Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)
(страница 9 из 9)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9
 
 
Автор Сообщение
Helena



Зарегистрирован: 26.03.2017
Сообщения: 12
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Сен 05, 2017 9:26 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
str1ke, во время обострения мой ревматолог не рекомендовал делать массаж и всякие физиопроцедуры, возможно от массажа вам стало хуже и стоит с ним подождать.
_________________
Верить в лучшее
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2365
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Сен 06, 2017 3:02 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
str1ke
Простите за откровенность, но много букв (и значительная часть не по теме - например, про психосоматику на форуме есть отдельный топик, о чем в начале этой темы есть предупреждение). Вряд ли кто-то будет в это внимательно вчитываться... Но если исходить из общего впечатление от Вашего сообщения, то ответ может быть примерно такой.
str1ke писал(а):
Думаю что что-то делаю не так...

Не надо метаться (сегодня диклофенак пью, а завтра нет; один день ЛФК не делаю совсем, а другой - делаю со всем фанатизмом, так что только хуже от этого становится; сегодня думаю одно, а на следующий день что-то противоположное).

ББ - это надолго и значительная часть мер, которые дают шанс как-то эту болезнь укотрапупить, действует не мгновенно и только при условии их регулярного применения. Причем меры эти приходится применят зачатую на фоне на фоне естественных колебаний в самочувствии, которые (если не натягивать сову на глобус) ни с какой внятной причиной связать не удается - во всяком случае без наблюдений над собой длительностью несколько больше чем пара дней. Поэтому на вышеупомянутые естественные колебания при оценке результатов лечения надо делать поправку и не стоит из-за малейшего ухудшения самочувствия сразу разворачивать свою политику на 180 градусов (если только путем наблюдения Вы действительно не выявили какую-то закономерность).

Поэтому надо сначала разобраться, что может помочь, а от чего может быть вред (форум Вам в этом в помощь). Если этого не сделать, то и будет продолжаться это колебание "ума ни в чем не твердого"...

А разобравшись, начать осуществлять меры по противодействию ББ на регулярной основе, без метаний. Решили, что НПВП Вам помогают и не дает неприемлимых побочек - пейти постоянно хотя бы пару недель, а уж после этого делайте выводы. Решили делать ЛФК - начните сначала с малого и подберите постепенно тот набор упражнений и интенсивность их выполнения, которые не вредят - и делайте регулярно. И т.п.

В общем ББ не очень любит резкие движения (как в прямом, так и в переносном смысле).

И к ББ надо относится как к еще одной (из многих возникающих в жизни) проблем - то есть ее надо решать, а не истерить по ее поводу. ББ может стать поводом к решению и других жизненных проблем (которые все равно надо решать, независимо от того есть ББ или ее нет) и соответствующего изменения поведения. Но на саму ББ это напрямую скорее всего не повлияет никак.

И небольшая ремарка насчет психосоматики (хоть и оффтопик, но пару слов скажу). Для некоторых попытка найти корни болезни в психике - хороший способ вдобавок к ББ еще и мозги сломать в попытке понять, что не так с их психикой и мировоззрением (особенно если мысли о том, что между ББ и психикой никакой особой связи нет, даже не допускается).

P.S. У Виктора Громакова есть свой сайт - http://lecheniebehtereva.ru
Можете попробовать через этот сайт с ним свазаться. Но рекомендую предварительно тщательно ознакомиться с вот этими двумя топиками (во всяком случае если желаете иметь более критическое отношение к его заявлением):
http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=11
http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=901
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
саныч63



Зарегистрирован: 23.04.2018
Сообщения: 2
Откуда: ржев

СообщениеДобавлено: Вт Апр 24, 2018 8:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здраствуйте уважаемые форумчане!10 лет не заходил на сайт, значит,как говорит наш уважаемый модератор, было все не так уж и плохо. Чтобы не уходить от темы,жить с ББ можно и не так уж и плохо.Но все зависит от степени течения болезни. Поэтому хочу прежде всего успокоить тех,кому за 30 и до диагностики чувствовали себя вполне здоровыми. Мне 55,диагностировали в 43,полистав медкнижку понял,что началось еще до 30. Сначала не смог играть в футбол(простой дворовый),поднималась температура на пару часов,потом бегать неуютно стало.Ну а так все вроде нормально,ну болит,у кого чтонить не болит. Таблетки не ел,вот только собрался посоветоваться с нашим гуру, в 04 и 05 лежал весной в больничке по 3 недельки с остеохондрозом или радикулитом,но потом ничего. Сим птомы,конечно были и хорошие,но как-то обходилось. По жизни все как у всех,вот только сейчас встала видимо необходимость,сесть на таблетки,так как физически работать боль уже мешает. Я к тому ,что при постановке диагноза не в коем случае не надо впадать в панику. Я в 26 впал немного,когда астму поставили,засветил свой диагноз и в один день списали с авиации,а заныкал бы выписку, может до сих пор летал,так как астму свою встречал с тех пор раза три(аллергическая форма и я крепко подозреваю,что с толчком и ее и бб один родственник) Да еще с курением и алкоголем я дружил,на потенцию не влияет. Теперь вот изучаю опыт форумчан,как вести себя дальше. Пока не забыл,да простит меня Сергей, изучая форум, очень не хватает информации о возрасте пациента в учетном окошке. Это намного упростило бы поиск именно того совета,который подходит мне социологически. Желаю всем справляться с нашей болячкой и поддерживать друг друга.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Shurik



Зарегистрирован: 11.06.2016
Сообщения: 64
Откуда: Украина (Днепр)

СообщениеДобавлено: Пн Май 07, 2018 1:22 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В другой теме
Галина, Томск писал(а):
Мучаюсь 4года... ...Но выживать то как то надо

Галина, не нужно выживать - нужно жить ещё упорней чем до ...
У меня тоже начальная стадия (поставили диагноз 2 года назад) мучался тоже года 2-3...
Пол года ушло на восстановление более-менее нормального состояния организма, в том числе с помощью лекарств и ЛФК (ЕЖЕДНЕВНО) ... теперь уже полтора года без лекарств ЛФК по желанию (делаю уже привычные для себя лично некоторые упражнения в свободном графике).
Да, пришлось скорректировать образ жизни, питание, ввести некоторые ограничения для себя. Для меня было это не так уж и сложно - а может и к лучшему, что в достаточно ещё молодом возрасте веду здоровый образ жизни. Это психологически перебивает негатив от того что есть болезнь и она пока неизлечима. Моральное состояние тут на равных с физическим влияет на активность болезни.
Субъективно считаю что Вам стоит проявить упорство и терпение и попробовать своими усилиями привести в норму организм и наладить подходящий для вас образ жизнь с учётом наличия у Вас ББ ...для начала можете воспользоваться медициной и прочими доп вещами, так же скорее всего понадобится помощь/понимание близких ... возможно временный отказ или смена работы (если она плохо влияет на Ваше физическое и/или моральное состояние).
Мы не инвалиды, особенно те у кого начальная стадия!!!
_________________
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроиелит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9
страница 9 из 9

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах