Еще один блокатор ФНО-а - Хумира.
(страница 12 из 15)

Добрый день, уважаемые Форумчане! Smile

Вкратце: Уже около 5 лет испытывал отчасти незначительные проявления, ну и сезонно около 2-х раз в год сильно болели плечевые суставы. Уже 3 месяца побаливала поясница, утром. И вот 10 мая болезнь решила разгуляться и дала о себе знать. 11-14 мая очень сильные боли в плечевых суставах и в шее, спасался Наклофеном ДУо. Потом к врачу ревматологу.После анализов. СОЭ 25, симптомов, снимков тазобедренного и позвоночника был поставлен диагноз Бехтерева + Ген HLA B27. На сегодняшний день спасаюсь Мовалисом, но все суставы увеличены и монемногу дают о себе знать. Врач предложила лечение Хумирой. Сказала, что учитывая, что у меня только-только начальная активная стадия, сохранена гибкость и другие факторы, то после лечения Хумирой 6 месяцев, большая вероятность, что болезнь не проявится снова. Мне 29 лет, не курю не пью, спортсмен и тут такое! Sad

На сайте Хумиры прочитал, что болезнь не излечима. Sad

Риски высокие: Рак и туберкулез Sad

На сколько есть смысл лечиться Хумирой, у кого была долгая ремиссия после лечения этим препаратом без таблеток и уколов?

Зарегистрирован: 01.08.2013 Сообщения: 27

Сегодня прочитал, хумиру начали производить в Кастроме. http://remedium.ru/news/detail.php?ID=59324
Не знает кто-нибудь об уменьшении цены?

Предложили включиться в программу исследования эффективности Хумиры в начальных стадиях ББ. Вроде мой случай, 29 лет, болезнь пока сильно не достает, по назначению врача ем мовалис, иногда дают о себе знать тазобедренные суставы, но робко и несмело. Без мовалиса боли были сильнее, приходилось прихрамывать. В остальном все ок. Не отказываю себе ни в спортзале, ни в бассейне и прочих подвижностях.
Ужаснул список "побочек" Хумиры - променять ББ на туберкулез, онкологию и букет других заболеваний не готов, а если они еще и присовокупятся к ББ - тогда совсем беда. Конечно, привлекает предлагаемый курс лечения и обследований, но последствия, судя по всему, непредсказуемы и не факт, что положительны. Прошу совета.

Есть-ли какие-либо тонкости или особенности применения шприц-ручки с Хумирой? Как правильно уколоться шприц ручкой? Подскажите, кто владеет информацией пожалуйста.

Зарегистрирован: 21.07.2012 Сообщения: 39

Здравствуйте!
Болею ББ около 3-х лет. HLA B27 отрицательно. СОЭ, СРБ всегда в пределах нормы, но боли все равно присутствуют всегда!
Пробовал лечиться хумирой - результат нулевой, как я понимаю в связи с тем, что блокаторы ФНО работают только при выском СОЭ, т.е.блокаторы ФНО подавляют активность иммуной системы, при которой в следствии "атаки на суставы" появляется в них (в суставах) воспаление, что и показывает повышенное СОЭ. А так как у меня воспаления нет, то и хумира не работает. Возникает несколько вопросов

1- Поможет ли мне Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови при раскладах того, что СОЭ у
меня всегда в пределах нормы, а блокаторы мне не помогают?
Т.е. вопрос стоит в таком ракурсе: принцип действия Трансплантации один и тот же,что и принцип действия блокаторв ФНО, нежели механизм Трансплантации совсем другой?
2- Существуют ли на сегодняшний день какие-нибудь другие медикаментозные способы лечения моей разновидности заболевания?
3- Если нет, то ведется ли работа в этом направлении?Что планируется в перспективе?Или же
все разработки для больных ББ и других ревматических больных направлены исключительно для подавления воспаления?
4-Если блокаторы ФНО не работают в связи с низким СОЭ, то получается они будут работать когда СОЭ будет превышать норму (и мне нужно будет дождаться этого "счастливого момента")?Или не факт, т.е. блокатор ФНО СОЭ понизит (что покажут анализы), а боли останутся?

Dmitri
Я бегло просмотрел историю Ваших сообщений на форуме и у меня сложилось впечатление, что Вам не помешало бы перепроверить диагноз - например почитав тему о диагностике (по ссылкам в ее начале). В частности, на Вашем месте я бы постарался понять не вызываются ли Ваши проблемы какими-то еще причинами помимо (или даже вместо) ББ - например межпозвоночной грыжей, о которой Вы упоминали. Неверный диагноз, равно как и недостаточный учет сопутствующих заболеваний, являются нередкой причиной неэффективности лечения.

Новые трансплантации в настоящий момент, насколько мне известно, не производятся, а Ваш случай вряд ли относятся к таким, ради которого может быть сделано исключение - и причина Ваших проблем (реальный диагноз) может оказаться не подходящей для данной терапии, и наиболее хороший эффект при трансплантациях тоже наблюдался у людей скорее с высокими значения СРБ/СОЭ, чем с нормальными (во всяком случае я именно так понял написанное в конце вот этого сообщения; впрочем в любом случае данных слишком мало чтобы что-то категорично утверждать). Да и реальная эффективность и безопасность этого лечения оказалась скорее ниже, чем энтузиасты этого дела ожидали. В общем вряд ли Вам удастся убедить врачей Вам сделать трансплантацию - если они вообще станут на эту тему разговаривать.

Краткий обзор методов лечение лечения ББ дан вот тут. Но насчет того, что Вас стоит лечить именно от ББ (или только от нее), у меня есть некоторые сомнения (обоснованные они или нет - это вопрос отдельный, тут Вам виднее). Новые методы лечения ББ обсуждаются в этой теме. Большинство методов (как уже применяемых, так и разрабатываемых) так или иначе нацелены на борьбу с воспалением, поскольку все проблемы ББ вызваны либо непосредственно воспалением, либо его последствиями (второе вряд ли Ваш случай в силу малой давности болезни).

И замечу, что нормальные значение СОЭ и СРБ не являются гарантией как отсутствия воспаления, так и неэффективности блокаторов ФНО (прогностические факторы хорошего ответа на блокаторы ФНО не ограничиваются только СОЭ/СРБ и лишь увеличивают шансы на хороший результат лечения, а вовсе не гарантируют его, равно как и их отсутствие не гарантируют неуспех лечения). И если в Вашем случае эффект от хумиры поначалу был, а потом исчез, то может быть есть смысл попробовать другой блокатор. Также не у всех пациентов хороший эффект от блокторов ФНО наблюдается сразу же после первого применения, иногда требуется сделать несколько инъекций для его достижения.

P.S. Вообще-то Ваши вопросы в значительной мере явлются оффтопиком, поскольку лишь меньшая их часть напрямую относится в заявленной здесь теме. В дальнейшем я бы попросил Вас избегать смешивания в одном сообщении сразу нескольких различных тем где либо кроме топика "Принимайте новенького" (до сих пор Вам это хорошо удавалось и вряд ли эта моя просьба будет для Вас трудновыполнимой).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Зарегистрирован: 13.04.2015 Сообщения: 12

Добрый.

Мне поставили диагноз ББ 2 года назад. Из особенностей HLA-B27 отрицательный, и у меня нет никаких изменений в крови. СОЭ 1-2, и никогда не было отклонений даже в самый острый период. Читала на форуме, что такие как я хуже реагируют на терапию ФНО. У меня есть сейчас возможность описать свои ощущения с самого старта. Не находила тут подробной информации о применении хумиры у женщины с небольшим стажем ББ.

Мне сейчас 31 год, стартануло в 27 лет и сразу с левого тазобедренного сустава. Потом плечи, оба запяcтья. Как ни странно сакроэлеита помоему нет до сих пор и спина на общем фоне беспокоит меньше всего. Реакция на нестеройды крайне ++++ .

Мучают мучительные боли в левом таз суставе, я бы даже сказала невыносимые. Болия шея, поясница. За 2 года перекосило круто в левую сторону. Хожу с сильной хромотой, но по снимкам сустав еще более менее цел.

Сегодня мне сделали первый укол Хумиры. Обещают чудо через 2-3 дня. Опишу весь опыт от и до. Были долгие сомнения колоть не колоть.. в общем плане у меня крепкое здовье Smile

)) Кроме ББ и излишней мнительности болячек нет. Возможно мой топик поможет кому то определится

Зарегистрирован: 13.04.2015 Сообщения: 12

Второй день утро.

Все еще был вечером найз поэтому обьективно не до конца. По ощущениям есть улучшения в спине шее и запястьях. А вот левый тазобедренный продолжает хорошо так болеть, на него эффекта пока нет

mawehbka25
- не волнуйтесь, на седьмой день значительно полегчает.
Когда мне первый раз сделали ингибитор ФНО (ремикейд),биохимия была без всяких ...неясностей.(' Question

')
Пока -это лучшее, что тормозит разрушение суставов, + общее самочувствие.
_________________
Болезнь должна созреть чтобы ее правильно верифицировать.

Зарегистрирован: 13.04.2015 Сообщения: 12

Зарегистрирован: 13.04.2015 Сообщения: 12

Третий день утро. Все прошло, как будто не было этих мучительных 3 лет. Нет слов.... Одни рафаэло Very Happy

Состояние ток чуток разбитое, бессоница замучала. Ночью вертишся а ногу не дергает, и от непривычки фиг уснешь

mawehbka25, как у Вас дела? Как самочувствие?

Зарегистрирован: 13.04.2015 Сообщения: 12

Еще один блокатор ФНО-а - Хумира.
(страница 12 из 15)

Хумира с самого первого укола (HLA-B27 отрицательный)

Re: Хумира с самого первого укола (HLA-B27 отрицательный)

отзывы


Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2, 3 ... 11, 12, 13, 14, 15 След.
страница 12 из 15

Еще один блокатор ФНО-а - Хумира.(страница 12 из 15)

Хумира с самого первого укола (HLA-B27 отрицательный)

Re: Хумира с самого первого укола (HLA-B27 отрицательный)

отзывы

Еще один блокатор ФНО-а - Хумира.
(страница 12 из 15)