ЮАС (ювенильный анкилозирующий спондилоартрит, ББ у детей)
(страница 1 из 1)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
ЮАС (ювенильный анкилозирующий спондилоартрит, ББ у детей)


Начать новую тему   Ответить на тему

 
 
Автор Сообщение
Rosya



Зарегистрирован: 25.10.2017
Сообщения: 10

СообщениеДобавлено: Ср Окт 25, 2017 4:58 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
у меня возник вопрос по диагностике, диагноз двусторонний сакроилеит поставлен ребенку 7лет на основании МРТ, клиническая картина соответствует- боли в пояснице (не может сидеть особенно на жестких поверхностях), коленных суставах сзади, голени, пятках, плечах, кистях) , иногда по нескольку дней вообще не может ходить. При этом еще и болезнь крона под вопросом (эндоскопически подтверждается, но нет воспалительной активности по анализам крови), то есть, к сожалению, есть вероятность ББ, хотя ген HLA27 не найден.
Есть ли вероятность ошибки при расшифровке снимков МРТ? Имеет ли смысл при такой картине все таки обратиться за вторым мнением? Можно ли с помощью анализа на АНФ достоверно определить наличие аутоимунного процесса? Есть ли смысл проводить диагностику на бруцеллез? И если да то как (учитывая то, что если он и есть то уже в хронической форме)? Заранее спасибо тому, кто откликнется
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Rosya



Зарегистрирован: 25.10.2017
Сообщения: 10

СообщениеДобавлено: Ср Окт 25, 2017 6:09 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой


Для ясности картины добавляю заключение МРТ, почему-то у гастроэнтеролога (я понимаю, что она не специалист, однако...) оно вызвало сразу сомнения в корректности
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Rosya



Зарегистрирован: 25.10.2017
Сообщения: 10

СообщениеДобавлено: Ср Окт 25, 2017 6:33 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
За 4 месяца до МРТ было падение на копчик, возможно ли это рассматривать как последствия травмы? Могли ли ошибочно изменения, связанные с этим принять за сакроилеит?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Окт 26, 2017 3:11 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Rosya
Как диагностика, так и лечение у детей имеет существенные отличия. Чуть подробнее об этом написано здесь:
http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=17686#17686
http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=10069#10069

Вероятность ошибки есть всегда, практически при любом медицинском обследовании. Поэтому обратиться за вторым мнением смысл имеется. И лучше если это будет мнение ревматолога-педиатра (и гастроэнтеролога возможно тоже стоит именно детского поспрашивать - хотя насчет этого я не уверен). Результаты МРТ при этом желательно иметь не в виде заключения на бумаге, а в виде полных результатов, записанных на флешку или диск (или на худой конец в виде серии выборочных изображений на одном листе - обычно такой выдают на руки). Не факт конечно, что ревматолог сможет самостоятельно их понять, но вдруг пригодится...

Анализ на антинукреарный фактор (если под АНФ Вы его имели в виду) для диагностики ББ у взрослых не используется, а применяется для выявления некоторых других заболеваний (вероятно для исключения этих других заболеваний данный анализ и был назначен в Вашем случае).

В Вашем случае может оказаться, что основной проблемой является болезнь Крона и именно она порождает проблемы с суставами (во всяком случае у взрослых так бывает).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Вернуться к началу
Rosya



Зарегистрирован: 25.10.2017
Сообщения: 10

СообщениеДобавлено: Чт Окт 26, 2017 10:06 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
Rosya
Как диагностика, так и лечение у детей имеет существенные отличия. Чуть подробнее об этом написано здесь:
http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=17686#17686
http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=10069#10069

Вероятность ошибки есть всегда, практически при любом медицинском обследовании. Поэтому обратиться за вторым мнением смысл имеется. И лучше если это будет мнение ревматолога-педиатра (и гастроэнтеролога возможно тоже стоит именно детского поспрашивать - хотя насчет этого я не уверен). Результаты МРТ при этом желательно иметь не в виде заключения на бумаге, а в виде полных результатов, записанных на флешку или диск (или на худой конец в виде серии выборочных изображений на одном листе - обычно такой выдают на руки). Не факт конечно, что ревматолог сможет самостоятельно их понять, но вдруг пригодится...

Анализ на антинукреарный фактор (если под АНФ Вы его имели в виду) для диагностики ББ у взрослых не используется, а применяется для выявления некоторых других заболеваний (вероятно для исключения этих других заболеваний данный анализ и был назначен в Вашем случае).

В Вашем случае может оказаться, что основной проблемой является болезнь Крона и именно она порождает проблемы с суставами (во всяком случае у взрослых так бывает).

Огромное Вам спасибо за ответ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Rosya



Зарегистрирован: 25.10.2017
Сообщения: 10

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 04, 2017 12:01 pm    Заголовок сообщения:

ЮАС (ювенильный анкилозирующий спондилоартрит, ББ у детей)

Ответить с цитатой
Уважаемые мамочки деток, которые столкнулись с этим заболеванием, я решила открыть эту тему, если модераторы не против, чтобы здесь мы могли обсуждать то, что касается детей, течение болезни у них несколько отличается от взрослых. Я постараюсь здесь выкладывать информацию, которую найду
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Rosya



Зарегистрирован: 25.10.2017
Сообщения: 10

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 04, 2017 12:07 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Полезные ссылки:
1. http://www.pediatr-russia.ru/sites/default/files/file/kr_yuas.pdf Ссылка для скачивания документа в формате pdf "Юношеский анкилозирующий спондилит. Клинические рекомендации", 84 стр.
1. https://bib.social/pediatriya_1044/yuvenilnyiy-ankiloziruyuschiy-spondiloartri-90188.html (общая информация)
2. http://vsp.spr-journal.ru/jour/article/view/603 (результаты использования инфликсимаба)
3. http://www.consilium-medicum.com.ua/issues/1/9/80/ Диагностика ювенильных спондилоартритов:
классификационный и нозологический подходы
И.П. Никишина
4. https://cyberleninka.ru/article/n/novye-vozmozhnosti-lecheniya-yuvenilnogo-ankiloziruyuschego-spondiloartrita "Новые возможности лечения ЮАС" статья полностью, не только результаты исследований
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Anastasija



Зарегистрирован: 22.04.2018
Сообщения: 1
Откуда: Латвия

СообщениеДобавлено: Вс Апр 22, 2018 6:37 pm    Заголовок сообщения:

Ребенок и ББ

Ответить с цитатой
3дравствуйте.
Сыну сейчас 6 лет (почти 7).
Где-то в 3 года начал странно ходить, подпрыгивая, при этом сильно шаркал ногами, запинался, падал. Ходили на различные ЛФК, делали парафиновые обертывания, массажи, терапии, пили лекарства по неврологии... С течением месяцов, годов сын становится более "скованным" - не тянется совсем, обычные наклоны туловещем в бока сделать чрезвычайно трудно, поворачивает голову назад еле-еле, да и вместе с торсом. На аэробику ходил - нас попросили уйти, т.к. динственный не мог встать на мостик, просто как "палка". Очень неповоротливый (хоть и худенький), постоянно падает, и любое падение такое неуклющее..и очень сильно доставляющее боль.
К нашим 7 годам ничего не изменилось. Шаркает, запинается, падает. Очень быстро устает, слабость мышц, по утрам не может вообще пальцы сжать. Трудно руки высоко поднять.
До последнего года врачи отмахивались. Хотя я стучалась во все двери, но на меня смотрели как на истеричную яжмать. Последние 7 анализов (с разницей в 1-2 месяца) показали стабильное возрастание анализа крови КФК (креатинкеназа), но не в сотни и не в тысячи, поэтому Дюшенн нам отмели. Брали генетический анализ на СМА (спинальную амиотрофию) - отрицательный. И вот недавно выяснили что положителен HLA-27B. Плюсом у ребенка начали безумно болеть колени после самоката (сейчас самокат убрали), после самоката не мог ходить, до дома несли на руках. Иногда боли в пояснице (особенно при прыжках). Да, кстати....когда был совсем махонький, три раза с высокой горки сильно падал на копчик, орал неимоверно от боли, ходить не мог, педиатр пощупала-сказала пройдет, и действительно на тот момент всё прошло...
Мы на самом начале исследований, поэтому я не знаю что сдавать по крови. Из того, что пока сделали сами платно: Анализ ANA у нас не повышен (норма), ревмо-фактор отрицательный, ц-реактивн.белок - норма (не повышен), СОЭ в норме (и вся остальная биохимия тоже). По УЗИ коленей и по рентгену коленей - всё в норме (сделали платно неделю назад). Записала сына к ревматологу на следующую неделю, тоже платно, ужас какие деньги! Температуры и припухлостей нигде нет.
Семейный педиатр направила на МРТ спины, но записи по квотам нет до сентября, просто пока поставили в список ожидания.
Почему пишу сюда...потому что в направлении на МРТ доктор написал предполагаемый диагноз "Болезнь Бехтерева".
Простите ради Бога, если пишу не туда, если обращаюсь не туда, но просто не знаю что делать и в какую сторону двигаться...нашла ваш форум по поиску в гугле, может быть кто-то что-то может посоветовать.
p.s. Мы живём в Латвии, г.Риге.
_________________
--
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
страница 1 из 1

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах