Распространённость болезни Бехтерева в России и др. странах
(страница 1 из 2)

Речь идет о всех случаях АС, распространенность которого среди белого населения в Европе и США действительно составляет около 1% (с некоторой вариацией - у немцев чуть меньше, у норвежцев чуть больше). Если речь вести обо всех спондилоартритах, то эта величина удваивается. Это те данные, которые накоплены за последние 30 лет. Мне сложно сказать, сколько из этих больных нуждаются в лечении, а сколько нет. Более того, я считаю такую постановку вопроса не совсем корректной. Диагностика заболеваний группы СпА (и сбор эпидемиологических данных) осуществляется, в первую очередь, на основании наличия клинических проявлений. И какими бы легкими не были симптомы, исключить вероятность того, что лечение понадобится в тот или иной момент течения заболевания, невозможно.
_________________
Денис Анатольевич

Я честно пытался найти ответ на вопрос на форуме. Видел Syz обсуждал что-то подобное в этой теме.

Продолжая инициативу по сбору средств, хочу спросить, кто знает имеется ли официальная статистика, какое количество человек в России болеет болезнью Бехтерева? И в каком документе это можно посмотреть? (википедию не предлагать)

Спрашиваю это по следующему поводу: имеется официальный призыв министра здравоохранения о всероссийской помощи больным редкими болезнями. http://meddaily.ru/article/03feb2012/privle4

Там идет речь о сборе средств для редких больных. При этом редкими заболеваниями считаются заболевания, которыми больны 10 человек из 100000 населения. Интуитивно я понимаю, что наша болячка где-то в 10 раз, возможно, превосходит данное соотношение. Но как юрист считаю нужным найти такую статистику, чтобы, исходя из официальных данных, попробовать пообщаться с государством и благотворителями, которые могут нам помочь со сбором средств для трансплантаций.

Апдейт: ссылка на благотворительную организацию http://www.flagdobra.ru/
_________________

Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter

LiStopaDnet
Даже если есть официальная статистика по нашему заболеванию она не будет отражать действительности....Взять например меня,я не стаю на учете,есть только записи в мед карте и все...ну и таких как я не единицы...знаю 3 точно таких же.....В РАМН я тоже не фигурирую,был только на школе...

В автореферате докторской диссертации Левшаковой А.В. (это специалист по МРТ, который сотрудничает с Институтом ревматологии в изучении методов ранней диагностики ББ) написано следующее:

"Несмотря на то, что заболевание описано более 100 лет назад, диагноз в течение первых 7–10 лет болезни (до формирования классической рентгенологической картины в позвоночнике) вызывает затруднения не только у врачей общей практики, но и у ревматологов. Это является одной из причин того, что распространенность АС, наиболее изученного заболевания из группы спондилоартритов, значительно различается в отдельных странах и колеблется от 0,2 до 1,9% в разных популяциях (Braun J., Bollow M., Remlinger G. et al., 1998). По данным эпидемиологического исследования распространенность АС и спондилоартритов в России ниже, чем в большинстве европейских стран (менее 0,1%) (Галушко Е.А., Эрдес Ш.Ф., Большакова Т.Ю. и соавт., 2008). Это доказывает, что большая часть пациентов с АС, по-видимому, наблюдаются с другими диагнозами."

Под "Галушко Е.А., Эрдес Ш.Ф., Большакова Т.Ю. и соавт., 2008" тут по видимому понимается следующая публикация:
Распространенность ревматических заболеваний (РЗ) по данным эпидемиологического исследования / Ш.Ф. Эрдес, Е.А. Галушко, Д.И. Базоркина, Т. Ю. Большакова, И.Б. Виноградова, О.Б.Ершова, Е.Г. Зоткин О.Н. Иванова, Н.И. Коршунов, О.М. Лесняк, Л. В. Меньшикова, С.Е.Мясоедова, Э.Н. Оттеева, Т.А. Раскина // IV Всероссийская конференцияи «Инновационные технологии в ревматологии»: Тезисы докладов. - Нижний Новгород. - Научно-практическая ревматология -2008 - №2. - С.13

Аналогичные данные по распространенности ББ имеются и в автореферате Галушко Е.А. (поиском c учетом регистра по ключевому слову "АС" нужные цифры там быстро находятся).

Так что по научным данным получается что-то порядка одного на тысячу. Но скорее всего с уточнением "не менее одного" (из-за недодиагностики). А как там по официальным данным (и есть ли они вообще) - не в курсе. Тут надо уточнять, что именно подразумевается под словом "официальные".

P.S. Сделал это отдельной темой и, вероятно, позже добавлю сюда еще и другие сообщения об этом же, которые имелись на нашем форуме (сейчас нет времени их искать).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Итак по Глушко Е.А. соотношение больных ББ составляет 0,55% или 55 человек из 10000, но это из числа работоспособного населения, которое жаловалось на припухлость и боли в суставах:

отправил через общественную приёмную министерства вопрос по статистике, наличии болезни в тех или иных списках редких и не очень заболеваниях ответ -

отправил недели полторы назад через форму на сайте, получил ответ сегодня по электронке но датирован он 24 февраля. Если нужно перешлю пдф файл.

отсюда отправлял
к сожалению запрос не сохранил.

интересно что ответили ?

Распространённость болезни Бехтерева в России и др. странах
(страница 1 из 2)

Распространённость болезни Бехтерева в России и др. странах

Рапространенность болезни Бехтерева в России и других страна

Re: Рапространенность болезни Бехтерева в России и других ст

отзывы


Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу 1, 2 След.
страница 1 из 2

Распространённость болезни Бехтерева в России и др. странах(страница 1 из 2)

Распространённость болезни Бехтерева в России и др. странах

Рапространенность болезни Бехтерева в России и других страна

Re: Рапространенность болезни Бехтерева в России и других ст

отзывы

Распространённость болезни Бехтерева в России и др. странах
(страница 1 из 2)