Чего ожидать после прекращения лечения блокаторами ФНО-а
(страница 3 из 6)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->
Чего ожидать после прекращения лечения блокаторами ФНО-а


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
 
 
Автор Сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Ср Янв 13, 2010 2:53 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Да, перерыв большой и реакция большая...
Вячеслав, а вы долго уже без Ремикейда? Интересно будет услышать как развиваются дела потом.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вячеслав11



Зарегистрирован: 16.11.2007
Сообщения: 56
Откуда: Иркутская обл.

СообщениеДобавлено: Чт Янв 14, 2010 12:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В сентябре была 6 инфузия уже с реакцией на препарат (я писал об этом здесь - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=7877#7877 ), 7 инфузия должна была в декабре, но успели влить около 100мл.гр., значит можно считать, что без препарата я уже 4 месяца. В праздничные дни боли усилились дозу НПВС увеличил до 200 мл.гр. и на сегодняшний день не уменьшаю, ощущение такое, что все ворачивается, успокаевает пока то, что хожу не хромая. Вчера воскрес увеит на правом глазу, до ремикейда увеит сопровождал меня минимум 2 раза в год, пока ремиком вливался не беспокоил ни разу, но вот началось все с начала Crying or Very sad очень.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Ромка84



Зарегистрирован: 20.02.2010
Сообщения: 18

СообщениеДобавлено: Ср Апр 07, 2010 5:40 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Прекратил лечение ремикейдом, мне он не помогает совершенно. Эффект от последнего вливания продержался всего дней 5-ть. Положительный длительный эффект держался только при первых 5-6 вливаниях, дальше, хуже. Боли такие что на стенку лезь. Перехожу на ЭНБРЕЛ. через неделю обещали доставить в аптеку, посмотрим что это. В плане ремикейда, скажу своё мнение., до ремикейда не было таких болей как после него. Crying or Very sad
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вячеслав11



Зарегистрирован: 16.11.2007
Сообщения: 56
Откуда: Иркутская обл.

СообщениеДобавлено: Пн Июн 14, 2010 12:12 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте.
Думаю стоит отписаться в этой теме для статистики.
Прошло чуть больше полугода с момента отмены ремикейда.
Что со мною вначале отмены происходило можно прочитать выше, но вот что я хочу отметить теперь, это полное отсутствие воспалительного процесса (СОЭ 16-20, в местах где я проживаю это считается нормой). Раньше всегда чувствовал в организме воспаление, даже не сдавая анализы чувствовал по ощущениям организма что СОЭ высокое. От замены тазабедренного сустава в прошлом году отказался, пока не жалею, то, что было до и после как небо и земля. С февраля 2010 г. принимаю диклофенак 100 млгр в сутки, были дни когда не принимал совсем и чувствовал себя удовлетворительно. Конечно все равно все болит (все отделы позвоночника, плечи, т/б суставы, колени, грудная клетка) но не так остро, думаю что в таком состоянии можно жить дальше (хотя конечно хочется лучшего). На днях прошел плановое обследование. Анализы в основном в норме, но обнаружили вымывание кальция из костей (при данном заболевании обычное дело да и возраст к этому способствует). По мнению врача ремикейд все же сделал свое дело (на долго ли?), советует не сидеть на НПВП, а продолжить лечение метатрексатом.
НО не все так хорошо.
После реакции не ремикейд теперь донимает а/давление. Гипертанию врачи не признают (или не хотят), считают, что в одно мгновение гипертания не развивается, хотя мне от этого не легче (в одно мгновение она развивается или в два мгновения) скачет в разные стороны безо всякой причины. Через месяц проходить очередное МСЭ, посмотрим, что там скажут.
Выводов пока никаких не делаю.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Вернуться к началу
Ладемир



Зарегистрирован: 19.12.2007
Сообщения: 3

СообщениеДобавлено: Вт Июн 15, 2010 10:55 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте. Читаю форум и не знаю как мне поступить. Дело в том, что мне 46 лет из них болен 26. До сих пор справлялся с болезнью с помощью НПВП и физкультуры. В последние 2 месяца состояние резко ухудшилось начались ужасные боли в шейном отделе, да такие, что кричу от боли, особенно во сне. Годом раньше находился на лечении в ИР и мне рекомендовали провести лечение Ремикейдом. Спасибо Минздраву РСО-А (вот где действительно понимают чужую боль), я его получил бесплатно и в нужном мне количестве. Через 2 дня еду снова в ИР вливать первую инфузию. Почитал форумы и мне стало немного страшно.Если к этим болям прибавятся еще какие-нибудь дополнительные, или если ничего не поможет, то что тогда делать? Хотя к болям я уже за столько лет привык. Может не стоит начинать вообще? Здесь пишут про зависимость к ремикейду, а если его завтра не будет, то что тогда делать? какой-то сумбур получился.....наверное от волнения...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Сб Июн 19, 2010 3:21 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте Ладемир. Надеюсь, что все у вас прошло хорошо. На самом деле, когда начиналось лечение ремикейдом тоже было много сомнений. Но сторонних эффектов у меня не проявилось и не жалею, что лечение началось. Судя по тому, что написано, то в первую очередь очень вероятно, что возвращаются прежние боли... Новые боли могут присоединиться. Однако это сильно зависит от образа жизни во время приема ремикейда, это индивидуально... и наконец, без ремикейда тоже новые боли могут появляться. Так что сравнить - будет лучше прожить год на ремикейде или без него тяжело. Разве что если началось новое обострение, которое ничем другим не снимается, то ремикейд может хорошо помочь. Так что удачи вам.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Сб Июн 19, 2010 3:31 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вячеслав, врачей иногда тяжело переубедить. Особенно, если это не их специализация (не знают например побочных эффектов ремикейда). Неоднократно встречался с этим сам.
Про ремикейд написано:
http://www.medicinenet.com/infliximab/article.htm
"Побочные эффекты, такие как низкое или ВЫСОКОЕ кровянно давление, боль в груди, затрудненное дыхание, сыпь, зуд, лихорадка, озноб, могут развиваться в процессе или вскоре после начала приема ремикейда. Эти реакции могут означать аллергию к лекарству. Чаще всего они встречаются у людей, у которых образовались антитела к ремикейду и менее вероятны у тех, кто принимает иммуннодепресанты (например, метотрексат)."

Другое дело, что побочные эффекты после вывода лекарства из организма должны были бы уйти. Может быть, через полгода небольшое количество антител (ремикейда) еще осталось в организме. Учитывая, что перерыв между введениями ремикейда может порою составлять 10-12 недель, то вполне вероятно, что придется подождать больше чем 6 месяцев, прежде чем проблемы с давлением пройдут... Надеюсь так оно и будет...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Пн Июн 28, 2010 11:59 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Пока что перешел в разряд людей с длительным перерывом в приеме ремикейда в связи с переменой места жительства (теперь в Германии). И неясно будет ли продолжение.
Последний раз ремикейд был 16 марта, перерыв между инъекциями был 12 недель (3мес). Все было хорошо первые 12 недель. Только небольшие обострения, когда подхватил простуду, но потом прошло.

Сейчас идет перерыв не сильно больше - 15 недель (почти 4 месяца). Никаких лекарств не принимаю - нет рецептов. Врач еще не прописывает ничего, поскольку боли еще не яркие (после ремикейда), крестцово-подвздошные сочленения на рентгене в норме... Назначил МРТ через месяц :-/

В суставах стали появляться боли (палец ноги, пятка, грудина). Пока что немного другого характера - без припухания суставов, не такие резкие, но достаточные. К тому же есть основания, что это лишь начало.
Основная проблема которая была до-ремикейда (боль и опухшее колено) пока что не проявляют себя (лечили до этого инъекциями глюкокортикоидов, метотрексатом)... Так что пока что польза есть.
Попробую еще поговорить с доктором насчет лечения.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Пт Июл 09, 2010 12:21 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Чуть больше 16 недель. Из-за болей в пятке и в подушке стопы (плюснефаланговые суставы) начал принимать нимесулид (иначе не встать на ногу). Боли в колене приходили пару раз, достаточно сильные, и ушли опять.
Интересно, что со стопой боль как-то "перемещалась" - то в одной части стопы выберет, то в другой... С чего бы это?..
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Июл 09, 2010 1:05 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Konstanz писал(а):
Из-за болей в пятке и в подушке стопы (плюснефаланговые суставы) начал принимать нимесулид (иначе не встать на ногу). Боли в колене приходили пару раз, достаточно сильные, и ушли опять.

Konstanz, на Вашем месте я бы попробовал начать принимать сульфасалазин, не дожидаясь того момента когда проблемы с нижними конечностями усилятся и станут постоянными. Мне кажется, что это может помочь. Если без рецепта ничего купить в Германии невозможно, то наверное можно убедить Вашего доктора в целесообразности такой превентивной меры учитывая небыстрое наступление эффекта от этого лекарства и то, какой характер заболевания у Вас был до ремикейда (наличие периферического артрита).

Или это несовместимо с какими-то другими способами продления эффекта от ремикейда, которые Вы сейчас пробуете?
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Пт Июл 09, 2010 5:41 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я бы тоже попробовал принимать сульфасалазин. Но пока что идут обследования (сделали сцинтиграфию скелета) и ничего назначать еще не спешат... Во вторник пойду снова к врачу обсуждать.
А рисковать с новыми способами продления эффекта от ремикейда не хочется, поскольку еще не ясно есть ли эти способы и насколько они работают.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Сб Июл 17, 2010 11:52 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Из другой темы (Талидомид):
Марк: Статья о талидомиде (иммунодепрессант, PDE4-блоккер) от 20 октября 2009 года. Коротко по-русски:
Результаты: 100 пациентов прошли наблюдение сроком до 12 месяцев (лечение этанерцептом 3 месяца, 50мг/нед), средний срок наблюдения - 5,1 месяца. 30 пациентов лечились только талидомидом, 33 пациента - только сульфасалазином и 37 пациентов - только НПВС. К концу наблюдения у 79 пациентов начался рецидив. Средний срок наступления рецидива был 3.2±2 месяца, самый короткий срок - 2 недели. Доля рецидивов у пациентов в группе талидомида была 60%, в группе сульфасалазина (85%) и в группе НПВС (89%)...
Лукьянов Сергей: Да, у меня так все и было, как в этой статье. После прекращения Ремикейда (перестал действовать после 3-х лет применения) я начал по собственной инициативе Таллидомид. Поначалу он снял все проявления воспалительных процессов ББ, Без рецедива прожил пол-года, в конце этого срока стал заметно нарастать С-реактивыный белок, ухудшаться самочуствие, начался рецедив и Таллидомид стал неэффективен абсолютно.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Bella



Зарегистрирован: 29.05.2008
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Пн Июл 19, 2010 12:11 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Приветствую всех!
В нашем случае тоже предложили Ремикейд.
Я, как и Ладемир, оказалась в глубоком раздумье до тех пор, когда в приватной беседе мне сказали (тоже врач), что мы должны быть готовы к тому что можно подхватить ЛЮБУЮ инфекцию (иммунитет подавлен), которую будет не понятно как лечить....
Была также сказана фраза, что после ремикейда назад к сульфасалазину и метотрексату дороги нет (якобы они уже работать не будут или станут малоэффективны). Сразу подумала - иными словами - подсесть на Ремикейд.
Вообщем держим как вариант на САМЫЙ крайний случай.
Каждый сам делает свой выбор, важно чтобы потом не жалеть о выбранном.
Удачи всем.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Пн Июл 19, 2010 11:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Bella, у меня пока что создается другое впечатление от написанного на форуме. Не то, что назад дороги нет и они становятся малоэффективными, а скорее ремикейд используют чаще как более сильное лекарство, когда сульфасалазин, метотрексат и тд уже слабоэффективны. И при возвращении на более слабые препараты, эффект получается естественно не в их пользу...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Вс Авг 15, 2010 11:43 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Прошло около 22 недель (5 месяцев). Ремикейда решили не назначать - выписали пока что сульфасалазин и через 3 месяца проверят результаты.

Большой палец и средний палец правой стопы припухли. Опухание левого колена все-таки тоже вернулось. Но все же не так сильно, как до ремикейда. В грудине тоже не все в порядке. Но кажется, ничего нового больше не появится. Так что тему пора поменять...

Так что резюме для меня - терапия ремикейдом (2 года) прошла хорошо. При инъекциях болей практически не было. После ремикейда боли вернулись, но наблюдается частичная ремиссия.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
страница 3 из 6

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах