Беседка: давайте общаться! (немодерируемая тема)
(страница 1 из 5)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
Беседка: давайте общаться! (немодерируемая тема)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.
 
 

Сколько вам лет?Просто хочется узнать больше болеют среди молодых или уже среди взрослых.....
13-18
0%
 0%  [ 0 ]
18-22
4%
 4%  [ 3 ]
22-35
47%
 47%  [ 33 ]
35 и более
48%
 48%  [ 34 ]
Всего голосов : 70

Автор Сообщение
Касимова Алия



Зарегистрирован: 20.12.2012
Сообщения: 3
Откуда: Казахстан

СообщениеДобавлено: Пт Дек 21, 2012 4:55 pm    Заголовок сообщения:

Беседка: давайте общаться! (немодерируемая тема)

Ответить с цитатой
Привет всем........Меня зовут Алия.....мне 18 лет....давайте общаться через вк или агент
Хотелось бы найти друзей:одной сложно
Не знаю даже,что еще можно написать......я тут новенькая
Еcли не в тему,то простите.........
_________________
Алия
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
denis-ufa



Зарегистрирован: 05.07.2012
Сообщения: 64
Откуда: Уфа

СообщениеДобавлено: Пт Дек 21, 2012 5:37 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Привет Алия, у тебя ББ?
_________________
В поиске...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Касимова Алия



Зарегистрирован: 20.12.2012
Сообщения: 3
Откуда: Казахстан

СообщениеДобавлено: Пт Дек 21, 2012 9:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
да
_________________
Алия
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Дек 21, 2012 10:12 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Касимова Алия
Я не хотел бы навязывать другим свою точку зрения (тем более что ее уже пару раз на форуме высказывал) и придираться к словам (возможно под словом "общаться" Вы имели не совсем то, что я думаю), но все же выскажусь. Мне кажется, что по поводу ББ надо не общаться, а надо как можно быстрее (и по возможности рационально и без эмоций) усвоить практическую информацию о жизни с болезнью Бехтерева (чем лечить, у кого, что можно делать, а что не очень и т.п.). И я веду этот форум с ориентацией на решение именно второй задачи, а не первой.

Дело в том, что имеются медицинские данные о том, что у больных, использующие свою болезнь как предлог для общения на соотвествующих пациентских форумах, болезнь протекает хуже (так как если они решат свои проблемы с болезнью, то у них предлог для общения пропадет - вот они и оставлют свои проблемы нерешенными Sad ). Поэтому если есть дефицит общения, то восполнять его надо не путем общения с такими же больными, а со здоровыми людьми (и если есть такая возможность - то предпочтительнее не через интернет, а лично).

Тем не менее начатую Вами тему я не закрываю (посмотрим, во что она выльется), но оставляю за собой право впоследствии объединить ее с какой-то из уже существующих тем (как это будет выглядеть написано вот тут).

P.S. Если Вам интересно узнать в каком возрасте люди заболевают ББ, то эти данные уже собраны немецким обществом бехтеревцев:

Ваш же опрос даст только информацию о возрастном составе нашего форума (что не лишено смысла, но является ответом на несколько другой вопрос).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Вернуться к началу
Касимова Алия



Зарегистрирован: 20.12.2012
Сообщения: 3
Откуда: Казахстан

СообщениеДобавлено: Пт Дек 21, 2012 11:05 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Уважаемый Сергей,прошу извинить меня,если вы меня не поняли,но тем не менее хочу оправдаться:Я не в коем случае не пытаюсь найти друзей и т.д,как вы утверждаете..........
Я пытаюсь найти человека с ББ,чтобы ПОСОВЕТОВАТЬСЯ, и ПОГОВОРИТЬ, и ОБСУДИТЬ кое-какие вещи.Поскольку я не такая смелая, чтобы писать в форум.....
Надеюсь вы меня понимаете........
Я не понимаю:откуда такой негатив........
Если я стесняю чьи-то права....то прошу извинить
И что вы так на меня взъелись???
Извините,что не знала таблицу,составленную уже ранее......поверьте,правда не знала
И спасибо,что оставили эту тему.......великодушное поведение!!!!!!!!
_________________
Алия
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Сб Дек 22, 2012 1:36 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Касимова Алия писал(а):
И что вы так на меня взъелись???

Уважаемая Алия,
мне жаль, что Вы воспринимаете написанное мной как "наезд" на Вас лично. Я такого смысла в свое сообщение не вкладывал - это просто справка по ряду вопросов, которые могли оказаться для Вас интересными или полезными (а могли и не оказаться Smile - все таки при таком коротком обмене репликами вероятность недопонимания велика и именно поэтому в моем сообщении в соотвествующих местах написаны слова "если" и "возможно"). Идея запущенного Вами опроса хорошая (например мне, как модератору, результаты этого опроса могут оказаться полезными) - просто я не уверен, что он отвечает на тот вопрос, который Вам реально интересен.

Кстати, хотел бы обратить Ваше внимание на вот эти две темы:
http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=741
http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=42
С учетом данных Вами разъяснений, мне кажется, что они могут быть Вам интресны.

Также хотел заметить, что наш форум довольно жестко модерируется с соотвествии с вот этими правилами. И если мне придется вмешиваться в будущем в написанное Вами, то прошу не рассматривать это как личные нападки - это просто часть общей политики форума.

=====================

Более позднее добавление: Уже неоднократно на форуме высказывались предложение создать немодерируемую тему. Особой пользы в этом я не вижу (а возможный вред для форумчан описал в предыдущем сообщении); впрочем и сложностей для модератора от существования такой темы - тоже, но с оговорками указанными вот здесь:
Цитата:
Только давайте договоримся - если тема не модерируется, то она не модерируется совсем и если человек начинает по второму разу обсуждать вопрос, уже достаточно "разжеванный" в другом месте, то это личное горе затеявшего это обсуждение - никаких напоминаний о том, что нужная ему информация уже есть на форуме, и никаких ссылок (наподобие того, как это делается в теме "принимайте новенького") ему никто давать не обязан... Также стоит предупредить пишущих в эту тему о том, что вероятность получить здесь комментарии от врача понижена по сравнению с написанием вопроса в подходящей теме (врачи далеко не все темы отслеживают, и еще одну, вероятно, достаточно хаотичную тему вряд ли станут читать). Можно еще указать на то, что использование данного форума для восполнения дефицита общения (вместо решения конкретных проблем, связанных с болезнью) является не самым лучшим решением для психики и здоровья.

Поэтому когда подобное предложение было высказано в очередной раз (см. сообщение denis-ufa ниже), я просто объединил тему "Беседка" с этой темой. Дальше форумчане могут поступать как им нравится - я вмешиваться не буду (то есть совсем Smile - см. цитату выше), оставляю за собой лишь право интересные фрагменты обсуждения (которые по моим ожиданиям будут здесь редки) выносить впоследствии в соответствующие уже существующие темы или создавать на их основе новые.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Вс Апр 14, 2013 12:46 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Искра



Зарегистрирован: 06.12.2011
Сообщения: 68
Откуда: Челябинск

СообщениеДобавлено: Сб Дек 22, 2012 5:26 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Алия,чего вы стесняетесь? Когда мне поставили диагноз,у меня так же было огромное количество вопросов и страхов(даже депрессия была)))просто задавайте вопросы в соответствующих разделах ,вам быстро,понятно и грамотно ответят.Smileя вот за год стала уже настоящим профи и уже сама могу корректировать лечение некоторых своих врачей(например таких,которые искренне считают ,что бб меня заразил кто то из знакомых и пытаются прописывать антибиотики для лечения или советуют немедля начинать бегать по утрам "укреплять суставы")дерзайте и ничего не бойтесьSmile
_________________
Мы особенные!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
ALEX_777



Зарегистрирован: 01.11.2006
Сообщения: 80
Откуда: Тамбов

СообщениеДобавлено: Сб Дек 22, 2012 8:15 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Касимова Алия писал(а):
И что вы так на меня взъелись???

Странная реакция на очень корректное сообщение модератора.Rolling Eyes
Эта ветка так и называется "Взаимодействие и общение". В ней, например, есть темы, где форумчане оставляют свои контактные данные для прямого общения, несколько лет назад регулярно проводились встречи бехтеревцев. Лично для меня - это не интересно: общаться и искать друзей, считаю, лучше среди тех, кто близок тебе духовно, а не имеющие с тобой один диагноз Rolling Eyes А что касается
Касимова Алия писал(а):
Я пытаюсь найти человека с ББ,чтобы ПОСОВЕТОВАТЬСЯ, и ПОГОВОРИТЬ, и ОБСУДИТЬ кое-какие вещи.Поскольку я не такая смелая, чтобы писать в форум.....
Вообще-то, этот форум специально для этого и создавался. Внимательно почитайте всё что тут написано за много лет и, уверен, что найдёте ответы на большинство своих вопросов. А если останется что-то неясно спросите в соответствующей теме, какая для этого нужна особая смелость? Wink Ведь не побоялись создать новую тему и устроить довольно интересный опрос. Smile
Хотя опрос не очень объективен. Могут быть 30-летние, у которых только-только появились первые симптомы, а могут быть 50-летние, которым 30 лет назад поставили диагноз ББ, а до этого 10 лет лечили от остеохондроза. Twisted Evil Когда мне в 1994 году (в возрасте 26 лет), после 6 лет явной симптоматики поставили диагноз Болезнь Бехтерева, то в то время везде писали, что ББ болеют, как правило, мужчины, а начинает она себя проявлять в возрасте от 15 до 35 лет. А уже много позже я видел описание случаев Болезни Бехтерева (причём, очень негативное течение болезни) у 2-х летней девочки и маленького, но уже ослепшего и плохо передвигающегося, мальчика. А вместе с тем, были и случаи, когда больной ББ, только в глубокой старости узнавал о диагнозе. Простуда-то у каждого проходит по разному, а Болезнь Бехтерева - это вообще "бяка" сугубо индивидуальная... Laughing
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пн Дек 24, 2012 2:12 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
Поэтому если есть дефицит общения, то восполнять его надо не путем общения с такими же больными, а со здоровыми людьми (и если есть такая возможность - то предпочтительнее не через интернет, а лично).

Золотые слова.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
denis-ufa



Зарегистрирован: 05.07.2012
Сообщения: 64
Откуда: Уфа

СообщениеДобавлено: Сб Апр 13, 2013 8:54 pm    Заголовок сообщения:

Беседка

Ответить с цитатой
Собственно для общения на любые отвлеченные темы без ограничений )
_________________
В поиске...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
denis-ufa



Зарегистрирован: 05.07.2012
Сообщения: 64
Откуда: Уфа

СообщениеДобавлено: Сб Апр 13, 2013 8:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Давно не заходил, жизнь била ключом (по голове ))) ), переболел пневмонией, во время которой случилось обострение ББ (

В один день молниеносно (за 5 минут) колени раздуло так, что я не мог сесть, встать, лечь и выпрямить ноги - только лежать с полусогнутыми ногами на боку. Давали в больнице что у них было - найз (кроме мелоксикама), за три дня стало немного лучше. Также опухли кисти рук через день после коленок. Мази совсем не помогают. СОЭ выросло в два раза, просил у врачей плазмоферез - так и не сделали.
Теперь подбираю диету для снижения активности воспалительного процесса. Хожу осторожно и медленно, самое противное по лесенкам подниматься и спускаться, ощущения как будто сейчас колено порвется.

Кто сталкивался с таким эффектом после пневмонии?
_________________
В поиске...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Апр 14, 2013 12:55 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
См. вторую половину вот этого сообщения: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=14215#14215
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
denis-ufa



Зарегистрирован: 05.07.2012
Сообщения: 64
Откуда: Уфа

СообщениеДобавлено: Вс Апр 14, 2013 6:57 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Лечащая врач (терапевт) мне попалась интересная - я ей "у меня обострение ББ", а она - "кто вам поставил такой диагноз? у вас протрузия дисков позвоночника" Laughing

Назначила мне кучу анализов крови, связанных с ревматологией, рентген позвоночника (я бы на ее месте колени снял), ну думаю ладно - пусть делает, хуже не будет, все бесплатно в рамках стационара )))

Есс-но ничего не нашли на рентгене, кровь в норме кроме СОЭ - она сказала от пневмонии, осталась при своем мнении, якобы у меня позвоночный столб пережат (хотя на снимках нет), от этого и все проблемы с суставами.
Прописала кучу лекарств в выписке от этого, но я не покупал )

Вот такие есть Врачи широкого профиля и души )
_________________
В поиске...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пн Апр 15, 2013 10:39 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
denis-ufa писал(а):
колени раздуло так

У меня с конца февраля колено опухает. Уже 3 пункции сделал с блокадами (кортикостероид), неделю на больничном отсидел, что бы не нагружать сустав, постоянно пью Мелоксикам, третью неделю пью Сульфалазин.
Пока толку ноль.
После блокады на недёлю трёк спадает, потом всё возвращается на круги своя.
Выводы по сульфасалазину пока делать рано, надо ещё месяца три понаблюдать. А вот побочки вылезли сражу. Вторую неделю мучаюсь от головных болей. И давление что-то начало повышаться, но это не должно быть связано (если верить инструкции к препарату).
Поддубный в этой теме внизу http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=794&postdays=0&postorder=asc&start=15 советы давал по стратегии лечения. Может пригодится.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Baz78



Зарегистрирован: 24.09.2011
Сообщения: 23
Откуда: Пенза

СообщениеДобавлено: Пн Апр 15, 2013 11:44 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
UO2
скажите, а до проблем с коленом вы делали ежедневную гимнастику?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.
страница 1 из 5

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах