История болезней
(страница 8 из 9)

34 года с болезнью Бехтерева. (уже 40 лет с ББ – мне 70 )
Сейчас, когда мне 64 года, из которых 34 года я живу с болезнью Бехтерева, хотелось бы поделиться опытом этого «сожительства». Диагноз мне поставили в 1984 году заочно в Институте Ревматологии города Москвы. При этом указали, что согласно представленных медицинских документов Девятов В.Н. болеет Б.Б. с 1977 года.

Решил кратко изложить свою историю болезни на форуме. Если она не к месту, можете просто пролистнуть.

До постановки диагноза лежал 6 месяцев в Республиканской больнице в г. Якутске, откуда и были направлены мои документы в Институт ревматологии на предмет моего определения в этот институт. До Якутска полгода лечился в районном стационаре от остеохондроза. Диагноз этот ставили с 1977 года. Вот такая краткая хроника до постановки диагноза. Но сейчас-то я знаю, что биография моей болезни Бехтерева гораздо богаче. Может она кому – то поможет или послужит уроком легкомыслия от незнания и дремучести. Я имею в виду, что каждый должен обращать внимание на непонятные сбои в организме. Или родители должны владеть обязательным минимумом по знанию здоровья вообще и своего ребёнка в частности. А ещё все должны знать свою родословную в части наследственных опасностей.
Вижу себя на юношеских фотографиях, где я в полный рост и в профиль, сутулого, с согнутыми коленями, под согнутыми локтями. Часто слышал: «Не сутулься!» Этот явный признак или, может, «призрак» болезни Бехтерева закончил школу и институт, служил в армии офицером «двух годичником», даже маршировал на парадах по случаю праздников. При этом проходил все мед.комиссии «без сучка и задоринки», занимался спортом. Иногда только слышал: «Не сутулься!» Какие у меня были анализы и другие обследования – не знал, да и не знал, что надо всё или почти всё знать. Как то это было не принято – знать детали своего здоровья. Скорее всего, уже тогда анализы и рентгены были не совсем в норме. Постоянно меня преследовали «выбивания» суставов. Сейчас - то понимаю, что они были совсем слабы. В шестом классе неудачно потянулся головой за мячом, и шея неподвижной после этого потягивания была дней десять. Играл за школу в волейбол и постоянно «вылетали» суставы пальцев и плечевые. В футбол, если неловко ударил подъёмом стопы, могли выйти из строя и стопа, и пальцы. В настольный теннис, в азарте ударив сильно шарик ракеткой в атаке, получал недееспособный плечевой сустав. В институте всерьёз взялся заниматься классической борьбой, но никак не мог встать на мостик с положения «стоя», и частенько «вылетала» шея. В институте бегал за факультет три и пять километров, но иногда сходил с дистанции из-за резких болей в коленных суставах. Позднее, когда уже служил в Армии, мне удалили в окружном госпитале из левого коленного сустава обои мениски. И до сих пор я сомневаюсь – надо ли было мне их удалять, проблема то осталась. И ББ в последующие годы беспокоила меня прежде всего на левом колене. На втором году службы в Армии снова попал в госпиталь с подозрением на воспаление правой почки. У меня здорово болело всё справа над тазобедренным суставом или в самом суставе. Поставили диагноз – деформирующий артроз правого тазобедренного сустава. Может, это была уже ББ? Покололи, попил таблетки, ЛФК, массаж, парафин – полегчало, меня выписали из госпиталя, я успешно дослужил свой срок (даже предлагали остаться в Армии) и забыл о поставленном диагнозе. Сейчас думаю, что же за артроз в 24 года? Пишу столь подробно о своих суставах, что бы сказать: до 25 лет мой организм просто кричал «SOS», иди к врачу ревматологу, серьёзно обследуйся и займись собой, своими суставами, пока не поздно. Очевидно, в тот период с анализами у меня было всё в порядке. Да и не углублялись в госпитале столь далеко. Это и успокаивало. Как ведь воспринимают врачей? Они знают своё дело, они вылечат. Никто не хочет у себя предполагать серьёзного заболевания. Верит до последнего, что всё хорошо. Верить, конечно, здорово. Это как таблетка. Но надо уметь и здраво смотреть на вещи. Ну, в 25 сам на себя здраво не посмотришь, это приходит с годами. Но почему же врачи не наставляют, не предупреждают. Ну ладно, артроз. Но ведь никаких рекомендаций: это можно, это нельзя, покажись ещё. Такого врача не встречал на своём пути. Вот бы в школе был предмет: Главное - Твоё Здоровье. Будешь Здоров – Будешь Счастлив. Но нет, главное это здоровье нации, так нас учили, очевидно, неправильно учили. Ладно, лезу в дебри. Буду по существу. Многим нужна ситуация безысходности: как-то инфаркт, инсульт, опухшие суставы с костылями и что ни будь ещё в таком же роде, что бы наконец взглянуть на себя со стороны, ужаснуться, прислушаться изнутри, ещё больше ужаснуться и начать спасать себя любимого. Но зачастую спасать уже нечего, поздно. Так и я после госпиталя даже и не задумался. Некогда, семья, работа от зари до темна, пусковые объекты. Сколько же на моей памяти ребят по 30-40-50 лет, которые сгорели на работе! Не перечесть. С 30 лет, то есть с 1977 года начал ходить к врачам с больной спиной, подпухшими суставами, тупыми болями в тазобедренных суставах. Ходил нечасто, лишь когда совсем припечёт. Остеохондроз. Такую печать мне поставили в районной поликлинике. Поставили надолго. Заметил, если поставили диагноз, то его никто из врачей по своей инициативе оспаривать не будет. Ну, если уж совсем на ладан дышать будешь, то кто- ни будь усомнится в первоначальном диагнозе. Это я пишу в рамках юмора, а не желчи. Обезболивающие, противовоспалительные, физио процедуры, в общем, всё, что положено по остеохондрозу. Обычно так: поликлиника – амбулаторное лечение – на работу. Поликлиника – стационар – на работу. Старался «не садиться» на больничный как можно дольше. Терпел, мазался, натирался, глотал таблетки и т.д. Не задумывался – чем лечился, как помогало, не помогало. Во всём доверие врачу. Полегчало и….на работу. Момент безысходности ещё не наступил. Я всё ещё был полным невежей в своих проблемах. Повторюсь, полностью полагался на врачей. Они специалисты, они вылечат. Но вот задуматься бы. Я инженер строитель. А много ли я знаю, особенно в конструкциях? Мало знаю, но набираюсь опыта, совершаю ошибки, исправляю их. Врач тоже не может всего знать, он тоже набирается опыта. Разница лишь в том, что у меня может от незнания или халатности упасть дом, а у врача по тем же причинам может умереть человек. При этом у меня огромная ответственность за сложный объект, у врача никакой ответственности за сложный организм человека. У меня поднимут документацию, инструктажи: кто, где, когда. У врача не докажут правильно или не правильно он лечил, особенно, если он соблюдал стандарт. Не осуждаю врачей. Так построена система. Осуждаю равнодушие врачей. Это я сейчас о них так, когда уже сполна наполнен всеми болячками. Могло бы быть иначе, встреться мне на моём больном пути мой врач. Не сомневаюсь, что когда ни будь у нас у каждого будет свой врач. При случае обследовался в других клиниках, без направления. Печать – остеохондроз – действовал безотказно. Стоило сказать остеохондроз, ставили диагноз остеохондроз, даже если и снимки вызывали какие - то сомнения. Пробовал не говорить диагноза, всё равно получал диагноз остеохондроз. На жалобы, выходящие за пределы остеохондроза, получал ответ: А Вы что хотели – остеохондроз! Сейчас - то я понимаю, что нельзя быть невежей по отношению к себе. Никто не позаботится о твоём здоровье кроме тебя самого. Это можно сказать – аксиома. Идеальный случай, если больной работает против болезни в связке с врачём. У меня иногда так бывало, и это приносило наибольшую помощь здоровью.
_________________
33гсББ

В начале осени 1983 года выделили мне путёвку в санаторий Белокуриха. Прекрасная благоустроенная палата на двоих, радоновые воды, физио процедуры, травяные настои, массаж, сауна, прекрасная кухня и всё это абсолютно бесплатно, даже дорога туда и обратно. Да, так было. Приехал в Белокуриху несколько разбитым и воспаленным, впрочем, как и почти всегда в последние годы между курсами уколов (например, реопирин) и курсами таблеток (даже и не помню каких). Естественно, постарался у врачей добиться назначения всего, чем богата Белокуриха. И, как- то почувствовал себя с первых процедур на удивление хорошо. Соблюдал режим, рано утром бегал в горы, затем гимнастика, душ и т.д. Через день ходил в радоновый бассейн. Несколько раз посетил сауну. В общем, всё, всё, всё. Всё по полной программе. Здоровый едет в санаторий, чтобы отдохнуть сполна, а больной – чтобы ничего не упустить из имеющихся санаторных лечений. Иногда, правда, покрывался беспричинным потом, хоть рубашку выжимай, ознобом. Вдруг охватывала непонятная слабость. Всё начало ломить, болеть. Казалось, болит всё. А что Вы хотели-говорили врачи - Обострение, значит, лечение идёт на пользу. Да, на курортах и до Белокурихи и после Белокурихи это я всегда слышал. Ещё говорили, что обострение может начаться через месяц или два после курорта. Может, так оно и должно быть. Но в тот раз я получил состояние, которое испытывал много раз в будущем. Состояние полнейшей разбитости, невозможности нормально передвигаться, полнейшего отсутствия аппетита. Но я до конца довёл своё санаторное лечение, надеясь, что вот-вот будет так же хорошо с плюсом, как сейчас совсем плохо с минусом. То есть, мне воздастся за моё столь успешное лечение и геройское терпение. Кстати, фраза врачей – а что вы хотели – сопровождает меня до настоящего времени. Она позволяет врачам объяснить и положительную динамику в лечении, и отрицательную. Фраза эта, как некая установка для пациентов: всё хорошо, так и должно быть. Она успокаивает больного и врача. Это много позже, изучая свои анализы и другие обследования любимого организма, собирая их в таблицы по месяцам и годам, увидел, что в санаторий я был отправлен с СОЭ 40. А в санатории этого не заметили, иначе мне ничего бы из лечения не назначили, кроме прогулок. Необходимо нормы анализов знать самому пациенту. После санатория чувствовал себя отвратительно. Присел на обезболивающие таблетки и ринулся сразу в бой, на сдачу объектов. Перед Новым 1984-м годом трое суток устраняли аварию на инженерных сетях. Начальник Управления и главный инженер уехали в Чурапчу к подшефным, я остался за всех. Почти не бывал дома, только забегал перекусить и напиться горячего чаю. Целый микрорайон «сидел» без электроэнергии, потому что наш бульдозер «Камацу» при разработке траншеи под канализацию к пусковому дому, порвал кабель 10кв, питающий микрорайон. Мороз за 40, ветер, но…надо, Вова, надо. Крайний Север, Вы что хотели, если выражаться докторским языком. В результате застудил всё, что ниже пояса. Уролог за две недели поставил меня в строй славных строителей, в туалет стал ходить нормально, но суставы ног, позвонки окончательно вышли из строя. Но вышел на работу. На работе стало совсем плохо уже с сердцем, на служебной машине поехал в поликлинику. Из поликлиники на скорой доставили в стационар в кардиологию, через некоторое время перевели в неврологическое отделение и вручили костыли, чтобы мог ходить в туалет в конце коридора. Позже подумал, что же я с собой натворил. Ради чего? Ради работы? А семья, а здоровье? Здоровье всегда должно перевешивать всё остальное. Семья тебя не бросит, но каково тебе - то чувствовать себя обузой. Здоровье это самое главное в жизни любого человека. Наконец - то для меня наступил момент безысходности. Началось моё прозрение. Из невежи я стал постепенно превращаться в профессионального больного. Я и сейчас по прошествии многих лет подпитываю свой
_________________
33гсББ

Vladim D., пишите продолжение, очень интересно.
_________________
Верить в лучшее

Хорошо, а то я сомневаюсь - к месту ли эта подробная история.
_________________
33гсББ

К месту Владимир! Мы все сдесь с ББ.. Пишите...
_________________
В ревматизм и в настоящию любовь не верят до первого приступа

Я и сейчас по прошествии многих лет подпитываю свой профессионализм. Громко, конечно, сказано, но я так при случае говорю и врачам. Стал постепенно превращаться в профессионального больного в хорошем смысле слова. Не в нытика, зануду, грубияна и т.д, а в больного, реально разбирающегося в своих проблемах. Но в тот момент безысходности, представ перед врачами в жалком виде, я был ещё полнейшим невежей, готовым к уколам, таблеткам, любым процедурам в любых количествах, лишь бы меня поставили на ноги и выпустили на волю опять совершать подвиги. В голове то сидело – как они там без меня (это о работе), и как они там без меня (это о жене, сыне и дочери). Вот, пока что семья на втором месте после работы. В стационаре к моему остеохондрозу стали прибавлять другие диагнозы с вопросами: артриты, артрозы, бурситы и т.д. На сердце ноль внимания. Ну, было плохо, как будто воздуха не хватает, прошло – прошло, значит, как будто и ничего не было. ЭКГ в норме, сердце стучит ритмично, всё нормально. С остальным будем разбираться. Назначили множество лекарств в виде таблеток, уколов. Параллельно сдавал анализы, проходил разные обследования, которые были доступны в больнице. Пальцы левой ступни были опухшие и красные, левый коленный сустав такой же, правый тазобедренный припухший и очень болезненный. Позвоночник тугой и ограниченный в наклонах и поворотах, очень болезненный. СОЭ очень высокая, под действием противовоспалительных снижалась, но никогда с тех пор не была нормальной. В этих цифрах разобрался позднее, через месяц или два. Тогда же начал интересоваться – чем лечат, от чего. Читал всё, что можно было достать по медицинской части. Тогда были по цене доступны и журнал Здоровье, и Медицинская газета и другие источники. Сначала с трудом поднимался, через некоторое время мог ходить на костылях, потом с палочкой. Иногда несколько дней чувствовал себя здоровым, радовался, затем снова весь воспалялся и вставал на костыли. Чем же меня лечат и от чего? Врачи, медицинские сёстры очень неохотно отвечали на эти вопросы. И раньше, и теперь в нашей медицине считают, что чем меньше больной знает, тем лучше для него. Нет, в медицинских вузах учат может быть другому, но на практике именно так – чем меньше знает больной, тем лучше для него. Так сказать – «плацебо», эффект таблетки пустышки. Дай больному хоть мел, если он верит в лечение, то пустышка ему поможет. А я спрашивал про диагнозы, что подозревают, какие перспективы и т.д. Много читал медицинской литературы, купил справочник лекарственных препаратов для медицинских работников. Это всё постепенно. Интересовался анализами, что они означают. На выходные стали отпускать домой, на таблетках стал более-менее ходячим. Дома углубился в разные медицинские книги из библиотеки, в читальном зале делал выписки из БМЭ. Со временем стал замечать, что врачи для меня открылись, терпеливо разъясняли мне непонятное, не раздражались, так как глупых вопросов я не задавал. Но время шло, лучше не становилось. Ходил, правда, самостоятельно на больших дозах лекарств. Завёл дневник не чисто «больной», общий, где подробно отображал все мои «больные» перепетии: анализы, лекарства, обследования, самочувствие, погоду, давление и всё, что происходит вокруг и внутри меня. Понял, что превратился в хроника, не знал только – в какого. Решил добиться направления в Республиканскую клинику, в Якутск. Писал по инстанциям, но не задевая профессионализма врачей. И это стало тоже одним из моих правил. Я мог прямо высказать весьма корректно свои мысли мед.работникам, но никогда ни на одного я не пожаловался. Систему в одиночку не изменить. В июне 1984 года полетел самолётом в Якутск. Вёл себя с Валей и детьми, с друзьями и знакомыми оптимистом, но на душе было очень паршиво.
Положили меня в кардиологическое отделение Республиканской больницы. Палата на семь человек, из удобств умывальник в углу. 5 якутов, 1 эвенок и я, русский. Такое соотношение придерживалось плюс минус один или два из перечисленных всё время моего пребывания в больнице. А пребывание затянулось на несколько месяцев. В больнице взялись за меня основательно все: врачи отделения, студенты и практиканты мед.института, а в последствии подключились специалисты более тяжёлых весовых категорий, как-то, из Мин.здрава, доктора наук и кандидаты из мед.института. Я продолжал обучаться по специальности «больной». Начал во многом разбираться, делал пометки в памяти и на бумаге. Много почерпнул от молодых врачей. И, надо сказать, что и в дальнейшем на всём моём «больном пути» молодые врачи были всегда открыты, им даже самим интересно рассказывать, если вопросы задаёт и слушает что-то понимающий больной. Врачи первых пяти лет врачебной практики, как правило, открыты, доступны, любят больных, переживают за них, беспокоятся. Но и они в последние годы черствеют душой. Уверен на 100%, если работает связка «больной - врач», то перспективы для больного очень хорошие. В связке больной на первом месте. Если же больной считает, что врач должен ( ! ) его вылечить, а врач считает, что больной чем меньше знает, тем лучше, и каждый сам по себе, то нет перспектив ни у больного, ни у врача. На практике зачастую замечал, что больные ни во что не вникают. Глотают горстями таблетки, подставляют руки и попы под уколы без единого вопроса. Другие больные выкидывают таблетки, скрываются от уколов. И те и другие с огромным интересом питаются слухами в палате, в коридорах, на прогулке. Мало дают таблеток! Травят таблетками!
Мне становилось всё хуже и хуже. Конечно же, всякие ревматоидные и ревматические названия болезней уже не пугали меня. Беспокоило сердце. Знал уже, что и оно могло пострадать, раз страдают суставы позвоночника, ног, стоп. Как же выбраться из ямы, которая оказалась слишком глубокой? Шёл месяц за месяцем, я уже воспринимался, как долгожитель больницы, а по жизни, наверно, как маложитель. Сказать мне ничего конкретного не могли. Вернее, говорили диагнозы близкие к ББ и с лечением почти как у ББ, если убрать гормоны. Но улучшения ни от лечения, ни от диагнозов, которые мне ставили якутские светилы медицины, не наступало. Стал писать письма в Министерства Здравоохранения (Якутия, РСФСР, СССР) не с жалобами, а с просьбами установить диагноз, назначить лечение. Писал в журнал «Здоровье», на ТВ в передачу Белянчиковой, Дикулю, поэту Дементьеву, в институты профильные. Удивительно, от всех получил ответы, но не отписки. Это здорово поддерживало. Меня вновь пускали по кругу: обследования, осмотры главного специалиста из Якутского министерства, доктора медицинских наук из мед.института, осмотры заведующих отделениями больницы. Больной-то уже 4 месяца лежит и всё ему хуже. Сейчас я понимаю, что соединились вместе позвоночник, суставы, сердце в мощном никак не гасимом воспалении. Это понимали врачи, но до конца со мной искренними не были и всю правду в выписке не отразили. Про сердце они ничего не написали. Дважды мне на комиссии предлагали 2 группу инвалидности, сейчас в той ситуации это точно была бы первая группа. Я не соглашался. Так как профессия у меня не физическая, то продлевали больничный лист. Домой писал – всё хорошо, ко мне прилетать не надо, далеко и дорого, скоро вернусь. Стало серьёзно пошаливать сердце, дважды попадал в реанимацию тут же в больнице, не «хватало» воздуха, частые перебои.
В общем, по пословице: « Чем дальше в лес, тем больше дров». От гормонов опух, всё тело стало рыхлым, волосы росли, как трава весной, а выпадали, как листва осенью. Клочья волос забивали слив в ванне. Пульс держался у отметки 100, ускорялся даже при незначительных нагрузках, пот лил ручьями в состоянии покоя. Сейчас я это тоже понимаю – реальная сердечная недостаточность. Обострилась студенческая язва 12-ти пёрстной кишки. Часто были запоры и кровь, мочился то обильно, то никак. Окружающая атмосфера угнетала. Столько смертей навидался. 2 раза сам находил утром под окнами выбросившихся из окон. Кругом почти одни местные якутские жители – врачи, пациенты, посетители. И я – чужой среди своих и свой среди чужих. Дом далеко. Там Валя с Ларисой и Максимом. Перспектив, начал понимать, никаких. Впал в отчаяние. Писал Вале отчаянные письма. Всё, конец света. Планировал, как остаться одному, считая, что Вале и детям без меня будет лучше. Да, был у меня такой позорный момент в моей жизни.
Ходил через силу с тросточкой, считал ступеньки, шаги и думал, думал. Читал книги, писал дневник. Однажды после очередного обострения общего состояния пересчитал все таблетки, уколы, которые я принимал за сутки. Получилось около 40 штук. То есть, я был уже начитанным и просвещённым больным, но тупым до крайности, почти шизо. Ты катишься вниз всё быстрее и быстрее, тебя поддерживают с боков, чтобы не упал, а сзади ещё и подталкивают. И чем ты ниже опустился, тем менее готов адекватно мыслить. Становишься подчинённым чужой воле. Твоей воли всё меньше и меньше. Надеешься на укол, на таблетку, на врача. Врачи искренне хотят тебя вылечить. Они применяют всё, что у них есть, в больших дозах, с большей частотой и едва успевают увезти тебя в реанимацию, в интенсивную терапию. Там лечат ещё более интенсивно, затем возвращают в обычную палату к 40 таблеткам и уколам. Что же с ним делать? Ведь все его лечат: кардиолог, невролог, ревматолог, терапевт, окулист, хирург. Каждый назначает своё лечение. А ещё есть физио, массаж, лечебная физкультура. Удивительно, СОЭ (тогда РОЯ) за 50, суставы опухшие и красные, пульс за 100 – и в этом состоянии по коридорам с трудом на костылях – на процедуры, только грязей не хватало, но парафин горячий был. Сейчас мне это кажется диким. Но ведь это всё было. Как на горячие суставы и парафин? Это ещё хуже, чем с СОЕй за 40 в радоновый бассейн.
Только Валя, Лариса и Максим, мама и папа, Рая помогали мне ещё держаться. Они не могли прилететь, да и я их отговаривал, представляя всё в более лучшем свете. Но каждый день я получал от них письма, открытки и фотографии. Это меня здорово поддерживало.
Ранее писал о моменте безысходности. Он привёл меня к самому себе, помог начать выходить из болезненного невежества, помог вплотную начать лечиться. Но я при этом ударился в другую крайность, позволил залечить себя почти до гробовой доски. Хорошо, что хватило ума и сил не пропустить момент истины, найти точку опоры в себе.
Однажды утром я отказался от всех лекарств и процедур, кроме АТФ и кокарбоксилазы (сердечные) и вольтарена ( тот же ортофен, диклофенак), оставил минимальную лечебную гимнастику, стал медленно уменьшать гормоны, в течении месяца я их свёл на нет. Как оказалось в дальнейшем, я по наитию оставил себе как раз то лечение, какое мне было и нужно. Иногда такие поступки приносят пользу.
_________________
33гсББ

Vladim D., вас тоже лечили гормонами, меня тоже начали лечить ими сначала, и тоже с сердцем сразу стало плохо, жуткая тахикардия. Но после отмены все нормализовалось.
_________________
Верить в лучшее

Да, гормоны чуть ли ни с самого начала, тогда это было очень модно среди врачей. А больные просили их назначить. Я становился весь какой-то ватный, но боли уходили, а РОЯ (СОЭ) и СРБ оставались высокими.
_________________
33гсББ

Естественно, после такого демарша с моей стороны меня выписывали, со мной беседовали, говорили, что гормоны – это навсегда, что всё лечение адекватно моим болячкам, что только себе наврежу и т.д. Но я стоял на своём: ставьте диагноз, а потом лечите, пока оставьте то, что я себе оставил, оно мне реально подходит. По сути, я начал лечить себя сам. И с каждым днём стал чувствовать себя лучше. Мои документы в это время отправили в Москву, в Институт Ревматологии. Ждали из Москвы приглашение на обследование и лечение. Диагноз был всё время под вопросом. Всегда высокая СОЭ, СРБ с тремя, четырьмя плюсами и другие анализы не ахти. В снимках вопросы. Сейчас - то я понимаю, что есть большая разница – что лечить гормонами, что нестероидными. И как лечить сразу всё? Я уж слишком загнул, сказав, что начал лечить себя сам. Но то, что каждое назначение согласовывали со мной и объясняли суть, это факт. При этом количество препаратов было снижено до минимума, до 4-5. Постепенно приходил в себя, но был очень слаб. В это время пришёл ответ из ИР. Написали, что нет необходимости в приезде, диагноз – болезнь Бехтерева, болеет приблизительно с 1977 года, а, может быть, и раньше. Сейчас я думаю, что начало болезни расположилось где-то в школьных годах. Ещё в 8-м классе решали врачи, туберкулёз у меня или плеврит сам по себе или от чего-то. В Алдане определились – плеврит с предшествующим воспалением. А недавно я вычитал в одной медицинской статье, что плеврит может возникнуть в результате воспаления соединительной ткани. А ведь ББ – это болезнь соединительной ткани. Ну, тогда до столь сложных умозаключений мне было далеко. В студенческие годы – гнойные дёсна, фурункулы, простуды, боли в суставах. Продолжение в Армии – артроз тазобедренного сустава, подвздошные сочленения, мениски, тугой согнутый позвоночник. Может, и температура была, и СОЭ повышена. Но…молодость, молодость.
ИР рекомендовал лечение: вольтарен ( от воспаления), скутамил (для расслабления мышц, как сейчас мидокалм), электро форез с препаратами лития и…всё. Ещё, конечно, лечебная физкультура, диета. Про сердце не упоминалось, очевидно, материалы им и не направляли. Это даже успокаивало, так как сердечные дела уходили на второй план, как эпизод. А жаль, на первое место надо было бы в ББ поставить сердце, а не позвоночник и другие суставы. Лечение оказалось тем самым, на чём я сам и остановился. Правда, были у меня и сердечные препараты. В дальнейшем я неоднократно кардиологов просил назначать мне АТФ, кокарбоксилазу, рибоксин, и они мне всегда помогали при моих нехватках воздуха.
Дальше лечиться в Республиканской больнице не было смысла. Меня выписали, больничный продлили. В больнице я пробыл почти 5 месяцев. О некоторых врачах у меня остались очень тёплые воспоминания. Подружился с молодым парнем с какого-то северного района. Он якут, я русский, но прекрасно ладили, а затем и переписывались. У него было тяжёлое ревматоидное заболевание. Мы с ним считали, что у нас в части болячек всё одинаково. Простился со всеми бедолагами по палате. Для многих уже тогда в 84-м году стал докой, компетентным сопалатником. Простился с работниками кухни, они меня здорово подкармливали и часто вкусненьким. Опираясь на тросточку, всё ещё одутловатый от гормонов, прилетел домой, в родной Нерюнгри. Радость встречи с Валей, Ларисой и Максимом придали мне сил и физических, и духовных. Ещё два месяца ходил по больничному, от предложения инвалидности отказался в очередной раз. Вышел на работу всё ещё с тросточкой. В общей сложности пробыл на больничном листе 12 месяцев. На учёт встал к кардиологу. Это очень важно – кто вас будет вести. ББ никто толком не знает, кроме ревматологов. Но ревматологов на местах нет. Бывают кардиологи-ревматологи, но это редко. Хотя, если затронуто сердце и суставы, то должен лечиться у кардиолога, а консультироваться у ревматолога. Но это чисто теоретически. На практике – думай сам, у кого лучше, может и у терапевта. Иногда проскакивали в сердце перебои (потом разобрался – экстрасистолы), мельтешило в глазах, двоилось, троилось, болел желудок. Чётко принимал лекарство, делал физкультуру, сдавал анализы. Начал ходить по врачам, но понял, что наступаю на те же грабли: таблетки, уколы, процедуры и т.д от каждого врача. Каждый отвечает за свой орган. Все органы и системы человека разобраны по врачам. Никто в подробностях не знает ББ. Я и до настоящего времени так и не встретил «своего» врача, но цеплялся за любого, кто хоть что-то мог сказать и посоветовать ценного. Ни Интернетов, ни Форумов – ничего этого не было. Были Ты и ББ, в основном один на один. С теплотой вспоминаю молодого врача из Республиканской больницы Ирину Родионовну Петрову. Она дочь бывшего Министра Здравоохранения Якутии, мой лечащий врач (но лишь короткое время). Молодая, умная, красивая, способная. Это она в подробностях рассказала мне о ревматических и ревматоидных заболеваниях, а затем и дала некоторые советы по болезни Бехтерева. Главное – не опускать руки, бороться каждый день.
Установил для себя, кандидата в инвалиды, чёткую стратегию сожительства с ББ. Знал, что она – навсегда, и её нужно постоянно держать в узде. Минимум лекарств, ( а лекарства также навсегда), закаливание, физкультура. Ничего нового не придумано и
_________________
33гсББ

Vladim.D, продолжайте!

Установил для себя, кандидата в инвалиды, чёткую стратегию сожительства с ББ. Знал, что она – навсегда, и её нужно постоянно держать в узде. Минимум лекарств, ( а лекарства также навсегда), закаливание, физкультура. Ничего нового не придумано и не изобретено со времён Николая Островского и его Павки Корчагина. А ведь я молодой, всего 37 лет, семья, дети. Работа ответственная, по 10-12 часов в сутки, начальник ПТО, а затем и главный инженер крупной строительной организации. Надо всё совместить, и детей вырастить и выучить, чтобы достойно жить сейчас, потом, всегда. Вставал в 5.30 утра, иногда в 6 утра, делал гимнастику до пота, затем холодный душ, а позже холодная ванна несколько минут. Вредные привычки исключил совсем. Плотный завтрак и …на работу. Так как тогда не было пролонгированных лекарств моих, то после завтрака принимал таблетку вольтарена, позже ортофена по 25мг, следующую в обед, следующую после ужина. Вообще, количество варьировалось от 2-х до 4-х таблеток. Это было основное лечение. Всегда был загружен не таблетками, а работой. – Папа! Ты опять о прочности бетона думаешь?- часто слышал это от детей и жены, но с юмором. Сейчас тоже самое частенько говорю сыну и дочери. Вольтарен каждый день. Литий на физио процедуры мне искали даже в Москве, но не нашли. Затем в Институте Ревматологии разъяснили, что можно и иодистый калий. Периодами добавлял скутамил ( мидокалм- сейчас) для расслабления мышц. И так каждый день. Окреп, СОЭ в пределах 20, формула крови нормальная, печёночные пробы в норме, креатинин хорош и т.д. Всё ведь знаю. СРБ с одним плюсом, а иногда и без него. Ревматический фактор отрицательный и многое другое. Не забывал записывать анализы и другие медицинские исследования с 1983 года. Правда, питание – всякое, в основном мясное, мучное да крупное - Север. Некоторые лекарства получал по открытке – приглашению из аптеки, в этом плане никаких проблем не было. С кардиологом, который вёл меня вначале, расстался, перешёл к терапевту Попович Т.В. Она оказалась опытным и открытым врачом, во многом мне помогала, отвечала на вопросы. В первые года я всё таки находил время для физио, массажа, уколов и т.д. Попович помогала всё это организовать. Мне думается, что врачи, которые могли профессионально назначить лечение и что-то прибавить к лечению, сами углублялись в учебники и воскрешали в памяти эту редкую болячку – ББ. Попович рекомендовала мне делагил, я его принимал, но ни пользы, ни вреда не почувствовал. Делагил она предполагала сделать моим основным базовым препаратом. Как сейчас знаю, он при ББ не применяется. Каждый врач пытался назначить мне гормоны, но я категорически отказывался. Ведь совсем недавно мне с трудом удалось с них «слезть».
Летом 1985 года пришла путёвка на моё имя аж из Москвы, через Якутск,через главного врача моего города – всем, в общем, на удивление. А я думаю, время такое было – доброжелательное. Путёвка в город Пятигорск в санаторий по болячкам типа моей ББ. Да, нагляделся там на бехтеревцев, в основном на молодых, старше меня и не было. И согнутые в дугу, и с поворотом всем телом, и с расставленными негнущимися ногами, с неподвижными шеями. Ещё тогда подумал, почему они моложе меня и так подкошены болезнью. Очевидно, гораздо безопаснее заболеть в зрелом возрасте, чем в молодом. Безопаснее чего только? Суставов, позвоночника или чего там ещё? Мало я знал про ББ. Для меня оказалось, что лучше бы быть согнутым, чем сердечно поражённым. Но это ещё не скоро. Были некоторые больные и в начале пути, как я. Не ведомо мне было, что я давно уже был в пути. Мне как бы показали картинку моего будущего лет этак через 5-10. Как сейчас на телевидении в некоторых шоу некоторым артистам говорят год их смерти и как её продлить. Но ББ это не для шоу, это на всю жизнь. Дал себе слово, что не согнусь. Много мне помог этот санаторий: серо-водородные ванны, грязи, массаж, лечебная гимнастика, диетическая кухня. Лекарство по расписанию, конечно же, опытные врачи. Запомнился, например, массаж. Такого массажа я больше нигде и никогда не принимал. Женщина делала из меня буквально ватную куклу. Через несколько лет один массажист, который массировал и Алексея Лебедя, подломал мне позвоночник, организовал так называемый компрессионный перелом. После я уже ни разу по настоящему не массажировался. Но тот, Пятигорский, на будущее стал для меня эталоном качества. Здесь, в Пятигорске, узнал от врачей, что во всём нужна мера, и мера эта для каждого индивидуальная. Лучше «недоборщить, чем переборщить». А как я в Белокурихе носился в горы со своей РОЭ под 40. Да, было время. Сейчас у меня внутри уже был стержень, нет, не бамбуковый, а волевой, из знания и умения, но…ещё пока зачаточных. С годами я всё больше убеждался, что, приобретая знания, знаний моих становилось всё меньше и меньше. Начал отчётливо понимать: учиться жить с Бехтеревым нужно всю жизнь.
_________________
33гсББ

Прочитал примерно в это же время статью в журнале «Здоровье» врача, КМН, работника Института Ревматологии Сатыбалдыева Азамата Махмудовича о болезни Бехтерева. Как раз он и являлся ведущим специалистом этого института по ББ. Содержание статьи – история болезни, признаки, диагностика, лечение, гимнастика, питание – именно то, что мне на тот момент нужно было в дополнение к моим знаниям, и моим действиям. Это сейчас всё можно почерпнуть из разных источников и за короткий срок. А тогда для бехтеревца с периферии такая статья была находкой. В результате я кое- что уточнил в своих взаимоотношениях с ББ. Наметил план (я ведь инженер), составил распорядок дня (несколько раз вывешивал его на стену, заодно и детям пример). Потом, конечно, когда привыкаешь к заданному ритму, всё делаешь автоматически.
Гимнастика – навсегда, до последнего вздоха. Комплекс минимальный подобрал под себя. В это же время почитал книгу академика Амосова. В этой книге академик ставил во главу угла количество повторов (много) упражнений, небольшое количество упражнений (так как много повторов), и контроль пульса (добиться быстрого его восстановления). У академика были проблемы с суставами и сердцем. Я решил делать упражнения по 38 раз (столько лет мне тогда было) и увеличить количество упражнений, чтобы вовлечь в процесс как можно больше суставов. Но не переборщить. Упражнения при необходимости менять и дополнять. Сейчас я делаю всё уже по 70 раз . Что за упражнения? Это те, которые мне подошли, были для меня комфортны, стали моими индивидуальными на всю жизнь. Я и сейчас их делаю, но частями, ведь невозможно все их сделать по 70 раз, не хватит времени и здоровья. Пальцы ног и рук, начиная с самых кончиков. Глаза – полный набор, влево-вправо, вверх-вниз и т.д. Далее кисти, стопы, локтевые, коленные, плечевые, тазобедренные, всё для туловища – повороты, наклоны, вращения и т.д. Да, всё для шеи. Лёжа на спине, на животе. Стоя на четвереньках, просто стоя. Сидя на стуле с палкой и без неё. Сидя на полу. А ещё массаж, а ещё дыхательные, и многое другое. Занимался час или больше, в выходные делал упражнения в удобное время днём часа 2-2,5. А ещё дома были самодельные турник и стенка, тут уж и сын подключался, а потом и внук. До пота, но не до изнурения. Дыхалка чтобы была в норме, пульс чтобы за короткое время восстанавливался. Сейчас все ББ-шники знают нужные упражнения, я же их набрал опытным путём. Как-то поглядел рекомендованные, есть те, которых у меня нет, но поздно уже что-то менять
_________________
33гсББ

01. Водные процедуры – навсегда, до последней обмывки (шучу). Тут я много экспериментировал и часто перебарщивал. Сначала после упражнений заставил себя становиться под холодный душ, сразу. Вода (+2 +4), север всё-таки. Потом насухо вытирался, здорово. Этого показалось мало. Начал заранее утром наливать до половины ванну холодной водой. После физкультуры сразу становился в неё , обливал себя руками, затем ложился в воду. Хорошо, но жуть страшенная. Привык, лежал до 5 минут. Иногда вечером выходил на улицу, заходил в снег, снимал валенки и обтирался снегом, закутывался в полушубок и быстро домой. Тоже здорово. Но потом обнаружил, что снег грязный, да и собачьи какашки в нём, перестал заниматься этим закаливанием. В 85-м году встречался в Тынде с А.М.Сатыбалдыевым и Хейфецем. Рассказал о своём закаливании, холодных ваннах после физкультуры. Хейфец сказал, что этого делать нельзя, а Сатыбалдыев сказал, что раз это не вредит, показатели по ББ не ухудшаются, значит, нужно продолжать в том же духе. В последующим я перешёл на контрастный душ. И как могу стоять под ледяным душем, показывал своим внукам, давал урок. Сейчас я уже не такой экстримал из-за сердца, но контрастный душ люблю после физкультуры, только контраст делаю поменьше.
02. Таблетки и другое лечение – навсегда. Таблетки без единого пропуска. Остальное по необходимости. Фактически все годы только диклофенак и его джинерики. Многие удивятся и не поверят, но я никогда не пропускал приёма лекарств. Не было ни одного дня без диклофенака. Это трудно но возможно. Я пишу об этом основном нестероидном препарате, как панацее лично для меня. Он явно помогал мне лучше других препаратов. Это я почувствовал в далёком 84-м году, когда впервые начал принимать вольтарен (диклофенак). Много раз меня подсаживали на другие препараты врачи. Я пробовал, но затем возвращался к диклофенаку. У меня всегда было воспаление (СОЭ от20 до 60, и СРБ от 5 до ++++). Да, пытался попробовать не принимать диклофенак, но через день я становился на тросточку или держался за стены, при этом чувствовал полную разбитость.
03. Физио, массаж – навсегда, регулярно. В Российской глубинке это проблематично – навсегда. Первые годы получалось иногда выкраивать время и посещать физио кабинеты, но по прошествии лет 10-ти отказался от этих потугов, так как не мог обеспечить их регулярность. На курорты также не удавалось вырваться, проводили отпуска семьёй. Как уже писал, однажды при массаже мне обеспечили компрессионный перелом 2-х позвонков. Так что вместо массажа – самомассаж, применяя разные ручные массажёры. Ещё катание на спине, затем расслабление, ещё точечный массаж. Только нужна регулярность, не ежедневность, но регулярная переодичность. А физио прошло мимо меня. Только вначале несколько лет электрофорез, в 85-м году внутривенный лазер(!), парафин иногда на холодные суставы. Кстати парафин был у меня и дома долгие годы, то есть медицинский парафин. При необходимости я его применял. Жена накладывала смоченные в горячем парафине марлевые повязки на больные суставы. Вот и всё физио. Всё таки главное – это таблетки.
04. Вредные привычки – никаких вредных привычек, навсегда.
Это всё было похоже на экстремизм. Позже всё менялось, часто не исполнялось, но в целом всё поддерживалось на должном уровне. А таблетки и гимнастика – всегда и до сейчас. Последние годы вместо диклофенака принимаю мелоксикам.
_________________
33гсББ

Позже появились пролонгированные формы нестероидных, стало очень удобно их совмещать с работой. Дозу варьировал сам, с врачом лишь советовался насчёт побочек и как от них уберечься. Моя беда – СОЭ (РОЯ) всегда повышена, а распространённость ББ не только по позвоночнику, но и по всем нижним суставам. И как в дальнейшем оказалось, что и сердце в стороне не осталось. Да, было у меня такое время, когда все сроки подавления активности были использованы безалаберно и непрофессионально, что в конечном итоге привело к тяжёлому хроническому течению ББ по всем направлениям её грозных возможностей. Не скажу, что было мне легко. Работа, семья и обострения, разбитость, «непонятки» в сердце, в глазах. Было откровенно тяжело. Знал, что впереди по времени могу ослепнуть и обездвижить, как Островский и его Павка. Я активно переписывался со всеми, кто мог иметь отношение к таким болячкам. Искал что-то новое в медицине, читал газеты, журналы, учебники. Пытал врачей, но только тех, у кого можно было что то извлечь по теме ББ. Показатели здоровья в виде самочувствия, анализов, ЭКГ и других исследований записывал, назначения врачей записывал. Всё это делал задолго до Форума по ББ и до Интернета. Анализировал записи: что помогает, что не помогает – вот два критерия. Пытался уловить связь между лекарствами, самочувствием, нагрузкой и т.д. Корректировал лекарство, нагрузки, питание. При этом я не ушёл в болезнь, наоборот, из неё вышел. Многое делал уже автоматически: гимнастика, лекарство, диета.
Надо сказать, не получалось всегда быть правильным. Иногда на день-два всё бросал, расслаблялся. Сразу же замечал, что день-два без вольтарена – и я уже не совсем человек, а разбитая рохля. Представьте, что вы живёте только на обезболивающих (НПВП – таковые), и жить так надо всю оставшуюся жизнь. Есть от чего прийти в отчаяние. Я хорошо понимаю тех, кто всю жизнь, каждый день принимает лекарство. Нужно много сил, чтобы не сорваться и не послать всё это житие в тар-та-ра-ры. Нужна сильная воля. А если прибавить и ещё многое, что надо делать, чтобы просто выжить? Тут уже природными задатками характера не обойдёшься. Надо ежедневно «ломать» свои «хотелки». И жить так, как предписывает тебе твоё системное заболевание типа ББ. Уважаю таких сильных больных. Кто-то ходит с инсулином, кто-то вынужден несколько раз в день прыскать себе в рот гормон из баллончика от астмы. Мы, ББ-шники всё время пытаемся выпрямиться, уйти из позы «просителя» (придумали же). Такие, как мы, ревматики, астматики, диабетчики и т.д на параолимпийских играх не участвуем, хотя и радуемся за своих собратьев – инвалидов. Мы, как заядлые наркоманы, привязаны, кто к таблетке, кто к игле – на всю жизнь. Не расслабляться и знать – ББ – это на всю оставшуюся жизнь.
_________________
33гсББ

В 1985 году мне пришло письмо-приглашение, опять-таки из Москвы, через Якутск и главного врача моего города Нерюнгри, приехать в город Тынду, столицу БАМА, на обследование в Тындинскую железнодорожную поликлинику. Дело в том, что Москва шефствовала над Тындой по всем направлениям, в том числе и в медицинском. Поликлиника была с самым современным мед.оборудованием, как в Москве и даже лучше. Так как я работал в городе Нерюнгри, на самом северном конце Малого Бама, меня где-то нашли в списках и прислали приглашение. Бригада врачей из Москвы включала и ревматологов, и кардиологов из Московского Института Ревматологии, то есть самого передового Института этого направления в СССР (впрочем, как и сейчас), специалисты которого ранее и поставили мне диагноз (ББ). Обследовал меня ревматолог, КМН, ведущий специалист по ББ Сатыбалдыев Азамат Махмудович и кардиолог Хейфиц…Я был очень рад, что мне довелось пообщаться с врачём, статью которого читал в журнале «Здоровье», рекомендации которой я взял на вооружение. Кроме того, врачи вызвали у меня глубокое доверие ко всему, что они говорили и рекомендовали. Для меня они были авторитетами в высшей степени! Сатыбалдыев А.М и Хейфиц, просмотрев мои свежие, уже тут же сделанные снимки и анализы, прощупав меня, простукав, прослушав и т.д, подтвердили диагноз ББ и дали те же предписания, что и раньше заочно: вольтарен (ортофен), курсами мидокалм, массаж, лечебная гимнастика, закаливание. Насчёт моих «нехватки воздуха», перебоев в сердце, «непонятки» с глазами, сказали и записали в выписке, - возможно, перенёс острый миокардит, вовремя не погашенный. Регулярно обследуйся и конролируйся у кардиолога и окулиста, принимай препараты сердечные (написали – какие), глаза скорее всего от ББ (не выпусти их из под контроля); высокоя РОЯ (СОЭ) – можешь только уменьшить, это навсегда; таблетки – навсегда; гормоны не пошли – значит не надо; лежишь в ледяной воде – лежи, если помогает, главное – не навреди. И гимнастика, гимнастика и ещё раз гимнастика. Всё зависит от тебя самого, опустишь руки – превратишься в «бамбуковую палку»; будешь бороться – проживёшь долгую жизнь без инвалидности; будем вызывать тебя в Тынду каждый год. Многое для меня было открытием, даже «безнадёгой». Но в тоже время я получил заряд оптимизма от специалистов. В Тынду ездил ещё дважды. Затем это шефство прекратилось. Но и сейчас думаю, что эти консультации для меня были одним из главных событий в моей «больной» здоровой жизни. Как здорово встречаться с профи. И как плохо встречаться с равнодушным дилетантом в части твоего (своего) здоровья. От дилетантов, да ещё и равнодушных нужно сразу отгораживаться. От них больше вреда, чем пользы.
Жёсткий режим я соблюдал 6 лет. Дозу диклофенака (ортофена, вольтарена) держал между 25-75мг в сутки в зависимости от самочувствия. Электрофорез с йодистым калием, массаж спины, лечебная гимнастика, ванна с ледяной водой из- под крана – вот далеко не полный набор позитивных процедур.. Всё время дополнял свою коллекцию упражнений и выполнял все движения по числу своих лет. СОЭ всегда была повышена от 20-30, но это для меня вообще не СОЭ; СРБ с четырёх крестиков спустилась до двух и одного. Всё под контролем. А также всё гнулось, поворачивалось, доставалось, бегалось, прыгалось – это об организме, системно поражённом. Но начал терять бдительность и просто устал бороться. Но как мне позже говорили, что эти годы для моей ББ были, как пульс-терапия, когда некоторое время в тебя вливают лошадиную дозу гармонов и , как пишут, при ББ это помогает. При всём этом я работал и очень много работал. В основном начальником ПТО строительных организаций, но и главным инженером этих же СУ, СМУ, СПЕЦ строев и т.д. И часто одновременно генподрядчиком, субподрядчиком, заказчиком, проектировщиком – на все руки мастер, в своём деле я был дока. Работа была всегда умственно напряжённая и ответственная, по 10-12 часов, да и дома не отпускала. Семья: жена , сын , дочь и я, этакий сутуловатый, на полусогнутых, всегда думающий « о прочности бетона» выступали против ББ единым фронтом. Одним словом, враг (ББ) тут не пройдёт. Ездили каждый год или через год в Читу к родным и близким, на Чёрное море. Затем снова работа. Частые командировки, поезда, самолёты, гостиницы. Как то дважды был в командировке на Чёрном море по несколько месяцев подряд. До врачей ли тут. И начал забывать про напутствие ревматолога москвича Сатыбалдыева А.М: опустишь руки – превратишься в «бамбуковую палку», будешь бороться – проживёшь долго и счастливо. Правда, НПВС я принимал всегда, а гимнастику, если и пропускал, то потом навёрстывал. То есть, если два дня пропущу, то на третий день занимаюсь в 2-3 раза больше. И тело помнит упражнения, быстро навёрстывает пропущенное. Хорошо, что запаса упражнений у меня на несколько часов, да и число повторений с каждым годом увеличивалось. Но забросил походы к врачам, забросил физио-процедуры, массажи, закаливался не регулярно, лишь контрастный душ и то не всегда. Питание – как придётся, только когда дома, так старался по всем диетическим правилам, Но какая диета на Севере, только то, что на складах запасли. На диету в то время так серьёзно, как сейчас, не обращали внимания. Ешь то, что есть и будь здоров. А ведь вспомнить – совсем недавно и по снегу босиком ходил и снегом обтирался. Преступно по отношению к своему здоровью, к своему системному заболеванию расслабляться!
_________________
33гсББ


Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9 След.
страница 8 из 9

История болезней(страница 8 из 9)

отзывы

История болезней
(страница 8 из 9)