Опрос для пациентов с ББ (по просьбе А.Г.Бочковой)
(страница 1 из 1)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->
Опрос для пациентов с ББ (по просьбе А.Г.Бочковой)


Начать новую тему   Ответить на тему

 
 
Автор Сообщение
Галчонок



Зарегистрирован: 13.01.2007
Сообщения: 59
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Июн 04, 2012 1:40 pm    Заголовок сообщения:

Опрос для пациентов с ББ (по просьбе А.Г.Бочковой)

Ответить с цитатой
Всем доброго времени суток!
Анна Георгиевна Бочкова (ведущий специалист Лаборатории спондилоартритов Института Ревматологии) обратилась ко мне с просьбой, чтобы как можно больше людей, страдающих Болезнью Бехтерева заполнили Опросник, созданный Европейской лигой против ревматизма. На мой взгляд опросник не очень подходит именно для России, но тем не менее прошу Вас откликнуться.
Заранее всем спасибо. Ниже текст обращения и ссылка на сам опросник.

"Уважаемый пациент!

Европейская лига против ревматизма (EULAR) включает в себя общество пациентов, научное ревматологическое общество и профессиональное общество организации ревматологической помощи. Целью работы этих организаций является улучшение качества помощи пациентам с ревматологическими заболеваниями в Европе.

В 2011 году EULAR были разработаны 10 рекомендаций для медицинских сестер, участвующих в лечении воспалительного артрита (термин воспалительный артрит используется для ревматоидного артрита, анкилозирующего спондилита или псориатического артрита). В разработке рекомендаций принимали участие пациенты, ревматологи, медсестры и организаторы здравоохранения [1].

Если у Вас есть какой-либо тип воспалительного артрита, нам бы хотелось знать Ваше мнение относительно этих рекомендаций и потребностей в медсестринской помощи. На сегодняшний день в Европе существуют различия в доступности медсестринской помощи для пациентов с ревматическими заболеваниями. Если у Вас в настоящее время нет никакого контакта с ревматологическими медсестрами, Ваше мнение будет особенно важно для нас.

Заполнив анкету, Вы поможете нам изучить некоторые специальные вопросы.
Особенно мы хотим знать:
1. Вы согласны или не согласны с каждой из этих рекомендаций. Если Вы не согласны с какой-либо рекомендацией, то почему?
2. Получаете ли Вы в настоящее время помощь, изложенную в каждой рекомендации. Если не получаете, то как Вы думаете, почему?
Важно, чтобы эти анкеты заполнили как можно больше пациентов из разных стран Европы. Доступ к анкетированию Вы можете получить через SurveyMonkey. Если Вы не имеете Интернета, пожалуйста, попросите Вашего ревматолога, чтобы он помог Вам с доступом в Интернет в лечебном учреждении, в котором он работает, или Вы можете попросить персонал из местной библиотеки помочь Вам. Пожалуйста, заполните анкету, это займет 15 мин Вашего времени.
1. Кликните пожалуйста на соединение (link) и выберите анкету для Пациентов.
https://www.surveymonkey.com/s/Q_patients
2. Выберите свой язык, и появится анкета на Вашем языке. Пожалуйста, не заполняйте анкету, если у Вас нет ревматоидного артрита, анкилозирующего спондилита, или псориатического артрита.
a. Сначала Вам необходимо ответить на несколько общих вопросов о себе.
b. Затем для каждой рекомендации: выберите число, указывающее насколько Вы согласны или не согласны с ней. Например, 0 будет означать, что Вы полностью не согласны с этой рекомендацией, а 10 будет означать, что Вы полностью согласны. Если Вы не согласны или только частично согласны, укажите одну или больше причин в предложенном списке. Если в предложенном списке нет подходящей причины, Вы можете добавить ниже любую другую причину.
c. В конце для каждой рекомендации: выберите цифру, указывающую на уровень оказанной Вам помощи, согласно этой рекомендации. Если Вы не получали никакой помощи или получали только частично этот тип помощи, то Вы можете указать одну или более причин из предложенного списка. Если в представленном списке нет подходящей причины, Вы можете указать ниже любую другую причину.
Пожалуйста, сообщите об этом анкетировании как можно большему числу других пациентов с воспалительным артритом и попросите их заполнить нашу анкету. Анкета может быть заполнена только один раз каждым отдельным представителем.
Спасибо за Ваше время.
Имя, адрес и e-mail ассоциации пациентов:

1. Bochkova Anna; 115552, Moscow, Kashirskoe shosse, 34a; botchkova@ inbox.ru
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 327
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пн Июн 04, 2012 5:07 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
На все вопросы анкеты ответил, а как её отправить не понял Sad
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 595
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Июн 04, 2012 5:43 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Как я понял, анкетирование проходит только через интернет.
Цитата:
Доступ к анкетированию Вы можете получить через SurveyMonkey. Если Вы не имеете Интернета, пожалуйста, попросите Вашего ревматолога, чтобы он помог Вам с доступом в Интернет в лечебном учреждении, в котором он работает, или Вы можете попросить персонал из местной библиотеки помочь Вам.

_________________
ОПРОС:прими участие в развитии ранней диагностики!
Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Галчонок



Зарегистрирован: 13.01.2007
Сообщения: 59
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Июн 04, 2012 6:10 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
UO2 писал(а):
На все вопросы анкеты ответил, а как её отправить не понял Sad


У меня никаких трудностей не возникло. После того, как ответил на все вопросы, просто нажимаешь кнопочку "done" и анкета отправляется. Попробуйте еще разок Smile и спасибо.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Вернуться к началу
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 595
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Вт Июл 24, 2012 10:25 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Дорогие друзья!
Прошу повторно всех Вас привлечь свое внимание к этой теме!

Сегодня разговаривал с Анной Георгиевной Бочковой - по её просьбе пытаюсь оживить Ваш интерес.
В указанном опросе участвуют врачи-ревматологи, медицинские сестры и пациенты с ревматологическими заболеваниями из 23х стран: 22 страны Европы и США.

Целью опроса является выявление мнения врачей, пациентов с ревматологическими заболеваниями и самих медсестер о необходимости обучения обычных медсестер наблюдению и уходу за больными с ревматологическими заболеваниями.
Специалист-ревматолог не всегда может быть рядом. А в существующей действительности таких специалистов один-два на регион и находятся они в областном/краевом/республиканском центре. Таким образом, если хотя бы по одной медсестре с опытом взаимодействия с ревматологическими больными могло бы находиться в каждом районе каждого региона, то больные были бы под более качественным наблюдением. Ведь зачастую нам лень лишний раз проделывать путь к своему ревматологу, находясь даже в одном городе, а про отдаленные районы и вообще говорить нечего.
Лично я знаком с такой ситуацией - мой ревматолог находится за 200 км от меня. На форуме также яркий пример - Хабаровский край, где ревматолог только в Хабаровске, и "один из нас", не имея шанса передвигаться самостоятельно и живя в 1000 км от врача, наглухо лишен врачебной заботы и внимания.

Так вот, в случае проявления интереса к этой со стороны значительной части больных/врачей/медсестер с пространства Российской Федерации существует немаловероятный шанс того, что программа по обучению медицинских сестер обслуживанию и наблюдению за больными с ревматологическими заболеваниями заработает или по крайней мере будет опробована в нашей стране.

И хотя официально об этом нигде не говорится, многие специалисты считают, что программу получат в первую очередь те страны, которые проявят наибольший интерес к этому опросу.

У меня имеются данные о том, какие страны приняли участие в опросе. И пока результаты не утешительны: Российская Федерация, не смотря на население в 145 млн. человек, ЗНАЧИТЕЛЬНО уступает Дании, Финляндии, Франции, Германии, Голландии и Англии - странам, с населением в разы меньшим, чем у нас.

Для того, чтобы хотя бы сравняться с ведущими странами, нам до 15 августа (Опрос и сбор результатов продлен до 15 августа) необходимо, чтобы в опросе приняло участие не менее 800 больных/ревматологов/медсестер из Российской Федерации.

Прошу всех, кому не чуждо желание изменить нашу жизнь и жизнь таких же как ты к лучшему, помочь Институту ревматологии и всем больным ревматологическими заболеваниями!

Как мне представляется, помочь достаточно легко можно следующими способами:
1) все мы наблюдаемся у ревматологов - можно попросить своего врача ответить на вопросы анкеты. Не стесняйтесь! Позвоните! Пришлите ссылку! Это инициатива Института Ревматологии - это должно заинтересовать специалистов. Также это можно попробовать предложить Вашему участковому терапевту;
2) все мы раз в год (а кто и чаще) лежит в стационаре в ревматологическом отделении - попросите так же ревматолога принять участие. В каждом отделении по несколько сестер - их должно тоже это интересовать.
3) Многие из нас, благодаря соц.сетям, общаются между собой и у многих знакомые страдают различными артритами - все эти люди нужны в этом опросе, а кинуть ссылку другу, у которого папа раз в месяц ходит с жуткими болями, но ему лень пойти к врачу (у меня абсолютно идентичная ситуация!), займет пару десятков секунд. Да, Да, Да, необязательно, чтобы в опросе принимали участие только больные болезнью Бехтерева - главное, чтобы это были какие-либо артриты.
4) Благодаря интернету, в России больные, как и мы с Вами, объединяются на форумах или в группах в социальных сетях - можно поискать такие форумы/группы больных с различным артритом, зарегистрироваться там и запостить информацию об этом опросе - это займет у Вас минут 10, а пользу, которую мы сможем из этого извлечь, неоценима!


Итак, давайте поднатужимся и распространим эту информацию:
Цитата:
Просим принять участие в опросе Международной Европейской Ревматологической Организации о необходимости создания такого вида медицинских работников, как ревматологические медицинские сестры!
В опросе могут принять участие все желающие, кто сталкивался с различными артритами лично, или лечит их (ревматологи), или наблюдает за больными (медсестры). Если Вы никогда не слышали об артритах, то сделайте хорошее дело - поучаствуйте в опросе!

Ссылка для специалистов-ревматологов: https://www.surveymonkey.com/s/Q-rheumatologist

Ссылка для медсестер https://www.surveymonkey.com/s/Q_nurse

Ссылка для пациентов https://www.surveymonkey.com/s/Q_patients

На сколько я понимаю, мы и сами можем по нескольку раз поучаствовать в опросе, но, боюсь, европейский сайт сможет отличить по частоте заходов с одного компьютера, что в опросе участвует один и тот же человек. Так что, без Вас не обойтись!
_________________
ОПРОС:прими участие в развитии ранней диагностики!
Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Vetei495



Зарегистрирован: 15.04.2011
Сообщения: 57
Откуда: Краснознаменск, Московская область

СообщениеДобавлено: Чт Июл 26, 2012 5:46 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
вопросы интересные - но к сожалению мало применительные к нашим реалиям, по крайне мере к моим.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Annanadyezhda



Зарегистрирован: 13.04.2012
Сообщения: 51
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Июл 26, 2012 11:50 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
уже ответила с месяц назад
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 595
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Июл 26, 2012 2:30 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сделайте еще раз.
_________________
ОПРОС:прими участие в развитии ранней диагностики!
Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Июл 26, 2012 10:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
LiStopaDnet писал(а):
Сделайте еще раз.

Зачем? Чтобы накрутить счетчик количества принявших участие в опросе?

На forum.rheumo.ru эта информация давалась? Если нет, то могу там Ваше сообшение от 24 июля продублировать (но только это - поддерживать соответствующую тему на этом форуме и отвечать на возможные вопросы не смогу).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 595
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пт Июл 27, 2012 9:33 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
На этом форуме не выкладывал. Запостите, пожалуйста, и ссылочку киньте мне или в эту тему - я поотвечаю, если будут вопросы.

Ап. Сергей, на этом форуме я отписался)просто адрес не знал.
_________________
ОПРОС:прими участие в развитии ранней диагностики!
Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter


Последний раз редактировалось: LiStopaDnet (Пт Июл 27, 2012 9:45 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
denis-ufa



Зарегистрирован: 05.07.2012
Сообщения: 64
Откуда: Уфа

СообщениеДобавлено: Пт Июл 27, 2012 9:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ответил на вопросы, они далековаты от нашей реальности конечно...
_________________
В поиске...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
страница 1 из 1

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах