Разговор с врачом
(страница 3 из 4)

Гость

2 Гость

Мне почти 25 лет. Поставили несколько лет назад ББ. Обратился к врачам т.к. были очень сильные боли в области крестца. Ходил, как они сказали: "косолапой походкой". Прописали по стандартной схеме: НПВС, мидокалм и т.д. Попил 2 мес. НПВС (индометацин, вольтарен) и понял что так "лечиться" нельзя.

Цель: искать средства лечения без побочных эффектов. Exclamation

Чем я сейчас лечусь:

Терафлекс (курсами по 3 мес., 2 раза в год), Вобэнзим (недавно начал принимать, помогает хорошо, но стоит тоже недешево)

Несколько месяцев назад прошёл курс циклоферона 10 иньекций внутримышечно.

Кроме этого, для общего укрепления, периодически пью БАДы Московского завода "Диод":

- йод-актив
- селен-актив
- капиллар
- долголет

Всё это в сумме (+ питание и ежедневные физ. упражнения: растяжка на полу, приседания, отжимания от пола, на турнике и некоторые др.) помогает мне не хуже любых НПВС. Wink

-------------------------------------------------

Что я делаю для правильного питания:

- больше фруктов и овощей. Есть салаты по нескольку раз в день (на завтрак и обед) Исключить картошку в любом виде.
Вечером творог, молочный суп или просто чай с мёдом, сухофруктами и хлебом.
- из мяса ем только птицу и индейку
- рыба (разная)
- не пью воду из под крана (использовать только чистую бутилированную) Пить жидкости необходимо не менее 2 литров в сутки
- исключить полностью сахар в любом виде (вкл. конфеты, шоколад и т.д.) Вместо него фруктоза, мёд, сухофрукты.
- не употребляю кофе, чай пью слабой заварки (в основном зелёный) с лимоном
- постоянно в течении недели фиточаи: ромашка, зверобой, мелисса, мята, а также шиповник
-------------------------------------------------

Зарегистрирован: 01.04.2006 Сообщения: 37

Владислав, насколько я понял, этот режим у вас уже несколько лет. И как самочуствие на протяжении всего этого времени? бывают ли обострения?
Насчет питания:
- а чем так опасны картошка и сахар?
- как насчет основных углеводов - круп (рис, гречка и пр.) ведь в них больше крахмала чем в картофеле (если дело именно в крахмале)?
- и из каких источников вы составили именно такую диету, хотелось бы ознакомится с ними полнее.

Гость

Не могу не вмешаться в диалог Кирилла и Владислава.
Правильно питаться -это конечно здорово и всем полезно, даже без ББ. Террафлю - лекарства для пожилых людей с остеоартрозом (дегенеративными заболеваниями суставов), вобэнзим улучшает пищеварение и за счет этого улучшает общее самочувствие. Сдается мне, что Владиславу с диагнозом ББ ошиблись или он "уже выздоровел".
Кирилл, при ББ наиболее использумые НПВС - индометацин, диклофенак, мовалис, нимесулид. Сульфасалазин (если есть артрит периферический или тазобедренные суставы воспалены) надо оценить через 4 -6 месяцев приема и понять что он привносит к действию НПВС и затем или продолжить прием дальше неопределенно долго или отменить. Все остальные препараты вспомогательное значение имеют.

Гость

Извините забыла об циклофероне добавить.
Этот препарат не применяется для лечения ББ. При других ревматических заболеваниях (РА) применяются антитела к интерферрону.

Извините, что и я вмешаюсь в беседу. Терафлекс и Вобэнзим, точно "мёртвому припарки". Пил наверное год, тот и другой, и ещё гомеопатические препараты компании HEEL: Zeel T и Traumel S колол, абсолютно никакой пользы, ПУСТАЯ ТРАТА ДЕНЕГ. Confused

И насчёт бескрахмальной диеты тоже самое. Лично для меня, по моим ощущениям никакой разницы нет. И ещё, опять по сугубо моим наблюдениям (за своим организмом), помогают (снимают боль) пока только НПВС. Может что-то ещё изобретут, тогда слава ревматологам, но пока, опять же для меня только это.

Зарегистрирован: 31.01.2006 Сообщения: 4

Уважаемая Анна Григорьевна!
У меня вопрос - могу я претендовать на "федеральную койку" в ревмат.центре на лечение ремикейдом , если нахожусь на 2 группе ?
Раньше я наблюдался в этом центре (у Беленького) , но после полирадикулонейропатии не ездил в институт и пропустил все наборы.
Хотя один мой соотечественник видимо попал в эту программу ( я из Владим. области).Болею уже долго(лет 14)
И ещё вопрос - правда , что ремикейд ослабляет имунную систему?
Заранее спасибо за ответ.

Гость

Ответ Сергею
Претендовать на койку можете, если будет направление из Департамента здравоохранения своей области, после предварительной консультации в ИР.
А вот набор пациентов на бесплатный ремикейд у нас закончен. Если Вам предоставят по бюджету за счет вашего региона (а инвалидам 2 группы это возможно), то мы проведем инфузии при наличии показаний (показания смотри в информации по ремикейду в этом сайте).
Как это произойдет в жизни пока не ясно, так как препарат только недавно включили в список по бюджету.

Спасибо , Анна Георгиевна!
Теперь , я думаю , что у меня есть шанс!
Просто мы все не так уж сильны в законодательстве и в льготах для инвалидов.

Да, шанс есть у всех....наверное.... Rolling Eyes

Вот насчет законодательства тоже с Вами согласна - но это касается больше не Законов (которые можно почитать), а дополнений и изменений за которыми не всегда удается проследить. Ведь Ремикейд как лекарственное средство положенное льготникам при болезни Бехтерева ввели совсем недавно и я думаю, что многие просто об этом не догадываюся.... Sad

Хотя сам факт, что такое дорогое лекарство может быть доступно, уже вызыват положительные эмоции и благодарность тем людям, которые "пробили" это дело...Хотелось бы знать героев в лицо Smile

В связи с этим, у меня очередное предложение ) - открыть рубрику- "Новости в мире лечения ББ"...!!! Кто "за"?

Гость

Конечно, поддерживаю. Нужная тема.

без проблем Wink

И ещё можно делать вечеринки в стиле ББ. Ставить ненапряжную, лёгенькую музычку, чтоб могли типа танцевать. Twisted Evil

Ха-ха... Ты видимо предлагаешь установить видеотрансляцию? Smile

У меня ББ уже 25 лет, но к, сожаленью, установили точный диагноз слишком поздно. В начале болезни болели только пятки и поясница. Где я только не была и чем меня только не лечили. Здорово мне ''удружил'' доктор Касян из Полтавы. После его мануальной терапии у меня началось воспаление тазобедренных суставов да такое, что единственный выход был эндопротезирование обеих суставов. После операций началось сильное обострение в области позвоночника. Но жизнь это постоянная борьба. У нас в институте ортопедии предлагают мне выпрямить позвоночник. Даже показали несколько примеров чудесного выпрямления, да только во всех этих случаях у больных не ББ, а простой сколиоз. У врачей уверенности хоть отбавляй, а я боюсь. Ведь в случае неудачи это паралич.

Бррр... меня родители в свое время хотели чуть ли не силой к этому полтавскому лекарю заслать... хорошо, что не поехал...

Разговор с врачом
(страница 3 из 4)

как лечусь

Ну почему никто не занимается

отзывы


Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3, 4 След.
страница 3 из 4

Разговор с врачом(страница 3 из 4)

как лечусь

Ну почему никто не занимается

отзывы

Разговор с врачом
(страница 3 из 4)