Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)
(страница 1 из 9)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
 
 
Автор Сообщение
Кирилл



Зарегистрирован: 08.03.2006
Сообщения: 24
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Ср Мар 08, 2006 10:24 pm    Заголовок сообщения:

Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)

Ответить с цитатой
не самое главное

Пояснения модератора: Три слова выше - это все, что сам Кирилл пожелал оставить от своего первоначального сообщения, модератор здесь не при чем.

Так исторически сложилось, что на нашем форуме имеются две близкородственные темы, и потому стоит пояснить:
если Вы хотите сказать что-то, что поможет захандрившим участникам форума справится с эмоциями, или же хотите поделиться мнением о том, как правильно относиться к имеющемуся у нас диагнозу и избегать ненужных переживаний по его поводу, то оставте сообщение в этой теме;
если же имеются какие-то мысли о том, как помощью правильного психологического настроя можно снизить активность болезни, то для этих целей предназначена тема "Психосоматика: исцеление силой мысли".

P.S. Эта тема раньше называлась "Ну почему никто не занимается?" Собственно медицинские вопросы вынесены из нее в отдельную тему, получившую название "Разговор с врачом".


Последний раз редактировалось: Кирилл (Пт Мар 17, 2006 10:19 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Вс Мар 12, 2006 2:30 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Не отчаиваивайся и не опускай руки - это не самое страшное, что может быть- поверь... А надеяться на кого- то (даже на врачей) не советую. Тем более, они считают эту болезнь не излечимой. Я сама потеряла 1,5 года лечившись медикоментозно, т.е. традиционно - и никакого результата. Теперь ищу и другие способы....И тебе советую! )))
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Сергей



Зарегистрирован: 31.01.2006
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Вт Мар 14, 2006 9:55 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ты ещё так молод , а не выдержан.
Если болит , то надо бороться, а не о суициде думать.
Я болею уже 12-13 лет.
Мне 32 , а я работаю , семья , да согнулся , да болит . и часто очень сильно .
Но если у тебя в жизни есть цель , то болезнь не будет так сильно надоедать тебе !
Надеюсь , что ты справишься с этой слабостью - раз ты пишешь , значит силы на жизнь есть !
Удачи !
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Кирилл



Зарегистрирован: 08.03.2006
Сообщения: 24
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Ср Мар 15, 2006 7:02 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Да, у меня были цели, и не одна. В таком состоянии я понимаю, что они не достижимы. И бороться, бороться как? И зачем, если результат заведомо поражение. Или это не так? Кто нибудь видел человека со стажем ББ и не сросся? Общался с ним? По мне, так в 60 лет пусть хоть рога вырастут, но до этого возраста хочется пожить полноценным человеком. Весь интернет перерыл, ничего не нашёл, кроме очередных предреимчивых докторов впарить какой нить ультролазерноядерный аппарат, или отправить на курорт. Как будто нас болеет 20 человек. И те смирились, как то вяленько интересуються, выясняют, типа помогите мне, да поможем, покупай за милион аппарат, либо едь по путёвке, либо пей лопух. И человек сразу как то затихает, видимо уезжает по путёвке, либо пошёл пить лопух. А может просто таких много больше, только они както успешно лечаться, и им эти поиски не к чему.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Вернуться к началу
Маринa
Гость





СообщениеДобавлено: Чт Мар 16, 2006 4:25 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Знаешь, Кирилл, от истерик и крика толку мало, хоть ты круглосуточной сиреной подрядись- болезнь твоя от этого не пройдет...А вот те люди, кто, как ты выражаешься, затихают, я думаю понимают, что все в их руках и пьют тот-самый лопух, делают зарядку и как ты уже прочитал выше, создают семьи и живут полноценной жизнью, несмотря на трудности...А пойти и повесится- легче всего...

В-общем, почитай мою тему "Нетрадиционное лечение"- там как раз описывается случай излечения, в том числе с помощью лопуха)) А быстрого и легкого результата не жди. Хотя у меня у меня тоже небольшой стаж ББ, и твои эмоции я понимаю, но расчитывать на чудо не могу...и буду заниматься вышеперечисленным...)
Вернуться к началу
Maрина
Гость





СообщениеДобавлено: Сб Мар 18, 2006 3:32 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Из разговоров с врачами я поняла, что некоторые люди всю жизнь живут с ББ - и думают, что у них остеохондроз...Но это к сожалению не мой случай...( Поэтому вижу два варианта: менять координально жизнь и привычки и смериться с мыслью, что у тебя ББ или, что честно говоря, меня больше устраивает: "бороться, искать, найти и не сдаваться" Exclamation

Настоятельно Smile рекомендую тебе почитать №№24-25 газеты "ЗОЖ" за 2005 год. Там много рецептов, которые применял больной ББ (Мазнев Н.И.) и сумел через 1,5 года после начала лечения травами сдать КМС по троеборью, хотя выписался из Института ревматологии на инвалидном кресле. Вот тебе наглядный пример.
Вернуться к началу
ALS



Зарегистрирован: 12.03.2006
Сообщения: 38
Откуда: Костромская обл. Волгореченск +

СообщениеДобавлено: Вс Мар 19, 2006 9:55 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У меня стаж 16 лет. Из них 2 года назад, как узнал, что у меня ББ. До этого думал, что у меня остеохондроз, диагноз такой поставили Confused И соответственно ничем не лечил, медикаментозно. Единственно делал ежедневно физические упражнения для позвоночника, на укрепление и гибкость спины. Массаж 3 раза в год. И больше двигатся, постоянно хожу пешком. И было время в начале 90-х читал Порфирия Иванова, купался круглый год, и зимой и летом. И голодал раз в неделю, как Марина пишет. Вот тогда ничего не болело. Проблемы начались, когда все забросил.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergеy
Гость





СообщениеДобавлено: Вс Мар 19, 2006 3:47 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В другой теме
Nik писал(а):
И главное верить, что исцеление возможно и поменьше забивать свою голову информацией о болезни. Поэтому мне не очень нравится, когда люди начинают описывать, в том числе и на этом сайте, в подробностях у кого, что болело, как это было страшно, больно и т.д. САМ ЗНАЮ.

Вообще-то это от организации психики зависит. Я предпочитаю верить, что и болезнью Бехтерева можно вести практически нормальный образ жизни - и мой опыт этой вере не противоречит. А ориентироваться на нереалистичные цели мне кажется опасным - в долгосрочном плане это ничего кроме разочарования и эмоциональных травм не принесет. И насчет информации - если использовать информацию о болезни не как пищу для переживаний, а как руководство к действию (лично мне это удается), то у меня это наоборот создает более благоприятный психический настрой (за счет того, что в запасе всегда имеется то, что еще не попробовал и того, что ко всяким страшилкам о возможных последствиях и осложнениях болезни я отношусь по поговорке "предупрежден - значит вооружен"). А прятать голову в песок - не самая лучшая политика. Страусов, насколько я понимаю, она ни от каких опасностей не спасает Wink (не примите как выпад в Ваш адрес - это просто метафора для более ясного изложения мысли)
Вернуться к началу
Niк
Гость





СообщениеДобавлено: Ср Мар 22, 2006 5:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
Я предпочитаю верить, что и болезнью Бехтерева можно вести практически нормальный образ жизни - и мой опыт этой вере не противоречит. А ориентироваться на нереалистичные цели мне кажется опасным - в догосрочном плане это ничего кроме разочарования и эмоциональных травм не принесет.


Вообще-то все зависит от организации психики Smile Я тоже стараюсь вести нормальный образ жизни и с ББ, но все таки я допускаю возможность и исцеления, ведь никто не доказал обратного. Но для меня это не цель, а путь. А в пути мне уже хорошо и интересно, а если будет еще лучше, то я только обрадаюсь. Хотя бывают конечно и огорчения. С информацией я тоже научился работать: о симптомах читаю по диоганали, а внимание обращаю на методы лечения.
Вернуться к началу
ALS



Зарегистрирован: 12.03.2006
Сообщения: 38
Откуда: Костромская обл. Волгореченск +

СообщениеДобавлено: Пт Мар 24, 2006 8:06 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
я за Маринин метод. Как я понял Ремикейд этот не панацея. Как и другие лекарства, одно лечишь - другое калечишь. И "суперлекарства", БАДы различные, что предлагают тоже не помогут, лохотрон короче. Confused Кирилл не паникуй. Я понимаю, сам через это неоднократно прошел. Всякое было и обострения, такие, что кашлять больно настолько, что в глазах темнеет. Были и ремиссии, когда не болело, так легкая скованность в пояснице. Но я опять повторяю, чем больше двигаешся, тем меньше болей и скованности. На себе проверено.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Anatol
Гость





СообщениеДобавлено: Пн Мар 27, 2006 11:09 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Господа, день добрый!
Я человек крайне ленивый, поэтому меня не затащишь что-либо написать, а уж тем более упаси зарядку делать. Так что в отличие от вас всех - я анкилозирующий камикадзе. Лечился я в Инст Ревматологии - спасибо - действительно курорт - там наотдыхался и наотлежался. Уже три с половиной года прошло с тех пор, а первые боли - думаю - лет 8 назад появились. Может быть попытаюсь заняться собой - а иначе будут описывать Вам на себе стадии анкилоза. У меня как назло ББ с поражением периферических суставов - огромная проблема - ноги - ведь ими нужно ходить - с чем проблемы. Если схватит - месяца три житья нет. Но - дорогие друзья, надо жить и радоваться: Вам стишок - по крайней мере здесь всем ясно слово диклофенак!!!-))).
Распалось б бытие на части,
нагрянь нечаянная старость,
когда б не слово – место счастья,
которое ему осталось.
Не нужно чёрствой коркой хлеба
тереть слезу. К тоске не лаком,
он вместо утреннего бега
пьёт на ночь чай с диклофенаком.
Ему легко в цепном вагоне,
пропахнув всем московским мылом,
с утра на питерском перроне
сойти, чтоб надышаться илом.
Нева губами всё шевелит,
сойдя с ума. И мало проку
от петропавловской шинели –
не греет ни с какого боку.
Оставив за порогом город
(в нём впору вспомнить об Евклиде),
он в комнату войдёт, в которой
его никто не будет видеть.
Предлагаю - коли весна - сойтись москвичам в Москве - питерцам - в питире - и поесть совместно лопухов!
Вернуться к началу
Александр Сергеевич



Зарегистрирован: 24.03.2006
Сообщения: 42
Откуда: Новочеркасск, Ростовская обл.+

СообщениеДобавлено: Пн Мар 27, 2006 11:41 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Марина писала:
"вижу два варианта: менять координально жизнь и привычки и смериться с мыслью, что у тебя ББ или, что честно говоря, меня больше устраивает: "бороться, искать, найти и не сдаваться"

Смириться с мыслью, что у тебя ББ, к сожалению придется, и некоторые привычки со временем придется изменить, к сожалению. Хотя это не означает "сдаваться". Я болею уже около 25 лет, диагноз поставили только 11 лет назад, когда уже всего скрючило, началось осложнение на глаза. Лечили стандартным набором: НПВС, массаж, электропроцедуры. Пытался найти в литературе какие-нибудь действенные методы. Наиболее похоже на правду получается у Мазнева. Однако, чтобы применять его метод, надо либо жить в деревне, либо бросить работу, семью и заниматься только своей болезнью. Хотя обычное лечение и не дает значительного улучшения, оно позволяет не допускать и значительного ухудшения. Мне, например, удается до сих пор работать, хотя мог бы уже выйти на пенсию. Однако делать этого не хочу, так как на работе забываю про свою болезнь. Два года назад пришлось перейти на ежедневный прием преднизолона в минимальной дозе (5 мг), совместно с НПВС. Попробовал по совету одного из врачей принимать делагил. Ежегодно езжу по путевке в санаторий (Минводы, Сочи). В общем то стало чуть-чуть полегче, чем несколько лет назад. За последние 2 года на стац. лечение ложился всего один раз (раньше доходило до 3-х раз в год).Хотя СОЭ по прежнему доходит до 50-ти, в санатории или госпитале удается сбросить его до 6-10. А лучшей профилактикой. несмотря на скепсис Кирилла, я все-таки считаю движение и физические упражнения.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Кирилл



Зарегистрирован: 08.03.2006
Сообщения: 24
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Вт Мар 28, 2006 1:31 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я что то не пойму, что подразумевается под словом бороться? И смириться. Скепсис Кирилла.... Для меня самый страшный итог всей этой борьбы, стать похожим на соседа, чтоб на улице тя старались обходить, жалостливо отводя глаза, и что то там бормотать про какую то борьбу. С неходячими ногами при этом, быть радостным и счастливым, радоваться жизни, и от всего этого великолепия, напевать под нос весёленькие песенки. Мне 25 лет блин. Я мастер спорта по плаванию, был. Ещё не давно только перестал ходить на дискотеки, вырос. Работал, иногда чтуть ли не круглосуточно, и воспринимал это как должное. И о врачах знал только из телевизора, пару переломов за всю жизнь, и насморк иногда одолеет. И самое интересное, что человек ко всему привыкает (смиряется), и скоро вся моя борьба будет заключатьсяв героических походах на кухню, выпиваниях одних таблеток, потом собрав всю волю в кулак, других, и если воля героя не угаснет, третих. А такие фразы, типа, меня всего скрутило, но я всё равно борюсь, не знаю даже как и понимать. Для меня это и есть, смирился, сдался.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Кирилл



Зарегистрирован: 08.03.2006
Сообщения: 24
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Вт Мар 28, 2006 4:15 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Страшно быть страшным, убогим калекой. Давайте вещи называть своими именами.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Andersen
Администратор


Зарегистрирован: 15.01.2006
Сообщения: 61
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Мар 28, 2006 10:12 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я болею с 16-и лет, сейчас 22, правильный диагноз поставили всего несколько лет назад, до этого бывало так, что вобще с трудом передвигался. Но ничего, попил годик сульфасалазин с диклофенаком, сейчас продолжаю пить диклофенак перед сном. И я не сказал бы, что поставил на себе крест, вобще у меня хорошо оплачивемая работа, которой моя болезнь, мне не мешает заниматься, я хожу на дискотеки, уже второй сезон катаюсь на сноуборде, да и вобще не чувствую себя ни в чём ущербным. Хотя да бывает болит и болит сильно, но как-то за 6 лет уже свыкся с этим, раньше болело намного сильнее. А медицина не стоит на месте, я не расчитываю на излечение завтра, через месяц или через год, но может лет через 10? почему нет? а пока я попью диклофенак и постараюсь максимально двигаться, чего и ВАМ всем советую.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  След.
страница 1 из 9

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах