Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)
(страница 8 из 9)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
 
 
Автор Сообщение
ASKicker



Зарегистрирован: 08.11.2010
Сообщения: 29

СообщениеДобавлено: Чт Сен 13, 2012 11:11 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Elen писал(а):
Не знаю, что теперь. Никто не знает, чем это все обернется для меня.

А это Вы решаете, чем обернется. Либо покоритесь судьбе и будете всю жизнь глотать таблетки, как большинство, либо будете думать и просто работать. День за днем. Одно пробовать, другое..., анализировать. И в итоге избавитесь от болезни. Пусть и через несколько лет. Такие примеры есть. Это больше путь, а не цель. Дорогу осилит идущий. И никому не верьте, что это неизлечимо.
Но не зацикливайтесь только на болезни. Действительно живите здесь и сейчас.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Анна1985



Зарегистрирован: 13.09.2012
Сообщения: 9
Откуда: Новосибирск

СообщениеДобавлено: Чт Сен 13, 2012 2:43 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Elen
Мне кажется, наоборот, знание - сила. Я вот с 15-16 лет по врачам ходила, все мне остеохондроз лечили, потом протрузию нашли, на нее кивали, потом на сколиоз, потом на беременность и таскание малыша. И на сегодня я имею окромя ББ, жуткий остеопороз, до кучи осложненный многочисленными компрессионными переломами позвонков. Наоборот жалею, что раньше не пошла к хорошему врачу и не обследовалась полностью. К сожалению, бой за крестцово-подвздошные уже проигран. Но теперь я хотя бы знаю врага в лицо и сдаваться легко точно не собираюсь, мы еще дочку с мужем хотим.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Elen



Зарегистрирован: 05.09.2012
Сообщения: 19

СообщениеДобавлено: Чт Сен 13, 2012 2:58 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
прошу удалить

Последний раз редактировалось: Elen (Вс Окт 14, 2012 9:33 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Чт Сен 13, 2012 3:09 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Elen
Вы не правы. Знание - это та соломка, которую можно подстелить перед тем как упасть. И чем раньше получаешь информацию о состоянии своего здоровья, тем больше шансов его сберечь.
Не хотелось бы о грустном, но если вспомноть об онкологических больных, то там жизнь человека зависит только от того, как быстро (то есть на какой стадии) будет выявлено заболевание.
Знаний надо не бояться, а пользоваться ими себе во благо. Например теперь вы точно знаете, что вам можно, а что нет и можете осознанно делать выбор.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Elen



Зарегистрирован: 05.09.2012
Сообщения: 19

СообщениеДобавлено: Чт Сен 13, 2012 3:16 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
прошу удалить

Последний раз редактировалось: Elen (Вс Окт 14, 2012 9:33 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Чт Сен 13, 2012 6:49 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Elen писал(а):
Они лишь немного замедляют процесс анциклозирования, но не прекращают процесс.

А я жалею, что занялась собственной диагностикой, сдала анализ и т.д. Жила бы себе спокойно. Лечила остеохондроз и коленки. Нет, надо было... Хотела, как лучше, чтобы ничего не болело. Вышло немного иначе. А теперь? Не знаю, что теперь. Никто не знает, чем это все обернется для меня.


С таким подходом можно прийти, к тому, что жизнь - это просто замедление смерти... И если хотите, то можете забыть о ББ и лечить остеохондроз и коленки дальше. Получится и дольше и будет болеть сильнее. А то ещё проглотите таблетки какие-нибудь, пройдёт боль, анкилозирование замедлится и чем это обернётся?..

А если серьёзно. С таблетками или без - жизнь ценна, пусть и не всегда приятна. Но вот избавиться от боли или хотя бы уменьшить её это в наших силах. Главное слушать себя, свой организм и радоваться тому, что есть (всегда найдётся кто-то, к кому жизнь более жестока).
_________________
Я не доктор, я только лечусь...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пт Сен 14, 2012 8:28 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Elen
Потерпите немного, все проходят через панику и чуство, что жизнь закончилась, когда узнают о диагнозе.
Скоро вам надоест всё время об этом думать, будете реже вспоминать о болячке, начнете полноценно жить. А там глядишь и до замужества не далеко, с детками и прочими радостями Very Happy
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Elen



Зарегистрирован: 05.09.2012
Сообщения: 19

СообщениеДобавлено: Пт Сен 14, 2012 10:37 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
прошу удалить

Последний раз редактировалось: Elen (Вс Окт 14, 2012 9:25 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Vladim.D



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 132
Откуда: Минусинск

СообщениеДобавлено: Пт Сен 14, 2012 6:57 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Иногда, может быть всего один день, я чувствую себя абсолютно здоровым. В этот день я по настоящему счастлив. И думаю о себе, когда очень давно был совершенно здоров, что в то время был не до конца счастлив, так как не мог тогда представить - что такое быть здоровым. Для этого надо заболеть. И ещё со временем начинаешь замечать, что становишься сильнее здоровых, потому что воспитывается сила воли побеждать себя. Согласитесь, что это делать очень не легко. Это очень сильное чувство - побеждать. И уже жить с ББ можно, и очень счастливо.
_________________
33гсББ
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Nuts



Зарегистрирован: 23.08.2013
Сообщения: 15
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Пт Авг 23, 2013 11:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Anatol писал(а):

Распалось б бытие на части,
нагрянь нечаянная старость,
когда б не слово – место счастья,
которое ему осталось.
Не нужно чёрствой коркой хлеба
тереть слезу. К тоске не лаком,
он вместо утреннего бега
пьёт на ночь чай с диклофенаком.
Ему легко в цепном вагоне,
пропахнув всем московским мылом,
с утра на питерском перроне
сойти, чтоб надышаться илом.
Нева губами всё шевелит,
сойдя с ума. И мало проку
от петропавловской шинели –
не греет ни с какого боку.
Оставив за порогом город
(в нём впору вспомнить об Евклиде),
он в комнату войдёт, в которой
его никто не будет видеть.

Очень понравилось! Спасибо, дивные стихи.

Anatol писал(а):
Предлагаю - коли весна - сойтись москвичам в Москве - питерцам - в питире - и поесть совместно лопухов!

А давно ж прозвучало предложение - и нынче не весна, но как-то стало веселее на душе. Может быть, уже и осуществляли замысел? Вот сейчас еще почитаю форум - и узнаю. Wink Wink Smile
_________________
"Самой холодной зимой я узнал, что внутри меня - непобедимое лето" (говорят, это А. Камю, но я не уверена, так или иначе, я просто обожаю эти слова, они греют мне душу)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Nuts



Зарегистрирован: 23.08.2013
Сообщения: 15
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Сб Авг 24, 2013 12:17 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
LiStopaDnet писал(а):

Я в настоящий момент создал группу вконтакте и поставил себе некую цель помогать ББ-шникам по жизни. Хотя еще не сильно умудрен жизненным опытом, но на себе испытал, что оптимизмом заразить другого человека можно.


О, спасибо! Вот в эту группу я только что и вступила сегодня. Laughing
_________________
"Самой холодной зимой я узнал, что внутри меня - непобедимое лето" (говорят, это А. Камю, но я не уверена, так или иначе, я просто обожаю эти слова, они греют мне душу)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2366
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Сб Авг 24, 2013 8:17 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Nuts писал(а):
А давно ж прозвучало предложение - и нынче не весна, но как-то стало веселее на душе. Может быть, уже и осуществляли замысел?

Да, одно время такие встречи в Москве проводились - см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=240
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Вс Окт 04, 2015 12:34 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Svoloch



Зарегистрирован: 25.09.2015
Сообщения: 18

СообщениеДобавлено: Вс Окт 04, 2015 11:48 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Мои комментарии постоянно удаляются Сергеем (извините Сергей и будьте великодушны – я еще не изучил до конца специфику организации общения на форуме и стиль его модерирования), вероятно, я постоянно ошибаюсь, размещая комментарии, не там, где нужно, этот текст я пишу там, где мне указали Вы, и надеюсь, его не постигнет участь предыдущих, безжалостно отредактированных и разодранных… Smile Я вижу, как написанное бьется на части в судороге на пыльной дороге, которую всем нам с вами, объединенными общим заболеванием придется пройти вместе и, учитывая почтительное отношение к Слову, не как к способу коммуникации, а как основе постижения реальности, посредством мышления, суть которого есть речь и который невозможно остановить, пока мы живы, я сделал над собой усилие и стал скрупулезно работать над покалеченным телом текста, восстанавливая написанное и пережитое, с тем, чтобы вернуть его к жизни…
Прежде всего я вспоминаю вчерашний день… Я живу в уютном районе Петербурга, в одном из тех немногих дворов, где все почти друг друга знают… И вчера, традиционно, проводя свою слепую соседку, которая шла домой из магазина и, как обычно остановилась в определенном месте у входа во двор, с тем, чтобы кто-нибудь помог дойти до парадной, я провел лишних десять минут в беседе с ней, чтобы обсудить красоту узора, который ей сотворил мастер маникюра… Слепая ленинградка 85-ти лет, выходит из дома в магазин, и раз в месяц слушать спектакль в театрах – всегда безупречно одета и со стильным маникюром… Пусть её сила жизнедействия будет нам одним из ориентиров.
Я продолжаю гладить свой текст, он был таким крохотным и неуклюжим, словно трехлетний ребенок, но что-то мне подсказывает, что расцвет его еще впереди, и вот, я уже вижу улыбку на его лице (надеюсь и на лице сурового модератора Сергея ), а это уже верный признак того, что не все еще потеряно и все будет хорошо.
Сегодня утром я писал про свою фобию: принимать лишние препараты (мирелаксанты, в частности), потому что и так пью достаточно много таблеток… Для себя же я принял за основу, радоваться любому случаю движения и реализовывать его потенциал в полной мере.
Наличие мышц есть одно из фундаментальных отличий царства животных, от царства растений, и благодаря мышце развилась мысль, потому что язык, формирует речь, которая звучит в нас не переставая. И ребенок рождается не во вне, а во внутрь лингвистического пространства, и от того, какие мысли странствуют в пространстве меж людей, окружая и детей, будет зависеть то, как будет мыслить ребенок, что и как он будет воспринимать, и как будет жить. Вот почему, я так нежно сейчас восстанавливаю отправленный в пространство текст, так пекусь над ним, как над одним из своих детей.
Препараты расслабляющие мышцы эффективны при нашей болезни, но огромнейшее влияние играет то, что мы должны с вами реализовывать весь потенциал заложенный в действующей мышце… Лично я летом катаюсь с детьми на лонгборде, всю работу по дому делаю танцуя, так же, танцуя, гуляю с детьми во дворе и мои соседи, знающие про то, что это необходимость при моей болезни, снисходительны ко мне, и всегда улыбаются при встрече… Плеер, хорошая музыка и танец, если лень делать гимнастику. Мышечная боль сопровождала человечество на протяжении тысячелетий, и все религии мира, носители которых живы сегодня, в процессе отправления религиозных верований совершают упражнения, направленные на укрепление мышечного корсета спины, иначе при занесении меча над врагом, может возникнуть боль в пояснице …
Поэтому, друзья, продолжайте двигаться с наслаждением, даже если очень тяжело! Удачи всем в достижении длительной ремиссии и сохранении наибольшего объема движений! p.s. Сергей, надеюсь Вы с юмором отнесетесь на счет написанного! Smile
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2366
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Окт 04, 2015 12:11 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Svoloch
Вот текст удаленного мной фрагмента (можете вставить в свое сообщение с помощью кнопки "Правка" или как-то иначе использовать; и впредь все написанное для форума немедленно сохраняйте где-то еще, поскольку злой модератор спит и бодрствует в совершенно непредсказуемые моменты времени и может внезапно напасть Smile ):

Зато я постоянно стараюсь двигаться: летом катался на лонгборде с детьми, постоянно гуляю пешком, стараюсь всегда что-либо делать по-дому физически и всегда пританцовывая, так, чтобы двигалась спина и суставы позвоночника, даже когда гуляю или хожу в магазин. У нас двор старый - все друг друга знают, и нормально реагируют, видя, как я гуляю с детьми во дворе и танцую (про мою болезнь все знают) - мы стараемся друг друга выручать. Вчера, как обычно, доводил из магазина слепую соседку - она мне хвасталась тем, что сделала маникюр с узорчиками - 85 лет женщине - просила "заценить" потому что сама не видит - превосходно! Так что ребята, радуйтесь, когда много работы по дому накопилось и танцуйте! Наличие мышечной ткани - фундаментальный признак отличия царства растений от животных и миллионы лет эволюции требуют реализации огромного потенциала ее функционирования, диапазон возможностей, которой широк, но не вырабатываем в настоящем человечества. Все религии, носители которой живы на сегодня, в процессе отправления религиозных обрядов, совершают упражнения на укрепление мышченого корсета - это было необходимым для поддрежания общества в боеспособном состоянии, чтобы в отвественный момент занесения меча над врагом не возникло "low back pain". Роль религиозных институтов менялась кардинально... рискуем углубиться, и от миорелаксантов подойти к взаимосвязи религии и государственности...
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
str1ke



Зарегистрирован: 22.08.2017
Сообщения: 10
Откуда: Омск

СообщениеДобавлено: Вт Сен 05, 2017 11:48 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте друзья. Хочу попросить совета у всех вас. Напишу много, но очень прошу все прочитать и дать совет. После возвращения домой из больницы (где я уже начал чувствовать себя отлично) началось ухудшение состояния. + появились странные боли между лопатками и в груди. Я думал это из-за диклофенака, но почитав этот форум понял что это связано с психикой. Изменил отношение к болячке, начал снова пить диклофенак и все вроде бы становилось лучше. Однако продлилось это буквально день-два. Начал замечать боли в мышцах спины при определенных физ. упражнениях, взятых из методики Кузякова в картинках. Тазобедренные суставы начали улучшаться. Я перестал делать упражнение, после которого резко заболело в спине и примерно в тоже время записался на массаж и лфк в больнцу. После первого массажа и лфк мне стало лучше. Болело только между лопатками после массажа (массажист сказал что это потом пройдет). На след. день еще лучше. На следующий еще лучше, я начал строить много планов (закаливание, бассейн, скандинавская ходьба, просто ходьба, диета, поиск работы, на которой двигаешься, мысли о том что стану подвижнее многих здоровых людей и уверенность в этом). Появился настрой. В день, когда я чувствовал себя хорошо решил пройтись около 4км. Прошел и вполне неплохо, после чего сделал лфк дома и... через 20 минут после лфк очень сильно заболели тазобедренные суставы. Пульсирующая ноющая боль. Выпил диклофенак после еды, отошло.. На след. день была суббота. Массаж и лфк не работали, съездил утром за гимнастическим ковриком, сделал упражнения дома, вроде как стало по лучше, но после того как я сделал их еще раз вечером стало хуже... Появились колющие боли особенно при вдохе в области ребер. Чуть чуть слева, сильно справа и под плечом. Таких болей раньше не было... В воскресенье стало еще хуже... Эти боли усилились, начал беспокоить левый тазобедренный. Вечером после лфк начали еще сильнее болеть тазобедренные и в общем состояние не улучшилось, хотя раньше улучшалось. Утром проснулся с неслабой болью в груди (спал плохо последнее время и с утра всегда были немного боли). Понедельник. Массаж + лфк, перед этим как обычно диклофенак. Ничего не болит. Все отлично. Вчером вышел погулять, пришел домой сделал лфк.. Все болит.... Тазобедренные еще хуже... Сегодня попробовал не пить с утра диклофенак. Послле лфк и массажа боли чуть чуть ушли, но не полностью, тоесть все таки диклофенак делал основную работу. Сейчас сижу и понимаю что подвижность ухудшается.. Хотя я пью диклофенак и делаю 2 раза в день зарядку... На счет психосоматики.. многие говорят что это болячка связанная с психикой и неправильным образом жизни. Так вот... Я в течении всей жизни сижу за компом днями.. Работа у меня 1 через 3 за 15к в месяц. Да и на работе тоже почти постоянно сижу. В 25 лет у меня ни разу не было девушки. Я знаю что мне надо ее найти, но небыло силы воли чтобы начать... Нет хорошей работы, знаю что надо найти, но небыло силы воли начать искать. Знаю что не надо так много сидеть за компом, но небыло силы воли выйти из-за него. Знаю что пора переехать от родителей и начать жить самостоятельно, но не было силы воли начать... При всем при этом я сам себя морально ел все эти годы как раз по причинам, которые я описал выше + ссоры с родителями постоянные. Когда у меня началось улучшение после походов в массаж и лфк я начал думать что эта болезнь это именно тот толчек организма чтобы я нашел в себе эту силу воли и начал делать из себя человека. У меня появилась мотивация, появилось желание и... Началось УХУДШЕНИЕ. Я не знаю что мне делать... Я только начал делать лучше и правильней, как мне стало только хуже.. Причем боли такие, каких раньше не было... Вообще где-то по бокам в ребрах. Ну и спереди тоже. Но раньше таких болей НЕ БЫЛО. Обострение? Если это оно то подскажите пожалуйста что делать при осложнении? Как действовать? Думаю что что-то делаю не так...

Особенно очень хочется связаться с Виктором Громаковым. Если вы читаете это Виктор, откликнитесь пожалуйста. Я очень хочу с вами связаться и поговорить. ОЧЕНЬ ХОЧУ.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение AIM Address
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
страница 8 из 9

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах