Симпони (голимумаб): Centocor наносит ответный удар
(страница 3 из 7)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->
Симпони (голимумаб): Centocor наносит ответный удар


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  След.
 
 
Автор Сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Мар 25, 2013 7:27 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Анечка
Нечто вроде краткого обзора стандартных методов лечения ББ дано вот в этом сообщении. И что именно из перечисленного там использую лично я - не суть важно (да и оффтопиком будет в данной теме).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
dina



Зарегистрирован: 14.10.2009
Сообщения: 31
Откуда: israel

СообщениеДобавлено: Чт Май 16, 2013 1:58 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Скоро год как на Симпони. Все отлично, больше ничего не принимаю. Легко делаю упражнения, хорошая гибкость, спокойно вытягиваюсь на жестком. Врач сказала, что на подходе новый препарат..узнаю, отпишусь.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Май 16, 2013 2:01 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
dina писал(а):
Врач сказала, что на подходе новый препарат..узнаю, отпишусь.


Нда ? Shocked
Очень интересно.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Май 16, 2013 3:00 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002
Скорее всего имеется в виду что-то из перечисленного в вот этом сообщении Поддубного (сообщение имеет уже порядочную давность, но по ссылкам в нем можно отследить сравнительно современное состояние исследований некоторых из умомянутых там препаратов).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Вернуться к началу
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Июн 11, 2013 6:13 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спс Сергей.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Andrey89



Зарегистрирован: 04.10.2012
Сообщения: 6

СообщениеДобавлено: Ср Сен 11, 2013 12:17 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002, как Ваше самочувствие?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Веденей



Зарегистрирован: 24.09.2011
Сообщения: 11

СообщениеДобавлено: Вт Дек 03, 2013 10:46 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сегодня мне подписали бумагу на участие в программе по Симпони...
до этого не принимал блокаторов. Раз только проходил пульс-терапию (эффект так себе).
ЕСли честно, немного страшно. Препараты-то не простые.
Есть пара вопросов.
1. Стоит ли начинать?
СОЭ сейчас не знаю, но пару месяцев назад было 60, все хрустит. под вечер скованность особенно сильная. пью аркоксиа. в целом нравится и удобно, что раз в день. иногда беспокоит гастрит. Иридоциклит реальный был один раз. И еще раз воспаление. мне 32. Кроме шеи и тазобедренного еще беспокоят колени и мелкий сустав на пальце ноги.
2. Есть ли к нему привыкание? Врач сказал, что эффективность, в отличие от ремикейда не теряется. Но вопрос в другом - закончилась программа, сам не куплю - будет ли хуже чем было?
_________________
хроническая болезнь это уже не болезнь, это просто образ жизни...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Дек 04, 2013 3:55 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Веденей писал(а):
Но вопрос в другом - закончилась программа, сам не куплю - будет ли хуже чем было?

На форуме есть целая тема фактически для ответа на этот вопрос - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=993
У меня сложилось впечатление, что если не перегружать на радостях от хорошего состояния суставы и позвоночник, то хуже в большинстве случаев не становится (возможные побочки, о которых тоже есть отдельная тема, я здесь выношу за скобки).

Еще вот тут описан опыт применения симпони - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=1321&start=15
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 616
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Ср Дек 04, 2013 9:10 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Веденей, я бы Вам советовал понимать, в какой программе Вы участвуете (чтобы не разочароваться в конце испытания).Меня бы интересовало, будет ли в исследовании применяться плацебо или нет.

Симпони уже прошел все испытания и является полноценным зарегистрированным в Европе, США (с 2009го года) и России (с 2012 года) препаратом - блокатором фактора некроза опухоли альфа.

То есть, его действие при ББ доказано, что позволяет органам обеспечения лекарственными препаратами покупать его по региональному бюджету Вашего региона.

Здесь вопрос стоит в том, на сколько Вы готовы попытаться выбить себе этот препарат после окончания программы (которая, кстати, может длиться несколько лет).

В некоторых случаях инициация терапии генно-инженерными препаратами и её положительный эффект, подкрепленные соответствующим заключением специалистов по ББ, помогут Вам получить этот препарат бесплатно без особых усилий. А может быть и такое, что придется поскандалить/побегать по инстанциям.

То есть, слишком много факторов, чтобы оценить, стоит ли Вам участвовать в этом исследовании или нет.

Привыкания у блокаторов ФНО-А нет.

Только сегодня был на конференции по генно-инженерным препаратам. Согласно исследованиям, при отказе от препарата (в принципе по всем блокаторам ФНО-А) высока вероятность возврата воспалительного процесса, но не более, чем было до его приема. Поэтому Сергей правильно сказал: будучи на препарате, не стоит бросаться во все тяжкие.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
_Генннадий_



Зарегистрирован: 22.03.2014
Сообщения: 4
Откуда: Тюмень

СообщениеДобавлено: Сб Мар 22, 2014 7:54 pm    Заголовок сообщения:

Через неделю начинаю лечение симпони

Ответить с цитатой
Здравствуйте!
Вот моя краткая история:
Когда я начал чувствовать ББ, а это было лет 15-20 назад, (почему нет точного времени начала, да потому, что никто не мог подтвердить да у вас ББ) у меня проявился уевит правого глаза. После того как глаз уже почти потерял видимость мне назначили уколы в глаз и через месяц зрение вернулось, но спайки (плавающие черные точки) время от времени появляются, думаю это на всю жизнь, да и привык к ним уже.

До сегодняшнего момента я не принимал блокаторы, сидел сначала ммммм даже забыл как назывались те таблетки, страшно гадкие от которых скручивало желудок, потом перешел на диклофинак, затем на кетонал дуо, но что тот что другой переставали в какой то момент приносить результат, тогда начинал пить и то и другое вместе.

Сейчас в особо больные дни ем аркоксию90+кетонал150 и бывает в догонку пенталгин 2 таблетки ну и линекс+фолиевую.

Но вы знаете что таблетки приносят временное снятие боли, да и то в последнее время боль не исчезает а немного затухает, вот поэтому, а в основном по причине рождения маленькой доченьки и пятилетнего сынули, которых нужно поднимать я записался в нашу клиническую больницу на месячный укол симпони, естественно за свой счет т.к. дали понять что очередь бесплатного укола подойдет примерно лет через цццать, как раз когда мое бренное тело будет лежать за оградкой тьфу тьфу тьфу.

Вобщем 31 марта первый укол.
Даже если будет результат такой же когда мне капали гормоны это уже будет счастье! Smile

Если кому то интересно то обязательно отпишусь как все прошло.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Мар 23, 2014 4:44 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
_Генннадий_
Конечно напишите о своих впечатлениях о симпони (людей, которые пользовались этим препаратом, пока сравнительно немного - так что форумчанам это скорее всего будет интересно).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Ср Мар 26, 2014 2:44 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
_Генннадий_



Зарегистрирован: 22.03.2014
Сообщения: 4
Откуда: Тюмень

СообщениеДобавлено: Вт Мар 25, 2014 9:31 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Читая на форуме и в сети информацию о симпони, жду не дождусь укола, неужели и в правду боли пропадут, посли стольких лет как то не верится, а у меня еще в придачу к ББ на последнем снимке обнаружили трещину в позвоночнике, врачи удивлялись как так я ее не заметил и не чувствовал, видимо глушил большим количеством обезболивающих
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
_Генннадий_



Зарегистрирован: 22.03.2014
Сообщения: 4
Откуда: Тюмень

СообщениеДобавлено: Сб Апр 19, 2014 10:24 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Обрадовался😡 На дворе уже 19 апреля а меня досих пор не укололи, взяли какие только можно анализы и отправили все бумаги на еще какое то согласование, ждите мы вам позвоним.
Сказали что я первый в ТОКБ кому будут ставить этот препарат, до меня всем ремик ставят.
В общем опять жду...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Levit



Зарегистрирован: 07.05.2014
Сообщения: 12
Откуда: Соликамск

СообщениеДобавлено: Ср Май 07, 2014 11:46 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем приветы!
Завтра забираю из аптеки голимумаб симпони, в понедельник с утра иду на дневной стационар колоться.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
vasiljec



Зарегистрирован: 01.10.2013
Сообщения: 28

СообщениеДобавлено: Ср Май 07, 2014 1:37 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
А у нас в Европе запретили колоть больным симпони...
_________________
Более года на рынке Smile
За это время нашему сервису удалось изменить рыночную стоимость препарата Хумира, сделав еще более общедоступным.
С Ув. vasiljec
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  След.
страница 3 из 7

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах