Сульфасалазин
(страница 29 из 39)

Svoloch
Я не врач (что легко увидеть как из подписи под моим ником слева от каждого из моих сообщений, так и из написанного в моем профиле), но свои утверждения на форуме стараюсь базировать на данных профессиональной литературы (отдавая при этом предпочтение результатам доказательной медицины) и, в какой-то (не очень большой) мере, на опыте, полученном за почти десять лет наблюдения за тем, что пишут люди на этом форуме.

1) Части больных ББ сульфасалазин неплохо помогает, это не моя выдумка - в этой теме уже приводились результаты соответствующих исследований, причем с четким указанием какой именно части больных он с наибольшей вероятностью может помочь и какова величина полезного эффекта. К тому же есть еще и некоторый процент нетипичных случаев, когда сульфасалазин помогает в том числе в отношении симптомов со стороны позвоночника (см. http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=8551#8551 и http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=9119#9119 ). Стоит также заметить, что начиная примерно с вот этого места и по настоящий момент почти все сообщения (а их за эти полгода набирается около 60) в этой теме посвящены пропаже и/или трудностям с приобретением сульфасалазина. Последний факт дает некоторое представление о том, что процент пациентов с ББ, для которых важна доступность сульфасалазина, не так уж и мал. Если бы не было бы такого количества сообщений (вместе с впечатлением, что ситуация не особенно меняется в лучшую сторону), то я бы вообще свой предыдущий пост писать бы не стал.

Не думаю, что такое количество пользователей сульфасалазина является российской спецификой и происходит только от бедности (недоступности блокаторов ФНО) - например, в приватной переписке со мной Денис Анатольевич Поддубный не так давно упомянул, что и в западной Европе процент пользующихся им пациентов с АС остается значительным.

2) Сульфасалазин включен в рекомендации ASAS - как в общие рекомендации по лечению, так в рекомендации по назначению блокаторов ФНО (как возможный, хотя и необязательный этап).

Мнение о том, что требование обеспечить доступность сульфасалазина как-то помешает "додавливанию" требования по бесплатному лечению блокаторами ФНО, мне кажется странным. Что мешает требовать и того и другого? Единственное с чем согласен в Вашем сообщении - наверное стоит делать в таких письмах поправку на чиновничий идиотизм (реальный или напускной) и формулировать как-то более аккуратно, чтобы это не было понято так, как Вы опасаетесь (сразу после написания этого сообщения внесу поправки в свое предыдущее - а Вы, если желаете, можете предложить свои формулировки).

Предложение постоять в сторонке и предоставить дело профессионалам мне не кажется разумным. Во-первых, профессионалы уже почти 10 лет продавливают и никак не додавят до конца бесплатное лечение блокаторами ФНО (формально оно уже давно для инвалидов имеется, а де факто приходится зачастую выбивать это с боем и получается не у всех) и вряд ли некоторое (возможно вообще нулевое) количество писем в Минздрав насчет сульфасалазина здесь что-то изменят. Во-вторых, профессионалы, стоявшие у истоков (высказавшие идею) данного форума, в значительной мере делали это в расчете на то, что сообщество пациентов поможет в этом самом "додавливании" (а потому проявление активности в одном вопросе, и бездействие в другом, похожем и причем значительно более легко в смысле финансов разрешимом, выглядит нелогичным - прошу не понимать это как намек в Ваш личный адрес, но отдает лоббированием интересов производителей/продавцов блокаторов ФНО (а эти интересы с интересами пациентов совпадают не полностью) в ущерб интересам части пациентов).

P.S. Если Вы хотите позиционировать себя на форуме как врач, то наверное Вам стоит взять пример с других специалистов, писавших на этом форуме - все они так или иначе указывали свое реальное имя, место работы и врачебную специальность (в правилах форума такие требования не прописаны, но сложившаяся практика именно такова и наверное не стоит нарушать эту, на мой взгляд, в высшей степени здравую традицию). Но даже в этом случае Вам вероятно не стоит опираться только на свой авторитет врача (который вообще-то на данном форуме еще надо заработать) и подтверждать свои утверждения ссылками на источники информации (за всех форумчан не скажу, но для меня, также как и для Вас, одно лишь наличие диплома врача и даже опыта работы по специальности еще не является основанием безоговорочно доверять суждениям владельца диплома).

P.P.S. Перечитал свое сообщение и вижу, что некоторое из написанного выше Вами может быть воспринято как (несильно) завуалированные личные выпады против Вас. Прошу Вас их так не расценивать (в Вашем сообщении тоже есть в этом смысле сомнительные места, но я их постарался проигнорировать - уж не знаю, насколько получилось Smile

).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

По-моему первый пост Сергея про обращение вполне правильный и адекватный, в отличие от нового участника со странным ником. Выдумал себе какие-то тезисы, которых не было, и их довольно грубо критикует.

Сам пользуюсь сульфасалазином 5+ лет и он мне помогает. Во всяком случае точно могу сказать, что при его отказе наступает ощутимое ухудшение. Пробовал несколько раз и всегда с одним и тем же печальным результатом. Причем у меня в основном центральная форма.

Зарегистрирован: 25.09.2015 Сообщения: 18

Уважаемые друзья, я, конечно же не буду с вами спорить, смысла не вижу, врач я или нет - значения не имеет. Главное, что я сам страдаю этой болезнью. Если говорить о тех ссылках, что Вы приводите, то, они, как раз говорят о том, что "In this population of patients with AS, etanercept was significantly more effective than sulfasalazine in improving the signs and symptoms of AS in the axial skeleton and peripheral joints.". Если кому-то помогает сульфасалазин - это ВОСХИТИТЕЛЬНО, потому что можно надеятся, что системный воспалительный процесс будет контролироваться и вероятность развития ассоциированных с ним осложнений будет снижена до минимума. Сергей, я не хочу афишировать свои персональные данные по многим причинам, я хочу лишь чтобы в России применялись научно-обоснованные, современные способы лечения ревматических заболеваний и они были доступны каждому, имеющему для этого показания. В общем своем послании я руководствовался в том числе помочь и Вам. Сергей, Ваша способность проводить в Интернете такое количество времени и так "развернуто" растекаться по древу утверждает меня в мысли, что все у Вас хорошо в жизни, но у меня не так просто - я воспитываю двух детей один и мне уже надо убегать на работу (пока 250 (!) мг диклофенака позволяют это делать).

Зарегистрирован: 23.09.2015 Сообщения: 68

Уже 4 мес читаю практически все разделы форума. Сегодня не выдержал и решил написать. Возможно уважаемые доктора мне подскажут. У меня дебют ББ видимо, аксиальный спондилит: ахилобурсит, колено, сакроилеит, остеофит одного позвонка, немного прихватывает шею. Активность выше 50 соэ появилось в июне. С этого времени применял сульфасалазин. На прошлой недели пришлось отменить. Или он не работает или форма моей ББ странная. Также и с метотрексатом. Я 2 шприца в живот колол. Эффекта после месяца не было. Решил доехать до Бочковой АГ. Она мне их отменила. Мой знакомый который со мной лежал в стационаре живёт без нпсв только на 2 г сульфасалазина. И я тут в помнил про слова АГ что сульФ оч хорошо работает при каких то проблемах в кишечнике . Поэтому мне кажется правы оба и Сергей ( спасибо ему за подробные ответы и терпение долгие годы отвечать и комментировать вопросы) и другой врач ( ник у него не литературный и хорошо бы его поменять). Я бы сульФ продолжил принимать. Его оч мало реально в аптеках. В основном остатки в далеких аптеках. Или словенцы его нам продавать не хотят или другая системная проблема. Но этого препарата реально нет и он точно помогает многим и нужен. Но врачам и в фно верю.
_________________
вопросов > чем ответов

Короткий комментарий по-поводу сульфасалазина и блокаторов ФНО. Мне близка позиция Sergey, поскольку она является прагматичной, соответствующей реальному положению вещей и моему собственному пониманию места названных препаратов в лечении АС. Сульфасалазин действительно не рекомендован для лечения больных, у которых на первом плане стоят проявления со стороны позвоночника и крестцово-подвздошных суставов. Это, однако, не означает, что сульфасалазин совершенно не эффективен при данной форме заболевания. Напротив, до 20% пациентов хорошо отвечают на это лечение; однако, вероятность хорошего ответа на лечение НПВП или блокаторами ФНО (в случае неэффективности НПВП) значительно выше. Тем не менее, реальность такова, что при наличии противопоказаний или отсутствии реальной возможности получить блокаторы ФНО, вариантов эффективного лечения практически не остается. Почему же тогда игнорировать препарат (сульфасалазин), который может оказать эффект, когда альтернатива (не делать ничего) будет заведомо хуже? У меня наблюдаются несколько пациентов, которые по различным причинам получили сульфасалазин по поводу активного АС, и которые по сей день чувствуют себя очень хорошо. Много аналогичных примеров есть и на этом форуме. Сульфасалазин должен быть доступен для больных ревматическими заболеваниями, и требование обеспечения этим препаратом никоим образом не исключает необходимости бороться за улучшение доступности блокаторов ФНО.
_________________
Денис Анатольевич

Зарегистрирован: 23.09.2015 Сообщения: 68

Спасибо Вам Денис Анатольевич за оперативный ответ. Встречалась ли Вам литература или наблюдения при которых сульфасалазин быстрее и эффективнее помогал пациентам с проблемами кишечника ( болезни крона и сходные диагнозы). Я находил в литературе , возможно это просто теории, что одной из причин активного начала ББ является комплекс накопившихся проблем в кишечнике и органах пищеварания. Это была статья на английском и там указывалось что многие больные не замечают годами велотекущего дебюта ББ, но на протяжении времени в силу ослабления иммунитета ( врачи говорят что он формируется в кишечнике или как то так), сбоя в жкт ( тут стрессы как правило жкт ослабляют) и переохлаждения отмечают резкий старт ББ. И если теория с клебсиеллой и её роли в ББ верна то получается что приём сульфасалазина оправдан. Так английский автор писал. Но почему этот Препарат работает лучше при перефирической форме, загадка. У меня вопрос. При аксиальной форме спондилита ББ он эффективен, также как сандимун неорал? ( на форуме человек написал что результат его превосходит ингибиторы фно по цена/ качество) Я не почувствовал, может пил всего 2 мес или купил подделку ( я сразу и много выкупил тк предвидел сбои в их поставках, они аккурат после продления Европейских санкций начались).
_________________
вопросов > чем ответов

Sergey
Добрый день,Сергей. Как долго вы принимаете сульфасалазин и в каких дозах?

Александр_Б
Прошу понять меня правильно, но отвечать каждому персонально на одни те же вопросы - на это ни у кого не хватит ни сил, ни времени, ни нервов. Поэтому читайте пожалуйста тему, в ней практически все есть ( вот навскидку пара ссылок: http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=15798#15798 и http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=15815#15815 ; если же нужны еще какие-то подробности, то скорее всего Вы и сами в состоянии их найти.)
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Зарегистрирован: 25.09.2015 Сообщения: 18

Уважаемые читатели форума, расскажите, как переносился Вами сульфасалазин и какая динамика была СОЭ. У меня не контролируется воспалительный процесс жду очереди на госпитализацию и, думаю, что мне его назначат в качестве базисного. Хотя в США начинали с ингибиторов ФНО.

Svoloch
У меня с подтверждения диагноза ( 2 фаза...гнусь только в пояснице...спина как доска прямая и не гнется) прошло 2года. Первый год сульфасалазин + мелоксикам..худо бедно перезимовал СОЭ 12. С июня этого года часто были воспаления продолжаю принимать сульфасалазин+мелоксикам вчера закончил пульс терапию (гормоны прокапал и уколы никотинка+мидокалм). Чувствую более менее, суставы таза только при шаге в сторону болят СОЭ 56. Хламидий нет... Прям даже и не знаю помогает ли мне Сульфасалазин.

Зарегистрирован: 25.09.2015 Сообщения: 18

Пью сульфасалазин почти 1,5 месяца. Неделю назад делала МРТ ВНЧС и рентгенолог обратил внимание на мои воспаленные лимфоузлы (16-18 мм) шеи.

По результатам МРТ в суставе немного увеличено количество количество синовиальной жидкости и воспалена головка латеральной крыловидной мышцы. Однако как я поняла со слов доктора это не причина увеличения л/у.

Прочитала, что в побочных действиях этого препарата обозначена "лимфоаденопатия". Сталкивался ли кто-нибудь с увеличением лимфоузлов на фоне приема сульфасалазина?

Назначили сульфасалазин, сначала всё было нормально, но на третью неделю, когда перешла на 3 таблетки, началась аллергия, в итоге тут же отменили. А я как раз нашла с большим трудом и затарилась 15 пачками (на полгода) по оптовой цене 230 рублей. Если вдруг кому надо, то обращайтесь. Волгоград предпочтительней, но если что, то могу попробовать и почтой отправить, жаль, если просто пропадет, а кто-то ищет. Срок годности до 2020 года, есть чек из аптеки.


Список форумов о болезни Бехтерева -> Классическое медикаментозное лечение -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3 ... 28, 29, 30 ... 37, 38, 39 След.
страница 29 из 39

Сульфасалазин(страница 29 из 39)

отзывы

Сульфасалазин
(страница 29 из 39)