[Natalie]

Моему папе сейчас 45 лет, первые признаки болезни появились в возрасте 15 лет, болезнь протекала по известному сценарию. В 1995 году точный диагноз был поставлен в Германии. Чуть больше года назад он перенёс воспаление лёгких, а затем грипп. После этого у него резко обострилась ББ и началась постоянная диарея, сопровождающаяся резкой потерей веса. Бесконечные обследования не дают никакого результата, онкологические заболевания тоже не выявлены. Если кто-то сталкивался с такой проблемой, подскажите, пожалуйста, как действовать в такой ситуации.

[Natalie]

Добрый день!Моему папе подтвердили амилоидоз, что, по мнению врачей, является довольно редким заболеванием. Врачи сказали, что это и есть причина потери веса. Теперь к ББ прибавился ещё и амилоидоз. Кто нибудь сталкивался с такой проблемой? Может быть, можете посоветовать какое-то лечение?Искренне Вам благодарна.

[Sergey]

Natalie, амилоидоз действительно является редким осложением болезни Бехтерева и потому мало кто сможет Вам что-то посоветовать на основе собственного опыта. Кроме того, это опасное осложение и потому в первую очередь надо сосредоточиться на поисках максимально грамотного в этом вопросе врача, так как прислушиваться к советам дилетантов (каковыми мы на этом форуме в подавляющем большинстве и являемся) в Вашей ситуации может быть особенно рисковано (то есть если и решите какому-то из советов последовать, то делайте это лишь после обсуждения с указанным выше врачом). Я не вполне уверен, но вроде бы наиболее правильным местом, куда с Вашей проблемой можно обратиться в России, является клиника им. Е.М. Тареева, так как там и болезнью Бехтерева и амилоидозом занимаются (правда в разных отделениях - ББ занимаются в терапевтическом отделении, а амилоидозом - в нефрологическом, так как чаще всего амилоидоз поражает почки). Скорее всего у Вашего отца вторичный амилоидоз AA-типа (то есть возникший не сам по себе, а вследствие другого заболевания - воспаления, инфекции и т.п.) и специфику этого варианта амилоидоза вероятно лучше всего смогут учесть в этой клинике.

В частности, помимо лечения собственно амилоидоза надо прилагать усилия по снижению активности воспаления, так как некоторые из веществ, которые в избытке образуются при воспалении, являются строительным материалом для образования амилоида, который при амилоидозе может откладываться в различных органах (чаще всего в почках, реже в других - например, в кишечнике), постепенно ухудшая их функционирование. В одном из зарубежных обзоров AA-амилоидоза я нашел такую фразу:

[Поддубный]

Natalie, в настоящее время единственным методом лечения вторичного (реактивного) амилоидоза, развивающегося на фоне хронических воспалительных заболеваний, является лечение именно основного заболевания. Дело в том, что причиной амилоидоза является отложение практически во всех органах и тканях особого белка амилоида, вырабатывающегося печенью под действием медиаторов воспаления. Если удается ликвидировать воспаление (в том числе и с использованием антагонистов фактора некроза опухоли альфа) – останавливается прогрессирование амилоидоза и возможен даже регресс амилоидных отложений. Другое дело, что справиться с воспалением при анкилозирующем спондилите нередко бывает очень непросто.
Sergey в своем сообщении привел некоторые методы лечения амилоидоза и совершенно правильно предположил, что они малоэффективны при вторичном амилоидозе. Действительно, колхицин, диметилсульфоксид, сырая печень и прочее, как правило, не дают абсолютно никакого эффекта при вторичном амилоидозе. Единственное исключение – колхицин, который эффективен как средство профилактики и лечения амилоидоза при семейной средиземноморской лихорадке (периодической болезни) – достаточно редком, генетически обусловленном заболевании. При первичном амилоидозе достаточно многообещающие результаты получены при использовании трансплантации стволовых клеток и применении мелфалана, но это совершенно иная ситуация.
Судя по той информации, которую Вы здесь сообщили, амилоидоз может и не являться основной причиной диареи и потери веса у Вашего папы. Дело в том, что подтверждение диагноза «амилоидоз» задача достаточно непростая. Как подтверждали диагноз? Биопсию какого органа или ткани выполняли? Какой метод окраски использовали? Все это очень сильно влияет на конечный результат.
Наличие амилоида в тканях при биопсии выявляется примерно у 7% больных анкилозирующим спондилитом, не имеющих никаких клинических проявлений амилоидоза. Поэтому обнаружение амилоида в подкожной жировой клетчатке или ткани десны еще не позволяет наверняка говорить об амилоидозе. Более того, вторичный амилоидоз – это системный процесс, в которые вовлекаются практически все органы и ткани, в первую очередь – почки. Мне неизвестно о случаях вторичного амилоидоза с изолированным поражением кишечника. Если у Вашего папы нет проявлений почечной патологии, в первую очередь – высокого уровня белка в моче, нет патологии печени, селезенки, то следует, наверное, искать другие причины поражения кишечника.
Я могу Вам посоветовать обсудить с лечащим врачом то, насколько достоверен диагноз амилоидоза. Если в нем есть сомнения, то необходимо дальнейшее обследование. Сейчас в каждом регионе есть возможность проведения телеконсультации практически с любым федеральным учреждением, в том числе и с Институтом ревматологии. Вы вправе просить предоставить Вам такую возможность, поскольку Ваша ситуация может потребовать использования методов обследования, недоступных в Вашем городе.
_________________
Денис Анатольевич

[Sergey]

[Cергей Громов]

Я уже писал что у меня амилоидоз, да я принимал ДЕ-НОЛ. чтоб полечить желудок. В результате получил побочное действме, а именно атралгию (боль в суставах), миалгию ( боль в мышцах) и слабость мышц, что и дало толчек к сильному обострению ББ + амилоидоз! Вот уже 5 месяцев бьюсь. Диагноз поставили на кафедре. Месяц в больнице пролежал.