Распространённость болезни Бехтерева в России и др. странах
(страница 2 из 2)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Распространённость болезни Бехтерева в России и др. странах


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2
 
 
Автор Сообщение
Vetei495



Зарегистрирован: 15.04.2011
Сообщения: 57
Откуда: Краснознаменск, Московская область

СообщениеДобавлено: Ср Мар 21, 2012 6:19 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
поступил ответ из НИИР РАМН

Цитата:
1. Официальная статистика по распространенности болезни Бехтерева показывает, что в общей сложности у нас в стране в прошлом году было зарегистрировано 39800 таких больных, что составляет >3 на 10000 взрослого населения.


полную версию отправил заинтересованным лицам Smile
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 595
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Ср Мар 21, 2012 7:55 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Vetei495
Спасибо!
В тексте письма имеется отписка, что на Ваш третий вопрос они ответ дать не могут.

Не могли бы Вы написать, какие конкретно вопросы были заданы?
_________________
ОПРОС:прими участие в развитии ранней диагностики!
Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Vetei495



Зарегистрирован: 15.04.2011
Сообщения: 57
Откуда: Краснознаменск, Московская область

СообщениеДобавлено: Ср Мар 21, 2012 8:59 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
так как вопрос изначально был адресован в министерство, то 3 пунктом было удивление что при проведении МСЭК по данному заболеванию, даже в федеральном бюро отсутствовал специалист - ревмотолог. Но это уже другая тема на форуме Smile
Кстати из ответа поступившего от НИИР я не совсем понял - это только за прошлый год новеньких столько или всего по состоянию на прошлый год столько больных.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 595
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Ср Мар 21, 2012 9:40 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Vetei495 писал(а):
Кстати из ответа поступившего от НИИР я не совсем понял - это только за прошлый год новеньких столько или всего по состоянию на прошлый год столько больных.
Я пересчитал - это в общем, а не за год, по отношению ко всему взрослому населению.
Еще раз спасибо! Побольше бы таких помощников нам! Очень помогли! Буду думать, как воспользоваться этой информацией. Единственное, что меня смущает: ответ на бумаге Вам придет? или так он в электронном виде и останется? юридически это не документ.
_________________
ОПРОС:прими участие в развитии ранней диагностики!
Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Вернуться к началу
Vetei495



Зарегистрирован: 15.04.2011
Сообщения: 57
Откуда: Краснознаменск, Московская область

СообщениеДобавлено: Ср Мар 21, 2012 9:53 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
учитывая что ответ из министерства таки остался только в электронном виде, я не очень ожидаю появления и данного документа в бумажном варианте. С Другой стороны, особенно при наличии каких либо знакомств в НИИР, коими я к сожалению не располагаю, превратить электронный вариант в бумажный вполне возможно. как самый простой вариант - можно попросить, правда не факт что удовлетворят, оформить его в бумажном виде с самостоятельным забором либо пересылкой по почте.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Albi



Зарегистрирован: 20.02.2011
Сообщения: 5

СообщениеДобавлено: Вс Мар 25, 2012 10:52 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте,в перечне редких болезней под№97 обозначено"иммунодефициты с преимущественной недостаточностью антител" а с нашей болезнью антитела я так понимаю не дружат.Или это к нам вообще не относится?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Мар 25, 2012 11:53 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Albi писал(а):
Или это к нам вообще не относится?

Не относится. ББ не является иммунодефицитом и с антителами вполне себе дружит (при ББ их как минимум нисколько не меньше, чем у здоровых людей, а иногда и больше).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2
страница 2 из 2

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах