Распространённость болезни Бехтерева в России и др. странах
(страница 1 из 2)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Распространённость болезни Бехтерева в России и др. странах


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу 1, 2  След.
 
 
Автор Сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2365
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Апр 21, 2009 6:54 pm    Заголовок сообщения:

Распространённость болезни Бехтерева в России и др. странах

Ответить с цитатой
Поддубный писал(а):
это при том, что риск заболеть АС для любого человека в европейской популяции составляет 1-2%

Денис Анатольевич, в литературе я раньше встречал на порядок меньшие цифры (например у Фельдкеллера на стр. 11 и 27 было написано, что АС в формах, требующих какого-либо лечения, и позволяющих однозначно установить диагноз встречается примерно у 1-2 человек из 1000, а 1-2 из 100 - это лишь оценка уровня недодиагностирования, то есть включает и людей без явно поставленного диагноза ББ). Поэтому хотел бы уточнить - более новые эпидемиологические исследования увеличили оценку, приводившуюся Фельдкеллером, или же здесь имеются в виду все случаи АС (в том числе и легкие случаи заболевания, обычно не диагностирующиеся и не требующие особого лечения)? Или там у Вас просто опечатка?


Последний раз редактировалось: Sergey (Чт Фев 16, 2012 6:10 am), всего редактировалось 3 раз(а)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Поддубный



Зарегистрирован: 01.10.2007
Сообщения: 238
Откуда: Берлин

СообщениеДобавлено: Вт Апр 21, 2009 7:24 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Речь идет о всех случаях АС, распространенность которого среди белого населения в Европе и США действительно составляет около 1% (с некоторой вариацией - у немцев чуть меньше, у норвежцев чуть больше). Если речь вести обо всех спондилоартритах, то эта величина удваивается. Это те данные, которые накоплены за последние 30 лет. Мне сложно сказать, сколько из этих больных нуждаются в лечении, а сколько нет. Более того, я считаю такую постановку вопроса не совсем корректной. Диагностика заболеваний группы СпА (и сбор эпидемиологических данных) осуществляется, в первую очередь, на основании наличия клинических проявлений. И какими бы легкими не были симптомы, исключить вероятность того, что лечение понадобится в тот или иной момент течения заболевания, невозможно.
_________________
Денис Анатольевич


Последний раз редактировалось: Поддубный (Пт Авг 14, 2009 11:05 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Вт Фев 14, 2012 5:48 pm    Заголовок сообщения:

Рапространенность болезни Бехтерева в России и других страна

Ответить с цитатой
Я честно пытался найти ответ на вопрос на форуме. Видел Syz обсуждал что-то подобное в этой теме.

Продолжая инициативу по сбору средств, хочу спросить, кто знает имеется ли официальная статистика, какое количество человек в России болеет болезнью Бехтерева? И в каком документе это можно посмотреть? (википедию не предлагать)

Спрашиваю это по следующему поводу: имеется официальный призыв министра здравоохранения о всероссийской помощи больным редкими болезнями. http://meddaily.ru/article/03feb2012/privle4

Там идет речь о сборе средств для редких больных. При этом редкими заболеваниями считаются заболевания, которыми больны 10 человек из 100000 населения. Интуитивно я понимаю, что наша болячка где-то в 10 раз, возможно, превосходит данное соотношение. Но как юрист считаю нужным найти такую статистику, чтобы, исходя из официальных данных, попробовать пообщаться с государством и благотворителями, которые могут нам помочь со сбором средств для трансплантаций.

Апдейт: ссылка на благотворительную организацию http://www.flagdobra.ru/
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter


Последний раз редактировалось: LiStopaDnet (Ср Фев 15, 2012 9:55 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Syz



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 181
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Фев 15, 2012 12:08 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
LiStopaDnet
Даже если есть официальная статистика по нашему заболеванию она не будет отражать действительности....Взять например меня,я не стаю на учете,есть только записи в мед карте и все...ну и таких как я не единицы...знаю 3 точно таких же.....В РАМН я тоже не фигурирую,был только на школе...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2365
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Фев 15, 2012 3:53 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В автореферате докторской диссертации Левшаковой А.В. (это специалист по МРТ, который сотрудничает с Институтом ревматологии в изучении методов ранней диагностики ББ) написано следующее:

"Несмотря на то, что заболевание описано более 100 лет назад, диагноз в течение первых 7–10 лет болезни (до формирования классической рентгенологической картины в позвоночнике) вызывает затруднения не только у врачей общей практики, но и у ревматологов. Это является одной из причин того, что распространенность АС, наиболее изученного заболевания из группы спондилоартритов, значительно различается в отдельных странах и колеблется от 0,2 до 1,9% в разных популяциях (Braun J., Bollow M., Remlinger G. et al., 1998). По данным эпидемиологического исследования распространенность АС и спондилоартритов в России ниже, чем в большинстве европейских стран (менее 0,1%) (Галушко Е.А., Эрдес Ш.Ф., Большакова Т.Ю. и соавт., 2008). Это доказывает, что большая часть пациентов с АС, по-видимому, наблюдаются с другими диагнозами."

Под "Галушко Е.А., Эрдес Ш.Ф., Большакова Т.Ю. и соавт., 2008" тут по видимому понимается следующая публикация:
Распространенность ревматических заболеваний (РЗ) по данным эпидемиологического исследования / Ш.Ф. Эрдес, Е.А. Галушко, Д.И. Базоркина, Т. Ю. Большакова, И.Б. Виноградова, О.Б.Ершова, Е.Г. Зоткин О.Н. Иванова, Н.И. Коршунов, О.М. Лесняк, Л. В. Меньшикова, С.Е.Мясоедова, Э.Н. Оттеева, Т.А. Раскина // IV Всероссийская конференцияи «Инновационные технологии в ревматологии»: Тезисы докладов. - Нижний Новгород. - Научно-практическая ревматология -2008 - №2. - С.13

Аналогичные данные по распространенности ББ имеются и в автореферате Галушко Е.А. (поиском c учетом регистра по ключевому слову "АС" нужные цифры там быстро находятся).

Так что по научным данным получается что-то порядка одного на тысячу. Но скорее всего с уточнением "не менее одного" (из-за недодиагностики). А как там по официальным данным (и есть ли они вообще) - не в курсе. Тут надо уточнять, что именно подразумевается под словом "официальные".

P.S. Сделал это отдельной темой и, вероятно, позже добавлю сюда еще и другие сообщения об этом же, которые имелись на нашем форуме (сейчас нет времени их искать).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Ср Фев 15, 2012 9:53 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Итак по Глушко Е.А. соотношение больных ББ составляет 0,55% или 55 человек из 10000, но это из числа работоспособного населения, которое жаловалось на припухлость и боли в суставах:
Цитата:
...в результате проведенного исследования было установлено, что частота воспалительной боли в спине среди лиц трудоспособного возраста, активно обратившихся за медицинской помощью из-за БНС, составляет 4,4% процента, а АС – в 8 раз ниже (0,55 %).
Расчет распространенности РА и других воспалительных РЗ (псориатического и реактивного артритов, анкилозирующего спондилита, подагры, СПСТ) был проведен на подгруппе больных с жалобами на припухание суставов («артритами»)...


Значит пока ответ на вопрос нами не получен.
Вместе с тем перечень редких (орфанных) заболеваний утверждается Правительством РФ. Поиском по правовым базам мной не найдено Постановления Правительства, которым утвержден указанный перечень (то есть де юре его не существует, что подтверждается судебной практикой). К моменту написания настоящего поста на официальных сайтах нашел только проект этого перечня на сайте Минздрава . К сожалению в этом проекте перечня болезнь Бехтерева отсутствует.
Так же информация о перечне редких заболеваний имеется здесь, но почему-то в нем не 86 пунктов, как об этом указано в ссылке в начале темы.

Так что вопрос остается открытым.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter


Последний раз редактировалось: LiStopaDnet (Ср Фев 15, 2012 11:56 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2365
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Фев 16, 2012 7:48 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
LiStopaDnet писал(а):
Итак по Глушко Е.А. соотношение больных ББ составляет 0,55% или 55 человек из 10000, но это из числа работоспособного населения, которое жаловалось на припухлость и боли в суставах

LiStopaDnet, у Галушко есть более прямые данные (не среди людей с жалобами на суставы, а среди всех) - там как раз один из тысячи получается. Так что смотрите дальше текст Галушко. Честно говоря я сам в этот текст не вчитывался, так что может что-то не так понял - в этом случае поправьте меня. Но цифра 1 на 1000 согласуется с данными некоего советского эпидемиологического исследования 1988 года (о котором мне как-то Николай Васильевич Бунчук говорил и которое часто упоминается в интернете, но без четкого указания на первоисточник), а также упомянутыми в начале темы данными Фельдткеллера (взгляните - я добавил два поста из другой темы; свой пост при этом я чуть подправил для большей детализации, так что ответ Поддубного дан на вопрос в чуточку другой формумлировке) .

Кстати, оговорки Дениса Анатольевича насчет "среди белого населения" и "в европейской популяции" весьма важны - в других популяциях цифры могут быть существенно иными. Например, в Японии ББ вроде бы является большой редкостью, а среди коренного населения Чукотки - наоборот заболеваемость выше (из-за большей частоты B27 среди них).

В любом случае, по распространенности ББ на орфанное заболевание никак не тянет - там и близко к величине 1 на 10 000 не будет (особенно с учетом недодиагностики). Орфанное оно лишь разве что в смысле своего немного сиротливого положения (орфан=сирота по английски), то есть в смысле недостаточного внимания к нему из-за недооценки его вкада в заболеваемость и трудоспособность (в особенности последнее - из-за раннего начала ББ, то есть обычно как раз в самом трудоспособном возрасте).

Также я не получил ответа на вопрос, что считается официальными данными. Например, насколько мне известно, в каждой поликлинике сидит спецалист по мед. статистике, и имеются областные бюро мед. статистики (куда указанный спец вероятно и гонит свои данные). По логике, должен быть и федеральный орган, куда стекаются данные областных, но я сайт федерального бюро медстатистики что-то найти не смог (только областные попадались). Мне неизвестно, собирается ли медстатистика с детальностью, позволяющей вычленить ББ среди других заболеваний, равно как и то, имеются ли настолько детализированные данные (если они вообще существуют) в открытом доступе.

Возможно еще стоит обратить внимание на тему "Библиотека слайдов..." - в указанных слайдах данные по эпидемиологии ББ имеются (пусть и не для нашей страны) и могут рассматриваться в какой-то мере как официальные - все же на сайте международной организации экспертов по данной тематике опубликованы.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Вс Фев 19, 2012 10:20 pm), всего редактировалось 2 раз(а)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Фев 16, 2012 10:15 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
Также я не получил ответа на вопрос, что считается официальными данными.
Официальными данными по заболеваниям является какой-то документ либо Минздрава, либо Росстата.

Sergey писал(а):
Мне неизвестно, собирается ли медстатистика с детальностью, позволяющей вычленить ББ среди других заболеваний, равно как и то, имеются ли настолько детализированные данные (если они вообще существуют) в открытом доступе.
На сайте Росстата имеется статистика по здравоохранению. Но там указана общая информация о заболеваниях костей и соединительной ткани. А так же имеется оговорка, что это статистика по вновь установленным диагнозам:
Цитата:
(зарегистрировано больных с диагнозом, установленным впервые в жизни)

_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пт Фев 17, 2012 4:51 pm    Заголовок сообщения:

Re: Рапространенность болезни Бехтерева в России и других ст

Ответить с цитатой
LiStopaDnet писал(а):
Апдейт: ссылка на благотворительную организацию http://www.flagdobra.ru/
Позвонил в эту организацию. Объяснил, что хотел бы попробовать помогать как волонтер и по-возможности получить помощь для ББ-шников. Честно признался, что нас не 10 на 100000, а 1 на 1000.

Обещали перезвонить и сообщить о планируемых мероприятиях. Сказали, что о нас точно не забудут. Сообщу, если будет результат.

Кто-нибудь готов поучаствовать вместе со мной волонтером (пока не знаю, что конкретно может от нас потребоваться) для возможности помочь общему делу?
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Vetei495



Зарегистрирован: 15.04.2011
Сообщения: 57
Откуда: Краснознаменск, Московская область

СообщениеДобавлено: Пт Мар 02, 2012 4:08 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
отправил через общественную приёмную министерства вопрос по статистике, наличии болезни в тех или иных списках редких и не очень заболеваниях ответ -
Цитата:
Департамент организации медицинском профилактики, медицинской помощи и развития здравоохранения рассмотрел Ваше обращение и сообщает.
В соответствии с п. 3 ст. 8 Федерального закона от 02.05.2006 № 59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» Департамент направил Ваше обращение для рассмотрения главному внештатному специалисту ревматологу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, директору Института ревматологии РАМН Е.Л. Насонову.
О результатах Вам будет сообщено дополнительно главным внештатным специалистом ревматологом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, директором Института ревматологии РАМН E.Л. Насоновым в возможно короткий срок.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пт Мар 02, 2012 9:21 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Vetei495 писал(а):
отправил через общественную приёмную министерства вопрос по статистике, наличии болезни в тех или иных списках редких и не очень заболеваниях ответ -
подскажите, пожалуйста, как давно Вы отправили этот запрос и как давно получили этот ответ?

Свои-то люди в ИР имеются - думаю, что официальный ответ Вы (и мы) получим!

Спасибо Вам! Вы подали запрос письменно или через какую-нибудь электронную приемную?
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Vetei495



Зарегистрирован: 15.04.2011
Сообщения: 57
Откуда: Краснознаменск, Московская область

СообщениеДобавлено: Пт Мар 02, 2012 11:22 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
отправил недели полторы назад через форму на сайте, получил ответ сегодня по электронке но датирован он 24 февраля. Если нужно перешлю пдф файл.

отсюда отправлял
к сожалению запрос не сохранил.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Сб Мар 03, 2012 12:04 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Vetei495 писал(а):
Если нужно перешлю пдф файл.

да, прошу на listopadnet@mail.ru
спасибо!
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
creg77



Зарегистрирован: 21.11.2010
Сообщения: 218
Откуда: Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Пн Мар 05, 2012 8:11 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
интересно что ответили ?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 599
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Мар 05, 2012 8:25 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ждем-с
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу 1, 2  След.
страница 1 из 2

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах