Контрсанкции на лекарства
(страница 1 из 3)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
Контрсанкции на лекарства


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу 1, 2, 3  След.
 
 
Автор Сообщение
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Апр 16, 2018 1:55 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ну что, симпони под санкции попадает? Готовить инвалидное кресло + заваливать гараж Диклофенаком? Или...как жить дальше без симпони то ? Надеюсь, он не попадет под санкции, хотя "сделано в США"...
п.с. По последним данным Хумира попала в список...пздц...Значит Симпони тем более попадет.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Syz



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 181
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Апр 16, 2018 5:11 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002
Не гони волну. Никто в здравом уме не будет запрещать лекарста,нужные для поддержания жизни (не имеющие российского аналога). Аутистам нечем заняться,вот они и выносят всякий бред на рассмотрение. Если они запретят,поднимется такое волнение,что они не унесут,так что все это мир фантазий.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Апр 16, 2018 6:47 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Syz писал(а):
Никто в здравом уме

В здравости ума принявших данный законопроект депутатов я сильно неуверен. Несколько утешает (хотя, честно говоря, не особо сильно), что санкционный список будет составляться правительством и утверждаться президентом, но и они, скажем так, не всегда оказываются тщательными в своих решениях.

Если реально имеется (либо планируется) запрет на поставки в Россию каких-либо лекарств, которые реально нечем заменить (нет вообще или низкого качества), то бомбить сюда:
https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new
Скорее всего никакого списка сакционных лекарств пока еще и близко не имеется, но можно превентивно выразить беспокойство по поводу того или иного препарата.

У сайта президента, правительства и госдумы вероятно есть аналогичные формы для онлайновых обращений - так что и туда можно писать

Многие нехорошие вещи делаются просто по глупости, а не по злому умыслу, и если вовремя и достаточно массово просигнализировать властям о том, что они занимаются идиотизмом, то есть шансы на то, что они одумаются... И лучше это делать до того, как глупость уже сделана (наша бюрократия плохо умеет давать задний ход).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Shurik



Зарегистрирован: 11.06.2016
Сообщения: 69
Откуда: Украина (Днепр)

СообщениеДобавлено: Вт Апр 17, 2018 11:59 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Мне кажется и так и так зря панику разводить только ... любой запрет будет касаться гос поставок или на уровне компаний. Было же сразу оговорено, что в частном порядке (для личного пользования можно покупать где угодно и что угодно). И не обязательно лично ездить за границу, сейчас развиты онлайн покупки/доставки.
_________________
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроилеит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
руслан



Зарегистрирован: 22.10.2007
Сообщения: 92
Откуда: Курган

СообщениеДобавлено: Вс Апр 22, 2018 2:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002 писал(а):
Ну что, симпони под санкции попадает? По последним данным Хумира попала в список...пздц...Значит Симпони тем более попадет.

И где вы узнали эти " последние" данные? С декабря на симпони...Весьма пессимистичная новость..
_________________
Руслан
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
(s)A(m)



Зарегистрирован: 05.02.2014
Сообщения: 45
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вс Апр 22, 2018 4:59 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Лично видел сообщение человека, который В Контакте писал, что ему позвонили из Больницы на тему укола Хумирой, и что пока не приезжайте - ждите. И у Комсомольской правды, вроде, в статье было упоминание конкретно Хумиры. Но вообще это должна быть предварительная оценка, потому как никто еще ничего не подписывал, и с сообществом не обсуждали толком. Но скорее всего все не здорово. Слушал передачу на тему, и на вопрос слушателя о правах пациентов депутат начал риторику, что вы забыли что сейчас война, а на войне выживают. Короче похоронят они нас всех под это дело и глазом не моргнут.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Апр 22, 2018 5:46 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
руслан
Насколько я понял, никакого санкционного списка лекарств пока не имеется. Имеется только только законопроект, одобренный советом госдумы и не принятый хотя бы в первом чтении и даже не прошедший оценку в профильных комитетах госдумы. К этому вопросу в госдуме планируют вернуться в мае. Так что все имеющиеся в сети списки лекарств - это просто предположения насчет того, что может попасть под запрет, сделанные исходя из имеющегося на данный момент текста законопроекта.

Тем не менее, все это является достаточным основанием проявлять беспокойство (заранее, не дожидаясь того, чтобы что-то не очень приемлимое стало законом). Например, российское общество научных работников и совет по науке при Минобрнауки посчитали целесообразным выразить свою озабоченность в связи с этим законопроектом уже сейчас. Любой желающий также может выразить свое беспокойство по этому вопросу - например, через электронное обращение в госдуму, в правительство, к президенту или в минздрав. Такие обращения обязательно будут прочитаны и будут учтены в статистике обращений (с некими, возможно и небольшими, шансами на учет этой статистики при принятии соотвествующих решений). Толку от этого реально может быть и не особо много, но всяко больше чем от чтения разнообразных слухов по этому поводу и пережевыванию их на форумах.

P.S. Есть еще петиция против запрета на иностранные лекарства на change.org (см. https://www.change.org/p/врачи-и-пациенты-рф-против-запрета-на-ввоз-иностранных-лекарств-в-россию ), но я подозреваю, что данная площадка никакого влияния на наши власти не имеет.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
руслан



Зарегистрирован: 22.10.2007
Сообщения: 92
Откуда: Курган

СообщениеДобавлено: Пн Апр 23, 2018 11:12 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey
Спасибо,исчерпывающе.
Цитата:
15) запрет или ограничение ввоза на территорию Российской Федерации
лекарственных средств или лекарственных препаратов, произведенных
в Соединенных Штатах Америки и (или) иных иностранных государствах,
по перечню таких средств и препаратов, определяемому Правительством
Российской Федерации. Указанные запрет или ограничение
не распространяются на лекарственные средства и лекарственные препараты,
аналоги которых не производятся в Российской Федерации и (или)
иностранных государствах;

ну думаю не так уж всё и страшно...
_________________
Руслан
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Апр 23, 2018 12:07 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Открытое письмо пациентских организаций по возможному эмбарго на лекарства

Президенту РФ
Владимиру Владимировичу Путину

Председателю Правительства РФ
Дмитрию Анатольевичу Медведеву

Председателю Государственной думы
Федерального Собрания Российской Федерации
Вячеславу Викторовичу Володину

Председателю Совета Федерации
Федерального собрания Российской Федерации
Валентине Ивановне Матвиенко

копия:

Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации
Ольге Юрьевне Голодец

Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации
Аркадию Владимировичу Дворковичу

Министру здравоохранения Российской Федерации
Веронике Игоревне Скворцовой

23 апреля 2018 года

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО

Общественные пациентские организации обращаются к Вам в связи с рассмотрением проекта федерального закона № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств», внесенный депутатами Государственной Думы.

Вызывает крайнее беспокойство ч. 15 статьи 2 данного законопроекта предусматривающая возможность запрета или ограничения ввоза на территорию Российской Федерации лекарственных средств или лекарственных препаратов, произведенных в Соединенных Штатах Америки и (или) иных иностранных государствах, по перечню таких средств и препаратов, определяемому Правительством Российской Федерации. Указанные запрет или ограничение не распространяются на лекарственные средства и лекарственные препараты, аналоги которых не производятся в Российской Федерации и (или) иностранных государствах.

Считаем, что реализация данного положения законопроекта поставит под угрозу жизнь сотен тысяч, а возможно и миллионов граждан нашей страны.

Судьба пациентов, страдающих тяжелыми, хроническими заболеваниями, зачастую полностью зависит от наличия жизненно важных лекарственных средств. Запрет ввоза и обращения оригинальных зарубежных лекарств даже при наличии их аналогов поставит под угрозу жизнь значительной части таких пациентов.

Необходимо учитывать, что на любое лекарственное средство у пациентов может развиться нежелательное явление (реакция) или проявиться неэффективность проводимой лекарственной терапии. В таком случае, в соответствии с действующим законодательством, пациенты должны быть обеспечены другим торговым наименование данного лекарственного средства.

Однако введение запрета на ввоз оригинальных лекарственных средств сделает практически невозможной реализацию вышеуказанных норм. Данный запрет не даст возможности пациенту даже обеспечить себя за счет своих личных средств, т.к. далеко не все смогут себе позволить поездки за границу с целью покупки лекарств.

Уверены, что подобный запрет повлечет взрывообразное увеличение теневого рынка лекарственных препаратов, незаконно ввезенных на территорию нашей страны.

Так же, считаем важным высказать свое мнение о том, что в результате подобного политического решения результатом будет скорее рост недовольства со стороны российских пациентов, чем эффективный ответ США, для компаний которых рынок России составляет всего лишь около 1% от общего оборота. Иностранные фармкомпании совершенно не пострадают, даже закрыв свои офисы и сократив персонал, что обязательно приведет к дополнительным негативным эффектам для России, например, закрытию рабочих мест для россиян, налоговые потери.

Негативными результатами вводимых законопроектом санкций станет снижение качества лекарственного обеспечения и повышение цен на лекарства в условиях ограничения конкуренции, что обязательно приведет к снижению качества жизни миллионов граждан РФ и вызовет рост социальной напряженности.

Мы считаем, что законопроект не должен нести в себе даже гипотетическую угрозу жизни и здоровью наших сограждан и нарушать их права на качественную и доступную медицинскую помощь.

В связи с вышеизложенным просим вас при рассмотрении данного законопроекта исключить из его текста ч. 15 статьи 2 выведя таким образом из-под его действия лекарственные средства и препараты.

Надеемся на Ваше понимание и поддержку!

От имени и по поручению нижеперечисленных общественных объединений.

Сопредседатели Всероссийского союза общественных
объединений пациентов

Я.В Власов Ю.А. Жулёв

Ответ на наше обращение просим направить на адрес: 125167 Москва, Нарышкинская аллея, д. 5, строение 2, Всероссийский союз пациентов.

Список организаций, поддержавших коллективное обращение:

Бакрадзе И.В., управляющий Директор, БФ Подсолнух;
Безбожная Е.В., председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком»;
Боровова И.В., президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!»
Бочаров А.А., заместитель председателя Правления Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой»;
Булгакова Н.А., президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»;
Власов Я.В., сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом;
Генинг Г.Н., президент МОО "Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»;
Григорьев В.О., президент Президиума Межрегиональной благотворительной общественной организации содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение»;
Густова Э.В., со-президент Общероссийского союза "Российская Диабетическая Федерация - "РДФ", президент Межрегиональной общественной организации инвалидов "Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом - "МДА" (МООИ "МДА");
Емелин А.Е., Сопредседатель МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»;
Жулёв Ю.А., сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии;
Мясникова И.В., председатель Правления Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);
Каримова С.И., президент «Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;
Кондрашова Л.М., председатель Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»;
Левина Н.Б., председатель правления ОООИ «Новые возможности»;
Матвеева Л.Ф., президент Всероссийского общества онкогематологии "Содействие";
Майоров А.Ю., президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская диабетическая Ассоциация»;
Мишина О.С. президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни»;
Мясникова И.В., председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом;
Ситало А.В., президент Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»;
Суханов В.Г., президент Национальной ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы "АСТОМ";
Терехова М.Д., председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»;
Третьякова М.Н., генеральный директор АНО Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди»;
Федермессер А.К., член Правления Фонда «Вера»;
Хвостикова Е.А., директор Автономной некоммерческой организации Центр помощи пациентам «Геном»;
Христова И.М., председатель Межрегиональной общественной организации инвалидов -нефрологических и трансплантированных пациентов «НОВАЯ ЖИЗНЬ»
Шашурина Т.И., председатель Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с Воспалительным Заболеванием Кишечника (ВЗК) «Доверие».

_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
(s)A(m)



Зарегистрирован: 05.02.2014
Сообщения: 45
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Апр 23, 2018 1:27 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В таких вопросах лучше перебдеть. Я в Миндзрав отписал для успокоения совести.

Вот еще журналист ищет тех кто уже столкнулся с проблемами. В регионах, я так понял, некоторые под ситуацию уже пробуют вводить ограничения.

Цитата:
Добрый день! Меня зовут Ирина Халецкая, я корреспондент РИА Новости. Готовлю публикацию про препараты, попадающие под запрет на импорт лекарств из США. Ищу людей, которые уже столкнулись с такой бедой (в сообщениях группы видела, что некоторым пациентам уже выдаю препаратов меньше, ссылаясь на санкции). Прошу неравнодушных написать мне, рассказать о своей проблеме, о лечении и чем грозит возможный запрет для здоровья? Это будет текст. Все рассказы по желаю мы можем опубликовать анонимно. Писать мне в лс. Спасибо заранее!


писать сюда
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Апр 23, 2018 8:27 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
руслан писал(а):
ну думаю не так уж всё и страшно

Учитывая не очень высокое качество нашей бюрократии (когда, например, решения по вопросам науки и медицины принимают чиновники, никогда в этих областях и близко не работавшие и имеющие о них достаточно смутное представления, а часто вообще никакого) это может оказаться на столь безобидно, как на первый взгляд кажется.

Например, они легко могут объявить аналогом импортного лекарства то, что в реальности таковым не является. Хороший пример такого сорта, имеющий к нам прямое отношение, - биосимиляры, которые в принципе не могут быть точной копией оригинального лекарства, а их эквивалентность оригинальным средствам по лечебному действию и безопасности должна доказываться путем достаточно длительных клинических испытаний (которые для значительной части биосимиляров еще не завершены). Вряд ли чиновники в курсе этого нюанса, а если им кто-то это скажет, то с большой вероятностью просто сочтут эти соображения отговорками. Также при некоторых заболеваниях требуется постоянный прием антибиотиков в высоких дозах, что налагает очень высокие требования по чистоте очистки действующего вещества и составу вспомогательных веществ, и этим требованиям большинство аналогов не удовлетворяют. И т.п. и т.д. В общем, тут есть масса нюансов, в которые не то что чиновникам, но и профессионалам в медицине за короткий срок вникнуть трудновато.

Так что лично я скорее в вот этим согласен:
(s)A(m) писал(а):
В таких вопросах лучше перебдеть.

Надо властям по максимуму дать знать, что лекарства это не экзотические продовольственные продукты - если отсутствие хамона может вызвать лишь неудовольствие у какой-то части населения, то отсутствие подходящих лекарств может вызвать страдания и даже смерть многих людей. С этим лучше не шутить...

У меня сложилось впечатление, что общественное мнение наши власти мониторят и в какой-то мере учитывают. Но если считают реакцию общественности на те или иные предлагаемые меры достаточно вялой и им не угрожающей, то имеют обыкновение "закручивать гайки" по максимуму.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Вячеслав11



Зарегистрирован: 16.11.2007
Сообщения: 51
Откуда: Иркутская обл.

СообщениеДобавлено: Вт Май 01, 2018 12:01 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В связи с отсутствием Симпони, в феврале звонил в Министерство Иркутской области, где мне не объяснили, а дали понять, что тендеры не размещали из за указания сверху. Написал письмо в Минздрав России, который спустил его в область, которая спустила в район, который крайним объявил местного терапевта (ревмотолога нет). Терапевт признан "виновным" в отсутствии мозгов у правительства.
Письмо спустили в унитаз, Минздрав области наказал главврача района, главврач наказал терапевта, который вообще не при делах. Вот вам и решение вопроса.
Конечно, если письма писать будут не единицы, а тысячи людей, то возможно примут меры, хотя наше правительство действительно быстро и красиво может только гайки закручивать.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
(s)A(m)



Зарегистрирован: 05.02.2014
Сообщения: 45
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пт Май 11, 2018 4:48 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я так понимаю хорошие новости на тему

https://www.rbc.ru/politics/11/05/2018/5af564f89a79475fb97a1415?from=main
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Май 16, 2018 10:08 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
(s)A(m)
По телевидению один из представителей думы (уже не помню кто) говорил, что их буквально завалили обращениями по поводу лекарств и именно это было главным мотивом для изменения формулировок закона для второго чтения (в первом, как я понял, собираются принять или уже приняли в первоначальной версии). Так что писать такие обращения вещь не такая уж бессмысленная, как может показаться, - власти их так или иначе учитывают (хотя не всегда в должной мере).

Однако расслабляться не стоит, так как из закона, насколько мне известно, предполагается лишь убрать упоминание лекарств, но возможности для введения ограничений на их поставку в Россию все равно сохранятся фактически в том же объеме, что и в первоначальной версии закона (так как законом такие ограничения запрещены не будут). Так что в реальности это может оказаться чисто косметической правкой, нацеленной исключительно на то, чтобы общественное мнение успокоить.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пт Май 25, 2018 1:53 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ну как бы...симпони пропал. И по рецепту, и из продажи. Только "под заказ"...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу 1, 2, 3  След.
страница 1 из 3

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах