[ALS]

Примечание модератора: Раньше эта тема называлась "Ну почему никто не занимается". После того, как я вынес наиболее эмоциональные куски отсюда в отдельную тему (см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=12), оставшиеся здесь сообщения мне показалось разумным озаглавить как "Разговор с врачом", так как Анна Георгиевна Бочкова оставила здесь сравнительно много комментариев и ответов на вопросы. Позже на форуме образовалось несколько специализированных тем, в которых некоторые из затронутых здесь вопросов обсуждаются подробнее, а потому эту тему я закрываю.

Я болею 16 лет. Хуже стало, когда обленился, перестал заниматься. А таблетки одни ничего не дают, нужно всё в комлексе. Чем больше двигаешься, тем лучше. И мне в 40 лет как-то не хочется умирать.

[Кирилл]

[Кирилл]

И у меня меня маленький стаж, поделиться опытом эфективной борьбы не могу. А почему, так сказать, ветераны молчат, я не понимаю.

[Кирилл]

Я думаю, что не к сожалению сразу поставили правильный диагноз. Думаю неправильно сформулировали. Уважаемый ASL, а у вас спина нормально гнёться? И ещё у кого нибудь есть постоянная темпиратура. У меня постоянно. А вот СОЕ было всегда 35-45, а один раз, после 3 месячного приёма сульфасалазина, упала до 2. Вроде и хорошо, но на самочувствие никак не повлияло. И обьясните мне недотёпе, что делать с этим приславутым лопухом. Как чай чтоли пить? И помогает? А то я неразберусь в ситуации и буду заворачивать каждую таблеточку сульфасалазина в него и употреблять. И кто нибудь похудел? А то я был то не толстяк, а сейчас как осенний лист лопуха.

[ALS]

[Кирилл]

А темпиратура это "нормально"?

[FLAKON]

[Гость]

Оч. приятно, Андрей. Я- Марина, под кодовой кличкой "Гость" (наверное это хороший намек ). Я ничего не слышала про то, что Мазнев жил в деревне, по крайней мере я звонила ему в Москву...Ну а что может быть важнее здоровья? Я готова уехать и в деревню, если это поможет...Кстати, как твое самочувствие после начала лечения Ремикейдом и какое время ты его уже принимаешь?

[Кирилл]

Я от этой статьи вообще впадаю в ступор. Это просто не реально. А кода работать, если все ремя сидишь в ванной с соломой? От куда будут браться денюжки? Пропадает желание вообще что то делать, по тому что всё делать не реально, а половину не поможет. И что это за жизнь такая будет, в перерывах между процедурами, искать тонны соломы. Андрей, а что это за программа, и как в нее попасть? Есть ли улучшения?

[Кирилл]

А... Нашёл. Очень хороший препарат. В год, получается, удовольствие будет обходится примерно 1350000, если весишь около 70 кг. Кто потяжелее, прибавляйте на 20 кг по 43000. Лучше утонуть в ванне с соломой.

[Кирилл]

Ой, обсчитался чуть чуть. По 43 сщитал, а надо по 47, немножко дороже выходит. На 126000.

[FLAKON]

Программа существует около года. Я попал одним из последних. Рассчитана на 9 иньекций. Улучшение наступило сразу же... при моем то ярко выраженном ограничении движения...
Я до этого провалялся 2 месяца на НПВП + мне делали новокаиновую блокаду шейного отдела позвоночника... Катетор в позвоночнике... романтика... =)))
В общем вышел из Института другим человеком...
Один минус или плюс... всплыли все скрыцтые инфекции... т.к. одно из побочных действий Ремикейда - снижение иммунитета... узнал о себе много нового... покушал антибиотиков...

[Кирилл]

Понятно. Я так понимаю, анкилозы идут в следствии атаки организма на самого себя. Чтото он там типа не разобрался, и фигачит вполне здоровые клетки. У номаных людей он не обращает на них внимание. Чем здоровее иммунитет, тем быстрее он делает свою грязную работу. Мож попробовать заболеть спидом ?? ))). Ослабить иммунитет, ..... и умереть от насморка.

[Анна Георгиевна]

Ну почему же никто не занимается?
В Институте ревматологии РАМН (Москва, Каширское шоссе 34а) существует лаборатория спондилоартритов, где очень серьезно занимаются изучение болезни Бехтерева, ее лечением. Вся информация этого сайта представлена сотрудниками этой лаборатории.

[Кирилл]

Очень интересно, Анна Георгиевна. А как им можно предложить себя, в качестве подопытного материала? . И у меня долго назревал такой вопрос, следят ли специалисты за нашими дебатами? Почему никто не каментируют. Хотя что комментировать, старая песня, все время двигайся, и всё будет ок. Что то вроде замучал насморк?.. дыши ртом.