Беседка: давайте общаться! (немодерируемая тема)
(страница 2 из 5)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
Беседка: давайте общаться! (немодерируемая тема)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.
 
 

Сколько вам лет?Просто хочется узнать больше болеют среди молодых или уже среди взрослых.....
13-18
0%
 0%  [ 0 ]
18-22
4%
 4%  [ 3 ]
22-35
47%
 47%  [ 33 ]
35 и более
48%
 48%  [ 34 ]
Всего голосов : 70

Автор Сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Вт Апр 16, 2013 8:53 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Baz78
Нет Embarassed
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Pavel Krasnojarov



Зарегистрирован: 03.05.2013
Сообщения: 2
Откуда: Забайкальский край

СообщениеДобавлено: Пт Май 03, 2013 2:31 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем здрась) Меня зовут Павел (по нику уже наверное и так все поняли))) ) мне 30 лет... незнаю что еще написать)

denis-ufa мне тоже попался один интересный человек в белом халате... 5 лет назад...

Я- Да какой у меня остеохондроз?
Он- Я лучше знаю... поколим деклафинакчику недельку... а через полгодика само все пройдет.

далее еще 2 года упорно доказывали мне что все скоро образуется, потом еще 2 года... а потом задали вопрос от которого захотелось им сделать что-нибудь нехорошее...
А почему Вы раньше к нам не обратились о_О???
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
denis-ufa



Зарегистрирован: 05.07.2012
Сообщения: 64
Откуда: Уфа

СообщениеДобавлено: Чт Май 16, 2013 11:04 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У кого-нибудь есть ссылка на немецкий форум по ББ?

Поделитесь пожалуйста )
_________________
В поиске...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2435
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Май 17, 2013 1:54 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
denis-ufa писал(а):
У кого-нибудь есть ссылка на немецкий форум по ББ?

http://www.dvmb-forum.de/forum.php (и может быть еще какие-то другие форумы, обнаруживаемые поисковыми машинами по запросу "Deutsche Online-Forum für Morbus Bechterew")
А зачем нужно?
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Вернуться к началу
denis-ufa



Зарегистрирован: 05.07.2012
Сообщения: 64
Откуда: Уфа

СообщениеДобавлено: Пт Май 17, 2013 6:34 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Для общего развития, почитать, и вдруг там новости какие проскакивают мимо нас ...
_________________
В поиске...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
denis-ufa



Зарегистрирован: 05.07.2012
Сообщения: 64
Откуда: Уфа

СообщениеДобавлено: Пт Июн 28, 2013 9:24 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сегодня похоронили дедушку, 91 год был.
Был активен, в прошлом году рыбачил на лодке, грибы собирал ходил.
До последнего в здравом уме, всегда шутил и был оптимистом.
Водил машину до 83 лет, потом зрение подводить стало.
Прошел войну.
Пережил бабушку, детей...
Остались мы - четверо внуков.
Лег в больницу - кашель был, прокололи антибиотики.
Упал в больничном туалете - на плитке мокрой поскользнулся. Перелом шейки бедра, было в пятницу, мы (живем в разных городах) и врачи узнали только в понедельник. Пичкали обезболивающими и димедролом. Выпихали быстренько из больницы домой, сказали "кашель же вылечили".
Мы уже начали искать вариант протезирования тазобедренного сустава ему.
Но протянул всего неделю после этого...
_________________
В поиске...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2435
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Июн 30, 2013 7:10 am    Заголовок сообщения:

"Реформа" РАН - только факты

Ответить с цитатой
27 июня было объявлено о реформе государственных академий. Никто из из руководства РАН (Российской академии наук), самой большой и авторитетной из российских академий, ничего об этой реформе не слышал. Не знали о ней и "рядовые" академики. С заявлениями о том, что они не осведомлены о правительственой инициативе и в ее подготовке не участвовали, выступили Совет по науке и общественный совет при министерстве образования и науки (где этот документ по идее должен был готовиться). Ни один из сколько-нибудь известных ученых (включая и тех, которые активно ратовали за проведение реформ в академии) не заявил об участии в разработке этих предложений - для всех из них это тоже новость. В общем никто из тех, кого имеет реальные (а не теоретическое и высосанные из пальца) знания о механизмах работы науки и ее проблемах, не в курсе - и потому представляется весьма вероятным, что эту реформу разрабатывали чиновники, ни за что не отвечающие и не имеющее ни малейшего представления о научной работе и о том, что действительно важно для развития науки. Авторы "реформы" демонстрируют некомпетентность и в других вопросах - в экономическом обосновании допушены грубые арифметические ошибки, а стремление по быстрому провести все это через госдуму противоречит как постановлению самого правительства и указу президента (предписывающему общественное обсуждение таких вопросов сроком не менее 60 дней), так и регламенту госдумы (рекомендующему соблюдение не менее чем 15-дневного промежутка между чтениями законопроекта).

Авторы анонимны - даже министр Ливанов фактически открестился от авторства. В законопроекте не просматривается никаких действительно полезных для науки мероприятий - только попытка подкупа академиков и член-корреспондентов РАН повышением им пожизненных выплат за звания, отстранение их от рычагов управления наукой и передача подчиненных РАН исследовательских институтов (в которых собственно и делается почти вся фундаментальная наука страны) вместе с имуществом под управление некого правительственного агенства (еще не созданного и с совершенно не прописанными функциями и механизмами его деятельности). Оба совета при Монобрнауки и подавлющее большинство (см. например вот этот опрос) высказавшихся ученых выступают против законопроекта, а часть академиков отказывается от предложенных им подачек и в знак протеста объявлют о своем отказе вступить в новую академию. Позиция ученых в центральных СМИ замалчивается или преуменьшается и влияет только на то, что госдума послушно принимает закон не в трех чтениях сразу (как изначально планировалось), а только в двух, но без особых изменений сути закона (третье чтение же таких изменений не предполагает). Данная акция происходит в период отпусков и невероятно быстро - с очевидной целью органичить по величине и по срокам возможности для реагирования людям, действительно заинтересованным в сохранении и развитии отечественной науки. Все это делает обоснованными подозрения, что истинные цели законопроекта (например, они могут быть такими) имеют довольно мало отношения к декларируемым правительством и ничего хорошего для российской фундаментальной науки не несут.

При этом звучавшие в течения ряда лет аргументы о неэффективности академической науки по большому счету не выдерживают критики. Например, получая примерно 20% от общего финасирования науки в стране (по абсолютной величине это в районе бюджета одного крупного западного университета), Российская академия наук дает около 55% процентов всех международно признаваемых публикаций страны (а вместе с соавторами из ВУЗов - 85%) и в международном рейтинге исследовательских организаций занимает третье место, опережая любой из университетов (как западных, так и отечественных). Непропорционально часто звучавшие ранее (и возможно демаскирующие истинные намерения) заявления о неэффективности использования "собственности" РАН и необходимости государственного контроля над ней являются надуманными - никаким имуществом РАН не владеет, лишь пользуется им, все имущество и так государственное, а госконтроль над его использованием уже давно существует и довольно строго осуществляется Госкомимуществом.

Таким образом все разговоры о "неэффективности" - не более чем дымовая завеса. Реальные проблемы и недостатки в работе академии и академических институтов естественно имеются, но правительственный законопроект не содержит путей решения ни для одной из них, все они оставлены за рамками этого документа. В законопроекте четко просматривается только одно: он развязывает руки властям для каких угодно действий в отношении исследовательских институтов РАН - закрытие для более "эффективного" использования недвижимости, присоединение к ВУЗам для искусственного подъема их рейтингов с чисто пропагандистскими целями и с изрядным вредом для реальных исследований, назначение далекого от науки идиота-начальника и т.п. Если у властей и есть какой-то план решения реальных, а не вымышленных проблем фундаментальной науки, которые будет осуществляться на основе этого законопроекта, то ничто не мешает им его внятно озвучить. Однако не сделано и этого - ограничиваются туманными намеками, отговариваются "рамочным характером" предложенного ими законопроекта и пытаются продать "кота в мешке". Если вместе с законопроектом конкретный план действий не был подготовлен или подготовлен такой, что его нельзя сразу озвучить публично, то не стоило и затевать "реформу" - что-либо ломают, не имея проработанного представления о том, что должно быть построено взамен, лишь идиоты, либо жулики. Ученые не против реформ, но лишь в том случае если они хорошо продуманы и не содержат каких-либо мотивов, не имеющих отношения к реальному повышению эффективности науки в нашей стране - типа вот таких:


Поэтому я временно изменил свою подпись на форуме (см. ниже) и прошу всех небезразличных людей в меру сил поддержать ученых - подписывайтесь под указанным ниже петициями; распространяйте информацию об истинном положении дел по имеющимся у Вас каналам; "лайкайте" материалы, где правильно описана ситуация и т.п. В общем сделайте каждый, кто что может. Боюсь, что сил только ученых недостаточно для исправления ситуации и без поддержки более широкой общественности они обречены оказаться под катком "реформы". Незаметный поначалу процесс деградации фундаментальной науки, который даже при отсутствии злого умысла может запусть эта "реформа", в конечном итоге отразится на всех жителях нашей страны - через дальнейшее снижение качества образования и медицинской науки, через не сдерживаемые подлинно независимой научной экспертизой неразумные решения гос. органов, через усугубление технологической отсталости и снижение обороноспособности страны и т.п.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Чт Авг 01, 2013 12:43 am), всего редактировалось 3 раз(а)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Baz78



Зарегистрирован: 24.09.2011
Сообщения: 23
Откуда: Пенза

СообщениеДобавлено: Вс Июн 30, 2013 8:22 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
сердюков отреформировал армию, ливанов отреформирует РАН.

Последний раз редактировалось: Baz78 (Вт Окт 14, 2014 1:03 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
ALEX_777



Зарегистрирован: 01.11.2006
Сообщения: 80
Откуда: Тамбов

СообщениеДобавлено: Вс Июн 30, 2013 2:00 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
объявлено о реформе государственных академий.

Конечно, может быть не мне, человеку далёкому от науки, размышлять на эту тему. Но реформировать и коренным образом эту сферу, безусловно, нужно. Наука в полном ....., зато различных академий и т.п. организаций, которые в большинстве своём бесполезные, зато, с кучей дармоедов на руководящих должностях, присосавшимися к бюджету. Помню ещё в середине 90-х мой приятель по редакции защищал диссертацию в Ташкенте и был допущен к архивам. Так он выяснил, что за 3-4 года после провозглашения независимости Узбекистана было защищено кандидатских и докторских больше, чем за 74 года после революции. А в уровне этих диссертаций я убедился, когда лежал в 1994 году в ТАШМИ (где мне окончательно подтвердили диагноз - ББ). Там шло массовое написание диссертаций: брали большую научную работу российского учёного-медика, разбивали её на части, переводили на узбекский язык и защищались. И не стеснялись, кстати, обсуждать это даже с пациентами. Evil or Very Mad

Смущает только одно. Реформировать должны честнейшие супер- профессионалы, а таких в нашей власти попросту нет. Embarassed
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2435
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Июн 30, 2013 8:13 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ALEX_777 писал(а):
различных академий и т.п. организаций

Различных и тому подобных все эта затея как раз и не касается. А касается в наибольшей мере как раз той академии, где больше всего настоящей науки сохранилось. Эта академия представлена на этом форуме мной (как достаточно среднестатистическим ее представителем) и Сергеем Лукьяновым (как представителем высшей научной элиты); если мы производим впечатление ни на что не годных дармоедов, то да, можете и дальше РАН не отличать от "различных" и "тому подобных". А сотрудники Института ревматологии (Анна Георгиевна Бочкова, Николай Васильевич Бунчук, Александр Викторович Елонаков) на этом форуме - это представители РАМН (она тоже под реформу попала, хотя главный удар нацелен все же скорее на РАН), можете сравнить их уровень со всеми прочими медиками (которых эта реформа никак не затрагивает).
ALEX_777 писал(а):
Но реформировать и коренным образом эту сферу, безусловно, нужно.

Нужно, но не в "режиме спецоперации". Она оправдана лишь в том случае, когда надо ее планы секретить от врага и ее сроки сделать минимальными с тем, чтобы враг не успел среагировать. А поскольку секретили именно от ученых, и именно им пытаются не дать времени на реагирование, то это прозрачно намекает, что именно они и расматриваются в качестве врага. А теперь ответьте - может ли быть успешной "спецоперация по спасению науки", в которой ученые (причем не самая худшая их часть) рассматриваются как враги?

В общем весьма вероятно, что во всей этой затее превалируют мотивы с повышением уровня науки никак не связанные (как то по-другому объяснить вышеуказанные странности этой "спецоперации" у меня не получается).

P.S. На всякий случай уточню, что хотя я упомянул выше Сергея Лукьянова и других специалистов, свою позицию с ними я никак не согласовывал. Особо хочу подчеркнуть, что поскольку Сергей Лукьянов является в том числе и помощником министра здравоохранения (то есть госчиновником), он не вправе публично комментировать действия правительства и потому я никаких вопросов о его позиции в этой ситуации не задавал - и прошу других этого не делать.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 609
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Июл 01, 2013 10:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сергей, не знаю, реально ли это, но если какой-то специалист сможет юридически обосновать недоработки закона, то можно разместить на https://www.roi.ru/ инициативу. Если она соберет 100 000 подписей, её рассмотрят в госдуме
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2435
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Июл 02, 2013 4:32 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо за участие, Алексей! Про roi.ru я раньше слышал, что там усложненная процедура регистрации. Возможно ее и стоит пройти, так как там это как-то совмещено с доступом к сайту госуслуг, который когда-нибудь да пригодится. Но нужна была быстрая реакция, без излишних барьеров для желающих подписаться, так как в Думе это будет рассматриваться уже в среду. Видимо поэтому инициаторы петиций площадку roi.ru использовать не стали. Возможно на следующих этапах противодействия ее и подключат.

А насчет законности - насколько я понял, там невооруженным глазом, без всякого юриста, видно что правительство нарушает им же принятые регламенты (см. выделенное жирным на http://www.nanometer.ru/2013/06/30/ras_332621.html , да и сам текст в целом почитать можно, он достаточно показателен).

Сейчас уже думцы говорят, что это написанное "кандидатами бюрократических наук" бессмысленное и вредное творение только в первом чтении примут (а не в трех сразу, как изначально грозились) - но там проект такой, что его даже за основу для дальнейших обсуждений взять нельзя (подробнее об этом в указанной мной ссылке написано, причем как раз людьми ратовавшими за реформы в академии).

P.S. Интересующиеся могут сходить еще проголосовать (анонимно) по адресу http://www.nanometer.ru/2013/07/01/13726684231749.html , а потом посмотреть, что именно ученые думают об этой реформе (их среди голосовавших большинство). Из виденных мной высказываний ученых мне понравилось вот это - http://www.strf.ru/material.aspx?CatalogId=221&d_no=58499&rated=ok (коротко, без истерик и по делу).

P.P.S. http://www.nr2.ru/science/446400.html - выглядит бредово, но сам проект реформы и методы его продавливания выглядят тоже настолько бредово, что, к сожалению, начинаешь верить, что истинные ее мотивы если не в точности такие, то что-то такого примерно сорта.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 609
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Вт Июл 02, 2013 9:14 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
Спасибо за участие, Алексей! Про roi.ru я раньше слышал, что там усложненная процедура регистрации. Возможно ее и стоит пройти, так как там это как-то совмещено с доступом к сайту госуслуг, который когда-нибудь да пригодится.
Я зарегистрирован и на госуслугах, и на сайте общественной инициативы (roi.ru). Поэтому смогу разместить инициативу, если текст будет подготовлен человеком, близким к этому делу.

А на самом деле в регистрации на госуслугах и roi.ru нет ничего сложного. Заходишь на сайт госуслуг, регистрируешься (вводишь данные в форму), далее нужно подтвердить личность (как будете подтверждать можно выбрать при регистрации): либо ждешь пару недель письмо с кодом по почте, либо приходишь в отделение Ростелекома с паспортом и снилс и там получаешь его (Ростелеком быстрее, так как можешь хоть на следующий день пойти туда). Вводишь этот код на сайте госуслуг и все - регистрация завершена.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2435
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Июл 03, 2013 7:07 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Алексей, спасибо за разъяснения. Они в общем-то подтверждают, что для быстрой реакции roi.ru не годится . А нужно что-то быстрое, типа отправки заявлений в прокуратуру через ее сайт (Вам как юристу по образованию возможно будет любопытно взглянуть). Не знаю насколько это действенно , но вообще-то за такие выходки не вредно было бы для разнообразия кое-кому понести отвественность...

P.S. Ракета "Протон-M" упала - практически даже и не взлетев. Четвертая неудача за неполных три года (из 26 пусков). А до этого (за 2008-2010 гг) было 24 удачных пуска подряд. Видать там тоже кого-то "избавили от необходимости заниматься хозяйственными функциями"...
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Ср Июл 03, 2013 12:42 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Конечно, было бы хорошо начать и на roi.ru
Этот процесс долгий (не регистрация, а собирание 100тыс подписей), но лучше уже начать. Потом вскажут, что иностранные сайты, вроде change.org, не должны влиять на внутренние решения страны.
Я пока что не знаю у кого-нибудь получилось собрать 100тыс подписей на РОИ? Самая раскрученная инициатива (и тоже правильная) пока что это от Навального на запрет чиновникам приобретать дорогие автомобили за 3 месяца набрала около 90 тысяч голосов. Все другие инициативы (не менее важные) и 50% от нужного числа не набрали...
_________________
Я не доктор, я только лечусь...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.
страница 2 из 5

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах