Общество начинает сотрудничество с Институтом Ревматологи
(страница 1 из 2)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->
Общество начинает сотрудничество с Институтом Ревматологи


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу 1, 2  След.
 
 
Автор Сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Дек 10, 2012 11:47 pm    Заголовок сообщения:

Общество начинает сотрудничество с Институтом Ревматологи

Ответить с цитатой
Внимание! Уже достаточно большая очередь выстроилась на программу по изучению ЛФК. Пока набор в нее прекращен. Информацию о необходимости новых участников, если она появится, сообщу.


Институт Ревматологии проводит набор желающих участвовать в программах, которые им изучаются. В настоящий момент программы две:
1) Программа по изучению воздействия различных упражнений ЛФК на состояние больного ББ;


Условия программ и их участия:
1) Программа по изучению воздействия различных упражнений ЛФК на состояние больного ББ:

- Программа рассчитана на двухнедельный курс конкретных упражнений для каждой группы больных ББ.
- У каждой группы будет свое расписание – от 1 до 5 занятий в неделю (в зависимости от программы группы).
- На каждое занятие необходимо будет являться в Институт Ревматологии, отслеживать свое состояние после каждого из занятий.


Специалист, отвечающий за реализацию данной программы - Татьяна Васильевна Дубинина.

Пациенты, проживающие не в Москве и желающие участвовать в программе по изучению ЛФК, госпитализируются в ИР. Пациенты из Москвы могут быть либо госпитализированы, либо оформлены на дневной стационар. Участники программы будут госпитализироваться в ИР в порядке очередности.

Для участия в указанной программе, присылайте следующую информацию о себе на адреса электронной почты: bbehtereva(собака)yandex.ru и tatiana-dubinina(собака)mail.ru (!!на оба адреса одновременно!!):
1) ФИО;
2) телефон;
3) адрес электронной почты;
4) как давно болеете (как сами считаете и когда был установлен диагноз);
5) в каком медицинском учреждении установлен диагноз;
6) Основные проявления ББ: например, скованность в определенных суставах или увеит, полный анкилоз позвоночника или опухание мизинца на левой ноге - желательно полно рассказать об этом;
7) прислать сканированную или фото-копию последних анализов крови (СОЭ и СРБ) - если имеются, то желательно посвежее;
8 ) Указать прочие патологии (например сахарный диабет, инсульт, инфаркт, сердечная недостаточность и т.д.).

Чтобы ни одной заявки не осталось без ответа, обязательно направляйте их в оба адреса электронной почты.

Если Вы не получили ответ на заявку в течение 5 рабочих дней (не считая дня направления заявки), напишите повторно об этом на электронную почту bbehtereva(собака)yandex.ru .

Высылая свои медицинские документы (эпикризы, заключения, рентгеновские снимки и иные документы) на электронную почту bbehtereva(собака)yandex.ru и tatiana-dubinina(собака)mail.ru, Вы соглашаетесь на обработку Ваших персональных данных и предоставляете согласие и право МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и Федеральному государственному бюджетному учреждению "Научно-исследовательский институт ревматологии" Российской академии медицинских наук обрабатывать, систематизировать, хранить, передавать третьим лицам, обезличивать, уничтожать Ваши персональные данные.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter


Последний раз редактировалось: LiStopaDnet (Ср Май 15, 2013 8:49 pm), всего редактировалось 6 раз(а)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Дек 20, 2012 1:28 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Внимание! Приношу извинения от своего лица и от лица руководителей лаборатории спондилоартритов Института Ревматологии.
"Программа по изучению воздействия различных методик лечения, позволяющих предотвратить развитие коксартроза тазобедренных суставов" не была утверждена Директором Института Ревматологии и пока реализовываться не будет.

Очень жаль, конечно, по описанию программа очень серьезная.

Но не менее серьезная программа, которую в ИРе будут реализовывать, это "Программа по изучению воздействия различных упражнений ЛФК на состояние больного ББ".
Если Вы хотели бы помочь науке выявить истинно важные для нас упражнения, то записывайтесь на участие в этой программе! В любом случае для многих из нас это шанс поработать с лучшими в стране учеными, специализирующимися на ББ!

з.ы. в связи с изменениями, первый пост отредактирован.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Аленка72



Зарегистрирован: 06.04.2011
Сообщения: 59
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Дек 20, 2012 6:23 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Где и как можно записаться?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Дек 20, 2012 9:51 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Аленка72

смотрите первое сообщение темы
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter


Последний раз редактировалось: LiStopaDnet (Чт Янв 10, 2013 2:04 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Вернуться к началу
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Янв 10, 2013 10:00 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Хорошую новость в Ваш дом принес я, дорогие друзья!

В Институте ревматологии появилась возможность госпитализации пациентов, желающих участвовать в программе по изучению ЛФК. Пациенты из Москвы могут быть либо госпитализированы, либо оформлены на дневной стационар.
Если имеются желающие приехать из других городов и участвовать в указанной программе, присылайте следующую информацию о себе на адреса электронной почты: bbehtereva(собака)yandex.ru и tatiana-dubinina(собака)mail.ru (!!на оба адреса одновременно!!):
1) ФИО;
2) телефон;
3) адрес электронной почты;
4) как давно болеете (как сами считаете и когда был установлен диагноз);
5) в каком медицинском учреждении установлен диагноз;
6) Основные проявления ББ: например, скованность в определенных суставах или увеит, полный анкилоз позвоночника или опухание мизинца на левой ноге - желательно полно рассказать об этом;
7) прислать сканированную или фото-копию последних анализов крови (СОЭ и СРБ) - если имеются, то желательно посвежее;
8 ) Указать прочие патологии (например сахарный диабет, инсульт, инфаркт, сердечная недостаточность и т.д.).

Специалист, отвечающий за реализацию данной программы - Татьяна Васильевна Дубинина.
Мы совместно с этим специалистом будем изучать Ваши заявки и отвечать на них. В связи с тем, что за счет иногородних пациентов теперь количество желающих поучаствовать увеличится, то, возможно, участники программы будут госпитализироваться в ИР в порядке очередности.

Чтобы ни одной заявки не осталось без ответа, обязательно направляйте их в оба адреса электронной почты.

p.s. Первый пост отредактирован.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter


Последний раз редактировалось: LiStopaDnet (Ср Май 15, 2013 8:49 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Чт Янв 10, 2013 1:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Поучаствовать не смогу, а вот узнать результаты исследования было бы очень интересно.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Dmitryzh



Зарегистрирован: 05.06.2012
Сообщения: 67

СообщениеДобавлено: Пт Янв 11, 2013 1:55 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
А можно чуть пояснить, что должна дать эта программа? 2х недель точно хватит для каких-то выводов? Я не придераюсь и не хочу как-то спровоцировать, просто я вот уже полгода хожу в центр бубновского и чую, что до существенного улучшения еще работать и работать, а тут на основе 2х недель будут выводы. Вот. Но я рад таким исследованиям, хотя сам точно не поучаствую - времени на еще одни занятия просто нет((((
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пт Янв 11, 2013 11:47 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Программа призвана установить и обновить информацию о том, какие упражнения помогают лучше себя чувствовать, а какие бесполезны или опасны. Плюс будет происходить комбинация работы на тренажерах и гимнастики, чем Вы как раз занимаетесь у Бубновского (я 10 лет назад тоже ходил к нему в Сокольники и лично с ним встречался).

По поводу двух недель - не могу сказать. Я не ученый и как будет происходить анализ не знаю. Результаты опубликуем, если получим разрешение на это у ИРа и участников программы.

По поводу Бубновского в личку Вам написал.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Vetei495



Зарегистрирован: 15.04.2011
Сообщения: 58
Откуда: Краснознаменск, Московская область

СообщениеДобавлено: Сб Янв 19, 2013 11:07 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
в данный момент прохожу курс реабилитации в Ховрино(м.речной вокзал) думаю если из НИИР свяжутся с лечащим врачём то скорее всего отпустят после обеда.
P.S. с б.б. я тут не один.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Валентин0730



Зарегистрирован: 10.02.2013
Сообщения: 2
Откуда: Киев

СообщениеДобавлено: Вс Фев 10, 2013 10:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Мне 38. Очень хотелось бы мне поучаствовать в этой программе, так-как болею ББ. Чтоб быть помощью для других. У меня периферическая форма заболевания, в связи с коксартрозом тазобедренных суставов в 2003 было полное протезирование 2-х тазобедренных суставов, позвоночник сильно не тревожит.... Могу ли я поучаствовать в программе?: Если проживаю в Киеве, а это Украина. Укажите пожалуйста, это программа платная для тех кто не имеет гражданства России? Заранее премного благодарен.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Ср Фев 13, 2013 12:04 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Vetei, уточните, созвонились ли с Т.В.Дубининой?

Валентин, уточнил Ваш вопрос - к сожалению, бесплатно в программах участвуют только граждане РФ. Поучаствовать Вы можете, но госпитализация будет по прейскуранту ИР. Если нужно, я могу попробовать заполучить сам прейскурант.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Ср Фев 13, 2013 12:15 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ну и я теперь расскажу об этой программе из первых уст.

Полторы недели назад я впервые был госпитализирован в ИР. Госпитализация по программе ЛФК.

Программа подготовлена очень серьезно - кучу всяких тестов о своем состоянии заполняется. Всего замеряют "сантиметром", как до, так и после занятий ЛФК.

Неделю делали всевозможные анализы и искали противопоказания к ЛФК - не нашли)) Не дождетесь!=)

ЛФК ведет не Кузяков С.Н., а милая девушка Татьяна, которая помогает выбрать подходящие упражнения индивидуально для каждого. Ей приходится подстраиваться, так как у одного там ограничения, у другого тут спазм и т.д. и т.п.

Пока занятия проходят только на тренажерах + небольшие упражнения на растяжку. Тренажеры современные и очень удобные. Чувствуешь себя как современном фитнес-клубе.

Госпитализацией я доволен. Нахожусь в дневном стационаре. Утром пришел, обошел врачей, сделал анализы, пообщался с Дубининой Т.В., сходил на ЛФК - свободен.

Дневному стационару положен завтрак и обед бесплатно, оформлен больничный лист.

Предположительно больничный лист будет закрыт на третью неделю (с 4го по 20 февраля).

Вот вкратце информация о программе изучения ЛФК. Если у кого-то имеются вопросы, задавайте.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Vetei495



Зарегистрирован: 15.04.2011
Сообщения: 58
Откуда: Краснознаменск, Московская область

СообщениеДобавлено: Ср Фев 13, 2013 9:47 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
LiStopaDnet К сожалению не получилось, в смысле кроме вас по этому вопросу мне никто не звонил (
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Валентин0730



Зарегистрирован: 10.02.2013
Сообщения: 2
Откуда: Киев

СообщениеДобавлено: Ср Фев 13, 2013 9:53 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Большое спасибо! Прошу Вас заполучить прейскурант, мне интересно узнать стоимость участия в программе... Заранее премного благодарен.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Фев 14, 2013 10:33 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Валентин0730, Вы не поняли. Программа бесплатна. Стационар в НИИР - по прейскуранту. Наверняка и все анализы, рентгены и т.д. тоже платные. Я тут такие сдавал анализы, что раньше и слов-то таких не знал...
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу 1, 2  След.
страница 1 из 2

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах