Вторичный амилоидоз
(страница 1 из 2)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Вторичный амилоидоз


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу 1, 2  След.
 
 
Автор Сообщение
Natalie



Зарегистрирован: 14.08.2008
Сообщения: 4
Откуда: Новокузнецк

СообщениеДобавлено: Пт Авг 15, 2008 7:35 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Моему папе сейчас 45 лет, первые признаки болезни появились в возрасте 15 лет, болезнь протекала по известному сценарию. В 1995 году точный диагноз был поставлен в Германии. Чуть больше года назад он перенёс воспаление лёгких, а затем грипп. После этого у него резко обострилась ББ и началась постоянная диарея, сопровождающаяся резкой потерей веса. Бесконечные обследования не дают никакого результата, онкологические заболевания тоже не выявлены. Если кто-то сталкивался с такой проблемой, подскажите, пожалуйста, как действовать в такой ситуации.
Sergey писал(а):
Natalie, мне кажется надо в первую очередь выяснить причину диареи: нет ли инфекции какой (некоторые кишечные инфекции могут вызывать болезнь Рейтера и вероятно могут вызвать обострение ББ), не вызвана ли диарея побочными эффектами лекрств (если проиходило какое-то изменение в медикаментозном лечении). А может быть, как предположил Марк, действительно прорезалось какое-то из воспалительных заболеваний кишечника и не лишним будет на этот счет проконсультироваться у проктолога.

Язвенный колит и болезнь Крона не выявлены, амилоидоз пока еще под вопросом. Сейчас у папы обострение заболевания, очень высокий показатель СОЕ 50-60, тромбоцитоз, а лекарства врачи подобрать не могут, так как у него синдром мальабсорбции, то есть неусваяемость пищи.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Natalie



Зарегистрирован: 14.08.2008
Сообщения: 4
Откуда: Новокузнецк

СообщениеДобавлено: Пт Авг 22, 2008 3:58 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Добрый день!Моему папе подтвердили амилоидоз, что, по мнению врачей, является довольно редким заболеванием. Врачи сказали, что это и есть причина потери веса. Теперь к ББ прибавился ещё и амилоидоз. Кто нибудь сталкивался с такой проблемой? Может быть, можете посоветовать какое-то лечение?Искренне Вам благодарна.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2134
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Авг 24, 2008 9:24 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Natalie, амилоидоз действительно является редким осложением болезни Бехтерева и потому мало кто сможет Вам что-то посоветовать на основе собственного опыта. Кроме того, это опасное осложение и потому в первую очередь надо сосредоточиться на поисках максимально грамотного в этом вопросе врача, так как прислушиваться к советам дилетантов (каковыми мы на этом форуме в подавляющем большинстве и являемся) в Вашей ситуации может быть особенно рисковано (то есть если и решите какому-то из советов последовать, то делайте это лишь после обсуждения с указанным выше врачом). Я не вполне уверен, но вроде бы наиболее правильным местом, куда с Вашей проблемой можно обратиться в России, является клиника им. Е.М. Тареева, так как там и болезнью Бехтерева и амилоидозом занимаются (правда в разных отделениях - ББ занимаются в терапевтическом отделении, а амилоидозом - в нефрологическом, так как чаще всего амилоидоз поражает почки). Скорее всего у Вашего отца вторичный амилоидоз AA-типа (то есть возникший не сам по себе, а вследствие другого заболевания - воспаления, инфекции и т.п.) и специфику этого варианта амилоидоза вероятно лучше всего смогут учесть в этой клинике.

В частности, помимо лечения собственно амилоидоза надо прилагать усилия по снижению активности воспаления, так как некоторые из веществ, которые в избытке образуются при воспалении, являются строительным материалом для образования амилоида, который при амилоидозе может откладываться в различных органах (чаще всего в почках, реже в других - например, в кишечнике), постепенно ухудшая их функционирование. В одном из зарубежных обзоров AA-амилоидоза я нашел такую фразу:
Цитата:
В настоящее время основной терапевтической стратегией является лечение основного воспалительного заболевания с целью уменьшения концентрации протеина SAA, являющегося предшественником амилоида. Интенсивное лечение, которое понизит концентрацию SAA ниже 10 мг/л, может остановить прогрессирование заболевания и вызвать медленно прогрессирующее восстановление функций почек. Существуют наблюдения об исчезновении отложений амилоида, ассоциированных с туберкулезом или с хронически инфицированными ожогами, при адекватном лечении инфекций. Аналогично, имеются отдельные наблюдения об исчезновении отложений амилоида, ассоциированных с хроническим воспалительным заболеванием кишечника, после удаления пораженного этим заболеванием участка кишечника.

Из этого следует, что не мешало бы четко выяснить, что же является причиной амилоидоза (скорее всего конечно ББ, но вдруг еще какие-то факторы присутствуют - например, инфекция).

Насколько я понял, остальные методы лечения очень сильно зависят от того, какой именно орган поражен амилоидозом. Например, в одной из медицинский статей при поражении почек рекомендуют следующее:
Цитата:
Таблица 4. Лечение нефротического синдрома при вторичном амилоидозе и амилоидозе при периодической болезни

1. Лечение основного заболевания
2. Симптоматическое лечение нефротического синдрома и/или хронической почечной недостаточности
(ограничение приема поваренной соли, назначение мочегонных и гипотензивных препаратов, переливание эритроцитов при анемии, коррекция электролитных нарушений и т. д.)
3. Диета: белок — 60-70 г/сут. (1 г / 1 кг массы тела)
избегать продукты, содержащие казеин: молоко, сыр, творог
противопоказаны — телятина и говядина
показана — баранина
показаны — крупы (перловая и ячменная), мучные изделия, овощи
4. Колхицин — начинают с 1 мг/сут., доводят до 2 мг/сут., ориентируясь на переносимость
5. Унитиол — начинают с 3-5 мл 5%-ного раствора, доводят постепенно до 10 мл/сут. Курс — 30-40 дней, повторяют курс 2-3 раза в год
6. Диметилсульфоксид — 1-5%-ный раствор по 30-100 мл во фруктовом соке
7. Делагил — 0,25 мг 2 раза в день 1-2 года
(препараты данного ряда имеет смысл применять только на ранних стадиях амилоидоза; необходим контроль окулиста - возможно отложение дериватов препарата в преломляющих средах глаза)
8. Сырая обжаренная печень — 80-120 г/сут. в течение 6 месяцев - 1 года
(не имеет четкого патогенетического обоснования, однако известно ее положительное влияние на течение вторичного амилоидоза; одним из осложнений этого вида лечения является эозинофилия крови, поэтому должен проводиться постоянный мониторинг лейкоцитарной формулы).

Я не знаю, что из перечисленного выше годится при поражении амилоидозом других органов (подозреваю, что лишь малая часть из этих рекомендаций). Чаще всего в различных текстах про амилоидоз упоминается колхицин. Есть предположение, что он препятствует образованию упомянутого выше протеина SAA, и потому возможно даст какой-то эффект и в случаях поражения других органов. Однако эффект этого лекарства строго доказан лишь для амилоидоза почек, да и то лишь в случае амилоидоза, вызванного так называемой периодической болезнью. Вдобавок к перечисленному выше, стоит упомянуть, что применение блокаторов фактора некроза опухоли-альфа может (далеко не всегда, но достаточно часто) приостановить развитие амолоидоза почек, вызваного воспалительными заболеваниями суставов. В силу мощного противовоспалительного эффекта этой группы лекарств возможно есть смысл применять блокаторы ФНО-а и при поражении амилоидозом других органов.

Не знаю, имеет ли это отношение к Вашему случаю, но при амилоидозе кишечника, протекающем с упорной даиреей, в медицинских текстах рекомендуют вяжущие средства (нитрат висмута основного, адсорбенты), калорийную диету не раздражающую кишечник (в частности, с низким содержанием жиров), лоперамид, парентеральное питание (то есть введение питательных веществ непосредственно в кровь, минуя кишечник).

Еще раз повторюсь, что я не врач и перечисленное выше всего лишь информация для размышления и обсуждения с врачом, а не рекомендации для самолечения, которое в Вашем случае особенно опасно.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Поддубный



Зарегистрирован: 01.10.2007
Сообщения: 232
Откуда: Берлин

СообщениеДобавлено: Вт Авг 26, 2008 12:44 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Natalie, в настоящее время единственным методом лечения вторичного (реактивного) амилоидоза, развивающегося на фоне хронических воспалительных заболеваний, является лечение именно основного заболевания. Дело в том, что причиной амилоидоза является отложение практически во всех органах и тканях особого белка амилоида, вырабатывающегося печенью под действием медиаторов воспаления. Если удается ликвидировать воспаление (в том числе и с использованием антагонистов фактора некроза опухоли альфа) – останавливается прогрессирование амилоидоза и возможен даже регресс амилоидных отложений. Другое дело, что справиться с воспалением при анкилозирующем спондилите нередко бывает очень непросто.
Sergey в своем сообщении привел некоторые методы лечения амилоидоза и совершенно правильно предположил, что они малоэффективны при вторичном амилоидозе. Действительно, колхицин, диметилсульфоксид, сырая печень и прочее, как правило, не дают абсолютно никакого эффекта при вторичном амилоидозе. Единственное исключение – колхицин, который эффективен как средство профилактики и лечения амилоидоза при семейной средиземноморской лихорадке (периодической болезни) – достаточно редком, генетически обусловленном заболевании. При первичном амилоидозе достаточно многообещающие результаты получены при использовании трансплантации стволовых клеток и применении мелфалана, но это совершенно иная ситуация.
Судя по той информации, которую Вы здесь сообщили, амилоидоз может и не являться основной причиной диареи и потери веса у Вашего папы. Дело в том, что подтверждение диагноза «амилоидоз» задача достаточно непростая. Как подтверждали диагноз? Биопсию какого органа или ткани выполняли? Какой метод окраски использовали? Все это очень сильно влияет на конечный результат.
Наличие амилоида в тканях при биопсии выявляется примерно у 7% больных анкилозирующим спондилитом, не имеющих никаких клинических проявлений амилоидоза. Поэтому обнаружение амилоида в подкожной жировой клетчатке или ткани десны еще не позволяет наверняка говорить об амилоидозе. Более того, вторичный амилоидоз – это системный процесс, в которые вовлекаются практически все органы и ткани, в первую очередь – почки. Мне неизвестно о случаях вторичного амилоидоза с изолированным поражением кишечника. Если у Вашего папы нет проявлений почечной патологии, в первую очередь – высокого уровня белка в моче, нет патологии печени, селезенки, то следует, наверное, искать другие причины поражения кишечника.
Я могу Вам посоветовать обсудить с лечащим врачом то, насколько достоверен диагноз амилоидоза. Если в нем есть сомнения, то необходимо дальнейшее обследование. Сейчас в каждом регионе есть возможность проведения телеконсультации практически с любым федеральным учреждением, в том числе и с Институтом ревматологии. Вы вправе просить предоставить Вам такую возможность, поскольку Ваша ситуация может потребовать использования методов обследования, недоступных в Вашем городе.
_________________
Денис Анатольевич
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2134
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Окт 31, 2008 7:25 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Cергей Громов писал(а):
Амилоидоз появился в результате обострения, которое появилось в резльтате побочных эффектов ДЕ-НОЛА (результат лечения желудка, который болит в результате лечения ББ!)

Де-нол вроде бы в качестве одного из побочных эффектов имеет ухудшение функционирования почек (во всяком случае, при нарушении функции почек он противопоказан). Вам диагоноз амилоидоз утановлен достаточно достоверно? Амилоид в биопсии обнаружен? Не может быть так, что имеется (временная) поченая недостаточность просто из-за побочек де-нола, ошибочно принятая за амилоидоз?
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Cергей Громов



Зарегистрирован: 21.10.2008
Сообщения: 6
Откуда: Ижевск

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 04, 2008 12:26 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я уже писал что у меня амилоидоз, да я принимал ДЕ-НОЛ. чтоб полечить желудок. В результате получил побочное действме, а именно атралгию (боль в суставах), миалгию ( боль в мышцах) и слабость мышц, что и дало толчек к сильному обострению ББ + амилоидоз! Вот уже 5 месяцев бьюсь. Диагноз поставили на кафедре. Месяц в больнице пролежал.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2134
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 18, 2009 8:16 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В другой теме
Oleskina писал(а):
Моему любимому мужу 37 лет (мне самой 25) с детства болеет ББ, но диагноз установлен не был, просто от болей в спине пил бутадион, ну и зрение в детстве резко ухудшелось(сейчас-7), прогрессировать начала болезнь пять лет назад, установили диагноз (за месяц до нашей свадьбы),так же гипертония уст. 2ст. , назначали Сульфасалазин, Диклофенак; Сульфасалазин пропил 3 мес. и бросил не подошел, лечился(т.е утолял боль) только диклофенаком. Три года спустя начали появляться отеки на ногах ("ватные" нажмешь вмятина остается), после обращения к врачам и лаб. ислед. установили сопутствующее заболев. Вторичный амилоидоз нефропатич. стад., начали актив. лечение химия-терапией(циклофосфаном), но не помогло вода все набиралась(не мочился (извените)), и в итоге перевели на системный гемодиализ, три раза в неделю по 4 часа прокачивают, 2 гр инвалидности, гора таблеток(т.к.все вымывается при прокачке), давл. 170/100. А еще для гем.диал. делают опирацию на руке и она уже не рабочая. Несмотря ни на что мы с оптимизмом "смотрим в будущее".
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Сутулый



Зарегистрирован: 30.09.2006
Сообщения: 44

СообщениеДобавлено: Пт Янв 22, 2010 1:38 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Только что похоронили одного знакомого с ББ: 38 лет, отказали почки... Crying or Very sad
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
mcsa



Зарегистрирован: 11.11.2009
Сообщения: 10
Откуда: Украина, г.Николаев

СообщениеДобавлено: Ср Дек 15, 2010 8:40 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Добрый день.
Прохожу обследование на предмет применения Ремикейда. Один из этапов биопсия ПЖК на предмет выявления амилоидоза. Спрашиваю у врача "А для чего собственно?" Получаю ответ "А вдруг у Вас амилоидоз, как же тогда применять Ремикейд?"
Я так понимаю, что если и есть амилоидоз вторичный, то применение ингибиторов ФНОа не противопоказано, а даже совсем наоборот.
Исправьте меня, если я что-то не так понимаю.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Поддубный



Зарегистрирован: 01.10.2007
Сообщения: 232
Откуда: Берлин

СообщениеДобавлено: Пн Янв 31, 2011 2:37 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
На мой взгляд, немного странное обследование перед началом лечения, возможно, что у Вашего врача были иные поводы для поиска амилоидоза. В целом же, вторичный амилоидоз (особенно, не проявляющийся симптомами) не является противопоказанием для проведения анти-ФНО лечения. Более того, при амилоидозе, вызванным системным воспалительным заболеванием, контроль воспаления (чего можно добиться с использованием инфликсимаба, к примеру) может остановить его прогрессирование.
Было бы интересно узнать, к какому результату привело Ваше обследование и начали ли Вы анти-ФНО терапию.
_________________
Денис Анатольевич
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
alliance



Зарегистрирован: 11.02.2011
Сообщения: 2
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пт Фев 11, 2011 12:50 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте!
Наконецто я нашел хоть что то об амилоидозе. У моего отца (хотя у него РА) началось системное поражение внутренних органов. Белок в мочи, потеря веса, печень увеличена на 15 см, СОЭ 45, селезенка половину брюшной полости занимает - это так, как бы основное. Длится это где то месяцев 6. Пришлось самому изучать академическую литературу об РА, и чем больше читал, тем больше стал склоняться, что это амилоидоз. Теперь уже и врач (буквально пару месяцев назад врач говорил, что внутренние органы сами по себе, РА сам по себе) стал подозревать эту жуть. На днях будут делать биопсию. Еще у отца мелки сосуды на голове и груди выступили так, что кажется что он просто красный, ну как алкоголик.
Больше всего мне хотелось бы получить ответ от Сергея Громова и Натали, как там ее папа? Всем кто откликнется заранее большое спасибо. Мир и здоровья Вам!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
тигран



Зарегистрирован: 27.06.2011
Сообщения: 10

СообщениеДобавлено: Пт Июл 15, 2011 4:37 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Клинические испытания в третьей фазе против амилоидоза АА
Цитата:

KIACTA™ (eprodisate)
KIACTA™ (eprodisate) is an oral investigational product candidate for the treatment of AA amyloidosis which received Orphan Drug Status designation in the United States and Orphan Medicinal Product designation in Europe. AA amyloidosis is a life-threatening orphan disease that affects approximately 50,000 individuals in the United States, Europe and Japan with long-lasting inflammatory conditions, most commonly due to rheumatoid arthritis. The most common clinical presentation of AA amyloidosis is renal dysfunction that often rapidly leads to dialysis and eventually death.

http://www.bellushealth.com/en/products


Если будете принимать колхицин то имеете ввиду, почти всегда это начнется с диареи, особенно если будете принимать 2 мг в день, сразу.
Чтобы принимать колхицин нужно иметь хорошие кишки. Smile
а так особых других побочных эффектов не видел, принимаю уже более 10 лет против периодической болезни.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
pavlik_nv



Зарегистрирован: 11.12.2011
Сообщения: 2

СообщениеДобавлено: Вс Дек 11, 2011 9:57 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
у меня тоже нашли амилоидоз. Болею ББ уже 13 лет. Назначили ремикейд чтоб снизить активность первичного заболевания. Все тело отекает ужасно. Недавно начал принимать колхицин. За месяц приема толку нет. Кто принимал его, будет ли результат?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Поддубный



Зарегистрирован: 01.10.2007
Сообщения: 232
Откуда: Берлин

СообщениеДобавлено: Пн Дек 12, 2011 8:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Как я уже писал выше, к сожалению, особого эффекта от колхицина при вторичном амилоидозе ожидать не приходится. В Вашем случае гораздо больше вероятность, что положительный эффект окажет ремикейд, но, в любом случае, улучшение, если оно и произойдет, будет развиваться медленно, в течение недель и месяцев, об улучшении можно будет судить по суточной потере белка с мочой.
Отеки при нефротическом синдроме вызваны недостаточным содержанием белка (а именно, альбумина) в крови, потому что почки не могут его задерживать и белок в больших количествах уходит с мочой. При нефротическом синдроме, вызванном амилоидозом, возможностей лечения не слишком много, к тому, что я писал выше, могу добавить назначение ингибиторов АПФ (естественно, врачом) и заместительное введение альбумина (что при большой потере белка может дать лишь кратковременный эффект).
_________________
Денис Анатольевич
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Questra



Зарегистрирован: 20.10.2011
Сообщения: 6
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Дек 12, 2011 10:03 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Natalie,

В случае с Вашим папой ключевым является найти правильного врача!У нас очень похожая история. После холицестоктомии (операции по удалению желчного пузыря) супруг стал катастрофически терять вес/диаррея/синдром мальабсорбции и т.д. Пока в ЦКБ не сделали биопсию кишечника и не поставили диагноз -амилоидоз. Это был 2004 г. и тогда в стране не было реагентов для проведения полноценного морфологического исследования (не уверена, что они есть сейчас), поэтому биопсию отправляла в Макс Плант Институт в Германии. Там подтвердили вторичный амилоидоз (АА) кишечника. Принимал Questran (колестирамин), на фоне которого начал набирать вес и создалось ощущение, что ситуация нормализуется.
Но тут дали о себе знать почки так, что мало не показалось (через 5 лет после обнаружения амилоидоза кишечника). Российская медицина поставила нас перед сложным выбором, и в конечном итоге я транспортировала мужа в клинику в Израиль (я их знала по совместной работе на одном проекте). Там провели исследования и начали терапию Ремикейдом. На самом деле я уже настолько изучила эту тему, что наш израильский профессор сказал супругу, что ему очень повезло, что жена - врач. Вообще-то я финансист. Наверное, нет смысла перегружать деталями, если есть вопросы, пишите мне на почту.
-------------------------------------------------------------------------------------

[quote="Natalie"]Добрый день!Моему папе подтвердили амилоидоз, что, по мнению врачей, является довольно редким заболеванием. Врачи сказали, что это и есть причина потери веса. Теперь к ББ прибавился ещё и амилоидоз. Кто нибудь сталкивался с такой проблемой? Может быть, можете посоветовать какое-то лечение?Искренне Вам благодарна.[/quote]
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу 1, 2  След.
страница 1 из 2

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах