по 1100 долларов за раз (3 что ли ампулы - кто их знает какого объема). Главное, что помогает и платить за это уже не надо, поскольку страховая компания согласилась взять на себя эти расходы до конца года. И плачу только 17 долларов за обслуживание (10% от исходной суммы обслуживания), поскольку перешел порог оплаты 100% (плачу в месяц около 200у.е., и уже в процессе болезни превысил порог в 2500у.е.). Но это только до следующего года...

Sergey

Konstanz

Извиняюсь за введение народа в заблуждение. Сегодня выяснил в аптеке и пришли счета из больницы. Цена ремикейда в Швейцарии 1114 франков за 100мг (1.05 франк = 1 доллар на сегодняшний день).
ПС: видимо мы с медсестрой друг друга не поняли Sad

Константин2002

15-ое вливание
Прошло штатно, только что-то в этот раз долго. Сегодня ровно год прошел, с того момента, как я очень жестко "свалился" на костыли на долгое время. Было это в том августе. Девчонки мои меня таскали в туалет, кормили в постели, и не давали пасть духом. Сам я практически не мог ходить. Опираясь на костыли, или две спинки стульев делал маленький шажочек на длинну стопы, путем перегрибания пальцев ног. Стоял, отдыхал от боли по 4 минуты. И так шел до туалета и обратно. Гордость не позволяла пользоваться памперсами. Долго и мучительно это все проходило. Называлось это...защемление грушевидной мышцы. Капитальное такое защемление. Прошло. Пока, тьфу,тьфу,тьфу, не повторялось. Этот год прожил как в сказке. ББ о себе не давала знать ничем. Вообще. Ни болей, ничего. Бегал, ходил в лес, плавал, ездил за рулем, игрался с сыном, спал как хотел (в любой позе) - болей небыло вообще. Честно, на данный момент вообще забыл, что такое ББ.
Всем удачи, не болеть, не падать духом.
Всегда Ваш.

Tatyana

Константин2002, с интересом читаю все Ваши сообщения. Спасибо, что описываете лечение.
ОТ ЭТОГО СООБЩЕНИЯ ПРОСТО В ВОСТОРГЕ. РАДА ЗА ВАС!!!!!!!!!
ПУСТЬ ВСЕГДА БУДЕТ ТАК!!!!!!!!!!

Константин2002

Таня спасибо-) Но по любому через 6 недель ложусь в ЦКБ на большой "перетрях" организма. Врач велел. Год прошел. Надо посмотреть ,что внутри творится-)