[Bаbur]

Дорогие друзья. Я - новичок в этом уважаемом форуме, но, к сожалению, не новичок в болезни. Болею уже лет 30 (плюс - минус 2 или 3 года). Первые 20 лет ББ активно лечился, на стационарах был раз 15, выпил, наверно, вагон индометацина, вольтарена и их производных. Результат - посаженная печень и эррозийный гастрит желудка. Обращался к, так сказать, нетрадиционной медицине: знахари, колдуны, бабки, заклинания, травы. Результат - болезнь прогрессировала, анкилоз увеличивался и т.д. Лет 10 назад, в одной клинике, здесь, на Украине, один старенький опытный врач мне сказал приблизительно следующее: "Перестань валяться по больницам. Человечество ещё не изобрело ни лекарств, ни методики лечения ББ. Выбрасываешь на ветер деньги, теряешь время. Советую: спи на твёрдом, занимайся посильной физкультурой и имей под рукой хорошее обезболивающее. Всё остальное - профанация". Так я и делаю последние годы. Хотя прошлым летом боль в ногах так достала, что опять налёг на мовалис и давно забытый деклаберл. Больше для самоутешения, чем для лечебного эффекта. Вот такой мой не очень весёлый опыт.

[Маринa]

Вы так странно назвали свою тему - все равно, что -"есть ли смысл, чтобы жить"....

[Bаbur]

[Влaдимир]

Доброго времени суток всем. Хочу получить ответ от людей знающих на следующий вопрос, но сначала немного из моей истории. Поставили диагноз ББ в весной, назначили Сульфасалазин по схеме + найз при болях. Я добросовестно пил таблетки и уже через 3 месяца успешно проходил военные сборы, хотя когда в больницу ложился не прихрамывая ходить не мог. Еще через 3 месяца я заявил своему ревматологу, что собираюсь жить долго и счастливо со здоровым желудком, почками печенью, и конечно позвоночником без таблеток!!! Уверенность мне придало отсутствие болей и убеждение что мой здоровый образ жизни – ежедневная зарядка 1,5 часовая + здоровое питание + физ. культура мне в этом безусловно помогут. 2 месяца я жил как в сказке – без чувства дискомфорта в позвоночнике. А потом появилась боль, но это меня не сломило - я не притрагиваюсь к таблеткам, хотя иногда боли такие аж ноги подкашиваются. А теперь вопрос: если я буду и дальше мужественно терпеть боль, делать зарядку (за время болезни я так растянул позвоночник, что сейчас выполняю упражнения, которые до ББ делать не мог), вести здоровый образ жизни, не прикасаясь к таблеткам, может получиться так, что я получу больше вреда для здоровья, чем пользы?

[Аpтем]

Упражнения это хорошо, очень хорошо, только не насиловать себя, а то будет обратный эффект. Все хорошо в меру.
Насчет отказа от НПВС. Не знаю, у меня не получилось. Когда боль продолжается месяц и два, и три, и заканчиваться не думает, - как сказал бехтеревец Крамник, it's quite depressing. Но мне помогали плавания в бассейне, плавать в полную скорость, чтобы дыхалка работала. Опять же у всех разное состояние.
Не злиться, не нервничать, вообще должно быть просто идеальное слоновье спокойствие, вопреки всему, вопреки всем там анализам и прочее. По себе сужу, как только начинаешь нервничать, злиться, приходит Боль. Вообще гря мне кажется в ревматических болячках собственная неуравновешенность, неумение справиться с эмоциями, внутренние конфликты, противоречия играют большую роль. Как объяснить тот факт, что когда тебе хорошо, ты сходил на концерт в Лужниках, пришел обратно домой счастливый, и боли нету. Я может чушь порю, но если бы мне удалось добиться потсоянного счастья, я бы добил эту Заразу, я просто уверен в этом, или загнал ее туда, где бы она только изредка нпоминала о себе. А ревматологи, иммунологи, они просто следствия лечут, они ученые, им интересно копаться там в механике иммунитета, разбираются там во всяких клетках, моноцитах, фагоцитах. Мне кажется, если организму плохо на этом свете, то мозг автоматически запускает процесс самоуничтожения (организму не место на этом свете, мол, освободи место другим, более сильным особям). Та же язва, те же ревматические болячки, психосоматика короче, организм жрет себя. Ревматологи могли бы добиться больших успехов здесь, если бы работали вкупе с психологами. Ведь у большинства же прослеживается одна и та же похожая линия жизни. Неудача (любое более менее сильное и продолжительное переживание)+неумение справиться со сложной жизненной ситуацией в силу молодости, неопытности + могет быть постоянная скрытая инфекция=РА|ББ|etc, организм начинает жрать себя. Не зря сейчас появляются методы нейрокогнитивной терапии, и мне кажется это очень обнадеживащие подходом. Очень жаль, что исследования в этой области ведутся очень мало, и практического применения, чтобы массово- нигде такого нету. А зря, могли бы накопить опрделеный практический опыт. Конечно, поначалу ничего не будет получаться, но думаю успех рано или поздно будет. К сожалению, щас народу выгодно ремикейды продавать, то есть служить фарминдустрии, чем больных излечивать, признают врачи и целые министерства здравоохрарнеия сами это или нет, однако это так, и это естественный процесс, макропроцессы, короче, и отдельно взятому врачу с системой не справиться.
Врачи вот говорят, неизлечимо, но у напрмер у моего товарища процесс прекратился, (это он мне про слоновье спокойствие сказал, сам он тоже спокоен как слон, действительно. У него кстати тоже началось после того как они с женой поругались, щас мы с ним в теннис играем, осанка у него только чуть изменилась, ему 38 щас), плюс тут и там читаю про людей у котрых процесс затих или минимален.
Короче, выдержка по максимуму, (только не надо ничего терпеть, мы не комсомольцы), стараться не допускать активности. Если для того нужно поменять привычки, себя, изменить жизнь, то это большой повод. Надо проанализировать, вспомнить жизнь, составить свой психологический портрет, понять что же мешает. что же такое случилось, почему все так получилось, и предпринять шаги по исправлению. Мне 26 и скажу, что сначала всей этой галиматьи с суставами (прошло 2 года), особенно последний год например, я все думал и понимаю, что, оглядываясь на жизнь, мне становится понятно, что по-другому и быть не могло, живя так как я, я не мог не заболеть. Где-то здесь видел, что болезнь жрет тех, кто хочет подмять под себя мир (от себя: но не умеет справиться со своими эмоциями). это в точности мой портрет.
Принимать НПВС нужно в таких количесвах, чтобы держать боль в узде, можно не полностью ее добить, а чтобы сносно жить было, упражнения делать. Если активность, увеличить дозу. Стараться принимать селективные НПВС, только вот не знаю, можно ли их чередовать, чтобы уменьшить вероятность побочных. Мне например почти все помогают, какие пробовал.
Короче от минимума НПВС вреда не будет, а там видно будет. Плюс, надо учитывать предрасположенность к язвам. Надо понять, что потерь не избежать, но надо минимизировать потери, таковы условия игры. Это везде по жизни. Нужно понять, что хуже, вред от найза или от неприема найза. Стратегия, одним словом. А вставать в позу, мол, не буду я ваш найз пить ни за что, так не пойдет. Если есть боль, терпеть ее не надо, ее надо не допускать вообще. Активность надо держать в узде, а боль лишь следствие, тут уж ниче не поделаешь, придется реагировать. Кстати, сейчас есть исследования, что народ, кто принимал НПВС, несколько круче сохранялся судя по рентгенологическим данным, не знаю насколько это правда.
Насчет сульфасалазина, мне он не помог, мне кажется, то есть не знаю хуже не было, лучше тоже. Во время его приема нужно пить много воды, чтобы камней в почках не допустить.
Физкультура, гимнастика - очень важно, вижу по себе, прекращаешь, приходит Боль. Плавание - это вообще круто. Настроение улучшает однозначно. Опять таки про заставление. Заставление себя- это плохо, очень плохо. Не нужно напрягать психику. Нужно хотеть заниматься, радоваться, что движешься, что плаваешь быстрее чем все эти дохляки на соседних дорожках, что обыгрываешь в теннис многих. Придумать себе повод, по которому тебе бы хотелось заниматься.
Не надо себя насиловать на работе, учебе и тд -работа должна нравиться, если не нравится и ты это понял, что не хочешь этим заниматься, она тебя не вдохновляет, бросай ее и чем раньше, тем лучше.
Всякие активити - можно языки изучать, например, с иностранцами общаться, в Москве клубы общения есть, например. Интересно.
Хорошо, достаточно спать - тоже важно.
Не называть себя больным, не признавать это, несмотря на все диагнозы на свете. Но в тоже время лечиться, проходить осмотры периодически - на сегодняшний день лечение только симптоматическое по большому счету - НПВС, если уж грить честно.
Но чтобы не случилось, никогда не расстраиваться. Не будить дракона. Ровное настроение, залог успеха (только не надо превраащться в робота, я пробовал, у меня не получилось, просто быть собой, вспомнить себя ребенком, какой ты был обычный, простой, просто существо).

[Tatyanа]

[Тамара]

Всегда категорически плохо относилась к приему таблеток, не пила даже обезболивающие препараты. Только зарядка и правильное питание,болезнь прогрессировала не смотря на усилия, приобрела несколько артритов. Теперь думаю может не стоило надеяться только на свои силы и учиться оптимизму, может раньше химию нужно было привлекать?

[Махамбет]

Всем привет! Артем, сильно написал! Боли начались вот уже как 8 лет. Все эти годы я был сильней болезни, потому что некогда было думать о ней. Но 2 года назад я был на грани, жар не падал 30 дней...проколол 2 пачки диклофенака, потом поехал на Украину получить дозу стволовых клеток, помогло, но временно...в эти дни чувствую себя плохо, больше не физически, а морально...стало страшно, больше обидно за себя, что столько амбиций и желаний, а болезнь берет вверх. Впервые за эти годы я захотел почитать всех вас, нашел этот форум и мне стало намного легче. В целом я считаю, что болезнь ерундовая, не нужно думать о ней...активная жизненная позиция делает ББ не заметной, словно ее нет, но когда начинаются обострения, я после еды выпиваю Немисил, как витамин и снова болезни нет. А так никакие лекарства не принимаю, только в периоды обострения, чтобы воспалительные процессы не уничтожали мои суставы В следующем году я собираюсь ехать в Пекин, говорят есть вероятность найти ключ к этой интересной загадке.
_________________
С уважением, Махамбет

[Розалия]

Махамбет
. я тоже с казахстана.. но меня только в этом году по суставам сильно вдарило, 20 лет на глаза удар основной.. держись.. дядька.. сьездишь в Китаай--отпишись,может я рискну

[arm]

НПВС помимо всего замедляют ситез коллагена и регенерацию связок. Так что увлекаться ими действительно не стоит.

[Sergey]

arm, если Вы можете подтвердить свое утверждение ссылками на надежные источники информации, то было бы неплохо, если бы Вы написали об этом поподробнее в теме про НПВП (если, конечно, речь о чем-то отличном от вопроса про влияние НПВП на хрящ, уже обсужденном в порции цитат в начале указанной темы).
_________________
Способ полного излечения болезни Бехтерева (достижения многолетней безлекарственной ремиссии), возможно, уже известен. Чтобы знать больше - кликните по вышеуказанной ссылке. Также есть возможность проголосовать рублем за дальнейшее развитие этого вида лечения.

[arm]

Думаю что механизмы схожи, но речь о влиянии НПВС не только на хрящ, но и в принципе на синтез коллагена, заживление связок и даже мышечной ткани.
Информации много. Несколько ссылок навскидку привел в указанной теме.

[Зульяр]

Привет всем действительно не хочется пить таблетки когда ничего не болит, болею вот уже лет 6 за это время 3 раза лежал в стационаре в период обострения в основном кололи диклофенак, очень помогал + физио когда было ,прописывали сульфасалазин по схеме но я его забросил, боли мучают не постоянно когда болит прокалываю диклофенак страюсь держать спину в тепле но все равно после сна утром тяжко вставать, как расходишься так боль утихает . Хочу приобрести тренажер эллипсный кажись, таблетки и впрямь неохота жрать но иногда приходиться так и живемс лишь зимой появляется время хоть немного о себе позаботиться, а так как все в погоне за рублем ничего не успеваешь.

[KuKuRus]

Здравствуйте Болею долго, было и на карачках лазил, но отпускало очень редко. Ещё в самом начале, ревматолог мне сказал, что при моей болезни воспалительный процесс никуда не денется, и пить НПВС я должен всегда. Так и делал все эти 29 примерно лет. Но течение болезни у всех разное, есть вялое, когда с дозой можно и побаловаться,а есть скоротечное, когда боль и скованность настигают как цунами. Вот тут не забалуешь, и любые дозы хороши. Главное сбить обострение. А вот когда обострения нет, надо гимнастику делать обязательно. Тренированные мышцы очень помогают всем костяшкам. Так же необходимо с годами найти именно ВАМ подходящие лекарства. Очень хорошо иметь цель в жизни к которой идти любой ценой, в том числе и превозмогая боль. Мужикам же так вообще надо просто выполнять свой мужской долг - содержать семью, строить дом и растить дитя. Чем сейчас и занимаюсь, просто болеть получается некогда, просто сил болеть нет, так бывает устаю. Вот болезни и негде во мне гнездиться. Выдавливаю её из себя.
Желаю всем найти свой путь в болезни, и пусть он будет лёгким.

[Stepan]

Спасибо всем за такие тёплые слова....заставляет задуматься и посмотреть на себя со стороны.