Выпуск передачи Малышевой с сюжетом про ББ
(страница 2 из 2)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
Выпуск передачи Малышевой с сюжетом про ББ


Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.
На страницу Пред.  1, 2
 
 
Автор Сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Апр 06, 2011 12:49 am    Заголовок сообщения:

Выпуск передачи Малышевой с сюжетом про ББ

Ответить с цитатой
Я наконец посмотрел передачу (после того, как узнал, что в ней одна из наших форумчанок участвовала). И очень сильно удивлися, что многое здесь к этой передаче так негативно отнеслись. Фактических ошибок в ней почти никаких нет (ну разве что преувеличили роль СОЭ при диагностике - но и там была оговорка, что СОЭ не всегда повышена при ББ). Уверждений о том, что ремикейд вылечивает ББ, я в передаче не увидел: сказано было что лечат (облегчают состояние) и было указано, что надо раз в два месяца (то есть регулярно!) использовать для достижения ремиссии (а про излечение ни слова сказано не было). Было четко сказано, что ремикейд вводится внутривенно. Правда практически в следующем предложении Малышева заговорила про уколы (но там и хумира упоминалась, которую как раз колят, - возможно она просто перепутала). Иллюстрация с помощью большущей варежки выглядит неуклюжей (как и другие иллюстрации у Малышевой), но по сути она правильная - к антигену присоединяется антитело, по наличию которого макрофаг распознает образовашийся конгломерат как чужеродный - и, соответственно, жрет его.

Конечно, многие детали опущены, и выглядит все немного сумбурно - но что вы хотите от сюжета длительностью в минут пятнадцать (или сколько он там длится)? Судя по репликам в данной теме, в передаче есть масса возможностей для того, чтобы понять сказанное в ней неправильно - ну так смотрите внимательнее, чтобы этого избежать Smile

В целом все выглядит значитально лучше выглядит, чем я ожидал. Я даже решил было, что доктор Шубин - это сотрудник лаборатории спондилоартритов (но потом посмотрел: имя и отчество не совпадают - видимо просто однофамильцы).

P.S. Название темы я поменял на более корректное.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Chloe



Зарегистрирован: 18.07.2007
Сообщения: 115
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Апр 06, 2011 12:21 pm    Заголовок сообщения:

Re: Выпуск передачи Малышевой с сюжетом про ББ

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
Я наконец посмотрел передачу (после того, как узнал, что в ней одна из наших форумчанок участвовала). И очень сильно удивился, что многое здесь к этой передаче так негативно отнеслись.


Сергей, во многом это связано с самой направленностью передачи. Ее ведь смотрят, в основном, люди, не имеющие доступа (или желания получить этот доступ) к нормальным источникам информации, и ээээ... выводящие транслируемое зомбоящиком из зоны критики.
Поэтому, на мой взгляд, урезанные и поверхностные методы подачи, в программах про здоровье не уместны. Или просто упоминать, или всерьез рассказывать (что само по себе в телевизоре невозможно) Передачка чисто развлекательная (по-моему, это только более-менее здоровому человеку может казаться нормальным), а для нас это - жизнь, и постоянная борьба за ее качество. Вот этот скомороший подход и вызывает отторжение. Хорошо хоть ББшница оказалась не подсадной.
Ну а что повырезали, о чем писала Галчонок здесь

Галчонок писал(а):
Жаль только, что многое, что я говорила, вырезали. Но все равно, может быть кому-то было полезно.


- так это норма, после пары неудачных опытов донести информацию через телевидение (сталкивалась по работе) поняла, что это не возможно в принципе, даже если строить фразы так, что бы иное толкование сказанного было невозможно, журналюги все равно найдут как порезать и смонтировать так, что б получилось как надо им.

Ну и не вижу я ничего полезного тут для тех, кто уже знает про свой диагноз, и еще меньше полезного для тех, у кого есть какие-то подозрения. Начнем с того, что пойдут они с жалобами к неврологам, а не к ревматологам, потому что ревматолога вообще не упомянули, зато озвучили, что Бехтерев был великим неврологом. Не говоря уже об уже упомянутых выше моментах про антиген и СОЭ.

Это нам, знающим все подробности, механизм, особенности болезни, подача информация кажется сносной, а людям, которые не в теме, это каша пользы не принесет.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Аделя



Зарегистрирован: 04.09.2009
Сообщения: 12
Откуда: Уфа

СообщениеДобавлено: Ср Апр 06, 2011 4:05 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Передачу смотрела, но не считаю что все было настолько ужасно, как тут пишут. Никто не говорил что ремикейд излечивает от ББ. И не думаю, что рекламировали ремикейд и хумиру. Да, не сказали про В-27, но может потому что он не только ББ вызывает, но и другие болячки. Шубин был не из ИР, я тоже обрадовалась, что сейчас знакомое лицо увижу Smile жаль, что его не пригласили(( Единственное меня смутило как Малышева произнесла хумАра. Слух прям режет Very Happy
П.с. Галчонок молодец, оч хорошо выглядит Smile
_________________
хорошо там, где мы есть
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
руслан



Зарегистрирован: 22.10.2007
Сообщения: 92
Откуда: Курган

СообщениеДобавлено: Ср Апр 06, 2011 5:28 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Полностью солидарен с высказыванием Chloe относительно данной телепередачи!
_________________
Руслан
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Вернуться к началу
Галчонок



Зарегистрирован: 13.01.2007
Сообщения: 59
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Апр 07, 2011 3:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Привет всем!
Я как раз та самая "образцово показательная" больная (по выражению Chloe), которая в этой передаче снималась.
Вот, что хочу сказать:
1. когда шла на передачу, понимала каков ее формат и никаких иллюзий по поводу того, что дадут рассказать что-то мало мальски значимое о проблемах людей, страдающих ББ не питала.
2. тогда вопрос: Зачем пошла?
Рассказать о первых симптомах и как их распознать и что нужно сделать (анализы, рентгеновские снимки) и куда обратиться. (Не знаю как кому, а мне диагноз был поставлен через 10 лет безуспешных походов по врачам (платным и бесплатным), и это были 10 лет кошмара).
Рассказать о том, что не нужно например как только заболит спина бежать к мануальному терапевту, которые мне например нанесли ощутимый вред.
Рассказать о том, что такое заболевание вообще существует (врачи например в моей поликлинике вообще об этом не знали, терапевт до сих пор, когда я прихожу за рецептом систематически спрашивает меня не беспокоит ли меня живот, вот уж не знаю почему, но объяснять в лом, поэтому говорю "не беспокоит", забираю рецепт и ухожу)
3. почему не показали человека с анкилозом:
когда меня позвали на передачу, я обзвонила всех своих знакомых с ББ (не буду называть имен, они знают), но все отказались по разным причинам. А вы бы Chloe согласились? Если да, то жаль, что не знакома с Вами.
4. Про базовую терапию и НПВС:
Сказала во время съемок и про НПВС различные и про пульсотерапию (гармональная терапия) (которую проходила в течении 3-х лет до ремикейда), но это все вырезали - таково наше телевидение.
Итог: Если хотя бы одному человеку, благодаря этой передаче удастся "найти" верный диагноз немного раньше чем через 10 лет, значит это не зря.
Спасибо Аделе за позитивную нотку Smile
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Chloe



Зарегистрирован: 18.07.2007
Сообщения: 115
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Апр 07, 2011 6:05 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Галчонок писал(а):
Привет всем!
Я как раз та самая "образцово показательная" больная (по выражению Chloe), которая в этой передаче снималась.


Это не я, это Иринушка так выразилась Smile


Цитата:
Рассказать о первых симптомах и как их распознать и что нужно сделать (анализы, рентгеновские снимки) и куда обратиться. (Не знаю как кому, а мне диагноз был поставлен через 10 лет безуспешных походов по врачам (платным и бесплатным), и это были 10 лет кошмара).
Рассказать о том, что не нужно например как только заболит спина бежать к мануальному терапевту, которые мне например нанесли ощутимый вред.

Да мы все тут такие, у меня все 20 Smile А вот что касается мануальщика, так меня, например, к нему послал невролог, а я выше писала, куда ломануться, по моему мнению, заподозрившие у себя ББ. К тому самому неврологу, а он опять пошлет к мануальщику.

Цитата:
Рассказать о том, что такое заболевание вообще существует (врачи например в моей поликлинике вообще об этом не знали, терапевт до сих пор, когда я прихожу за рецептом систематически спрашивает меня не беспокоит ли меня живот, вот уж не знаю почему, но объяснять в лом, поэтому говорю "не беспокоит", забираю рецепт и ухожу)

Да врачи эту вампуку не смотрят Smile И очень не любят когда больной имеет наглость что-то там предполагать про свои диагнозы.

Цитата:
3. почему не показали человека с анкилозом:
когда меня позвали на передачу, я обзвонила всех своих знакомых с ББ (не буду называть имен, они знают), но все отказались по разным причинам. А вы бы Chloe согласились? Если да, то жаль, что не знакома с Вами.

У меня, слава богам, анкилоза пока не имеется, хотя осанка, увы, не так хороша, как у Вас. И конечно я бы не согласилась, иллюзий по поводу нашего ТВ давно не питаю, как вероятно и Вы теперь, судя по этому пункту:

Цитата:
4. Про базовую терапию и НПВС:
Сказала во время съемок и про НПВС различные и про пульсотерапию (гармональная терапия) (которую проходила в течении 3-х лет до ремикейда), но это все вырезали - таково наше телевидение.


Цитата:
Итог: Если хотя бы одному человеку, благодаря этой передаче удастся "найти" верный диагноз немного раньше чем через 10 лет, значит это не зря.


Пока у нас точно есть один новый форумчанин, благодаря этому сюжету: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=9935&highlight=#9935

P.S. Примите мое восхищение и тем как Вы выглядите, и мужественным поступком, сказать на всю страну о своей болезни - героизм (безо всякой иронии, думаю многие форумчане поймут, что я имею ввиду, мы не всем в ближнем окружении имеем мужество рассказать о себе)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
romak



Зарегистрирован: 08.05.2007
Сообщения: 391
Откуда: Melbourne,Australia

СообщениеДобавлено: Пт Апр 08, 2011 3:35 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Галчонок
Мой вам респект! Вы молодец и я с вами согласен.
Chloe писал(а):
Примите мое восхищение и тем как Вы выглядите, и мужественным поступком, сказать на всю страну о своей болезни - героизм (безо всякой иронии, думаю многие форумчане поймут, что я имею ввиду, мы не всем в ближнем окружении имеем мужество рассказать о себе)

Полностью согласен.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
ZAV



Зарегистрирован: 20.01.2011
Сообщения: 37
Откуда: Россия. Западная Сибирь

СообщениеДобавлено: Пт Апр 08, 2011 7:47 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ну хоть здесь не соврали (не умолчали, не вырезали, не отредактировали....) пациент действительно был с ББ.
Галчонок, но после этого мое отношение к программе ничуточку не изменилось! Зная на 100% , что вы с ББ, уверен на 200% что вы этим господам говорили и про НПВП и про пульс-терапию, и про зарядку более расширенную и специфическую для нашей болячки.
И что в ИТОГЕ? Басню сократили! Оставив одну мораль-Ремик и Хумира!
Почему? Потому - что проплачено!
Индометацин, Диклофенак, мовалис, найз.... денег не дали. Оттого и упоминать их в программе не следует. Вот, что раздражает! Не программа для здоровья - а рекламный проспект!
Галчонок
В свою очередь, хочу сказать, что ваше стремление донести до широкой аудитории (врачей и потенциальных бб) специфику заболевания, вызывает огромное уважение! Уверен, что кому-нибудь это поможет!

P.S. Форумчан, уж точно прибавится! Все начнут искать ремик и будут натыкатся на этот сайт Razz А здесь и приобретут массу полезной для себя, а порой и для своих врачей информации!
_________________
Прорвемся! Где наша не пропадала?!


Последний раз редактировалось: ZAV (Пт Апр 08, 2011 2:30 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
romak



Зарегистрирован: 08.05.2007
Сообщения: 391
Откуда: Melbourne,Australia

СообщениеДобавлено: Пт Апр 08, 2011 8:13 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ZAV
Ремикейд и Хумира не нуждаются в рекламе, тем более у аудитории такой прграммы какую ведёт Малышева(ревматологи и ББшники и так об этом знают, а бабушкам пенсионеркам рекламировать ремикейд не к чему).
Как я понимаю, у этих препаратов высокая цена из-за двух факторов: компания которая разработала эти препараты хочет окупить свои расходы на исследования и получить прибыль(что справедливо), а второй фактор про хумиру не знаю,а у ремикейда короткий срок годности.
Ну а потом что можно уместить в 15 минутный отрезок передачи, тем более что эта передача скорее обзорная, нежели разъясняющая.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
ZAV



Зарегистрирован: 20.01.2011
Сообщения: 37
Откуда: Россия. Западная Сибирь

СообщениеДобавлено: Пт Апр 08, 2011 3:06 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
romak
Да, я понимаю что мое отношение изначально (да и сейчас Evil or Very Mad ) остается предвзятым. Если вдуматься всему есть свое объяснение, когда глянешь на холодную голову. Но......
Понятно , что не для бабушек реклама, но и не для 80% людей вполне молодых и зарабатывающих какую-то копейку. Накипело. У среднего Россиянина при зарплате в 30000тыр. годовой зароботок 360000 (третья часть от стоимости ремика или хумиры) Это если не есть, не пить, не иметь семью и отбросить свои притязания на квартиры и машины. А способы улучшить свое состояние и лечение предлагаются довольно дорогостоящие (если не невозможные)
Если бы передача была построена логически верно, а именно симтомы- диагностика-базисная терапия (где звучит НПВС+ЛФК)-патогенез-а далее Ремик и Хумира как самые ультрасовременные препараты для улучшения качества жизни и противодействию ББ. Вопросов бы у меня не возникло. А тут во мне заговорила социальная справедливость!
Мой ревматолог, когда ставила мне диагноз сказала, что проводился срез больных сидевших на Ремике и аналогичный срез на НПВС +ЛФК. И в первом случае необратимых изменений было больше чем во втором. (если, это не так то Сергей меня поправит). Соответсвенно метод НПВС +ЛФК имеет такое же право на жизнь и на озвучку в программе "медицинского" направления. Тем более что он приемлем для гораздо большего числа больных по ценовому диапазону. А об этом молчат... Так что волнует этих товарищей больше? Здоровье нации. Просвещение широких слоев населения по медецинским темам. Или бабло от рекламы! Им надо не забывать, что они на первом. Прекрасно отдаю себе отчет в том, что телевидения без рекламы не бывает. Но оно несет в себе и другие социальные функции. И меня это задело!
_________________
Прорвемся! Где наша не пропадала?!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
romak



Зарегистрирован: 08.05.2007
Сообщения: 391
Откуда: Melbourne,Australia

СообщениеДобавлено: Пт Апр 08, 2011 4:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ZAV
Я понимаю ваши чувства, но зарплата среднего Россиянина здесь не причём. Такие лекарства как ремикейд и хумира должны обеспечиваться государством, тем более в такой богатой нефтедолларовой стране как Россия.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Сб Апр 09, 2011 12:21 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Кто про что, а я снова свои "пять копеек" :
romak писал(а):
ZAV
Такие лекарства как ремикейд и хумира должны обеспечиваться государством, тем более в такой богатой нефтедолларовой стране как Россия.


Кто должен пробивать финансирование дорогостоящего лечения? Тот кому это нужно? Или правящая партия с Путиным?
Кажется ZAV говорил, что большинству бб-шников недосуг общественной работой заниматься (то бишь добивать себе право на жизнь без постоянной боли) : у нас тут жизнь молодая, карьера и т.п...Но если, допустим, ZAVу хорошо и на диклофенаке, то многим (если не большинству здесь) диклофенак на дает возможности полноценно жить, зарабатывать деньги, растить детей и т.д. И ремикейд поэтому назначают только по показаниям, а не всем подряд...
Снова призываю всех заинтересованных в своем лечении и не равнодушных к своему состоянию в будущем встретиться в ИР 21-го апреля в 15 часов (можно пораньше, чтобы наши вопросы обсудить) на Школе пациентов для анкилозирующего спондилоартрита. Exclamation
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2
страница 2 из 2

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах