[Лукьянов Сергей]

Мне 45 лет из которых 25 болею ББ, непрерывно пытался подобрать лечение, хорошо представляю весь спектр используемых препаратов. Последние 3 года чуствовал себя вполне хорошо благодаря использованию Ремикейда - введение каждые 6 недель. Полгода назад действие Ремикейда сошло на нет - врач сказал что у меня образовались антитела на Ремикейд.
В поисках замены попробовал по собственной инициативе Талидомид - эффект превзошел все мои ожидания, - талидомид оказался даже эффективнее Ремикейда, а это было единственное по-настоящему эффективное средство из всего, что за 25 лет я попробовал!
Этот препарат ингибирует синтез ТНФ и других цитокинов (механизм не изучен) и по эффективности похож на Ремикейд, но эффект более глубокий и устойчивый, дозу можно проще регулировать, а цена значительно ниже.
Талидомид в России не используется, поскольку имеет плохую историю - тератогенный эффект привел к рождению детей калек, после этого (60-е годы) препарат был полностью запрещен. Однако на западе его вновь вернули в клинику в 90-ые для ряда раковых и аутоимунных заболеваний.
Вопрос к участникам форума - пробовал ли кто-нибудь лечение ББ или РА Талидомидом???

[Sergey]

На себе талидомид я не пробовал, но этим вопросом в свое время интересовался. Пока что известная мне информация большого желания пробовать этот препарат (даже если бы и была такая возможность) у меня не вызывает, несмотря на вроде бы неплохую эффективность этого средства.

В начале этого года ASAS (международная группа экспертов по анкилозирующему спондилиту) опубликовала рекомендации по лечению ББ. Эти рекомендации, конечно, не истина в последней инстанции, а всего лишь суммарное мнение, полученное на основе опроса экспертов и анализа результатов клинических испытаний. Насчет талидомида в этих рекомендациях написано следующее:

[руслан]

Да вы набирите в поисковике талидомид аж жутко становится о высказываниях о нём..........
_________________
Руслан

[руслан]

Вот оф сайт производителя данного препарата http://www.celgene.com/

там много интересного о талидомиде...
_________________
Руслан

[Лукьянов Сергей]

Хочу немного прояснить ситуацию с таллидомидом. На самом деле не так страшен черт как его малюют. Проблемы с использованием этого препарата возникли во времена (50-60 годы 20 века) , когда ничего не знали о цитокинах - регуляторах клеточной дифференцировки и морфогенеза, такие как ТНФа, интерлейкины и т.д. Эти молекулы регулируют деятельность имунной системы и сейчас их активно используют в медицине, например Ремикейд, это антитела к ТНФа, которые его работу ингибируют и снижают уровень воспаления. Но те же цитокины в развитии играют важную роль в регулировке клеточной дифференцировки, рости и морфогенезе отдельных органов и тканей. Тиллидомид ингибирует синтез ТНФа и других цитокинов и поэтому обладает мощным антивоспалительным действием. Но еще он легко проходит плацентарный барьер, и, как результат, нарушает развитие плода. В 60-е годы этого не понимали, и прописывали таллидомид беременным женщинам как снотворное - седативный эффект действительно у препарата заметен, но очень зависит от дозы. В результате множество трагедий и полный запрет препарата, причем из-за непонимания механизмов действия и причин рождения детей с уродствами, приписали ему роль мутагена! Но у взрослых побочных эффектов не больше чем описано у других лекарств, и эти эффекты дозо-зависимые.
Я на своем опыте обнаружил (у меня ББ уже 25 лет), что для поддержания в хорошей форме мне достаточно 1/10 дозировки от рекомендуемых при миеломе (а это основное применение таллидомида сегодня) - 50 мг раз в 2-3 дня (при миеломе рекомендуют 200-400 мг ежедневно) - при этой дозировке минимизируется седативный эффект, а воспаление сходит на ноль -анализы крови у меня становятся как у нормального человека - С-реактивный белок, СОЕ и т.д.
И еще - 3 года на Ремикейде я провел - действительно эффективное лекарство, пока свои антитела против ремикейда не появились, - но цена, цена просто запредельная! Можно перейти на Хумиру или Ембрелл, но цена опять та же!
Так что вот уже 3 месяца сижу на таллидомиде, если через год все будет нормально - напишу, может кого-нибудь заинтересует....или, если кто уже пробовал, пишите, буду рад узнать о полученном опыте ...

[Лукьянов Сергей]

Хочу сообщить, что по прошествии 8 месяцев талидомид перестал помогать. Столь быстрое привыкание делает этот препарат не очень интересным, хотя пол-года почти нормальной жизни - тоже неплохо!

[SK]

Сергей. Скажите пожалуйста. Какой талидомид вы принимали? Насколько я понял обычный талидомид сейчас выпускается только в Бразилии. Сelgene выпускает что-то вроде чистого изомера под названием Таломид. Мирин, который продаётся на Украине тоже вроде таломид. Принимали ли вы параллельно с ним метотрексат? И как кстати вы его добыли? Я просил узнать о нём во Франции - там его поставляют только в клиники.
То что он перестал помогать - это наверное неизбежно для любого препарата. Может через месяц - другой он опять заработает? Всё таки это не полипептид как тимодепрессин и тем более не МКА. В принципе и вакцинация ведь не вечна - иначе не требовалась бы ревакцинация. Или может дозировку увеличить?

[Лукьянов Сергей]

Сергей, я принимал сначала Мирин, который покупал с рук из Украины(поскольку я биохимик, мне не сложно было проверить состав таблеток, - там действительно есть активное вещество), а потом удалось раздобыть оригинальный Сelgene (действительно чистый изомер, заметно менее токсичен и не вызывает седативного эффекта).
К сожалению ситуация с талидомидом развивалась как и с другими противовоспалительными таблетками, поначалу очень эффективное действие при минимальных дозах, потом стало нужно все больше и больше, а через 6-7 месяцев даже большие дозы почти не действовали, а токсичность уже вполне ощущалась. Так что я решил сменить пластинку и опять вернутся к антителам, но другим.

Сейчас я начал колоть Хумиру (1.5 месяца) , это как Вы знаете, аналог Ремикейда, но хьюманизированный, т.е. сделан как полностью человеческое антитело (Ремикейд - гибридное антитело - часть от человека, часть от мыши, именно из-за этого он постепенно перестает действовать у многих больных, вырабатываются собственные антитела на мышиную часть молекулы).
Пока Хумира работает хорошо (только дорого). Хумира оказалась намного удобнее ремикейда, вкалывать под кожу можно самостоятельно (Ремикейд - капельница в больнице), между уколами 2 недели (Ремикейд - 1.5 месяца) что обеспечивает более стабильное состояние и меньшие сумарные дозы. В целом получается процентов на 20 дешевле Ремикейда. Но это наверное надо сообщать на другой форум. Напишу подронее через пол-года, сейчас рано делать выводы.

[Sergey]

Лукьянов Сергей, действительно было неплохо, если бы Вы чуть погодя поделились своими впечатлениями от Хумиры в теме "Еще один блокатор ФНО-а - Хумира".

Кстати, правильно ли я понимаю, что молекула талидомида настолько мелкая, что антитела к нему имунная система выработать не может и потому прекращение эффекта от него (в отличие от ремикейда) не может быть объяснено выработкой антител к нему?
_________________
Хотите знать больше? Посетите
католог ссылок о болезни Бехтерева

[Лукьянов Сергей]

Да, конечно, антитела на талидомид образоваться не могут, привыкание идет по другим механизмам, - как всегда в медицине точно механизм непонятен, но можно предполагать, что организм учится сопротивлятся "лечению" (которое он воспринимает как попытку помешать ему в "борьбе" с инфекцией) путем ускорения распада и/или выведения вешества из клеток и организма (как известно из истории, принимая в малых дозах цианид можно приучить организм к ядам и избежать отравления, скорее всего именно по такому сценарию), или компенсаторного усиления синтеза цитокинов или чего-то в этом роде. Ведь, как сейчас помню, 25 лет назад индометацин снимал приступ мгновенно, а сейчас мне и 15 таблеток в день не помогают!
Про Хумиру обязательно напишу!

[SK]

Уважаемый Лукьянов Сергей. Боюсь показаться навязчивым, но мне всё же очень хотелось бы получить ответ на вопрос о метотрексате.

[Лукьянов Сергей]

Извините, я пропустил этот момент.
Нет, метотрексат я не принимал, это довольно токсичный метастатик (неспецифическое подавление делений клеток) и, насколько я смог понять из анализа всей доступной информации (научные журналы, консультации с ведущими специалистами) этот препарат хорош при ревматоидном артрите, а при ББ скорее не эффективет. Дело в том, что механизмы заболеваний ревматоидным артритом (РА) и ББ ОЧЕНЬ разные, при РА активное размножение Б лимфоцитов и cd4+ Т лимфоцитов - важнейшая стадия в поддержании болезни. При ББ воспаление (по видимому, никто точно не знает) индуцируется cd8+ Т лимфоцитами, которые могут очень долго жить в крови без интенсивных делений.

Талидомид в некотором количестве у меня остался, могу поделится если есть желание попробовать.

[SK]

[Лукьянов Сергей]

Да, такой подход - подавление метотрексатом выработки собственных антител мне предлагали, но я решил, что это не выход, все равно антитела победят, пусть и с опозданием, а платить огромные деньги за Ремикейд, который уже почти не работает не хотелось. Вообще если бы так легко можно было бы бороться с антителами, то и проблем с аутоиммунными заболеваниями и аллергиями было бы меньше.

По ценам,

Ремикейд - 4 флакона на инъекцию - 112 000 руб + больница/анализы сутки 6 000 - хватает на 6 недель = 20 000 неделю

Хумира - 68 000 руб на 4 недели = 17 000 неделю + не надо ездить в больницу, экономится рабочий день

[Ольга Ли]

Лукьянов Сергей, на сколько мне известно, хумира стоит 68000р. один укол, вы писали:
"Хумира оказалась намного удобнее ремикейда, вкалывать под кожу можно самостоятельно (Ремикейд - капельница в больнице), между уколами 2 недели (Ремикейд - 1.5 месяца)", т.е. 136000р. на месяц или 34000р. на неделю. Или я ошибаюсь??? Может хумира уже подешевела??? Модератор, заранее прошу извинить меня, что я не в теме, но вопрос здесь поэтому я и отвечаю здесь.