[Толя]

Важная информация!
На данный момент у нас всё готово к регистрации Региональной Общественной Организации (РОО):
1) Имеются активные люди, которые готовы заниматься разными направлениями общества;
2) Есть поддержка подобного начинание со стороны НИИ Ревматологии;
3) Есть интерес к этому со стороны спонсоров (фармацевтических компаний).
Не хватает одного. У нас нет человека, который бы занялся этим - плотно и с отдачей, координируя наши усилия, т.е. нет Председателя.
К сожалению (и к счастью) люди, которые могут быть достаточно активными в жизни общества (и будут таковыми) - пока молоды, полны энергии и социально активны в сферах не связанных с ББ. Но не хватает человека, который бы ЖИЛ идеей РОО, может быть даже такого, для которого это стало бы вопросом жизни или смерти.
РОО - это очень серьёзное дело. Поэтому Председатель должен обладать определёнными качествами:
1) Быть связан с ББ, не обязательно больной - может родственник;
2) Иметь практический опыт серьёзной управленческой деятельности;
3) Разбираться в юридических и финансовых вопросах.
На первых порах - эта деятельность будет на энтузиазме, но я верю, что так будет не всегда.
Функции Председателя вытекают из целей и задач общества - (см Устав).
Создание РОО - дело обречённое на успех. Только в Москве и МО порядка 30-40 тысяч больных (3 человека на 1 тысячу населения). По всей России - до 300 тысяч. Это огромная сила. Бехтеревские общества существуют по всему миру, что говорит о необходимости подобной структуры и её потенциальной жезнеспособности.
Неисключено, что лучшим Председателем стал бы человек, который был лишён возможности из-за ББ реализовать в жизни какие-то качества и работа на посту Председателя стала бы для него обретением себя, своей миссии в жизни. Председатель не обязательно должен быть очень здоровым и хорошо ходить, видеть и т.п. Главное, чтобы он ЖИЛ идеей общества и обладал волей к жизни, энергетикой. Кто хочет стать Председателем?
Отзовитесь! Редко кому выпадает в жизни шанс быть первым в каком-либо начинании.
Контакты для связи по этому вопросу:
тел. 8-926-6661182
ася: 481-822-687
мыло: demidenko_a@inbox.ru
_______________
P.S. Кроме того, обществу нужны юрист и экономист-бухгалтер.

[Angel]

Работаю гл.бухом, правда живу в Питере, но если нужны будут помощь или консультации всегда рада помочь.

[Толя]

Лидия, спасибо за отклик!
Сбросьте, плиз, мне Ваши контакты на почту - хотя бы электронный адрес - чтобы общаться и консультироваться. Спасибо!

[Толя]

romak - а в Австралии общество больных ББ есть?

[Sergey]

Надеюсь romak сам ответит, но если верить http://www.asif.rheumanet.org/societies.htm , то в нескольких регионах в Австралии общества имеются.

[romak]

Sergey!
Вы очень любознательный пациент. Сказать честно вы меня удивили.
Я понятия не имел, что здесь есть такое общество. Спасибо.Надо будет как-нибудь позвонить к ним.
_________________
ЛУЧШЕ СЕМЬ РАЗ ПОКРЫТЬСЯ ПОТОМ, ЧЕМ ОДИН РАЗ ИНЕЕМ!

[LEGO]

Очень интересное предложение, сообщество как и профсоюз - великая сила, если ее правильно использовать.
Если бы жил в Москве то обязательно принял участие в этом мероприятии.

Дружу с ББ уже почти 20 лет, благодаря которой меня выгнали с любимой работы. Поводом послужило выступление на профсоюзном собрании с критикой в адрес администрации и лично председателя профсоюзного комитета. Результат - внеочередная медицинская комиссия с приговором про профнепригодность, с предложением второй группы инвалидности. От которой пришлось отказаться по моральным соображения, т.к. инвалидом себя никогда не считал.
Сейчас закончил два высших учебных заведения, предложение продолжить учебу в аспирантуре, пришлось отклонить т.к. считаю что пришла пора в жизни как-то реализовываться.

Идею создания подобного сообщества поддерживаю двумя руками, буду рад помочь любым доступным способом.

P.S. считаю что нужно держать постоянную связь с подобными организациями за рубежом, обмениваясь опытом. Создать организацию не имеющую государственных границ.
_________________
в сражении выигрывает лишь тот, кто сражается.

[Толя]

Продолжаем поиск председателя!
Многие из нас привыкли жить на диклофенаке, но кому-то требуется более сложная и дорогостоящая медицинская помощь, например:
- эндопротезирование суставов - при их полной деструкции;
- ингибиторы ФНО-а - при невозможности остановить болезнь;
- не дай Бог, просто уход и человеческое внимание.
Создание в России подобного общества позволит если не решить проблемы, то обратить на них внимание!
Это очень важное и гуманное дело!
Кто знает, может лет через 70 день Вашего рождения будет отмечаться повсеместно, в региональных отделениях организации ББ-шников по всей России. Изучая ББ Бехтерев вписал своё имя в историю медицины, человек, который возьмётся за создание общества, впишет своё имя в историю преодоления ББ в России!

[Sergey]

Я давно собирался здесь высказаться, но все как-то откладывал.

Мне кажется, что Толя в самом первом сообщении этой темы как-то слишком преувеличил требования к председателю правления общества и, возможно, тем самым распугал возможных кандидатов.

[михаил пахомов]

Удивлен, что до сих пор не создана РОО. Это необходимо!
Живу в Москве, занимаюсь адвокатской деятльностью. Обязательно позвоню, надеюсь буду полезен.

[Марина]

[руслан]

Я полностью согласен с Мариной!
_________________
Руслан