Жизнь с больным болезнью Бехтерева.Чем могут помочь близкие?
(страница 3 из 3)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
Жизнь с больным болезнью Бехтерева.Чем могут помочь близкие?


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3
 
 
Автор Сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Июн 05, 2014 9:45 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вы должны понять, что болезнь Бехтерева это образ жизни, который нужно принять. В него включаются постоянные занятия лечебной физкультурой, наблюдение за собой, двигательная активность, позитивные эмоции, поменьше стрессов, возможно, какие-то препараты. Мы, конечно, ленивы. И эта лень вызвана как раз непониманием того, что если мы будем двигаться, то все у нас будет хорошо. Её нужно перебороть.

В данный момент я очень много общаюсь с пациентами и супругами/друзьями пациентов. К сожалению, практически все они сталкиваются с нашей агрессией на Ваши указание на то, что мы живем не так, как должны жить ббшники (не соблюдаем правильный образ жизни, ленимся). Я не призываю мириться с таким поведением, но, мне кажется, что мудрая женщина всегда сможет повернуть отношения с мужчиной так, чтобы мужчина считал себя главным в доме, но при этом, чтобы он вел активный образ жизни и был опорой семье, не смотря на свое заболевание.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Vanilla



Зарегистрирован: 30.03.2014
Сообщения: 8

СообщениеДобавлено: Чт Июн 05, 2014 12:10 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Цитата:
но, мне кажется, что мудрая женщина всегда сможет повернуть отношения с мужчиной так, чтобы мужчина считал себя главным в доме, но при этом, чтобы он вел активный образ жизни и был опорой семье, не смотря на свое заболевание.


ИМХО, не стоит ответственность больного по прикладыванию усилий к выздоровлению перекладывать на его партнера. ИМХО, если больной не лечится, то это его выбор и его право, но, т.к. его близкие не выбирали жить с человеком, который не хочет лечиться, то они имеют право оставить его в любое время.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Fellici



Зарегистрирован: 24.09.2017
Сообщения: 15

СообщениеДобавлено: Вс Окт 08, 2017 1:26 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Что-то мне нехорошо. Нехорошо в том плане, что я не вписываюсь в картину мира окружающих.
Я на том этапе, когда диагноза нет, есть лечение (снимающее воспаление на время приема), и есть куча исследований, которые не дают ясной картины, и есть запись к ревматологу через неделю. На которую у меня возложены надежды ситуацию прояснить.
Я один раз прекратила пить Селебрекс вовсе (врач дала на неделю), и один раз сократила до 1 таблетки по 100 в день с двух. Оба раза сильнейшие ощущения.
Врач велела прекратить пить и начать пить обезболивающие с опиатом. но я засыпаю и работать не способна на них в принципе. Только лежать в кровати.
То есть я нормально (и то !) функционирую только с ними, и расстраивает тот факт, что добавки что я пью, какие-то капли вытяжки из почек, что якобы снимают воспаление, бассейн, всё это дает ощущение что помогает, но - пока я принимаю достаточную дозу селебрекса.
Без этой дозы я инвалид в прямом смысле. Так вот, ближе к теме.
Всё, что мне хочется - это душевного и физического комфорта. Работаю я няней, какие-то дни с двумя детьми, какие-то с четырьмя. Хорошо еще 4 это макс 3 часа в день. Дети маленькие, от 4 мес до 2 лет. Работаю с удовольсвием (но только моральным !!).
То есть моё желание лежать в свободное время, как мне кажется, вполне обосновано, и совсем не ленью. Например, выходить на улицу с ними я уже не могу.
Мои печальные мысли по поводу того, каково будет развитие, и как долго я смогу активно жить, и как будет удаваться находить время для визитов ко врачам и проч, как мне кажется, тоже обоснованы, а не придуманы на пустом месте. Всё же у меня обязательства перед родителями детей, и их выполнение зависит только от моей физической формы.
Но - диагноза пока нет, но - когда я рассказываю про результаты, в 80 процентах случаев слышу "ну вот! а ты переживаешь! всё же в норме". Эээээ...... Не помогает, а очень сильно мешает.
Мне категорически не хочется никакой другой активности кроме той, что есть. Попробовала съездить в тур поездку, короткую, пожалела, была рада вернуться, уверилась, что не стоит (пока), пока не полегчает. К проблемам со спиной получила сильнейшую аллергию (а я и так под таблетками от нее) и астму, к счастью, нам продали вентолин. Опять же, мне кажется, что мне это не кажется.
Мысли вплоть до "мужчинам легче, у них есть жёны". Заранее прошу прощения, так как мне в моем теле и моем положении в обществе реально очень трудно Sad

Я живу с сыном и дочкой, 18 и 12 лет, они помогают, к счастью, но у них учеба и свои дела тоже, и, конечно, моё состояние (а потеряла я прежнюю форму напрочь всего 2 месяца назад) их угнетает тоже.
Опять же к счастью я ничего не трачу ни на лечение, ни на исследования. Но в этот момент пару зарплат уйдет на налоговые выплаты и прекращать работать это совсем не вариант, те выбора у меня нет, кроме как пытаться жить хотя бы как сейчас как можно дольше.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3
страница 3 из 3

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах