[Ольга Ли]

Sergey, я прекласно понимаю что анкилоз уже не куда не денется, главная цель, естественно - ликвидировать воспаление. Спасибо за ответ. Мнение Сергея Лукьянова я всё равно хотела бы услышать)

[Idrisov]

Сергей Лукьянов, поздравляю Вас с получением звания Академик! Желаю Вам крепкого здоровья, счастья и благополучия! Бехтерев остался в истории как врач, который первым описал признаки нашей болезни. Желаю, чтобы Ваше имя тоже осталось в истории как человека, который нашел способ лечения данной тяжелой болезни.

Что касается анкилоза (если я не ошибаюсь, это означает сращивание позвонков друг с другом), мне кажется что после трансплантации его тоже можно постепенно, потихонечку с годами ликвидировать. Если Вы помните, Сергей Лукьянов, писал, что по истечении двух лет после тансплантации каждый вечер его организм уже просит движений, упражнений ... Геннадий тоже писал, что его шаг при ходьбе день за днем становится шире.

[Лукьянов Сергей]

Ольга Ли

Я не готов ответственно консультировать по вопросам рождения детей после трансплантации. Думаю нужно спросить у врача Дениса Анатольевича напрямую, его мнению я доверяю на все 100! Где то в начале этого раздела его email и телефон есть.

Idrisov

Спасибо большое за поздравления!

За анкилозами будем наблюдать, но в целом ткань суставов очень консервативна и плохо поддается восстановлению при самых разных повреждениях. Остеопорозы мучают людей и без всяких бехтеревых.

[Ольга Ли]

Сергей, а по поводу трансплантации с полностью анкилозированным позвоночником, вы не ответили)))

[Sergey]

Реплики про кровать Нуга-Бест перенесены в соответствующую тему. Для обсуждения того, какие именно формы физической активности при ББ полезны, а какие вред наносят, также есть специальный раздел на форуме. Так что просьба не отвекаться от темы...
_________________
Способ полного излечения болезни Бехтерева (достижения многолетней безлекарственной ремиссии), возможно, уже известен. Чтобы знать больше - кликните по вышеуказанной ссылке. Также есть возможность проголосовать рублем за дальнейшее развитие этого вида лечения.

[Лукьянов Сергей]

Ольга, степень анкилозирования на возможность трансплантации не влияет, вопрос лишь в целесообразности. Скажем на поздних стадиях развития болезни бывает так, что все что можно, уже срослось и окостенело, подвижность серьезно нарушена. Но воспаления отступили СОЕ и СРБ практически в норме. Тогда операция мало что изменит, а денег уйдет много и определенные потери в организме будут. Я вот уже два с половиной года болею как ребенок, всеми простудами, гриппами, ОРВи, ротавирусами. Только за январь 2012 успел перенести 3 инфекции, сейчас как раз дома сижу, добаливаю третью. Летом конечно не так, но с сентября-октября, как попадаю в плотный круг коллег, студентов и своих детей из школы, так и начинается череда инфекций. Есть надежда, что это со временем сгладится, но гарантий нет, - я операцию сделал поздновато, уже на рубеже рекомендованного возраста. Хотя, конечно, это индивидуально, не у всех такая реакция по словам врача , иногда и более старые лучше восстанавливаются.
Но если воспалительные боли сильно мучают, тогда можно думать о трансплантации при любой степени анкилоза.

Кстати, у меня есть знакомая врач-ревматолог, которая специализируется на лечении бехтеревцев в период беременности, могу после согласования с ней, дать ее координаты. Она, правда, не по трансплантациям спец, а по разным анти-ФНО и прочим современным антивоспалительным препаратам. Она умеет сочетать их пременение с периодом беременности, мне так кажется, я сам в это не вникал глубоко, поскольку мальчик

[6mWays]

Да, инфекции эти, тоже отталкивают. Не считая количества бабла, нерабочего состояния пару месяцев и негарантированного результата.
Я вот за два года не брал ни одного больничного и не простужался ни разу.
Вот и думай.

[Лукьянов Сергей]

Да, думать необходимо! Болезнь Бехтерева имеет очень разную выраженность у разных людей, от почти незаметного постепенного окостенения, которое длится всю жизнь и протекает практически без воспалений и боли (я встречал старика, которому поставили диагноз в 70 лет, он был сильно анкилозирован, но у него никогда не было болей, он таскал тяжести и копал землю на даче), до быстрого течения, сопровождаемого сильнейшими болями и воспалительными процессами, угрожающими полной инвалидизацией в считанные годы. Поэтому решение делать ли операцию может быть принято только с учетом индивидуальных обстоятельств.

[SK]

Сергей. Вы не задумывались о том, чтобы совместить траснсплантацию стволовых клеток с генной терапией (избавиться от HLA-B27)? Ведь в этом случае речь можно было бы вести не о ремиссии, а о выздоровлении. Да и процент положительных результатов мог бы вырасти.
Один отрицательный момент я и сам вижу: процедура дороже, а эффект не очевиден.

[Лукьянов Сергей]

Науке неизвестен способ избавления от генов гистосовместимости, это невозможно как технически - на сегодня нет подобных технологий, так и теоретически, поскольку приведет к гибели организма от вала аутоимунных и раковых заболеваний. Ведь все наши защитные системы настроены на наличие этого гена, клетки, лишенные этого маркера, будут восприниматься натуральными киллерами как зараженные или раковые и уничтожаться. В организме начнется борьба всех против всех - форменная катастрофа!!!

[Махамбет]

Приветствую всех ребят!
Сергей Анатольевич! Поздравляю Вас с новой должностью, это настоящее признание со стороны государства и общества, которое Вы заслужили и неприменно соответствуете ему!
Два года назад я писал на нашем форуме, что решил сделать данную операцию и что намерен копить деньги, потом я писал г-ну Лукьянову С. ровно год назад, что накопил и собираюсь приехать, но в последний момент отказался по причине необходимости этих денег на другие нужды. Сегодня я снова нашел деньги и рад для себя сообщить, что наконец продолжу путь Сергея Анатольевича и Геннадия. Сначала хотел сообщить всем Вам, наверное просто чтобы пообщаться...мне 30 лет, болею 10, а вот последний месяц болезнь совсем мою мораль уронила, пью Немисил неприрывно, только эффективно помогать он мне перестал, другие НПВС вовсе не помогают. У нас в республике открылись центры, где можно получать Ремикейд и другие лекарства из этого ряда за счет государства, вот хотел воспользоваться возможностью, но решил быстрее делать операцию, чтобы и суставы сохранить и органы не посадить . Ну всё, сейчас буду писать г-ну Лукьянову и г-ну Федоренко. Буду держать всех вас в курсе происходящего!
Будьте здоровы! Берегите себя!
_________________
С уважением, Махамбет

[LiStopaDnet]

[rick]

Удачи Махамбет!

[Syz]

Удачи Вам!

[Махамбет]

Спасибо Алексей за предложение помощи, очень приятно!
У меня в Москве живут и работают партнеры по бизнесу.
Помню, когда я в первый раз приехал в Москву, это был конечно определенный стресс, шок, почувствовал себя маленьким и беспомощным .
Я уже связался с Денисом Анатольевичем, 27-го февраля начинаем обследование. Он сказал, что после Геннадия еще три ББ-ка сделали операции. Чувствуют они себя, с его слов, очень хорошо!

rick, Syz, вам тоже спасибо за внимание и поддержку!
_________________
С уважением, Махамбет