Начинаю лечение Ремикейдом
(страница 5 из 30)

Десятое вливание

Теперь я заправляюсь в ЦКБ. Чтобы залить ремикейд, я плачу 12000 руб за сутки в стационаре, блин. "Это ЦКБ, это не проходной двор и сюда просто так лечь и залиться нельзя"-был мне ответ на мой молчаливый шок по поводу оплаты.
Ладно, заплатил. Лег. Сказали, что сегодня и отпустят. Нормально так,да ? Я заплатил за сутки. Развели 4 банки ремикейда в ЛИТРЕ физраствора. Раньше почему-то делали по 350 мл. Ну 400. А тут литр целый. Залился. Все в норме.
Все равно по утрам хожу с костылями и после того, как полежу. К концу действия ремикейда опять еле стою на ногах. Короче, все катится по наклонной вниз. С ремикейдом хорошо, без него я живой труп. Раньше было лучьше. Хоть и болело все жестоко, но я ходил. Либо болезнь прогрессирует, либо ремикейд что-то калечит.
Чувствую я себя хуже, чем пол года назад. Ну, может и нет. Не могу сказать точно. Настроения нет вообще. Не знаю, что со мной будет через 3-4 года. Думаю, что все будет плохо. Надо что-то делать с собой. Ремикейд, конечно хорошо, но видимо надо и собой заняться. ЛФФК, плаванье. Я даже не знаю, что еще. Если тупо сидеть на ремикейде, все равно года через 3 я свалюсь. Я так думаю.
Короче вот такое настроение и такие дела.

Константин, А Вы не замечаете у себя, что эффективность очередного вливания, либо период в течении которого сохраняется эффект от него со временем (от вливания к вливанию) постепенно уменьшается? Если да, то быть может у Вас организм начал вырабатывать антитела к ремикейду и стоит добавить метотрексат (см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=630)? Может Вам стоит пострашивать врачей насчет этого ньюанса? Кстати, недавно читал статью, где утверждается, что небольшие дозы глюкокортикостероидов в таблетках также уменьшают риск отторжения ремикейда организмом (правда там речь шла только о больных ревматоидным артритом и только об инфузионных реакциях - см. http://ard.bmj.com/cgi/content/abstract/66/11/1462).

Ну и ЛФК естественно не повредит (если с умом и без экстремизма делать), тем более, что ремикейд, похоже, не влияет на необратимые изменения в позвоночнике и тем самым заменить ЛФК не может.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Больше пол года этой ветке и толькоКонстантин2002 рассказавает о своем лечение ремикейдом. А еще кто-нибудь за последний год лечился ремикейдом? Расскажите, поделитесь результатами. Спасибо

Зарегистрирован: 07.03.2006 Сообщения: 11

Провёл 9 вливаний. Боль меньше. Конечно не то, чего бы хотелось, но значительно лучше, чем было до ремикейда. СОЭ снизились значительно уже после первого вливания,СРБ тоже снизилось до предельной нормы. К сожилению анкилоз не рассасывается, хрящ не васстонавливаеться. В целом с 4-ой стадией, состояние можно оценить на 3

У меня все ок. 4-х банок ремикейда хватает отлично. Хожу без палок и костылей. Открываю гараж, таскаю сына на руках. Боли нет вообще. Только по утрам первые 30 минут. Пережил этот ужасный удар. Правда очень себя берегу, особенно сейчас, когда скользко и много снега. Боюсь упасть-). А так, тьфу-тьфу, завалили боль и этот приступ ремикейдом. В начале декабря очередная доза. Главное вес не набирать, а то надо будет 5 банок, а это уже....дорого-)
Удачи всем. Живы будем-не помрем!

Прокапал 6 инекций ремикейда, начинали с 2 банок, эффект был потрясающий, Сразу почувствовал себя человеком.
Соэ упало до 6 с 56. Делаю по утрам и вечерам ЛФК.
Пятой инъекции хватило на 1,5 месяца. СОЭ подскочило до 50. сидел на НПВС, после 6 инъекции(3 банки) стало легче, с опасеньем жду когда перестанет действовать. Врач сказала, что надо уже капать 4 банки, хотя по массе требуется 5. Метотрексат 17,5 мг в неделю. Таких болей, как у Константина небыло. Хотя тазобедренный ныл. Спину выпрямляю массажем, на фоне ремикейда происходит выпрямление.

Из личного опыта советую НЕ ПРЕКРАЩАТЬ капать реми. Даже не советую сбивать график, ибо потом будите жестоко расплачиваться.
Ну или морально себя готовьте к тому, что после прекращения ремикейда будет очень плохо. Начали капать - капайте до упора, пока деньги есть.

Здраствуйте. Пишу вам из Азербайджана. Брат болеет ББ около 4 лет, но узнали об этой болезни 1,5 года назад. Друг лечится в Росии и советует ему кака можно скорее начать лечение Ремикейдом. Уже несколько дней по мере возможности заглядываю к вам на Форум. Не могу сказать что Ремикейд меня обрадовал, скорее стало грустно Crying or Very sad

я очень хочу помочь брату, морально и материально, но хватит ли сил и денег на это лечение, которое похоже на самообман? Не могу его переубедить. Состояние у него нормальное, как у Константина до лечение Ремикейдом. Боюсь это лечение не выход, а выход это упражнения, плавание, мануальные терапии и тд. Пожалуйста посоветуйте что-нибудь. В середине Января он планирует приехать в Санкт-Петербургский Институт Бехтерева Sad

Спасибо вам заранее... Gunya.

Хм...трудно советовать, если не врач. Если болезнь только только началась, думаю надо упор на мощную ЛФК делать. Но ремикейд не самообман. Наоборот, помогает. Но я бы применил его уже когда совсем с ног падает брат. Если у него состояние как у меня до реми, т.е. не особо он боли испытывает - плавать и лфк. Просто если начинать реми капать - считайте брата на игле пожизненно. А это далеко !!! не дешево. Боритесь пока подручными средствами. Я то болею 16 лет, и реми появился недавно. До этого же как-то справлялся с ББ. Химера (или хумера, как правильно ?), думаю, будет дешевле, а влияние тоже на ББ.
В любом случае, надо мощное обследование брата провести, очень хорошо с врачами поговорить, и принимать соломоново решение. Очень все взвешивайте капитально. Т.к. вы брату предложите вкусную иглу, то когда кончаться деньги, брату будет очень туго. Это как у наркомана отобрать его наркотики. Только у него ломка в итоге пройдет, а у брата ББ не пройдет. И будет он мечтать о ремикейде, как о манне небесной. Думайте хорошо.

Gunya и вы просчто посчитайте, сколько вам понадобиться денег. И сразу знайте, что это минимум на 5 лет. Если вытянете такую суммищу - помогайте брату. Если нет, даже не начинайте.
Я представляю просто себя. Вот колюсь пока 2 года. Деньги есть. Знаю, что будет со мной, когда перестану колоться (бросил один раз). Меня всего на изнанку вывернула ББ. Так что, даже боюсь представть тот момент, когда не будет денег.

п.с. еще не факт, что вашему брату разрешать капаться. Могут быть противопоказания, анализы плохие. тут тоже...отбор как в космонафты по здоровью -))). Состояние у брата пока нормальное. Пройдет годик, другой. ББ наберет обороты. Как у меня. Тоже, бегал, прыгал. Ну болит, ну и хрен. Проходили годки. И бах, я свалился за 2 часа и не смог ходить. Перепугались, засуетились, шмон подняли. А так больно было, что ором орал. Ну и выход один - ремикейд. Так и подсел. А тоже и плвал по 3 км три раза в день, и качался, типа ЛФК. Да все это фигня оказалась. Для меня точно. Моя ББ не поддается ни лечению, ни ремиссии путем всяких упражнений. Только хуже от нагрузки. Чем больше я занимался физрой - тем сильнее боли были, больше лежал. А чем меньше я нагружался, тем лучьше себя чувствовал. Ходил хоть. Я не говорю, что лфк зло. Для меня зло. Но плаванье нет. Это обязательно и побольше и подольше.

спасибо большое за ответ. извените за такой вопрос, я не очень поняла значение ЛФК? Уверенна ему пока не поздно ухватитса за ум и начат самолечение: спорт, санатории и тд. но этот его друг вбил ему в голову, что лечение будет около года и все, в итоге болезнь приостановится... я не верю этому.

Gunya И правильно делаете !!! Болезнь НЕ остановится, и НЕ пропедет. Вылечится НЕРЕАЛЬНО ! Максимально, что можно добиться годом капания, это ремиссии месяца на три (кому повезет). Потом ББ голову поднимет и ТАК вдарит, что мир с овчинку покажется.
ЛФК - это лечебная физ-ра, нацеленная на то. что занимаясь ей правильно, вы не даете образовываться спайкам вокруг позвонков, тем самым не даете позвоночнику полностью превратиться в титановый столб. Если друг ему вбил, пусть друг за него и платит. Что за блин то ? Не слушайте никого. Вам платить за брата, и брату на иглу садиться. Хватит у вас средств на наркотик брату ? Тогда вперед, жизнь у брата будет на порядок лучьше и не такая больная. Не хватит средств на ДОЛГОЕ вливание- даже и не думайте о ремикейде. Только еще хуже сделаете, ибо организм очень жестко переносит отмену ремикейда. ХА, около года. ЩАЗ ! Минимум 5 лет.
Ну, с другой стороны, организмы разные у всех, и стадия ББ тоже разная. ББ приостановится ПОКА В КРОВИ РЕМИКЕЙД. Только так. Как только концентрация его падает- пипец, боли валят толпой.

Эх, помню себя. пока болело сносно - жил как хотел. Молодой был. Пофигу на все. Прошли годы. И свалился. Вот тогда испугался и задумался. До этого не бехтеревцев показывали, и говорили - тоже можешь в каталку сесть, и сног упасть. Нет, не страшно было. Наплевал на все, пока самого не шмякнуло. Тогда и страшно стало. Особенно когда сам шага сделать не мог. Сразу перспектива в будущее вырисовывалась-). Так что, брата насильно за ум, к сожалению у вас не получиться. Пока он РЕАЛЬНО не испугается сильно сам. Как это сделать - думайте сами.

Gunya
Во-первых, хотел бы сначала заметить, что у Бехтерева обнаружение болезни его имени не является главным научным достижением - а потому осмелюсь предположить, что Инстутут им. Бехтерева занимается неврологическими, а не ревматическими заболеваниями. С ББ не туда надо ехать - более подходящие места для лечения указаны в теме "Куда обратиться за консультацией и лечением".

Мануальная терапия при болезни бехтерева противопоказана - см. "Мануальная терапия и массаж". Так что, на мой взгляд (с которым не все здесь согласны - но это уже их проблема), не стоит на эту тему экспериментировать.

Лечение ремикейдом показано не всем бехтеревцам. Я бы считал его "последней линией обороны" (см. например вот здесь). Но есть предположение (на мой взгляд небезосновательное), что если применить ремикейд на самых ранних этапах болезни, то есть шансы видоизменить течение болезни таким образом, что в дальнейшем она будет протекать сравнительно нетяжело - подробнее см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=668 ). Однако точно на этот счет Вам никто ничего на данный момент не скажет - наука пока не в курсе, как там на самом деле жизнь устроена Sad

Так что Вашему брату нужно крепко подумать, стоит ли проверять это предположение на себе.

И надо чтобы Ваш брат вбил себе в голову, что эта проблема скорее всего надолго и как можно быстрее надо научиться с ней жить. Потому что учиться все равно придется и лучше это сделать сейчас, когда от этих умений будет намного больше пользы, а не спустя годы, когда некоторые вещи уже нельзя будет исправить. Вылечится скорее всего не удатся (хотя бывают и исключения - см. "Болезнь бехтерева может пройти сама по себе"), а вот снизить активность болезни до приемлимого уровня можно попытаться, это реалистичная задача.


Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 28, 29, 30 След.
страница 5 из 30

Начинаю лечение Ремикейдом(страница 5 из 30)

отзывы

Начинаю лечение Ремикейдом
(страница 5 из 30)