СОЗДАНИЕ ОБЩЕСТВА
(страница 4 из 14)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
СОЗДАНИЕ ОБЩЕСТВА


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5 ... 12, 13, 14  След.
 
 
Автор Сообщение
Вад



Зарегистрирован: 17.09.2006
Сообщения: 26
Откуда: Новосибирск

СообщениеДобавлено: Вт Окт 09, 2007 2:28 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
Меня больше волнуют те, кто заинтересован в обществе бехтеревцев, но у кого нет доступа к интернету. Но для них надо отдельное решение искать. Например, сочинить небольшую (не более одного листа в формате А4) памятку для больных болезнью бехтерева, в которую будет включена и анкета (или бланк заявления для вступления в общество). Эту памятку выложить в интернете и попросить всех, у кого есть принтер, скачать этот файл, распечатать в нескольких экземплярах и отдать при очередном визите своему лечащему врачу-ревматологу с просьбой эту памятку раздавать пациентам с болезнью бехтерева. Я такую памятку довольно давно уже собирался сочинить, но сейчас решил обождать с этим до того момента, когда вопрос с анкетой и некоторые другие ньюансы прояснятся.

Хорошо, прошло еще достаточно времени, раз анкеты так и не создано, так может все таки с памяткой поднапрячься? к сожалению я со своей стороны в этом не силен в данный момент и наверное надолго (просто зрение не позволяет - по клавиатуре через лупу шлепаю), хотя читать проще с учетом возможностей по увеличению шрифтов на экране, так вот к чему я, например завтра ложусь на очередное вливание, и будь такая памятка - информационный листок о сайте(обществе) без проблем бы отпечатал достаточное количество экземпляров и договорился с лечащим врачом о раздаче, тем более что каждый месяц с ним общаюсь...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Анна Георгиевна Бочкова



Зарегистрирован: 27.03.2006
Сообщения: 57
Откуда: Институт ревматологии, лаборатория спондилоартритов

СообщениеДобавлено: Вт Окт 09, 2007 9:27 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Уважаемые пациенты ББ!
Целый год продолжается обсуждение необходимости общества, а воз и ныне там. Наконец-то появились эффективные препараты для лечения, а вы не можете обьединиться, чтобы попытаться повлиять на включение этих лекарств в федеральный список. Обсуждается без конца какая физкультура лучше, как не помогает ничего из того, что предлагается для лечения врачами, как вредны все препараты. Что же мешает окончательному решению проблемы? Отсутствие президента? Так пусть это будет коллективное правление. Неужели нет среди вас лидеров?
С уважением и пониманием врач-ревматолог Института ревматологии РАМН Бочкова А.Г.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Окт 09, 2007 10:25 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вад писал(а):
прошло еще достаточно времени, раз анкеты так и не создано, так может все таки с памяткой поднапрячься?

Вообще-то такая памятка уже была мной написана в конце прошлого года, но я ее попридержал, надеясь, что общество в Москве будет вскоре создано и можно будет распространение памяток провести под управлением единого центра, избежав несогласованных действий. Сегодня я ее чуть поправил в соответсвие с имеющимися на данный момент реалиями (из-за чего второй абзац там чуть разросся и мне пришлось в нем уменьшить размер шрифта) и поместил ее по адресу http://behterev.info/listovka.zip

Это текст в формате Microsoft World (который мне пришлос поместить в zip-архив, так как используемый мной хостинг расширение .doc почему-то норовит удалить) . Предполагается, что все желающие могут его поправить под свои нужды - например, убрать последнее предложение если не имеется почтового адреса для сбора откликов (в этом случае размер шрифта во втором абзаце можно попробовать увеличить) или вписать там в пустое место нужный адрес. Для экномии ресурсов текст набран так, чтобы на одной странице помещалось два экземпляра памятки (можно разрезать лист пополам по линии). Если у кого есть желание возиться печатью на двух сторонах листа, то можно попробовать часть текста вынести на оборотную сторону листа (увеличив шрифт, либо изощряясь в увеличении количества листовок, которые можно поместить на одной странице) и т.п. Никому не запрещено попробовать сочинить свой вариант, если не нравиться этот - вышеуказанный текст я привел просто для иллюстрации того, что я собственно имел в виду под памяткой (возможно слово "памятка" здесь не является правильным и надо говорить "визитка", "листовка" или как-то еще).

Если кто-то решит попробовать эту листовку пораспространять, то было бы неплохо сначала согласовать это дело с имеющимися на форуме земляками (чтобы не получилось так, что в одно и то же место эту листовку сразу несколько человек принесут, а в другом ее ни одной не будет + выяснить нет ли смысла собирать в одном регионе все отклики на какой-то единый адрес).

Кстати, с анкетой для вступления в общество та же история - Марина ее уже с год назад сочинила (правда у меня были по ее поводу сомнения - слишком уж много, на мой взгляд, в этой анкете пунктов было - зачем народ пугать лишней бюрократией?). Но раз общества не имеется, распространять ее видимо пока нет смысла. А так предполагалось, что как общество создастся, то будет рапространяться листовка, а на ее обороте будет помещена анкета для вступления в общество. Так что насчет бумаготворчества у нас все в порядке - и анкета есть, и листовка, и устав, а общества нет Sad

Видимо стоит профорсировать приток людей в наше сообщество - авось среди вновь прибывших найдется человек, который будет иметь и желание и способность обоспечивать фукнкционирование общества хотя бы на минимальном уровне (сбор заявлений и взносов, и ведение необходимой бюрократической отчетности и т.п.). Среди имеющихся на данный момент такого человека похоже не наблюдается.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Грушенька



Зарегистрирован: 04.02.2008
Сообщения: 62

СообщениеДобавлено: Вт Май 27, 2008 4:11 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
На днях я заполнила анкету для вступления в Немецкое Общество пациентов с ББ. Благодарю модератора Сергея за неоднократное упоминание этого общества на страницах форума.
Бланк анкеты находится на сайте DVMB. Я её распечатала, заполнила от руки печатными буквами и отправила факсом.
Годовой взнос за членство в Обществе - 36 евро. Не думаю, что годовые взносы могут обеспечить функционирование Общества. Поэтому в анкете была также графа "О пожертвовании на нужды общества".
Пока несколько строк о том, почему полезно быть членом Общества:
1. Регулярные занятия в группе специально разработанной для пациентов с ББ гимнастикой (и в бассейне) под руководством квалифицированного персонала в более чем 400 отделениях общества в Германии.
2. Совместное занятие спортом, подходящим для пациентов с ББ.
3. Обмен мнениями и информацией в группе.
4. Вечерние встречи группы, совместные поездки.
5. Доставка 1 раз в 3 месяца "Вестника" для членов общества, в котором напечатаны доклады и новости медицины, разъясняются юридические вопросы, а также публикуются сообщения членов группы и пациентов с ББ
6. Заказ книг о ББ, аудиокассет, дисков и видео для ежедневной гимнастики.
7. Проведение семинаров на тему ББ.
8. Телефонный вечерний разговор с ответами на вопросы пациентов.
9. Советы экспертов медицины.
10. Поддержка и помощь при решении правовых вопросов, связанных с ББ.
"Наш союз представляет наши общие интересы в обществе и политике. Наши возможности растут с увеличением числа общества.
Каждый новый член Общества при вступлении получает 107-страничную книгу "Путеводитель для пациентов".

Годовой взнос при вступлении в Общество составляет взнос EUR 36,00. При уплате взноса возможны освобождения от уплаты от него.

Группы имеют девиз "Бехтеревцам жизненно необходимы движение, встречи и рекомендации"
Для участия в группе необходимо одобрение и направление от лечащего ревматолога, чтобы снизить риск травм при занятиях спортом.
О развитии дальнейших событий сообщу дополнительно.
_________________
Висит Груша - нельзя скушать.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Ср Май 28, 2008 3:49 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Грушенька
Спасибо за информацию. Надеюсь, что благодаря Вашему участию в немецком обществе ББ, наш форум пополнится еще полезной информацией...)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Грушенька



Зарегистрирован: 04.02.2008
Сообщения: 62

СообщениеДобавлено: Ср Май 28, 2008 4:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Марина

буду рада быть полезной. Хотелось бы верить, что российское Общество в недалеком будущем начнет свою работу.

Как мне стало известно, некоторые должности в головном офисе немецкого общества занимают люди с ББ.

С уважением,
_________________
Висит Груша - нельзя скушать.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Александр Исаев



Зарегистрирован: 03.08.2008
Сообщения: 1

СообщениеДобавлено: Вс Авг 03, 2008 9:18 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я приеду,поддерживаю идею сбора.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Moorulov



Зарегистрирован: 28.05.2008
Сообщения: 5
Откуда: Якутск !

СообщениеДобавлено: Вс Июн 07, 2009 12:20 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Доброго времени суток ! Вопрос к владельцам сайта, можно взять название сайта ? Хочу так назвать организацию "артриту.нет"
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
lotass46



Зарегистрирован: 09.06.2009
Сообщения: 1

СообщениеДобавлено: Вт Июн 09, 2009 1:48 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте, я здесь впервые.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Moorulov



Зарегистрирован: 28.05.2008
Сообщения: 5
Откуда: Якутск !

СообщениеДобавлено: Вт Июн 09, 2009 8:44 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Есть кто нибудь на связи или на до в личку писать ?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Июн 09, 2009 11:19 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Владельцем сайта является Andersen
Если есть такое желание, то пишите ему

Правда я не понимаю суть вопроса. Пусть юристы меня поправят, если я ошибаюсь, но из владения доменом artritu.net.ru не следует никаких исключительных прав на использование названия "артриту.нет"
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Moorulov



Зарегистрирован: 28.05.2008
Сообщения: 5
Откуда: Якутск !

СообщениеДобавлено: Ср Июн 10, 2009 5:39 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Понятно,я создам общество только регать буду как (автономная некоммерческая организация артриту нет). Хочу знать ваше мнение.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Июн 10, 2009 6:05 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Было бы неплохо просьбу высказать мнение дополнять конкрентыми вопросами и точным указанием того, к кому они адресованы (ко всем форумчанам или к кому-то конкретно).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Moorulov



Зарегистрирован: 28.05.2008
Сообщения: 5
Откуда: Якутск !

СообщениеДобавлено: Чт Июн 11, 2009 5:42 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ко всем форумчанам
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Armen



Зарегистрирован: 30.10.2007
Сообщения: 4
Откуда: ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД

СообщениеДобавлено: Вт Май 17, 2011 12:42 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
поддерживаю,присутствовать смогу.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5 ... 12, 13, 14  След.
страница 4 из 14

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах