Чего ожидать после прекращения лечения блокаторами ФНО-а
(страница 1 из 6)

Гость

В данной теме предполагается обмениваться информацией о том, чего можно ожидать после окончания (прерывания) лечения с помощью ремикейда, хумиры и других блокаторов ФНО-а, о том сколько времени длилась ремиссия и есть ли ухудшения по сравнению с состоянием до использования ингибиторов ФНОа после прекращения лечения ими (вопрос о том, могут ли быть ухудшения во время продолжающегося лечения обсуждается в других темах)

PS: Данная тема образована из сообщений, до этого находившихся в ветке "Начинаю лечение Ремикейдом". Наиболее важные фрагменты для компактности собраны в первом сообщении новообразованой темы, желающие узнать подробности могут почитать последующие сообщения. Позже планируется расширить тему сообщениями из веткок про Хумиру и Энбрел. Дополнения и замечания приветствуются

Марина
Я не капала ремикейд уже более 3 месяцев - анализы в норме, болей нет, Но - воспалилось колено (припухло). Собираюсь капаться снова...

(добавленно позже) Ухудшений у меня нет (по сравнению с тем состоянием, которое было до приема ремикейда), не принимала ремикейд вот уже 4 месяца - припухло колено и последние анализы показывают увеличение СОЭ - до 30.

Константин2002
Когда ремикейд в крови кончился, стали появляться боли. НО...совсем другие боли и не там, где обычно.
Вот, что болело вообще ДО ремикейда:

Весь столб позвоночника, кроме "горбешника" и шеи
Поясница
Оба тазобедренных сустава
Ребра со стороны груди под ключицой.

Болело все и сразу, но приняв свои таблетки обезболивающие, я убивал боль одной таблеткой на 6-8 часов.

ПОСЛЕ ремикейда:
Все боли в верхнем отделе ушли вообще, и с ремикейдом, и без него. Ни ребра, ни позвоночник, ни спина меня вообще не беспокоили.
Но появилась какая-то ужасная, тянущая, нерезкая боль в пояснице и переходящая в левую ногу до колена. Очень неприятная боль. После стояния 20 мин на ногах, мочи нет, как хотелось прилечь. Сидеть тоже было сложно. И на фоне этой тянущей боли появилась другая боль в пояснице/обоих суставах...резкая, ужасная, как попадание пули (наверное, пуль не ловил). Одно неловкое движение и прям молних в поясницу, а потом вялая пульсирующая боль в левом суставе тазобедренном, переходящая в хорошую такую пульсаци. Секунд через 40 все затихало.
Да, и все это появилось после мягкого падения. Успел сгрупироваться, и упал вперед, на руки, хотя падал на спину. Что-то тихо-тихо хрустнуло в поясничке, и я слег на 2 недели вообще. Не вставал, только в туалет. И вдруг, все само прошло практически на нет.

FALKON
У меня после 5 инфузий плавно-плавно, тихо-тихо... 6 месяцев прошло тазобедренный схватило так что мама не горюй!!! но я правдо еще на химиотерапии сижу... но до ремикейда с ним практически проблем вообще не было...

konst1
Сделал 14 капельниц Ремикейда - 9 по теме в ИР, 5 выделили по бюджету. Сейчас пока выделение бесплатное Ремикейда застопорилось (ждем-с).
Ответственно заявляю: хуже, чем было до лечения Ремикейдом, вам не станет.
Это чисто психологический момент. Просто все то время, что я был на Ремикейде (почти 2 года), я действительно отлично себя чувствовал. Правда, мне он помогал на очень маленькое время 5-6 недель (самый маленький промежуток из группы), но это я просто такой эксклюзив - уже и не парюсь по этому поводу. Так вот, это время все было СУПЕР: я играл в футбол, работал активно в течение всего дня и т.д.
Теперь я без Ремикейда. чувствую себя хуже, чем на нем. НО НЕ ХУЖЕ, ЧЕМ ДО НЕГО - ЭТО ОДНОЗНАЧНО!!! До него у меня был вес 67 кг (при росте 194 см), и постоянная температура под 38 по вечерам. А сейчас я вешу 83 кг, температуры нет.
А все эти ощущения, что стало хуже - из области психологии. Просто человек очень быстро привыкает жить без боли. А ту на тебе - опять болит.
ВЫВОД: не бойтесь и лечитесь. хотя бы то время, что вы лечитесь, вы будете чувствовать себя ЧЕЛОВЕКОМ. Я не жалею потраченного времени

Машик
Это лекарство (ремикейд) дало мне качество жизни, пусть ни как у здорового человека, но все таки... ...НО когда закончились все капельницы через два месяца началось.... Ко всем старым прибавились новые суставы. Вернулись страшные боли, те килограммы, которые я прибавила на ремикейде, улетучились сразу

(добавленно позже)...все завист от степени активности заболевания. У каждого разный организм и восприятие лекарства тоже разное. Когда проходило клинические испытания этого лекарства, то эффект у каждого был разный. Были мужчины за 50 лет, которым ремикейд не дал токого положительного результата, допустим как у меня и молодых людей. врачи говорили, что это связано с возрастом. Я считаю, что и длительность ремиссии тоже очень индивидуально. У меня получилось два месяца, вожможно у кого то больше. Но мое мнение, что если уже совсем невмоготу и больше ни чего не помогает, то попробывать можно. Я бы рискнула. Хотя палка в двух концах, а если будет хуже? Когда капала ремикейд разговорилась с одним молодым человеком, если я не ошибаюсь у него был промежуток в год. Ничего не беспокоило, а потом начились боли сильные.

Angel
прошло 3-4 месяца после моего первого вливания ремикейда. Курс целиком пройти не удалось, только два вливания интервалом через 3 недели.
Так вот: потихоньку начинает побаливать спина, возвращается сутулость, но самое неприятное-головные боли, просто жуткие. До приема лекарства голова не болела практически НИКОГДА, поэтому мне кажется это связано.
Но в общем три месяца были классными, нисколько не жалею что согласилась

Вячеслав11
Мне отменили Ремикейд после 7-го вливания из за начавшейся реакции организма на препарат. Врач сказала, что это возможно от того, что был длительный перерыв между 5 и 6 вливанием (4 месяца). Вовремя не получил препарат. Теперь снова на НПВС перешел, но сильных болей как до приема Ремикейда пока нет.

(добавленно позже)
В сентябре была 6 инфузия уже с реакцией на препарат (7 инфузия должна была в декабре, но успели влить около 100мл.гр., значит можно считать, что без препарата я уже 4 месяца. В праздничные дни боли усилились дозу НПВС увеличил до 200 мл.гр. и на сегодняшний день не уменьшаю, ощущение такое, что все ворачивается, успокаевает пока то, что хожу не хромая. Вчера воскрес увеит на правом глазу, до ремикейда увеит сопровождал меня минимум 2 раза в год, пока ремиком вливался не беспокоил ни разу, но вот началось все с начала.

Ромка84
Прекратил лечение ремикейдом, мне он не помогает совершенно. Эффект от последнего вливания продержался всего дней 5-ть. Положительный длительный эффект держался только при первых 5-6 вливаниях, дальше, хуже. Боли такие что на стенку лезь. Перехожу на ЭНБРЕЛ. В плане ремикейда, скажу своё мнение., до ремикейда не было таких болей как после него.

Поддубный
Хочу привести очень интересные результаты, которые были получены после прекращения трехлетнего лечения инфликсимабом группы пациентов с АС. В течение года у всех больных кроме одного развилось обострение. У одного пациента ремиссия, насколько мне известно, продолжается до сих пор. Так что нет ничего невозможного.

Sergey
Небольшая справка - в исследовании, на которое ссылается Денис Анатольевич, участвовало 42 человека, то есть ремисссия после отмены ремикейда сохранилась лишь у одного человека из 42.

Далее следуют сообщения, из которых взяты вышеприведенные цитаты.

Короче, уважаемые мои.
С прекращения вливания прошло всего 1.5 месяца. Боли возвращаются. Начал пить опять свои таблетки обезболивающие.
Хреново, блин. Настроение ухудшилось в разы. Слабость.
Буду держаться до последнего, потом опять вену дам.
ИМХО-с ремикейдом хоть жизнь прекрасна, а без него хоть в петлю.
Никаких побочных эффектов у меня нет. Преимущественно болит в пояснице и в суставах тазобедренных. Больше нигде не болит, хотя до ремикейда болела и грудь, и весь столб позвоночника и колени.
Значит чего-то там он лечит.
Удачи.

Контстантин, а стоит ли дожидаться возвращения воспаления?
Я не капала ремикейд уже более 3 месяцев - анализы в норме, болей нет, Но - воспалилось колено (припухло). Собираюсь капаться снова...

2 Марина.
Странно, что после 3-х месяцев без ремикейда у вас все ок.
Я хоть и не прошел полный курс (8 вливаний, только 5 сделал), но и 5-ти должно было хватить более, чем на 1.5 месяца. А тут...
Я почему до последнего терпеть буду-хочу посмотреть, насколько мне хватит 5-ти вливаний.

От болей я уже вешаюсь. Боли стреляющие, ужасные, в левый тазобедренный сустав, и тут же пробивающая боль (адская) в поясницу. Так, что падаю с ног и не могу ходить без диклофенака. Хожу по стенки, шаг в час.
В понедельник лью ремикейд дальше. Без него я полный инвалид. Ребенка наруки не могу взять, даже стоять трудно.
Ужас...

(ну...я еще упал круто загородом, может это еще влияет)
Во время ремикейда СОИ было 2 ед.
Сейчас сдал анализ, СОИ 50 ед.
Что со мной ?
Неужели, если бросить ремикейд, вот так все будет ? Как наркоман, без ремикейда умирать ?

[quote="Константин2002"]. Боли стреляющие, ужасные, в левый тазобедренный сустав, и тут же пробивающая боль (адская) в поясницу.

Здравствуйте, Константин! Именно такие боли были у меня в начале заболевания ББ. Я уже писала об этом на форуме. Все последующие годы я не допускала их возвращения тем, что в период ремиссии я не прекращала пить НПВС в поддерживающей дозе. А вы влили Ремикейд и перестали пить все лекарства?

Интересно есть ли хоть один человек, у которого после прекращения приема ремикейда не началось обострение, а осталось такое же замечательное состояние как с ним?

Действительно интересный вопрос: кто-нибудь остался хотя бы в прежнем состоянии или только ухудшения после какого-то времени?

Ухудшений у меня нет (по сравнению с тем состоянием, которое было до приема ремикейда), не принимала ремикейд вот уже 4 месяца - припухло колено и последние анализы показывают увеличение СОЭ - до 30.

У меня после 5 инфузий плавно-плавно, тихо-тихо... 6 месяцев прошло тазобедренный схватило так что мама не горюй!!! но я правдо еще на химиотерапии (против туберкулеза) сижу... но до ремикейда с тазобедренным суставом практически проблем вообще не было...

Зарегистрирован: 21.03.2007 Сообщения: 1

Сделал 14 капельниц Ремикейда - 9 по теме в ИР, 5 выделили по бюджету. Сейчас пока выделение бесплатное Ремикейда застопорилось (ждем-с). Ответственно заявляю: хуже, чем было до лечения Ремикейдом, вам не станет.
Это чисто психологический момент. Просто все то время, что я был на Ремикейде (почти 2 года), я действительно отлично себя чувствовал. Правда, мне он помогал на очень маленькое время 5-6 недель (самый маленький промежуток из группы), но это я просто такой эксклюзив - уже и не парюсь по этому поводу. Так вот, это время все было СУПЕР: я играл в футбол, работал активно в течение всего дня и т.д.
Теперь я без Ремикейда. чувствую себя хуже, чем на нем. НО НЕ ХУЖЕ, ЧЕМ ДО НЕГО - ЭТО ОДНОЗНАЧНО!!! До него у меня был вес 67 кг (при росте 194 см), и постоянная температура под 38 по вечерам. А сейчас я вешу 83 кг, температуры нет.
А все эти ощущения, что стало хуже - из области психологии. Просто человек очень быстро привыкает жить без боли. А ту на тебе - опять болит.
ВЫВОД: не бойтесь и лечитесь. хотя бы то время, что вы лечитесь, вы будете чувствовать себя ЧЕЛОВЕКОМ. Я не жалею потраченного времени
P.S. Анна Георгиевна, спасибо Вам большое за то, что взяли меня в группу и пролечили Ремикейдом. выполняя Ваше пожелание, зарегистрировался на этом сайте.

Зарегистрирован: 07.06.2007 Сообщения: 180

Интересно что буде со здоровым организмом принявшим одно вливание?
Он почувствует разницу до и после приема? Или через пару месяцев?
Может ЗДОРОВЫЙ станет БОЛЬНЫМ ? И тоже не сможет уже без иглы?

К вопросу о том, чем может кончится одно вливание Smile

Я сегодня пообщался с одним человеком, который рассказал мне довольно интересную историю. В ноябре 2005 у него начались проблемы с суставами. Насчет диагноза были неясности - один врач ставил реактивный артрит, а другой (кстати, тот же самый, что мне в свое время ББ окончательно подтвердил) - болезнь Бехтерева. Квалификация первого врача мне неизвестна, а второй является лучшим из известных мне ревматологов нашего города (в смысле - может есть и лучше, но мне они неизвестны). Где-то в мае-июне 2006 года ему залили ремикейд - всего одно вливание, причем, судя по косвенным данным, в не слишком большой дозе (скорее 3 мг/кг, чем 5 мг/кг). Подчеркиваю - это вливание было единственным и больше ремикейд или что-то подобное к нему не применялись. И что Вы думаете - у него проблемы с суставами пропали и до сих пор не возобновились. Правда он уточняет, что женщине (диагноз ее ему неизвестен), которой делали вливание ремикейда одновременно с ним, это совершенно не помогло, даже вроде хуже стало. Также он подчеркивает, что он верующий человек и верил в то, что ему удастся победить болезнь и что это могло сыграть какую-то роль в его случае. Также может иметь к делу отношение и то, что болезнь у него "прорезалась" довольно поздно - вскоре после тридцати (а не так, как у многих здесь - лет в двадцать или даже ранее).

Правдоподобное объяснение всему этому я могу выдать такое: вероятно первоначально имелся реактивный артрит, коротый начал плавно перетекать в ББ (грозил стать тем самым первоначальным толчком для ББ). Но применение мощной противовоспалительной терапии если не прервало развитие этого неблагоприятного сценария, то как минимум вызвало ремиссию.

Конечно далекоидущие выводы на основании одного случая (особенно учитывая, что есть все же некоторые неясности с диагнозом) делать нельзя. Но вроде бы это небольшой аргумент в пользу предположения, что если прихватить ББ на самых ранних стадиях (буквально в первые месяцы), то есть хорошие шансы "прибить" болезнь в зародыше с помошью ингибиторов ФНО-а (см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=3855#3855 ). На более поздних стадиях, как мы видим из отзывов, эффект, к сожалению, оказывается не таким длительным Sad

___________________________________________________

Более позднее добавление: В приватном порядке Денис Анатольевич высказал свое мнение об описанном мной случае и, с его согласия, я привожу его здесь:

Здравствуйте! Я уже писала на форум, но это было очень давно. Я проходила по теме ремикейда и получила 9 инфузий бесплатно, полтора года назад. Стаж заболевания-20лет, поражены почти все крупные суставы. Это лекарство дало мне качество жизни, пусть ни как у здорового человека, но все таки. Между инфузиями мне заменили тазобедренный сустав и совсем стало хорошо. НО когда закончились все капельницы через два месяца началось.... Ко всем старым прибавились новые суставы. Вернулись страшные боли, те килограммы, которые я прибавила на ремикейде, улетучились стразу. Я почувтвовала себя наркоманом, который без дозы не может жить. НО жить пришлось, метитпред, диклофенак 150 в день. Полтора года я пыталась быбить бесплатно лекарство, почти уже отчаилась и случилось чудо. Мне дали добро, спасибо огромное врачам из ИР и городской поликлиники, которым моя судьба была не безразлична. Сейчас я уже прокапала первую инфузию, к вечеру стало гораздо лучше. Перед ремикейдом вводили гормон, т.к. большой перерыв мог привести к различным недорозумениям, но все пошло на пятерку! Теперь буду ждать второго вливания. Обязательно напишу! Smile

_________________
Дорогу осилит идущий!


Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6 След.
страница 1 из 6

Чего ожидать после прекращения лечения блокаторами ФНО-а(страница 1 из 6)

Чего ожидать после прекращения лечения блокаторами ФНО-а

отзывы

Чего ожидать после прекращения лечения блокаторами ФНО-а
(страница 1 из 6)