Предложения
(страница 7 из 8)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Работа сайта и форума ->
Предложения


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  След.
 
 
Автор Сообщение
Syz



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 179
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Сен 27, 2012 11:06 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
denis-ufa писал(а):
А какой-нибудь простенький чат к сайту прикрутить можно? Иногда скучно и делать нечего, есть время поболтать )))

Форум полумертвый,в данной функции нету смысла...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 327
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Чт Апр 18, 2013 9:24 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В порядке бреда.

Подумалось, будь у фарума значительное свободное место, возможно было бы неплохо создать раздел "История болезни".
Там участники по желанию могли бы заводить именные темы и постить значимые изменения в состоянии здоровья и в схеме лечения.
Со временем это могло бы принести пользу при анализе дествия тех или иных препаратов, влияния иных факторов.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2215
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Апр 18, 2013 4:06 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
UO2 писал(а):
будь у фарума значительное свободное место, возможно было бы неплохо создать раздел "История болезни".

На форуме уже есть похожая тема - см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=93
Немного не то, что Вам хочется, но все же...

Вообще довольно давно у меня была идея создать немодерируемый раздел, но она была в комплекта с другими задумками, частично мной изложенными вот здесь (основная идея наиболее внятно сформулирована пожалуй вот в этом сообщении - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=12376#12376 ). Но к сожалению времени на реализацию этих задумок все никак не находится, а изолировано заводить немодерируемый раздел особого смысла не вижу (пока одну немодерируемую тему в порядке эксперимента запустили на форуме - посмотрим, что из нее получится).

UO2 писал(а):
Со временем это могло бы принести пользу при анализе дествия тех или иных препаратов, влияния иных факторов.

Очень сильно в этом сомневаюсь. Просто увеличичится количество тем ни о чем, а вместе с ними и уровень шума (в основном бесполезного) - вот и весь результат будет. Вообще мне как-то попадался форум больных (вроде бы псориазом) с возможность вести персональные дневники, но там это была отделенная от форума возможность, в виде блогов (что вполне соотвествует концепции "информация - отдельно, шум - отдельно", которая мне кажется наиболее адекватной).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 327
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пт Апр 19, 2013 8:46 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
(основная идея наиболее внятно сформулирована пожалуй вот в этом сообщении - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=12376#12376 ).

Идея, отделить зёрна от плевел, безусловно очень интересная. Зачастую, требуется потратить достаточно много времени, что бы откопать крупицы полезной информации. Но как Вы правильно заметили - потребует титанического труда и временных вложений.
Sergey писал(а):
но там это была отделенная от форума возможность, в виде блогов (что вполне соотвествует концепции "информация - отдельно, шум - отдельно",

Что-то вроде этого я и имел в виду. Ваша формулировка более точна - именно блог.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 539
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Сб Апр 20, 2013 11:04 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Подобную идею мы обсуждали для создания на сайте сообщества (дай Бог дойдут у меня руки до него...).
Предлагалось создать что-то типа картотеки с историями болезней, в которую входили бы все наши ремиссии, ухудшения, диеты, препараты и т.д. и т.п.
Но, оказалось, что в Институте ревматологии уже существует подобный реестр людей больных то ли рассеянным склерозом, то ли ревматоидным артритом (точно не помню). А в 2012 году активно на высшем уровне обсуждался вопрос о создании такого реестра и для ББ.
Лежа в феврале в НИИР, взял прочитать местную газету "Ревматология" и наткнулся там как раз на выписку из протокола заседания какого-то управляющего органа ИР, на котором обсуждался данный вопрос.
_________________
Миллион шагов | Юридическая помощь по лекарствам
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Dmitryzh



Зарегистрирован: 05.06.2012
Сообщения: 67

СообщениеДобавлено: Ср Апр 24, 2013 1:36 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
По поводу предложения UO2, можно сделать отдельную группу пользователей для так сказать проверенных ББшников, а не спамеров всяких. И соответственно, открыть для них скрытый раздел. Те в свою очередь должны будут ответственно подходить к сообщениям в таком разделе, чтобы Sergey было минимум (в идеале никакой) работы в этом разделе. Плюсы: темы видят не все, а только "свои"; нет спама и левых советов; нет левых глаз, которым данная информация не нужна. Минусы: возня с созданием скрытого раздела с его структурой; создание группы пользователей и определение людей в нее. Ну вот как-то так.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2215
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Апр 24, 2013 9:57 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Dmitryzh писал(а):
возня с созданием скрытого раздела с его структурой

Это все как раз легко делается. Проблема не в этом, а в том, что толку от ведения дневников скорее всего не будет (в смысле тех целей, которые UO2 обозначил). По моим оценкам, если их вести без соблюдения некоторых условий (трудновыполнимых для неспециалистов), то это будет лишь способ убить время и поморочить голову и себе и другим участникам предполагаемой группы с помощью плацебо-эффекта и прочих заблуждений... Да и с соблюдением условий результат весьма сомнителен: например, немецкое общество бехтеревцев и опросы проводило, и, если я не ошибаюсь, специальную форму для дневников разработало, и народу там многократно поболее, чем у нас здесь - а каких-то практически значимых открытий в результате всей этой деятельности я что-то не припоминаю (за исключением некоторых эпидемиологических наблюдений, которые лишь специалистам интересны и, вполне возможно, новыми не являются).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
vasiljec



Зарегистрирован: 01.10.2013
Сообщения: 28

СообщениеДобавлено: Вс Апр 27, 2014 10:24 pm    Заголовок сообщения:

Нужно развивать форум ?

Ответить с цитатой
Idea Во-первых нужно разрешить создавать новые темы - огромный + к индексации = трафик.
Idea Во-вторых разрешить сервисам(предоставление услуг) существовать - на платной или бесплатной основе( как защититься от мошенников, если будет интересно - напишу статью ).
Idea Пусть простенький, НО чат нужен !

Если существование данного проекта не включает в себя идею монетизации, то пусть все остается как есть Smile

Но мне очень нужен собственный топик и у меня ни одна, а несколько проблем, которые решились сами собой при наличии его ...
1. Невозможно существовать сервису в " сбыте остатков " , старайся ни старайся писать сообщения обьединенные единой смысловой нагрузкой - она теряется, когда между ними страница полная сообщений.
2. Хочу включить в список продаваемых препаратов и другие блокаторы , но уже три месяца я не могу определить их востребованность опираясь на одну единственную тему.

Ув. администрация пожалуйста разрешите мне иметь свой топик , я предоставляю и буду предоставлять свои услуги, только на этой площадке. Только у меня САМЫЕ низкие цены и высокое качество, с 01.10.2013 предоставляю услуги ( более сотни благодарных клиентов ) и ни одного негативного отзыва в мой адрес - я прошу своих клиентов не писать мне положительные отзывы,т.к считаю не обьективным показатель порядочности сервиса, который подкреплен отзывами - ну что мне мешает купить socks5 и самому написать отзывы для себя. Хоть мной и движет коммерческий интерес, но из-за меня другим приходится скидывать цены - делая рынок общедоступным, а это в свою очередь позволяет жить полноценной жизнью тем, кто вчера еще не мог себе этого позволить. Обещаю при наличии топика перебить все цены на рынке Smile

PS: Я предлагал разместить мой топ на платных условиях, но ничего не вышло, теперь хочу донести корректность и все вытекающее из моих услуг.

С Ув. vasiljec
_________________
Более года на рынке Smile
За это время нашему сервису удалось изменить рыночную стоимость препарата Хумира, сделав еще более общедоступным.
С Ув. vasiljec
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2215
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Май 16, 2014 8:33 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
vasiljec
По сути сформулированных Вами предложений я Вам уже некоторое время назад отвечал через личные сообщения. Моя позиция с тех пор никак не изменилась - форум не должен быть коммерчески аффилирован с каким-либо поставщиком услуг (тем более таких "мутных" как в Вашем случае). Также остаются в силе мои слова, что в случае возникновения вопросов со стороны форумчан и/или нарушений правил форума, Ваш сомнительный бизнес на нашем форуме будет прикрыт. Я терпел Ваше присутствие на нашем форуме только из тех соображений, что может быть кому-то из форумчан Ваши услуги всеже интересны. Но, судя по нулевой реакции форумчан на Ваши предложения, последнее кажется очень маловероятным. И, к тому же, Вы начали наглеть и переходить обозначенные мной границы.

В связи с этим сообщаю:
1) Две неоправданно начатые Вами темы удалены (если что-то непонятно, то читайте "Правила форума"). Также я буду поступать и впредь (без каких-либо дополнительный уведомлений с моей стороны).
2) Уберите или замените свою автатру на форуме - к Abbott laboratories Вы не имеете никакого отношения, так что не надо вводить в заблуждение форумчан.
3) Также уберите упоминание адреса artritu.net.ru с фотографий на своей странице в контакте - по тем же причинам.
4) Не плодите искуственно бессодержательные или дезинформирующие сообщения на форуме с целью демострации своей подписи к сообщениям - прецендент такого сорта на нашем форуме уже был, и моя реакция будет аналогичной или даже более жесткой (с учетом более очевидной коммерческой мотивированности Ваших сообщений).

Невыполнение требований 2) и 3) приведет к блокированию Вашего доступа на наш форум. Невыполнение пункта 4) также может привести к Вашему отключению от форума. Впрочем не могу гарантировать, что таковое откючение не произойдет также и при выполнении вышеуказанных требований (это от реакции форумчан зависит).

Если у кого-то из форумчан есть желание высказаться по этому вопросу, то, как обычно, будут приниматься в расчет мнения только тех людей, которые зарегистрированы на форуме до момента публикации данного сообщения (чтобы отсечь соблазны создания поддельных ников для искуственного продавливания той или иной точки зрения).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
vasiljec



Зарегистрирован: 01.10.2013
Сообщения: 28

СообщениеДобавлено: Пт Май 16, 2014 9:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
1. Для отзывов придется создавать отдельный топик, но так как вам все равно и выводы вы уже сделали, ради доказательства пару человек отпишутся, а я все так-же считаю, что сервис в силе не из-за кол-ва отзывов, а когда о нем люди говорят.( 24 часа и будут отзывы специально для вас )
2. Абботт поставляет лекарства нам, так что отношение хоть и мизерное имеется, если конкретно вам я должен что-то доказать - вы попросите , я все покажу Smile
3.Я не мутный !!! У меня свое представление о предоставлении услуг и конечно-же помощи детям, старикам или просто оказавшимся в подобной ситуации, а то что у меня коммерческий интерес - ну уж извините меня, что я хоть что-то делаю и за копейки ради помощи людям, вопрос а вы что полезного сделали для общества ?
4. В сообществе ВК я буду раздавать уколы, которые были намочены конденсатом и имеют не товарный вид и с истекающим сроком годности, но я ведь наглый и мутный, так как пиарюсь помогая людям и не прошу писать мне отзывы - убрал любые напоминания о вас, чтоб голова не болела, а то вдруг переломитесь от напряжения )

Уважаемый, давайте жить дружно - я тоже могу обидеться на ваши красноречивые аргументы, так как я "говно" - вы завуалированно так высказались в мой адрес Sad
PS: Если бы я был мутным и ради бабок парился бы, я не стал бы предлагать закинуть 100 000 рублей вам , а просто взял бы ддос бота и положил бы все тематические площадки без возможности существовать даже на ап-линке, затем создал бы свой форум наняв команду студентов, которые за гроши бы набили его контентом и я на коне, но кем я буду после подобного ? - наверное тем, кого вы и имели ввиду в своем сообщение, но вы ошибаетесь - я здесь, чтобы помогать, а вам ваше положение не позволяет пойти на уступки, при том что я везде старался в своих предложениях взять вас в интерес, НО вы сейчас подтвердили поговорку "Не делай людям добра и не получишь зла", так что кто еще из нас двоих на службе сил "зла" ?

С Ув. vasiljec
_________________
Более года на рынке Smile
За это время нашему сервису удалось изменить рыночную стоимость препарата Хумира, сделав еще более общедоступным.
С Ув. vasiljec
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2215
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Май 16, 2014 10:28 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
vasiljec писал(а):
24 часа и будут отзывы специально для вас

Обратите внимание на последний абзац в моем предыдущем сообщении. Так что специально ради меня стараться не надо - лично меня не интересует, соотвествуют ли Ваши услуги заявленным Вами параметрам (охотно допускаю, что соответствуют).
vasiljec писал(а):
если конкретно вам я должен что-то доказать

Лично мне доказывать ничего не надо. Соблюдайте правила форума, не вводите людей в заблуждение и не используйте форум в качестве площадки для самопиара за пределами наиболее подходящей для Вас темы - и все будет ок (если конечно у других форумчан к Вам не будет претензий - например, типа вот этих)
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Пт Май 16, 2014 10:48 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
vasiljec



Зарегистрирован: 01.10.2013
Сообщения: 28

СообщениеДобавлено: Пт Май 16, 2014 10:47 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
vasiljec писал(а):
24 часа и будут отзывы специально для вас

Обратите внимание на последний абзац в моем предыдущем сообщении. Так что специально ради меня стараться не надо - лично меня не интересует, соотвествуют ли Ваши услуги заявленным Вами параметрам (охотно допускаю, что соответствуют).
vasiljec писал(а):
если конкретно вам я должен что-то доказать

Лично мне доказывать ничего не надо. Соблюдайте правила форума, не вводите людей в заблуждение и не используйте форум в качестве площадки для самопиара за пределами наиболее подходящей для Вас темы - и все будет ок (если конечно у других форумчан к Вам не будет претензий - типа вот этих)


Хорошо, я соблюдаю правила форума - железно ! Хочу обратить ваше внимание, что у вас в РФ люди не получают бесплатно препараты, а стоят в очередях... У нас в Европе препараты получают все без исключения, а про мой бюджет на выписывание препаратов - я вообще молчу, я должен использовать средства выделенные больничной кассой, а если у меня каждый раз по истечению трех-месячного периода остается не потрачено около 100 000 евро при том, что ни один пациент не остался без своих препаратов, парюсь я за 1000 евро в месяц, зато успешно трачу оставшийся бюджет на закупку препаратов, которые потом продаю за 50% от их реальной стоимости - у нас в Европе Хумира (1 коробка=2укола) стоит 1000 евро, но у нас нет нуждающихся, так как медицина бесплатна )
_________________
Более года на рынке Smile
За это время нашему сервису удалось изменить рыночную стоимость препарата Хумира, сделав еще более общедоступным.
С Ув. vasiljec
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
MikeNow



Зарегистрирован: 19.02.2015
Сообщения: 11

СообщениеДобавлено: Пт Фев 27, 2015 4:15 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Хотелось бы на форуме видеть раздел, посвященный ГИПОТЕЗАМ излечения от болезней, формирования болезни и объяснений почему и от чего, т.к. официальная медицина дает разъяснение лишь о следствии, но никак не о причине. Что скажите?
Сейчас все раздроблено по кусочкам в разных темах.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2215
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Фев 27, 2015 10:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
MikeNow писал(а):
Хотелось бы на форуме видеть раздел, посвященный ГИПОТЕЗАМ излечения от болезней, формирования болезни и объяснений почему и от чего

А чем Вас не устраивает тема о причинах и механизмах болезни Бехтерева? Она, конечно, охватывает не все, но ссылки на наиболее популярные схожие темы из этого топика даны, а самих таких тем не так много, чтобы их выделить в отдельный раздел форума.

P.S. От теорий и гипотез на самом деле практической пользы не слишком много (для людей, не занимающихся биомедицинскими исследованиями профессионально, это скорее хороший способ заморочить себе голову той или иной иллюзией понимания, чем найти что-то реально полезное; да и профессионалы нередко тоже весьма успешно себе голову морочат теоретическими построениями Smile ).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
MikeNow



Зарегистрирован: 19.02.2015
Сообщения: 11

СообщениеДобавлено: Сб Мар 07, 2015 3:07 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
MikeNow писал(а):
Хотелось бы на форуме видеть раздел, посвященный ГИПОТЕЗАМ излечения от болезней, формирования болезни и объяснений почему и от чего

А чем Вас не устраивает тема о причинах и механизмах болезни Бехтерева? Она, конечно, охватывает не все, но ссылки на наиболее популярные схожие темы из этого топика даны, а самих таких тем не так много, чтобы их выделить в отдельный раздел форума.

P.S. От теорий и гипотез на самом деле практической пользы не слишком много (для людей, не занимающихся биомедицинскими исследованиями профессионально, это скорее хороший способ заморочить себе голову той или иной иллюзией понимания, чем найти что-то реально полезное; да и профессионалы нередко тоже весьма успешно себе голову морочат теоретическими построениями Smile ).

Спасибо, та тема вполне устраивает, я еще плоховато ориентируюсь во всем многообразии тем.
Но согласитесь, Сергей, если не морочить голову, не строить теории, не проводить новые исследования, то ББ так и останется неизлечимой болезнью. Больше оптимизма! Smile
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Работа сайта и форума ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  След.
страница 7 из 8

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах