[karavan]

Ольга спасибо.
Завтра буду на консультации у нового Ревматолога - может чтото прояснится.

Если честно я остался полностью неудовлетворен "специалистами" из института Ревматологии. Вы можете назвать фамилии нормальных врачей???

Те, что смотрели меня показались мне абсолютно некомпетентными...

[Ольга Ли]

Могу!!!!! Но, это лучше в личке, а то модератор нас накажет за то, что не по теме общаемся!!!!!

[Sergey]

В другой теме

[Ханка]

Здравствуйте!
Ваш форум читаю уже давно, решила присоединиться.
У меня болен муж, видимо, больше 12 лет (ему 30). Диагноз ставили лет 6 назад не очень компетентные врачи, а когда все начиналось, то вообще ничего никто не мог сказать, поэтому и сейчас он обследоваться не хочет - не верит официальной медицине. Никаких анализов и рентгенов не делает (но внешне изменения очевидны). Многие участники форума нашли точку отсчета - что запустило, по из мнению, болезнь (стресс, серьезная травма и т.д.), а муж ничего такого не припоминает.
Одно время какие-то типичные для ББ препараты он принимал (никто не помнит, что это точно), когда было обострение. Последние года четыре лечился по настоянию родственников только у гомеопата, к которому у нас обоих нет особого доверия. Я собственно немного сомневаюсь в диагнозе. Сейчас у него сформировалась т. н. поза просителя, сильное нарушение подвижности позвоночника. Но болей нет. Лекарства не принимает даже гомеопатические скоро с полгода, т.к. еще один альтернативный медик (можно сказать рефлексотерапевт) заявил, что те лекарства, очень похоже - "неправильные" и более того - губительные, также говорил о некрозе головки бедра (бедра болели, было дело). Гимнастику муж делает весьма лениво минут по 10 2 раза в день. Скованности по утрам обычно не возникает.
У меня такой вопрос в связи с его состоянием: типично ли то, что при таком нарушении осанки позвоночник на значительном протяжении весьма заметно выдается над поверхностью спины? (сколиоз тоже небольшой есть) или это еще какое-то дополнительное отклонение? И еще, то, что он без лекарств обходится - у больных ББ воспаление сменяется длительными периодами без болей? Я думаю, что, может быть, у него уже, как писалось в теме,"ББ может пройти сама собой?", после стольких лет миновала воспалительная фаза? В последние годы бедро болело только как реакция на смену гомеопатических препаратов, спина устает, но, слава Богу, не болит.
Извините, что немного сумбурно. Буду рада любому отклику.

[romak]

Ханка
Насколько я знаю, самым лучшим определением Болезни Бехтерева служит ренгеновский снимок тазобедренных суставов:там, если это действительно ББ , грамотному врачу-ревматологу всегда видны изменения. На основании этих снимков и ставится окончательный диагноз. Если этих изменений нет, то могут быть другие заболевания ревматического харрактера(не ББ).
_________________
ЛУЧШЕ СЕМЬ РАЗ ПОКРЫТЬСЯ ПОТОМ, ЧЕМ ОДИН РАЗ ИНЕЕМ!

[Ханка]

romak
Спасибо за совет, я-то в курсе. Рентген как будто делали при постановке диагноза лет 7, а то и больше, назад, но опытность и заинтересованность врача в правильном диагнозе вызывает сомнения. А так как ничто активно в настоящее время не болит и возможно продолжение активной деятельности (хотя сердобольные и любопытные встречные, естественно, вниманием не обделяют), плюс глубока уверенность в том, что у нас в основном калечат, а не лечат, то, к сожалению, затащить человека на рентген невозможно ("что мне это даст?"). Понятно, что достоверное знание проблемы часто помогает правильно к себе относиться, но нам не хочется на него давить, вешать дополнительный груз сознания столь непростой ситуации, ведь психологический настрой очень важен. А скептическое отношение к официальной медицине в нашей родне довольно устойчиво, так как часть из самых близких родственников сами медики (не ревматологи, правда) и знают ситуацию изнутри.
Хотелось бы услышать мнение насчет вопросов в моем первом посте, а не то, боюсь, получится засорение темы.

[Alex123321]

Помогите понять!!!!Что значит Rр плеосокральных сочленений: щели плеосокральных сочлинений прослеживаются на всём протяжении. Замыкательные пластины неровные,чёткие!!!!!! А в другой больнице написали!R -грамма поясничного отдела позваночника и прицельного крестцово подвздошных сочлинений:выраженная аэроколия.Крестцово подвздошные сочленения достаточные.Ретролистез L4 на2.5мм,снижена высота диска L5-S1.сакролизация L5!!! Это характерно для ББ????

[Ханка]

Alex123321
неважный почерк у врачей - должно быть "илеосакральные сочленения" - место соединения крестца с костями таза.
Вот такие определения есть:
"Под сакрализацией понимают переход V поясничного позвонка в крестцовый отдел — слаяние его с крестцом".
"Ретролистез - смещение позвонка кзади".
"АС (т.е. ББ) - хроническое воспалительное заболевание илеосакральных сочленений, мелких суставов позвоночника и связок, которое при прогрессировании приводит к объизвествлению и обездвиживанию..."
Но что означают описанные Вами данные диагностики - не могу судить, может быть все и не так плохо.

[Konstanz]

Ханка,
Грустно слышать у вас скептическое отношение к официальной медицине, причем отчасти от того, что родственники сами медики :-/
Обычно слышишь, что приходится пройти многих врачей, прежде чем попасть к нужному и хорошему, который может помочь. Казалось бы самим врачам это должно даваться легче. К тому же - в первую очередь сами врачи должны вырабатывать методы лечения болезней. Если обычные методы не помогают, а помогают неофициальные то надо врачам разбираться что именно помогло и использовать это уже официально...

[Ханка]

Konstanz
Не расстраивайтесь, может быть это у нас тут в провинции так все запущено. А своего врача действительно можно найти, только надо иметь решимость, сдаваться нельзя

[Sergey]

Ханка, то, что Ваш муж не проходил должного обследования, делает затруднительным делать какие-то категорические выводы. "Поза просителя" характерна для ББ и позвоночник в случае анкилоза либо припухлости позвоночных суставов может несколько выпирать из спины, но без обследования никто не может поручиться, все это не вызвано какой-то другой причиной. К каким попало врачам ходить конечно не стоит, но в Новоссибирске грамотные ревматологи вроде бы имеются и не вижу причин, почему бы к ним не обратиться (например, в отделение ревматологических заболеваний Клиники иммунопатологии ИКИ СО РАМН). Чудес ожидать от них не следует, но по крайней мере выяснить правильный диагноз там скорее всего удастся (а вместе с ним появится и какое-то представление о том, что стоит делать, а от чего воздержаться)

Если действительно имеется ББ, то вряд ли она перешла в невоспалительную фазу всего лишь за 12 лет. Скорее к Вашей ситуации применим комментарий Н.В. Бунчука (который я приводил в теме "Болезнь Бехтерева может пройти сама по себе") - у части больных воспаление и окостенение позвоночника происходит без боли (и если не лечиться, то нельзя исключать, что окостенение позвоночника продолжит развиваться и дальше, и нельзя гарантировать, что воспаление не даст осложнений на другие органы).

P.S. Я бы поверил в искренность тех врачей, которые говорят, что к ним не стоит ходить. И, следуя их же рекомендации, стал все их советы игнорировать, а ходить к действительно к грамотным специалистам (такие имеются, просто их искать надо)...
_________________
Хотите знать больше? Посетите
католог ссылок о болезни Бехтерева

[Ханка]

Sergey
Спасибо, надеюсь, удастся убедить обратиться, хотя бы за консультацией, т. к. осложнение на внутренние органы скорее всего действительно есть. А Ваше замечание по поводу врачей мне понравилось, то что выход всегда есть - это верно.

[Грушенька]

Дорогие форумчане,

предлагаю Вашему вниманию информацию о вероятном развитии болезни Бехтерева.

В статье, переведенной из немецкого журнала "Морбус Бехтерев", издаваемым специально для пациентов с этой болезнью и состоящих в Немецком Обществе больных ББ, речь идет о результатах разноообразных исследований, помогающих сделать приблизительный прогноз на течение болезни.

А также Вы найдете много полезной информации, например, симптомы при возникновении АС.
Быть хорошо информированным - цель пациента с ББ!

Итак:

Прогнозирование течения болезни при АС

К сожалению, существуют очень мало исследований долгосрочного хода АС. Решения о виде терапии принимаются на основании текущих жалоб, без рассмотрения прогноза течения болезни.

Обычное течение болезни едва задокументировано. Этому есть несколько объяснений:
Болезнь (даже не применения медикаментов) протекает различно в отношении жалоб и прогресса окостенения. Окостенение прогрессирует медленно и до недавнего времени (до введения индексов BASRI и m-SASSS) не было никаких масштабов, могущих задокументировать прогресс болезни. Исходя из этого факта, исследование раннего хода было невозможно, потому что не было критериев для раннего диагноза и АС был диагностирован как правило по истечении многих лет (или вообще не диагностирован).

Немецкие врачи показали, что ход болезни можно разделить на 3 этапа, переходящих друг в друга:

1. До-радиологическая стадия, на которой можно распознать аксиальный спондилоартрит (воспалительное заболевание позвоночника) на основе жалоб и данных магнитно-резонансной томографии (МРТ). На этой стадии постановка диагноза АС согласно модифицированным нью-йоркским критериям пока невозможна.
2. фаза, в которой на основании жалоб и рентген-снимков (где распознаются воспаления илиосакральных сочленений), когда диагноз АС уже может быть поставлен и необратимые изменения уже имеют место.
3. на этой фазе распознаются тяжелые изменения в позвоночнике на рентгене (синдесмофиты и окостенение позвонков), когда окостенение может прогрессировать даже если воспаление пытаются подавить медикаментами.

На двух ранних стадиях было доказано, что дальнейшее течение болезни обычно соответствует ходу в течение первых 10 лет. Канадские ученые в 1983 году установили, что у 74 % пациентов, имевшие после 10 лет болезни небольшие изменения и ограничения позвоночника, позднее не развивалось тяжелых поражений. И наоборот, 81 % пациентов с тяжелыми изменениями имели их уже после первых 10 лет с момента старта болезни.

Влияние возраста и пола
Для пациентов мужского пола и пациентов с ранним дебютом АС перспективы (на неподвижность позвоночника) неблагоприятны. У женщин встречается чаще участие периферийных суставов. Американские медики в 2007 году установили, что у мужчин после длительной истории болезни чаще окостеневает позвоночник, а у женщин чаще поражены и другие суставы. Согласно BASFI на частоте возникновения тяжелых состояний эта разница между полами непринципиальна.

Прогнозирование на основании ранних данных
Как уже упоминалось, раннее вовлечение других суставов, в особенности тазобедренных, является неблагоприятным знаком для дальнейшего течения болезни. Французские медики в 1994 году сообщили, что неблагоприятное течение болезни следует ожидать при участии тазобедренных суставов или при наличии следующих факторов:

скорость оседания эритроцитов (СОЭ) выше 30 мм/час
Отсутствие реакции на НПВС
Ограничение подвижности нижней части позвночника
Утолщенные пальцы рук-ног (сосискообразные)
Подключение многих других суставов вне позвоночника в течение 2-х лет после начала болезни или в возрасте до 16 лет.

Участие тазобедренных суставов, по данным французских исследователей, повышает в 23 раза возможность тяжелого течения. И наоборот, отсутствие всех этих факторов в первые два года болезни предполагает благоприятное течение болезни. Участие тазобедренных суставов независимо от возраста является фактором для предположения прогрессирования окостенения. Но у пациентов, заболевших в юном возрасте этот фактор встречается чаще (18% к 8% заболевших в зрелом возрасте). Отсутствие участия тазобедренных суставов при начале болезни в юном возрасте является благоприятным знаком для течения болезни.

Вовлечение других органов
Этот фактор также является неблагоприятным. Англичане в 2001 году установили, что наличие псориаза или морбус Крона и язвенного колита повышает возможность высокой активности болезни. В похожем исследовании было установлено, что наличие в анамнезе ирита (воспаление радужки в глазу) также повышает степень неподвижности позвоночника.

Активность болезни и степень поражения
Проведенное в 1996-2001 гг. исследование английских врачей показало, что активность болезни (BASDAI) и степень поражения (BASFI) позволяют делать прогноз дальнейшего развития болезни, что может быть чрезвычайно полезным при выборе тех пациентов, для которых необходимо интенсивное лечение.
А также недавно проведенное исследование канадских врачей показало похожий результат:
"За имеющимся в настоящее время неблагоприятным ходом болезни следует её неблагоприятное развитие". Пациенты МБ с постоянными жалобами имели более неблагоприятные индексы BASDAI и BASFI, чем пациенты с фазами ремиссии (дословно "фаза без жалоб") между рецидивами.

Влияние работы и образа жизни
Многие исследования показали, что курение имеет неблагоприятное влияние на течение болезни. Следует мотивировать пациентов не начинать вовсе или прекратить курение.
Пациенты с невысокими уровнем образования или социальным положением, работающие в сфере физического труда имеют неблагоприятный прогноз.

Наследственные факторы на течение болезни
В то время как влияние наследственного фактора (в особенности HLA-B27) для возникновения болезни доказано, вопрос наследственного влияния на ход болезни остается малоизученным. Исследование от 2001 года (Англия) показало, что тяжесть протекания болезни обусловлена наследственным фактором и факторы окружающей среды играют лишь второстепенную роль. Было продемонстрировано, что тяжесть состояния и степень поражения в рамках семьи похожи до такой степени, что состояние пациента с ранее диагностированной болезнью дает возможность делать приблизительный прогноз на течение болезни члена семьи с более поздним дигнозом.
Примечание редакции ж-ла "МБ": в 2004 году было опубликовано сообщение, что в степени тяжести протекания заболевания есть большие сходства между больными братьями и сестрами, но между родителями и детьми этих сходств практически нет.

Рентген и МРТ

Исследователи из Голландии, Бельгии и Франции сообщили в 2004 году о следующих факторах риска, способствующих особенно быстрому прогрессированию окостенения позвоночника:

Высокая степень окостенения уже к началу наблюдения
Мужской пол
Вовлечение тазобедренных суставов и
Внесуставные проявления (ирит, например)

Связанные с АС воспалительные процессы в позвоночнике, а также влияние противовоспалительных медикаментов таких как блокаторы анти-ФНО, могут быть хорошо распознаны при помощи МРТ. Однако остается недоказанным, что подавление воспалительного процесса воздействует на процесс окостенения. Для этого необходимы долгосрочные исследования.

Лабораторные анализы
Для определения АС нет особенного анализа. Однако установленный в анализе крови наследственный фактор HLA-B27 у пациентов с АС встречается чаще чем у остального населения. Поэтому этот анализ годится для того, чтобы оценить возможность наличия АС и потому этот анализ является критерием диагноза.
Анализы на воспаление, такие как СОЭ и СРБ (С-реактивный белок) не показали себя надежными индикаторами для оценки активности болезни и прогноза на будущее.

Резюме
Наши знания о естественном ходе болезни при АС без лечения не являются полными. У некоторых пациентов болезнь протекает тяжело, в то время как у других словно её и нет. Некоторые ведут жизнь с тяжелой инвалидностью, связанной с высокими расходами для себя самих и для общества, в то время как другие при кажущейся такой же тяжелой степени поражения могут вести почти нормальную жизнь. Мы не знаем, у кого может прогрессировать окостенение и каким образом оно происходит: постоянно или рецидивами. Мы также не знаем, можно ли остановить дебютировавшую болезнь (возможности нейрокогнитивной терапии, проводимой в Германии только одним-единственным терапевтом, в международной практике являются неизвестными, прим. ред.) и как соотносятся объективные (то, что можно измерить или задокументировать) признаки поражения позвоночника и других суставов с личной оценкой своего состояния самого пациента. В настоящий момент существует неполное представление, на основании которого можно предположить и прогнозировать в будущем потерю рабочего места, экстремальное искривление позвоночника или сильные страдания на протяжении всей жизни. Это знание было бы жизненно необходимым для блага пациентов и для тех, кто финансирует терапию. По сравнению с ревматоидным артритом у нас есть огромная потребность в усовершенствовании и пополнении нашего багажа знаний.
В будущем исследовательские работы должны не оставлять без внимания поиск факторов прогнозирования для тяжелого протекания болезни и факторов для хорошего ответа на терапию. Для этого необходимо создать большую "инцепт-когорту" (коллектив пациентов в ранней стадии болезни), которая будет находиться под долгосрочным наблюдением. Такие когорты уже существуют. Задача огромна и потребность в исчерпывающей информации остра.

Источник: авторы Dr. D. John Pradeep, Prof. Dr. Andrew Keat, Dr. Karl Gaffney (Norfolk, Norwich, Northwick, England) - короткая версия для пациентов статьи из Rheumatology Band 47 (2008), стр. 942-945, перепечатанная немецким журналом Морбус Бехтерев № 115, декабрь 2008.
Точные ссылки на авторов упоминавшихся выше исследований мной опущены при переводе.
_________________
Висит Груша - нельзя скушать.