Принимайте новенького
(страница 77 из 77)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Принимайте новенького


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 75, 76, 77
 
 
Автор Сообщение
Николай Добрый



Зарегистрирован: 19.10.2022
Сообщения: 2
Откуда: Брянская область

СообщениеДобавлено: Ср Окт 19, 2022 9:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем доброго времени суток, я новенький, мне 39 лет. Бехтерева поставили только сейчас и то под вопросом, до этого ставили Ревматоидный артрит ( с 7 летнего возраста). Лечение было только во время обострения. Как результат сросшиеся позвонки и сильная сутулость. Пока не знаю что будет дальше, как то немного страшно и не понятно. Пока только записался к ревматологу в институт Пирогова.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Николай Добрый



Зарегистрирован: 19.10.2022
Сообщения: 2
Откуда: Брянская область

СообщениеДобавлено: Ср Окт 19, 2022 9:52 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У меня есть вопрос, недавно женился и хочется детишек, но слышал что это наследственное заболевание, хотя в своем роду с таким же заболеванием никого не знаю. Каковы риски того, что у моих детей могут быть такие же проблемы?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Окт 19, 2022 10:28 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Николай Добрый писал(а):
Каковы риски того, что у моих детей могут быть такие же проблемы?

Такие риски есть, но я бы не назвал их большими. Подробнее см. https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=2933#2933
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
ТимофейДобрый



Зарегистрирован: 15.11.2022
Сообщения: 1
Откуда: Хабаровск

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 15, 2022 6:01 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Доброго времени суток.
Мне 33 года, мучаюсь с сутавами всю жизнь.
Совокупность обстоятельств и общее физическое состояние, сподвгли пройти обследование. Из детсва наверное стоит отметить краевой компрессионный перелом позвонка l10. Потом в течении времени делал контролироли, состояние позвоночника ухудшалось появились грыжи Шморля, спондилоартроз во всех отделах позвоночника, многочисленные дрозальные протрузии, 2 гемангиомы, скалиоз, остеохондроз.
Воот обратился к нервропатологу. Практически сразу он сказал, что я не его профиль и нужно мне к ревматологу.
Вывод был сделан изза ограничения в подвижносьи пояснице и скованности по утрам.
По направлению ревматолога, сделаны рентгены коленей и таза.
Там выявили сакроилит 2ст, двусторонний артроз тазобедренных 2 ст, гоноартроз коленей 1 ст. Плюс в анамнезе энтезит ахилового сухожилия слева.
B27 отрицательный, остальные анализы в норме. В том числе соэ, рб, рф.
По результатам поставили недеференцированный спондилоартрит.
Пошел за вторым мнением, итог аксиальный спондилоартрит.
Добавлю что псориазов, кишечных и половых инфекций не имел.

Месяц уже на Мелоксикаме, ответ так себе. Боль смазалась но не ушла.
У меня есть несколько вопросов, если уважаемые форумчане ответите то буду очень благодарен.
1) насколько страшны поставленные диагнозы? И ждать ли дальнейшей постановки бб.
2) насколько понимаю аксиальный ставят как начальную стадию бб? Но он может быть и не связан с бб, тогда в таком случае это излечимо?
3) чего врачам не хватает чтобы поставить бб, или наоборот что может указывать на его отсутствие?
_________________
добрыйвечен
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
eugene82



Зарегистрирован: 08.09.2022
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 15, 2022 5:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ТимофейДобрый писал(а):
У меня есть несколько вопросов, если уважаемые форумчане ответите то буду очень благодарен.

Здравствуйте!
Страшиться однозначно не стоит при любом раскладе, знаю по себе. Вероятно, имеет смысл сделать мрт кпс для диагностики воспаления в данный момент времени и определить в крови маркеры воспаления (СРБ, СОЭ).
Аксиальный спондилит говорит о воспалении в позвоночнике (бывает как и при ББ, при псориатическом артрите, синдроме САФО например)
Сложно сказать, чего именно не хватает Вашим врачам, но в моем случае врачей смущало поздний дебют заболевания (мне 40), не выраженные изменения по рентгену кпс (артроз 1ст), также отрицательный HLA b27. Но в итоге по мрт был выявлен активный левосторонний сакроилит, колебания СРБ от 4 до 40, выраженная клиника. В итоге поставили диагноз ББ.
У меня к стати тоже множественные грыжи шморля в грудном отделе, есть протрузии в шейном и поясничном, спондилез, спрямление естественных изгибов. По ощущениям болезнь стала развиваться лет 6-7 назад, но по настоящему выраженно себя проявила только в мае этого года после перенесенной ОРВИ.
Что касается НПВС, то надо подбирать их индивидуально. Из тех, что неплохо убирают симптомы и относительно безопасны врачи рекомендуют так называемые коксибы (например аркоксиа и целебрекс)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
creg77



Зарегистрирован: 21.11.2010
Сообщения: 359
Откуда: Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 16, 2022 11:26 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
заявляемся на КИ BCD-180
я туда попал, только благодаря тому, что сам стал им звонить

https://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=1691
_________________
https://t.me/bcd180
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
eugene82



Зарегистрирован: 08.09.2022
Сообщения: 56

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 17, 2022 12:03 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я бы рад, но не прохожу по критериям. HLA B27 отрицательный.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Андрей В



Зарегистрирован: 18.01.2023
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Ср Янв 18, 2023 9:58 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Доброго времени суток всем! Пополнение в вашем полку. 39 лет, в 2013 сдал положительный анализ на этот страшный ген. Сейчас жду очереди к ревматологу в феврале, так как начались сильные боли в позвоночнике, иридоциклиты и прочие прелести суставов.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Анна Кириллова



Зарегистрирован: 08.12.2022
Сообщения: 4

СообщениеДобавлено: Чт Фев 02, 2023 2:19 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Здравствуйте,уважаемые форумчане! Пришёл мой черёд писать о себе,до этого только читала и изучала форум. Меня зовут Анна,мне 35 лет,живу в Москве. Сколько себя помню всегда болел копчик с детства,все дети легко наклоняются,а мне это сделать крайне сложно,чтобы перелезть через что то во время игры. Выросла я в глубинке,поэтому к врачам не обращались,конечно. Диагноз поставили после перенесённого коронавируса в 2020,когда боль нельзя было игнорировать как и встать самостоятельно с кровати. Болит крестец,поясница,практически все суставы ,энтезиты и артралгии, кровь спокойная кроме высокого ревматоидного фактора.лечусь гипт и базисной терапией,пока без видимых результатов,боль всегда со мной. Первый год после постановки диагноза было полное отрицание болезни,казалось это не со мной происходит. До момента постановки диагноза успела родить двоих детей,вторую беременность выносила лёжа,так как были невыносимые боли,очень рада что появились дети,сейчас бы я на это не решилась. У одной дочери положительный hla b27,у другой отрицательный, у меня положительный,так же как и у моей матери,ей тоже поставили бб,но уже после моего диагноза ( жила она всю жизнь терпела боли к врачам не обращалась) . Вспоминаю свою бабушку и ее сестру,обеи были горбатые с вечными болями,в ногих,рука и спинах ( теперь понимаю почему) Видимо эта болезнь семейная. 🙄 Пробую лечиться традиционно ,нетрадиционно- пришла к пониманию что такое неизлечимая болезнь ! 🤣 Сколько не лечи-никогда не вылечишься 🤣😀 Стараюсь смотреть с оптимизмом в будущее,очень помогает психотерапия! Всем хорошего самочувствия !!!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
spacer



Зарегистрирован: 22.04.2023
Сообщения: 4
Откуда: Кемерово

СообщениеДобавлено: Сб Апр 22, 2023 12:51 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
здравствуйте. меня зовут андрей лукьянов, мне 49 лет, я из г. кемерово. во вторник на текущей неделе, после почти трех месяцев мытарств, поставлен диагноз АС. боли в спине уже лет 15, последние пару лет во сне затекала поясница. в середине января появились боли в коленях и тазобедренном суставе справа, утром после сна и днем после неподвижного сидения. в начале февраля иридоциклит правого глаза, лечение в дневном стационаре, направление к ревматологу. два месяца бесконечных анализов, два мрт. обезболивающие. почти все отрицательно, но зашкаливающие соэ, срб, фибриноген. направление к фтизиатру, отрицательный диаскин-тест. повезло, попал на консультацию к ревматологу д.м.н, которая хорошо знакома с АС. после повторного изучения мрт сочленения, заметила изменения, при положительном б27 и сопутствующих факторах поставила диагноз. назначено консервативное базовое лечение... боли ушли, сплю, двигаюсь. буду пытаться войти в ремиссию, сейчас все будет зависит от наличия и возможности получения антицитокиновых препаратов. вся семья изучает материалы по бб (хотя лично мне осознание еще не пришло!). как сказал кто-то "с этим живут долго и счастливо, и умирают от старости", вот и будем надеяться на лучшее!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
AlexanderMa



Зарегистрирован: 24.07.2023
Сообщения: 15
Откуда: Вологда

СообщениеДобавлено: Пн Июл 24, 2023 11:25 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
spacer писал(а):
здравствуйте. меня зовут андрей лукьянов, мне 49 лет, я из г. кемерово. во вторник на текущей неделе, после почти трех месяцев мытарств, поставлен диагноз АС. боли в спине уже лет 15, последние пару лет во сне затекала поясница. в середине января появились боли в коленях и тазобедренном суставе справа, утром после сна и днем после неподвижного сидения. в начале февраля иридоциклит правого глаза, лечение в дневном стационаре, направление к ревматологу. два месяца бесконечных анализов, два мрт. обезболивающие. почти все отрицательно, но зашкаливающие соэ, срб, фибриноген. направление к фтизиатру, отрицательный диаскин-тест. повезло, попал на консультацию к ревматологу д.м.н, которая хорошо знакома с АС. после повторного изучения мрт сочленения, заметила изменения, при положительном б27 и сопутствующих факторах поставила диагноз. назначено консервативное базовое лечение... боли ушли, сплю, двигаюсь. буду пытаться войти в ремиссию, сейчас все будет зависит от наличия и возможности получения антицитокиновых препаратов. вся семья изучает материалы по бб (хотя лично мне осознание еще не пришло!). как сказал кто-то "с этим живут долго и счастливо, и умирают от старости", вот и будем надеяться на лучшее!


Мне поставили сейчас в 41, до этого были признаки, но не мешали жить. Мытарства начались после поднятия тяжести, заболели колени и ничего не помогало. МРТ, КТ, анализы, капельницы, и все таки ревматолог поставил диагноз. Вся эта весна и лето пролетели в секунду, были постоянные боли и ничего не помогало, перепробовал много НПВП. Помогал деклофенак в уколах. Все равно пытался найти НПВП, которое бы помогало. В прошлую пятницу зашел в аптеку покупать сульфасалозин и продовец в аптеке сжалилась, видимо понимала в чем дело и посоветовола купить Дексонал в таблетках. Только выпил, сразу же боль сняло через 30-40 мин. Радости не было предела. Правда вот не знаю, в инструкции написано можно пить 5 дней. Вот пью сегодня и завтра, а что делать дальше не знаю. Без этого НПВП не жизнь а существование. Хотя принимал аманеру, которую теперь сменил на омепрозол для защиты ЖКТ. Попробуйте, может и Вам поможет. Вот хотелось бы принимать Дексотопрофен, но боюсь вдруг какая побочка вылезет. Не знаю с кем посоветоваться.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение AIM Address
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Июл 24, 2023 4:52 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
AlexanderMa
Насчет дексонала следите за ответами на свой вопрос в топике про НПВС. Одно из трех Ваших сообщений, дублирующих этот вопрос, я перенес в указанный топик, а еще одно стер.

Пожалуйста, ознакомьтесь с "Правилами форума" (если Вы этого еще не сделали) и пользуйтесь поиском по форуму перед написанием своих сообщений.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Кофыч



Зарегистрирован: 22.12.2023
Сообщения: 2
Откуда: Красноярск

СообщениеДобавлено: Пт Дек 22, 2023 9:11 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем доброго времени суток. Как говорится- принимайте новенького). Мне 45, пару месяцев как поставили диагноз Спондилоартороз позвоночника, и месяц, как артрит тазобедренных суставов.

Вообще вела достаточно активный образ жизни, за исключением последних лет трех. Горные лыжи, после компрессионного перелома позвонка в грудном отделе (2011 год) - добавилась йога с настоящим индусом. А последние 5 лет- поглотил стресс)), работа сидячая. Как итог- года три пассивная нагрузка. Боли беспокоили года с 2020 основательно- но как то все без особых обследований назначали диклофенак в уколах и витамины.

Форум только начинаю изучать, вопросов даже как то нет пока. Просто познакомиться пишу.

Из планов себе наметила - сдача дополнительных анализов и посещение ревматолога (уже записана на декабрь и январь). Физ.нагрузка- ходьба- не лениться. Разобраться с психосоматикой (вижу связь стресса). И питание свое пересмотреть. Курю. Но бросить проблема.
Читала, что неизлечимо, но отчаиваться совсем не хочется. По поводу лечения- врач невролог ничего не назначила, кроме хондопротекторов. Поэтому параллельно буду еще искать своего врача. Ну и конечно изучать опыт коллег по форуму.
Всем добра Smile
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Дек 22, 2023 2:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Кофыч писал(а):
Спондилоартороз позвоночника

Наш форум посвящен болезни Бехтерева и спондилоартритам. Спондилоартроз это совсем другое заболевание. Так что вчитываться в наш форум Вам, вероятно, преждевременно.
Кофыч писал(а):
артрит тазобедренных суставов.

А вот это уже ближе в теме нашего форума (может быть следствием ББ).

В общем, почитайте топик о диагностике (по ссылкам в его начале) и к ревматологу обязательно сходите.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Кофыч



Зарегистрирован: 22.12.2023
Сообщения: 2
Откуда: Красноярск

СообщениеДобавлено: Вс Дек 24, 2023 3:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
Кофыч писал(а):
] артрит тазобедренных суставов.

А вот это уже ближе в теме нашего форума (может быть следствием ББ).

В общем, почитайте топик о диагностике (по ссылкам в его начале) и к ревматологу обязательно сходите.

Да, благодарю, перед регистрацией немного пробежалась. К ревматологу как раз с бедрами 12 января иду. Вообще думаю не только по бедрам прилетело, кисти, голеностопы- тоже.
Но врачи у нас в клинике очень неохотно ищут причины болей, подобрала на перспективу частную клинику этого направления. Пойду читать форум).
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 75, 76, 77
страница 77 из 77

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах