Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)
(страница 9 из 10)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  След.
 
 
Автор Сообщение
Helena



Зарегистрирован: 26.03.2017
Сообщения: 12
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Сен 05, 2017 9:26 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
str1ke, во время обострения мой ревматолог не рекомендовал делать массаж и всякие физиопроцедуры, возможно от массажа вам стало хуже и стоит с ним подождать.
_________________
Верить в лучшее
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Сен 06, 2017 3:02 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
str1ke
Простите за откровенность, но много букв (и значительная часть не по теме - например, про психосоматику на форуме есть отдельный топик, о чем в начале этой темы есть предупреждение). Вряд ли кто-то будет в это внимательно вчитываться... Но если исходить из общего впечатление от Вашего сообщения, то ответ может быть примерно такой.
str1ke писал(а):
Думаю что что-то делаю не так...

Не надо метаться (сегодня диклофенак пью, а завтра нет; один день ЛФК не делаю совсем, а другой - делаю со всем фанатизмом, так что только хуже от этого становится; сегодня думаю одно, а на следующий день что-то противоположное).

ББ - это надолго и значительная часть мер, которые дают шанс как-то эту болезнь укотрапупить, действует не мгновенно и только при условии их регулярного применения. Причем меры эти приходится применят зачатую на фоне на фоне естественных колебаний в самочувствии, которые (если не натягивать сову на глобус) ни с какой внятной причиной связать не удается - во всяком случае без наблюдений над собой длительностью несколько больше чем пара дней. Поэтому на вышеупомянутые естественные колебания при оценке результатов лечения надо делать поправку и не стоит из-за малейшего ухудшения самочувствия сразу разворачивать свою политику на 180 градусов (если только путем наблюдения Вы действительно не выявили какую-то закономерность).

Поэтому надо сначала разобраться, что может помочь, а от чего может быть вред (форум Вам в этом в помощь). Если этого не сделать, то и будет продолжаться это колебание "ума ни в чем не твердого"...

А разобравшись, начать осуществлять меры по противодействию ББ на регулярной основе, без метаний. Решили, что НПВП Вам помогают и не дает неприемлимых побочек - пейти постоянно хотя бы пару недель, а уж после этого делайте выводы. Решили делать ЛФК - начните сначала с малого и подберите постепенно тот набор упражнений и интенсивность их выполнения, которые не вредят - и делайте регулярно. И т.п.

В общем ББ не очень любит резкие движения (как в прямом, так и в переносном смысле).

И к ББ надо относится как к еще одной (из многих возникающих в жизни) проблем - то есть ее надо решать, а не истерить по ее поводу. ББ может стать поводом к решению и других жизненных проблем (которые все равно надо решать, независимо от того есть ББ или ее нет) и соответствующего изменения поведения. Но на саму ББ это напрямую скорее всего не повлияет никак.

И небольшая ремарка насчет психосоматики (хоть и оффтопик, но пару слов скажу). Для некоторых попытка найти корни болезни в психике - хороший способ вдобавок к ББ еще и мозги сломать в попытке понять, что не так с их психикой и мировоззрением (особенно если мысли о том, что между ББ и психикой никакой особой связи нет, даже не допускается).

P.S. У Виктора Громакова есть свой сайт - http://lecheniebehtereva.ru
Можете попробовать через этот сайт с ним свазаться. Но рекомендую предварительно тщательно ознакомиться с вот этими двумя топиками (во всяком случае если желаете иметь более критическое отношение к его заявлением):
http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=11
http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=901
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
саныч63



Зарегистрирован: 23.04.2018
Сообщения: 2
Откуда: ржев

СообщениеДобавлено: Вт Апр 24, 2018 8:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здраствуйте уважаемые форумчане!10 лет не заходил на сайт, значит,как говорит наш уважаемый модератор, было все не так уж и плохо. Чтобы не уходить от темы,жить с ББ можно и не так уж и плохо.Но все зависит от степени течения болезни. Поэтому хочу прежде всего успокоить тех,кому за 30 и до диагностики чувствовали себя вполне здоровыми. Мне 55,диагностировали в 43,полистав медкнижку понял,что началось еще до 30. Сначала не смог играть в футбол(простой дворовый),поднималась температура на пару часов,потом бегать неуютно стало.Ну а так все вроде нормально,ну болит,у кого чтонить не болит. Таблетки не ел,вот только собрался посоветоваться с нашим гуру, в 04 и 05 лежал весной в больничке по 3 недельки с остеохондрозом или радикулитом,но потом ничего. Сим птомы,конечно были и хорошие,но как-то обходилось. По жизни все как у всех,вот только сейчас встала видимо необходимость,сесть на таблетки,так как физически работать боль уже мешает. Я к тому ,что при постановке диагноза не в коем случае не надо впадать в панику. Я в 26 впал немного,когда астму поставили,засветил свой диагноз и в один день списали с авиации,а заныкал бы выписку, может до сих пор летал,так как астму свою встречал с тех пор раза три(аллергическая форма и я крепко подозреваю,что с толчком и ее и бб один родственник) Да еще с курением и алкоголем я дружил,на потенцию не влияет. Теперь вот изучаю опыт форумчан,как вести себя дальше. Пока не забыл,да простит меня Сергей, изучая форум, очень не хватает информации о возрасте пациента в учетном окошке. Это намного упростило бы поиск именно того совета,который подходит мне социологически. Желаю всем справляться с нашей болячкой и поддерживать друг друга.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Shurik



Зарегистрирован: 11.06.2016
Сообщения: 71
Откуда: Украина (Днепр)

СообщениеДобавлено: Пн Май 07, 2018 1:22 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В другой теме
Галина, Томск писал(а):
Мучаюсь 4года... ...Но выживать то как то надо

Галина, не нужно выживать - нужно жить ещё упорней чем до ...
У меня тоже начальная стадия (поставили диагноз 2 года назад) мучался тоже года 2-3...
Пол года ушло на восстановление более-менее нормального состояния организма, в том числе с помощью лекарств и ЛФК (ЕЖЕДНЕВНО) ... теперь уже полтора года без лекарств ЛФК по желанию (делаю уже привычные для себя лично некоторые упражнения в свободном графике).
Да, пришлось скорректировать образ жизни, питание, ввести некоторые ограничения для себя. Для меня было это не так уж и сложно - а может и к лучшему, что в достаточно ещё молодом возрасте веду здоровый образ жизни. Это психологически перебивает негатив от того что есть болезнь и она пока неизлечима. Моральное состояние тут на равных с физическим влияет на активность болезни.
Субъективно считаю что Вам стоит проявить упорство и терпение и попробовать своими усилиями привести в норму организм и наладить подходящий для вас образ жизнь с учётом наличия у Вас ББ ...для начала можете воспользоваться медициной и прочими доп вещами, так же скорее всего понадобится помощь/понимание близких ... возможно временный отказ или смена работы (если она плохо влияет на Ваше физическое и/или моральное состояние).
Мы не инвалиды, особенно те у кого начальная стадия!!!
_________________
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроилеит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
eugene82



Зарегистрирован: 08.09.2022
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Вт Сен 13, 2022 5:50 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем здравствуйте, встречайте пополнение.
Диагноз поставили вчера в НИИР, активно мучаюсь с обострением чуть больше 3 месяцев. А так, полагаю болячка появилась лет 5-6 назад, но никогда не мог представить, что буду испытывать все то, что сейчас.
Таким образом, жизнь у меня разделилась на до и после)
Если честно ребят, то мне очень тяжело во всех смыслах, наверное как и многим на старте.
Пытаюсь мобилизоваться, зафиксироваться морально и взять под контроль болевой синдром. Пока не получается, вот и решил написать сюда, ищу очень поддержку, понимание и хорошие примеры возврата к жизни.
Был у меня просвет небольшой пару недель назад, и боли чуть утихомирились, и бассейн пошел хорошо, и врачи поддержали из клиники Тареева, и НПВС не принимал 3 дня, и диагноз думал у меня либо Сафо, либо РеА как говорили и говорят мои основные врачи.
Но вчера на меня вылили кипяток в НИИР, безапелляционно и жестко сказав, что я тяжело болею ББ. Через пару часов пришли жгучие боли в спине, растерянность и паника, пропал сон и аппетит.
Я достаточно мнительный и впечатлительный человек, но мне 40 и я понимаю умом, что надо выкарабкиваться всеми силами и нащупывать новый путь для нормальной жизни. Очень переживают мои близкие, глядя на меня - особенно дети, жена и конечно же мама. Хочу хотя бы ради них постараться вернуть прежний блеск в глазах, настроение, активность. Это самое тяжёлое сейчас для меня, быть таким, хотя бы внешне. В итоге я, взрослый мужик удаляюсь куда-нибудь утереть слезы, чтобы никто не видел.
Читал, что имеет смысл определить план и цель касательно жизни в целом, ну и кончено болезни. Поделитесь пожалуйста своим опытом в части нащупывания почвы, ухода от болей и возвращения себя к жизни.
В теории понимаю, что жить дальше можно, но не понимаю на практике как...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МедФармТоргМорг



Зарегистрирован: 12.01.2018
Сообщения: 194
Откуда: Питер

СообщениеДобавлено: Вт Сен 13, 2022 11:11 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
eugene82 писал(а):
... Поделитесь пожалуйста своим опытом в части нащупывания почвы, ухода от болей и возвращения себя к жизни. В теории понимаю, что жить дальше можно, но не понимаю на практике как...


Вот тут от меня пост прочитайте - https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=38&t=108&start=530
_________________
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
eugene82



Зарегистрирован: 08.09.2022
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Вт Сен 13, 2022 11:37 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
МедФармТоргМорг писал(а):
eugene82 писал(а):
... Поделитесь пожалуйста своим опытом в части нащупывания почвы, ухода от болей и возвращения себя к жизни. В теории понимаю, что жить дальше можно, но не понимаю на практике как...


Вот тут от меня пост прочитайте - https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=38&t=
108&start=530


Спасибо. А в чем конкретно суть системы и ее эффективности кроме голоданий, что делали?
У меня по всей видимости процесс давний, раньше все как-то всегда обходилось малой кровью, да сковывало, да прострелы но все проходило быстро.
Сейчас подключил ЛФК самостоятельно, бассейн, глубинный массаж, гомеопатию. Но боли и жжение меня не оставляют. Видимо, очень уж сильное воспаление в позвоночнике, особенно в костце и грудном отделе, плюс тригерная инфекция раскрутила иммунитет по полной.
Вероятно, надо увеличить нагрузки и продолжительность в рамках ЛФК, бассейн минимум 2-3 раза в неделю. Но меня часто останавливает слозое самочувствие и боли от дополнительной нагрузки и активности.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МедФармТоргМорг



Зарегистрирован: 12.01.2018
Сообщения: 194
Откуда: Питер

СообщениеДобавлено: Ср Сен 14, 2022 12:21 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
eugene82 писал(а):
... А в чем конкретно суть системы и ее эффективности кроме голоданий, что делали?....
Но боли и жжение меня не оставляют. Видимо, очень уж сильное воспаление в позвоночнике, особенно в костце и грудном отделе... Вероятно, надо увеличить нагрузки и продолжительность в рамках ЛФК, ...

"уж сильное воспаление в позвоночнике" - это когда вы от боли не можете перевернуться в постели с боку на бок. Никакое ЛФК и "увеличение нагрузок" при этом в принципе невозможно. Так что, воспаление у вас пока умеренное.
Что касается системы, то она описана в моих постах на этом форуме и на других, менее посещаемых. Читайте. Там много интересного. Хотя все детали не выкладываю, поскольку не каждый рискнет проводить на себе те эксперименты, которые я проводил в экстремальных ситуациях.
_________________
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
eugene82



Зарегистрирован: 08.09.2022
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Ср Сен 14, 2022 11:04 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
МедФармТоргМорг писал(а):
Что касается системы, то она описана в моих постах на этом форуме и на других, менее посещаемых.


Спасибо, буду искать. За ссылки буду признателен, Ваш опыт мне интересен, а главное подход, отношение к болячке и ко всему вокруг нее у Вас правильный.
Я буду в первую очередь стараться приходить в себя, отпускать внутреннюю истерику и нервоз, так как чувствую двойную дозу атаки из-за этого. Ну и по разным врачам надо сокращать количество походов, не частитить с анализами ибо все это так или иначе психосоматические провокации, а следовательно провокации обострения и причины плохого самочувствия.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МедФармТоргМорг



Зарегистрирован: 12.01.2018
Сообщения: 194
Откуда: Питер

СообщениеДобавлено: Ср Сен 14, 2022 11:52 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
На этом форуме найти все сообщения любого пользователя легко, нажав на кнопку "профиль" под любым его постом.
На счет т.н. психосоматики Вы абсолютно правы. Крепкая вера в благоприятный исход - это самое верное средство для исцеления всяких мутных болячек, вроде нашей)
_________________
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
eugene82



Зарегистрирован: 08.09.2022
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Ср Сен 14, 2022 5:05 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо, уже начал немного ориентироваться по форуму.
Видимо позавчерашний визит в НИИР спровоцировал реальное обострение. Аркоксиа 90 не справляется, спина и плечо стали разрывать болью. Пойду в аптеку за 120 дозой. С ума бы не съехать от этих ощущений беспросветных...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МедФармТоргМорг



Зарегистрирован: 12.01.2018
Сообщения: 194
Откуда: Питер

СообщениеДобавлено: Ср Сен 14, 2022 7:18 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
eugene82 писал(а):
... Аркоксиа 90 не справляется, спина и плечо стали разрывать болью. Пойду в аптеку за 120 дозой. С ума бы не съехать от этих ощущений беспросветных...

Полстакана водки на ночь и с утра должно полегчать примерно на сутки. Но потом всё вернется. Если для ЖКТ 40 градусов тяжело, то можно разбавить раза в 2-3. По своему опыту знаю, что на конечном эффекте это почти не сказывается.
_________________
Жизнь - это болезнь, которая передается половым путем и всегда со смертельным исходом.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
eugene82



Зарегистрирован: 08.09.2022
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Ср Сен 14, 2022 9:19 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
МедФармТоргМорг писал(а):
Полстакана водки на ночь и с утра должно полегчать примерно на сутки. Но потом всё вернется. Если для ЖКТ 40 градусов тяжело, то можно разбавить раза в 2-3. По своему опыту знаю, что на конечном эффекте это почти не сказывается.
_________________


Спасибо, попробую как-нибудь. Уже принял аркоксиа120, ЖКТ сбоит всю жизнь, у меня базовый СРК. На фоне ББ тоже обостряется видимо.
Вообще я пробовал недавно крепкий алкоголь на фоне приема аркоксиа60, вроде хорошо во всех смыслах расслабило, но потом ощущение интоксикации, неоформленный стул и метеоризм.
Вообщем предстоит сильно поизгаляться как я понял, чтобы жить стало тепрпимо. Что-то слишком короткая у меня ремиссия была, даже режим ЛФК толком наладить не успел.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Сен 18, 2022 12:06 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
eugene82
По поводу обсуждаемых в этом топике вопросов (насчет мнительности и переживаний в связи с диагнозом) испробованных на собственном опыте советов дать, к сожалению не могу, поскольку по натуре я человек совершенно не мнительный и к диагнозу в свое время отнесся с поразившим меня самого спокойствием.

Могу лишь заметить, что раз у Вас симптомы были и раньше, и до этого Вы как-то с ними жили, то что собственно изменилось после установки диагноза? На мой взгляд диагноз (если он правильный) является скорее вещью позитивной, поскольку улучшает понимание происхождения ранее имевшихся проблем (которые без диагноза все равно бы имелись) и увеличивает шансы на их уменьшение/устранение (поскольку становится яснее с чем и как надо бороться).

Куча народа с этим диагнозом живет и добивается успехов в жизни. Я несколько раз бывал на довольно массовых собраниях бехтеревцев и у большинства присутствовавших на них людей (даже с многолетним стажем) практически не заметно, что с ними что-то не так. Так что не надо нагонять ужасов.

В качестве наглядного примера можете найти в ютубе ролики группы Imagine Dragons. Фронтмен этой группы бехтеревец, но по роликам не за что этого не заподозришь (причем большинство роликов, насколько я понимаю, снимались еще до того, как на фоне применения биоагентов он достиг ремиссии)

eugene82 писал(а):
ЖКТ сбоит всю жизнь, у меня базовый СРК.

Когда справитесь с мнительностью, Вам возможно стоит взглянуть топик о ВЗК - возможно это Ваш случай. Кстати, у упомянутого мной выше лидера Imagine Dragons ровно этой случай - воспалительное заболевание кишечника, к которому потом присоединилось ББ.

P.S. Ваше сообщение от 17 сентября перенесено в топик "Принимайте новенького". Так что следите за ответами там. Если не знаете в какую тему писать, то на первых порах можно в топик по ссылке писать (там допускаются любые вопросы).

А вообще, ознакомьтесь с "Правилами форума" (если Вы этого еще не сделали) и читайте форум (в частности, пользуйтесь поиском по форуму ) перед написанием своих сообщений.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
eugene82



Зарегистрирован: 08.09.2022
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Вс Сен 18, 2022 12:27 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):

Могу лишь заметить, что раз у Вас симптомы были и раньше, и до этого Вы как-то с ними жили, то что собственно изменилось после установки диагноза?


Выраженность и характер симптомов, которые были раньше - совершено другие. Если бы оставались эти же симптомы, вероятно и психосоматика бы была сейчас не столь заметной. Тут какое дело, новые болевые ощущения постоянные то меньше, то больше и это вызывает состояние, близкое к субдепресии из-за того, что вырваться не получается из этого цикла.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  След.
страница 9 из 10

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах