Перехожу с ремика на другой блокатор ФНО (личный дневник)
(страница 7 из 8)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->
Перехожу с ремика на другой блокатор ФНО (личный дневник)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  След.
 
 
Автор Сообщение
Поддубный



Зарегистрирован: 01.10.2007
Сообщения: 237
Откуда: Берлин

СообщениеДобавлено: Пн Дек 21, 2015 6:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вероятность связи появления псориаза с применением голимумаба достаточно высока, есть смысл перейти на другой блокатор ФНО (адалимумаб или цертолизумаб), но не на инфликсимаб (высок риск инфузионной реакции после длительного перерыва) и не на этанерцепт (меньшая эффективность при псориазе).
Еще лучше поменять класс, благо такая возможность появилась (или появится в России в ближайшее время). Речь идет о блокаторе интерлейкина 17, секукинумабе, который уже несколько недель разрешен к применению при АС в Европе и должен быть в ближайшие недели зарегистрирован в России. Хорошая новость заключается также и в том, что стоимость лечения (150 мг один раз в месяц) составляет лишь половину стоимости лечения блокатором ФНО (я надеюсь, что такая разница в цене будет и в России). Это связано с тем, что первоначально препарат был зарегистрирован только для лечения псориаза в дозировке 300 мг в месяц - для этой дозировки и была установлена цена на уровне блокаторов ФНО, при АС же дозировка составляет 150 мг, что и определяет разницу в цене.
_________________
Денис Анатольевич
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 58
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Вс Янв 10, 2016 9:22 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В инструкции для приема симпони скзано что смена блокиратора ФНО - увеличивает вероятность возникновения побочных эфектов. Вот только не сказано на сколько))
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Vadim



Зарегистрирован: 22.10.2013
Сообщения: 7
Откуда: Комсомольск на Амуре

СообщениеДобавлено: Чт Апр 07, 2016 10:10 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002 писал(а):

А может ремикейд опять попробовать? Как вообще сделать правильный, обратный переход с симпони на ремикейд? Или не стоит будить лихо пока тихо?
Просто я замечаю, что на симпони у меня больше проблем, чем на ремикейде. На симпони у меня переодически болит левый глаз. Типа увеита. Помогают только таблетки диклофенака. Вот проблемы с кожей. На ремикейде ничего этого не было.
п.с. Нет, конечно отказаться прям полностью от уколов я не хочу. В итоге это все плохо закончится. Знаю, проходил. Но вот сделать максимальный интервал между уколами, это можно попробовать. Я колюсь раз в месяц, когда еще даже намеков на какую либо боль нет. Можно попробовать и раз в два месяца колоться. Я как думаю-сейчас буду тянуть до того момента, пока не почувствую хоть какую боль. Сделаю укол, посмотрю, сколько протянул сверх месяца. Самому интересно.

И мне Симпони на месяц хватает. Пробовал на 1.5 месяца растянуть, начинает всего ломать. Пью нимесил (НПВП). С глазами тоже проблема, то левый, то правый иридоциклит. А сейчас сказали в больнице, что Симпони убрали из списка. (я получал его бесплатно).
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2276
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Сб Апр 30, 2016 10:28 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
San4es
Ваше сообщение не имеет отношения к данной теме (и вообще затрагивает сразу несколько тем, что на нашем форуме не приветствуется). Поэтому оно перенесено в топик "Принимайте новенького".

Пожалуйста, ознакомьтесь с "Правилами форума" (если Вы этого еще не сделали) и пользуйтесь поиском по форуму перед написанием своих сообщений.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Жека из Балашихи



Зарегистрирован: 06.09.2017
Сообщения: 2
Откуда: Балашиха

СообщениеДобавлено: Чт Окт 26, 2017 7:55 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Что-то Константин2002 пропал, интересно как он продолжает лечение. Кому-то известно?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
руслан



Зарегистрирован: 22.10.2007
Сообщения: 89
Откуда: Курган

СообщениеДобавлено: Вт Окт 31, 2017 2:43 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Тоже очень интересно!
Мне после 10 лет ремкейда,сделали три вливания фламмэгисса и всё....ни стало помогать совсем. Сьездил в НИИ Насоновой ,коммисия назначила ХУМИРУ,сделал 6 иньекций....Эффекта ноль,СРБ выросло до 300,СОЭ до 80,вот рекомендуют Симпони....уже боюсь И к Ремикейду сказали обратного пути нет,увы.
_________________
Руслан
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Арина



Зарегистрирован: 04.05.2017
Сообщения: 44

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 03, 2017 6:41 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Руслан ,это называется" приплыли."
Может в меня сейчас полетят камни ,но у меня вопрос ко всем участникам этой темы . А вы на что засчитывали принимая все эти препараты-наркотики ? Что они вас вылечат в результате ? Или думали ,что ББ заглохнит ?Есть хоть один в просторах интернета ,кто бы вылечился этими припаратами ? Самые настоящие наркотики. Принял дозу сразу проходит ломка ,настроение хорошее и жизнь прекрасна...Нет дозы хоть волком вой от боли.Что и подтверждает дневник Константина. Люди просто подсели на иглу. ..
Ребята миленькие ,я не злобствую. А переживаю за вас. Константин писал ,что физ-ру вообще никогда не делает. А ведь это одно из главных в борьбе сББ. Без этого просто нельзя.Зато вкалывать на аптеку ему не лень и платить бешенные деньги.
У меня знакомая по несчастью на этих препаратах уже больше 10лет. В результате вообще уже нечего не помогает и образовалась болезнь Паркенсона.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Rosya



Зарегистрирован: 25.10.2017
Сообщения: 10

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 04, 2017 11:43 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Арина писал(а):
Руслан ,это называется" приплыли."
Может в меня сейчас полетят камни ,но у меня вопрос ко всем участникам этой темы . А вы на что засчитывали принимая все эти препараты-наркотики ? Что они вас вылечат в результате ? Или думали ,что ББ заглохнит ?Есть хоть один в просторах интернета ,кто бы вылечился этими припаратами ? Самые настоящие наркотики. Принял дозу сразу проходит ломка ,настроение хорошее и жизнь прекрасна...Нет дозы хоть волком вой от боли.Что и подтверждает дневник Константина. Люди просто подсели на иглу. ..
Ребята миленькие ,я не злобствую. А переживаю за вас. Константин писал ,что физ-ру вообще никогда не делает. А ведь это одно из главных в борьбе сББ. Без этого просто нельзя.Зато вкалывать на аптеку ему не лень и платить бешенные деньги.
У меня знакомая по несчастью на этих препаратах уже больше 10лет. В результате вообще уже нечего не помогает и образовалась болезнь Паркенсона.

Уважаемая Арина откуда такая самоуверенность, чтобы судить кто приплыл кто уплыл? Вы себя позиционируете как личность наделенную особыми знаниями и умениями, имеющую право судить других, указывать им и даже в некотором смысле заранее подводить итог их усилий в борьбе с болезнью...
Хватит констатировать всем известные факты и нагонять депрессию, напишите как лично Вы боретесь с болезнью и чего достигли
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
руслан



Зарегистрирован: 22.10.2007
Сообщения: 89
Откуда: Курган

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 04, 2017 3:51 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
И всё же хотелось услышать ответ Константина.
_________________
Руслан
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Арина



Зарегистрирован: 04.05.2017
Сообщения: 44

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 04, 2017 7:34 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Rosya я давно читаю этот форум и он мне очень нравится.Я много чего для себя взяла из него . И считаю ,что Константин большой молодец ,что написал этот дневник. Почитав его много людей теперь тысячу раз подумают , прежде чем влезть в это болото с наркотической терапией. Вы что-то же серьезно считаете ,что подсев на иглу этих препаратов и отстегивая бешенные деньги фармацевтическим чиновникам ,человек тем самым борется с ББ ? С болезнью бороться не надо, с ней надо подружиться. То есть создать для нее такие условия ,при которых она не будет вас доставать.
А для этого надо немного потрудится. ....Да именно так я себя и позиционирую ,как вы написали. Только я не сужу людей ,а хочу чисто по человечески им помочь.
Когда я прочитала ,сколько денег здесь тратят люди,.моя челюсть очень отвисла... Very Happy
Если вам интересно о моих действиях,можете почитать об этом в отдельном сообщении (вынесено модератором в другую тему).
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Rosya



Зарегистрирован: 25.10.2017
Сообщения: 10

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 04, 2017 8:53 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Арина писал(а):
Если вам интересно о моих действиях,можете почитать об этом в отдельном сообщении

Я обязательно почитаю , и спасибо Вам за то, что поделились своим опытом.
Но у каждого разные обстоятельства и течение болезни, например у моего ребенка возможно болезнь крона, поэтому употребление нпвс запрещено, Вы им можете пользоваться, мы-нет. И не всегда возможна физическая активность в том объеме, который Вы, слава богу, можете себе позволить, течение болезни у мужчин более агрессивное и т.д. и т.п. Не все из Вашего опыта каждый сможет примерить на себя, поэтому не надо судить людей за их выбор, а пожелать им здоровья и ремиссии.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2276
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 04, 2017 11:22 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Арина
Вопрос, очень похожий на заданный Вами, уже обсуждался на форуме и на него уже дан ответ - см. вот это сообщение и пять следующих за ним сообщений. Несколько не соглашаясь с тоном Rosya, я согласен с ней по существу дела - из того что Вы (как, кстати и я) входите в те самые упомянутые по ссылке примерно 60% бехтеревцев, которым не требуются блокаторы ФНО, никак не следует, что для остальных 40% решение их использовать было неправильным.

Личный опыт (даже если к нему добавить еще и опыт какого-то количества знакомых с такой же болячной) всегда неполон. О нем можно рассказать (как о личном опыте), но пытаться давать советы на основе только его надо очень осторожно - так легко можно дать кому-то вредный совет вместо полезного (и желание "чисто по человечески помочь" при этом от вредных последствий получателя такого совета никак не убережет). О том, каким образом получается более полная информация, я уже писал, повторяться не буду (надоело).

Данных о том, что блокаторы ФНО могут вызвать болезнь Паркинсона мне не попадалось (во всяком случае при болезни Бехтерева таких данных нет - я сейчас специально по Пабмеду поискал). Одного же упомянутого Вами случая для установления причинно-следственной связи недостаточно - подробнее см. по ссылке в предыдущем абзаце.

Часть из Ваших сообщений я, для профилактики оффтопика, перенес в другую тему. С этой же целью на всякий случай напоминаю, что для споров насчет целесообразности использовать лекарства (не в связи с блокаторами ФНО, а вообще) есть отдельная тема.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Арина



Зарегистрирован: 04.05.2017
Сообщения: 44

СообщениеДобавлено: Вс Ноя 05, 2017 4:27 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Rosya
ну естественно ,что я желаю всем этим людям здоровья и ремиссии ... ...По поводу обстоятельств ,мне кажется они у всех одинаковые. Всем одинаково плохо . Только вот подход к оздоровлению и пониманию того , что с нами происходит у всех у нас разный.


Sergey
большое спасибо за разъяснения. Все поняла ,исправлюсь. Я уже писала,что давно читаю ваш форум . А написала ,потому-что не удержалась. Но Вы правы ,желание помочь может навредить. Каждый сам хозяин своей судьбы. Я плохо пока орентируюсь на форуме . Где-нибудь на форуме описан ,конкретно Ваш опыт поддержания себя. Очень бы хотелось почитать,так как считаю Ваши коменты очень грамотными и интересными. И допускается ли на форуме ,здоровые дискуссии?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2276
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Ноя 05, 2017 6:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Арина
Дискуссии допускаются. Но именно здоровые - когда люди пишут по возможности без оффтопика (то есть именно про то, что в теме обсуждается, а не вообще про ББ) и стараются не давать волю эмоциям.

При общении в интернете нередко бывает так, что читающий сообщения находит в них некую эмоциональную направленность и личные наезды, которых в реальности в сообщении нет (или есть, но видно, что автор сообщения такого не планировал - просто неудачно написал). Как при написании сообщений, так и при их чтении этот нюанс стоит учитывать - прощать людям неудачные формулировки и самому стараться выражать мысли аккуратно; не отвечать сразу, если что-то в написанном другими эмоционально затронуло, а сделать паузу и дать себе остыть и т.п.

Надеюсь этого совета хватит Вам и Rosya чтобы обсуждать дальше (если в том есть необходимость) возникшие вопросы более спокойно. Если же нет, то буду просто удалять некорректные фрагменты из сообщений или сообщения целиком - молча, без разъяснений. Из Вашего сообщения я один такой фрагмент уже удалил (написанное Rosya тоже неидеально, но, поскольку на ее реплики Вы уже написали ответ, их править сложнее).

Свой личный опыт я если и пишу, то в соответствующих темах (про НПВП - в теме про НПВП, про ЛФК - в теме про ЛФК и т.п.). Ничего особенно уникального в нем нет - все более или менее по стандартным схемам. К тому же, я уже отметил в своем предыдущем сообщении что не считаю индивидуальный опыт (в том числе и свой собственный) каким-то очень веским основанием для дачи советов, пишу больше на основании других источников информации...
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Galana



Зарегистрирован: 05.07.2010
Сообщения: 91
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пт Янв 19, 2018 12:58 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин писал последний раз два года назад. Может ему в личку написать, попросить написать нам как у него дела.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  След.
страница 7 из 8

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах