[Константин2002]

Да, правильно. Я капаюсь раз в 8-9 недель. Да, помогает одинаково. Есть мысль - капать по состоянию. Не раз в 8 недель, а до первых признаков бунта. Но пока страшновато такое решение принимать. Мне, в свое время, очень повезло, что организм не отторг Ремикейд, когда я прекратил его капать, и был перерыв почти в 4 месяца. Началась ломка, боли и прочее. Закапался - все прошло. А могло....и не пройти. Могло получиться так, что Ремик вообще бы не подействовал.

С прошедшим Вас, мои дорогие бехтеревцы и их близкие. Терпения вам, надежд в будущем, и силы духа. Мы ПОБЕДИМ! Ну, может и не победим, но постараемся не проиграть хотя бы.

[Svetlanka]

Всем привет.
Мне 24 года, ББ поставили в начале 2010г. Считают дебютом заболевания 2003 г. Но, к сожалению, в то время ставили другие диагнозы. С 2008 г. начались рецидивирующие иридоциклиты (увеиты). Обследование КТ показало сакроилит. Так и нашли, что у меня.
Первый год лечение проводили сульфасалазином, НПВС. Второй год добавили гормоны. Но лучше не становилось. Начали лечение аравой и плаквенилом + метипред и НПВС. Поначалу стало легче, а при обострении перестала ходить (где-то на месяц). Назначили ремикейд. Но получить его смогла только в январе этого года.
Первое прокапывание перенесла хорошо. (Перед ремикейдом ввели дексаметазон, чтоб снизить риск возникновения реакций). Грудину, ребра и грудной отдел позвоночника "отпустило" сразу после введения. А вот суставы стали болеть сильней, но потом ощущения нормализовались. Единственный минус - на следующий день заболело горло, а еще через день начался грипп. Никакие лекарства (из тех что можно принимать) не помогают. 22 февраля ложиться на 2 прокапывание, а я болею.
На первое введение выписали 2 флакона, но потом оказалось, что нужно больше. На второе введение заказала 3 флакона.
Если честно, боюсь капать - если после первого раза заболела, то что будет потом?
P.S. Может кто знает как побыстрее избавиться от гриппа, подскажите плиз.

[Sergey]

[Константин2002]

Приветствую, форумчане. Нужна информация.

Капаюсь в гос учереждении. Заведующий врач предложил мне некую квоту на 2 банки ремикейда. Т.е. бесплатно. Я сдал бумажки, все тип-топ. Но теперь врач говорит мне, что остальные две банки (мне надо 4 капать) я не имею права привозить свои, а должен их покупать у того учреждения. Я хочу капать СВОЙ ремик, который лично покупаю уже 6 лет. Я тому учреждению не доверяю. Где он хранился, и как... Но врач отказывается капать 2 моих банки. Либо 2 банки по квоте + 2 банки купленных у их "драг диллеров", либо капаем только две банки. Либо валите. Как быть? Есть ли выход и 2 банки по ковте и две своих? Может подписать бумаги какие - что капаю на свой страх и риск?
Надеюсь понятно объяснил.

[Константин2002]

И вообще, если я согласился на халяву 2 банки, получается в своей аптеке я перестану покупать 4 банки. Отношения с аптекой сойдут на нет. Потом эта халявная квота обломается (в россии живем же), и как быть? И тут нет 2х банок, и аптека болт забила на меня и скидку отменит.
Что за бред - нельзя капать свое лекарство ??? Я не хочу капать ИХ ремик, а хочу свой. Мне что, врачи отказывают тогда в оказании помощи? Т.е. из-за их запрета (мол им запрещено капать лекарства пациентов) я свалюсь. Телегу в минздрав накатать?

[LiStopaDnet]

[UO2]

Константин2002
Как совет, прокапайте халявный ремик (2 банки), тепло попрощайтесь с персоналом и прокапайте оставшиеся (свои) две банки в другом учреждении.

[Константин2002]

В каком другом? Я еле это нашел учреждение.
Раньше капался в ЦКБ. Там вообще всем все равно было. Платил лично врачу в карман, платил страховой.
Приезжаю в больницу, оформляю документы. Каждый раз оформляю по новой. Честно, даже не читал, что там написано. Так понимаю, что врачам запрещено капать лекарства пациентов, только мне непонятно - почему. Я же под свою ответственность. То, что там махинации с Ремиком идут - к гадалке не ходи.
В Москве очень мало нормальных мест, где можно прокапаться. Искать место, чтоб еще 2 банки залить, прыгать как кролик - ну товарищи, эт несерьезно. Кроме того хочется не просто залить рем, но и чтоб врачи следили за моим тех. состоянием.
Я покупаю Рем по 32000, а больничка мне гнет свои цены. У них 43000. Нормально так? И отвечает - ну все равно же вы 2 банки бесплатно льете, это уже экономия. А то, что я переплачивать буду 26000 это как бы мелочи уже. Оборзели совсем.
Я разберусь с вопросом (документы возьму). Просто тут я в невыгодной позиции. Врач в отказ уйдет - капать ваши банки не буду. И что мне делать? Время не ждет. Мне надо их залить, либо я свалюсь. 28-го поеду капать хоть две. Это по сроку действия будет не 8 недель, а 4. Ну 4 недели продержусь.

[LiStopaDnet]

[Svetlanka]

Второе введение.
24 февраля прокапали второй раз. На этот раз без дексона. Особого улучшения не почувствовала. Чуть снялось ощущение давления на поясницу и болезненность ребер, которые появились снова по прошествии 1,5 недели после первого введения. Периферические суставы стали чувствовать себя лучше, но время от времени как будто отекают (ощущение такое, как будто что то мешает двигаться и режет). На следующий день, после второго введения начало болеть сердце - резкие острые боли. Но в целом я довольна т.к. теперь нормально сплю, а не просыпаюсь от того что не могу дышать.
Я хотела бы спросить у форумчан: было ли у когото тоже самое с сердцем?

[Sergey]

Svetlanka, если Ваш вопрос о том, как влияет на сердце болезнь Бехтерева (а не конкретно ремикейд), то смотрите тему про сердечно-сосудистые осложнения ББ.
_________________
Способ полного излечения болезни Бехтерева (достижения многолетней безлекарственной ремиссии), возможно, уже известен. Чтобы знать больше - кликните по вышеуказанной ссылке. Также есть возможность проголосовать рублем за дальнейшее развитие этого вида лечения.

[Galana]

Константин2002, могу посоветовать вот что. Обратитесь в Он Клиник на Трехгорном валу. Там и прием ведет и руководит Румянцев В.Г. он гастроэнтеролог, это не совсем Ваше, но он прекрасно знает что такое ремикейд и может прокапать за копейки в этой клинике ваш препарат. Кроме того, наверняка в клинике есть ваш специалист по заболеванию и там же можно сдать анализы, если это нужно.

[Galana]

Кстати, моя дочь капала ремикейд 4,5 года, последняя капельница была 29 декабря 2011г. и действовала одну неделю. Ремикейд рано или поздно перестает действовать. Сейчас подбираю медикаментозное лечение (таблетки, БАДы) или будем переходить на Хумиру. А там госпитализация каждые 2 недели(((. Для студентки это о-очень не удобно. Остался запас ремикейда, понятно что условия хранения соблюдены (для себя храним). Если будет интересна покупка ремикейда по цене ниже аптечной, пишите.

[UO2]

[Galana]

Если покупаешь за свои деньги, то и колешь сам. Хумира дорогостой, ее списывать клинике надо по особому. Кто ж мне разрешит брать по инвалидности бесплатно Хумиру и колоть дома? Все кто прикреплен к ЦНИИГ (у дочери Крон), колят каждые 2 недели в институте. Было бы здорово, если дома....